Veeralla on Usher-syndrooma

Hämärässä Rolle viittoo Veeraan "rakkaus". Kuva: stock.xchng

Parikymppiset Rolle ja Veera tapasivat ensimmäisen kerran netissä.

- Olemme molemmat pesunkestäviä nörttejä. Itse olen harrastellut tietokoneita lähes taaperosta saakka ja irkannut pikkupojasta asti. Vuonna 2007 Veerakin irkkasi aktiivisesti, joten luonnollisesti tapasimme irkissä, Rolle muistelee ensi kohtaamista Veeran kanssa.

Ensimmäiset keskustelut Rolle ja Veera kävivät jyväskyläläisen kaveriporukan #keltaiset_jänöt -kanavalla netissä. Kaveriporukalla oli tapaaminen kesällä 2007 Jyväskylän kirkkopuistossa. Silloin Rolle ei vielä huomannut Veeraa kunnolla. Veera oli ujona toisella puolella porukkaa, eikä tullut silloin juttelemaan.

- Jatkoimme kanavalla juttelua ja yllätyimme miten paljon meillä on yhteistä, miten samanmielisiä olimme ja miten samanlaisia elämänkokemuksia meillä oli. Keskustelu kulminoitui siihen, että aloimme kaipaamaan sitä, kun toinen tulee taas kanavalle höpöttämään, Rolle muistelee.

Rolle kuuli Veeran vammasta juuri ennen ensimmäistä tapaamista. 

- Näin jälkeenpäin ajateltuna en ymmärrä, miten Veera sinä pimeänä syksyisenä iltana edes näki mitään kävellessään minua vastaan R-kioskin edustalle. Silti hän vain hihitteli, mikä nauratti minua. Kikatellen hän neuvoi suunnan ja kävelimme hänen asunnolleen yhdessä. Sen jälkeen piti sitten nähdä päivittäin. Siitä se sitten lähti, Rolle muistelee.


Sielunkumppanit

- Ihastuin Rollen positiiviseen elämänasenteeseen ja suloisuuteen, oikeestaan kaikkeen! Rollessa vain oli sitä jotakin mikä kiehtoi minua. Samanhenkisyys, rauhallisuus ja auttavainen luonne huomattiin heti, Veera muistelee ensi kohtaamista.

Veerassa ihastuin tietysti eniten niihin ominaisuuksiin, joita itsessäni ei oikeastaan ole eli määrätietoisuuteen, iloisuuteen, erilaisuuteen ja vahvaan luonteeseen.
- Veerassa ihastuin tietysti eniten niihin ominaisuuksiin, joita itsessäni ei oikeastaan ole eli määrätietoisuuteen, iloisuuteen, erilaisuuteen ja vahvaan luonteeseen. Sekä tyttömäiseen söpöyteen. Tuntui, että tässä on ihminen, jonka kanssa saan olla täysin oma itseni, Rolle kertoo.

- Tykkäsin myös siitä, miten Veera sai minut näkemään asiat aivan uudessa valossa, miettimään ja katsomaan maailmaa näkökulmista, joita en olisi koskaan tullut ajatelleeksikaan. Koin tietynlaista sielunkumppanuutta myös asioista, joita olimme kokeneet yhdessä. Tulin surulliseksi kun Veera oli surullinen ja todella iloiseksi kun Veera oli iloinen. Pystyin itkemään hänen olkapäätään vasten ja kertomaan huolet - kuten myös heittämään ihan typerää läppää, jolle Veera yllätyksekseni nauroi - joka kerta! Rolle jatkaa. 


Usher-syndrooma todetaan

Veeralla todettiin kuulovamma jo 2-vuotiaana. Epäily Usher-syndroomasta alkoi, kun Veera oli noin 5 - 6-vuotias ja hänen näkökentässää havaittiin silloin puutteita. Sairautta osattiin epäillä, koska Usherin oireyhtymä on perinnöllinen sairaus.

Veeralla on tällä hetkellä noin 10 astetta näköaluetta jäljellä terveen ihmisen 180 asteesta, eli hän kykenee vielä liikkumaan omin avuin. Liitto suosittelee, että Veerakin käyttäisi keppiä, mutta Veera kokee sen herättävän vielä turhan paljon huomiota. Hän ei halua nähdä ihmisten ilmeitä päivittäin kun kävelee kaupungilla keppi kädessä.

Kapean näköalueen vuoksi tavaroiden pitää olla kotona olla sen verran järjestyksessä, ettei mitään vaarallista ole kulkuväylällä. Haavereitakin sattuu, ja esimerkiksi läppäri on hajonnut kun Veeran törmäsi siihen.


Vauva syntyy

Veera tiesi sairastavansa Usher-syndroomaa, kun hän alkoi odottaa Lottaa. Syntymän jälkeisissä tutkimuksissa kävi nopeasti ilmi, että Lotta ei ole sairas.

- Kun perheessä on kuurosokea, asioita pitää suunnitella vähän enemmän kuin normaalisti. Kun tyttäremme syntyi, oli selvää että isä hoitaa lapsen öisin, äiti kun ei kuule itkua. Värinällä toimiva itkuhälytin oli olemassa, mutta emme me sitä koskaan tarvinneet. Rolle-isä halusi hoitaa lasta enemmän kuin mitään muuta, Veera kertoo.

Peruspäivänä Veeran herättää joko värinällä toimiva herätyskello tai Rolle. Veera hoitaa usein aamurutiinit Lotan kanssa, ja useimmiten Rolle vie lapsen kahdeksaksi päiväkotiin. Rolle käy töissä täysipäiväisesti, mutta hoitaa aina Veeran puheluasiat töistä käsin. Veera on antanut joka paikkaan puhelinnumerokseen Rollen numeron - ihmiset kun eivät tiedä, että langan päässä on kuuro ihminen.

Kotona käytetään viittomakieltä ja puhetta jotakuinkin tasapuolisesti. Rolle viittoo usein samalla kun puhuu. Veera taas mieluiten puhuu miehelleen.

- Kun olemme liikenteessä, linja-autossa tai kaupungilla, tykkäämme molemmat käyttää pelkkää viittomakieltä. Lotalle puhumme ehkä enemmän, tosin äiti ja tytär käyttävät keskenään enemmän viittomakieltä. Perheemme on siis kaksikielinen, Rolle ja Veera kertovat.

Kotona täytyy pitää valoja aina päällä, koska Veera on myös hämäräsokea.

- Öisin valot ovat tietenkin pois päältä, mutta koti on tuttu paikka, ja Veera on tottunut kulkemaan sokeana, kertoo Rolle.

Saunassa ja pimeässä huoneessa viitomme taktiilia viittomakieltä, kädestä käteen, koska Veera ei kojeenkaan avulla pysty paikallistamaan ääntä
- Saunassa ja pimeässä huoneessa viitomme taktiilia viittomakieltä, kädestä käteen, koska Veera ei kojeenkaan avulla pysty paikallistamaan ääntä. 


Minä rakastan sinua

- Pidämme tärkeänä sitä, että osaamme näyttää tunteemme. Itkeä saa ja pitääkin silloin kun siltä tuntuu. Rolle on miehenä hyvin herkkä ja empaattinen, eikä kyyneleiltä ole vältytty puolin tai toisin. Periaatteena on, että ongelmat on ratkaistava ja niistä on puhuttava, sanoo Veera.

- Kosketus on kuurosokealle tärkeää ja päivittäin viitommekin toisillemme ne tärkeät sanat: "Minä rakastan sinua."


Veera tarvitsee kodin ulkopuolella aina tulkin

Veera ei voi ulkoilla aina, kun hänen tekisi mieli. Jos hän haluaa mennä ulos iltaisin, esimerkiksi talvella tai kesäyönä kun on pimeää, hän on täysin riippuvainen toisen avusta. Avustajalla on rajallinen määrä aikaa.

Myöskään muut omat menot eivät ole mahdollisia, sillä yksin ei voi mennä minnekään. Jos vaikkapa kaveri pyytää viihteelle, on oltava mukana saattaja ja tulkki, jotta pystyy tekemään asioita.

- Tämä rajoittaa elämää, kun ei ole mahdollista yksin tehdä mitään vaan festareille, keikoille, tapaamisiin ja tapahtumiin halutessani tarvitsen saattajan ja tulkin. Ei tämä silti maailmanloppu ole, Veera miettii.

- Myös yhdessä viihteelle mentäessä on varattava mukaan tulkki. Vaikka usein Rolle tulkkaakin, on kaikkien kannalta parasta että isompiin ja rahan arvoisiin tapahtumiin varataan erillinen tulkki, sillä Rolle ei voi samaan aikaan tulkata ja pitää hauskaa, Veera jatkaa.


Haaveita

Haaveilemme tulevaisuudessa yhteisestä matkasta ja elämyksistä ennen kuin Veeran näkö menee lopullisesti.
Haaveilemme tulevaisuudessa yhteisestä matkasta ja elämyksistä ennen kuin Veeran näkö menee lopullisesti. Näin ihan muuten yleisellä tasolla haaveet on varmasti samoja kuin mitä muillakin. Lomamatkaa, yhdessäoloa ilman stressiä ja harmistuksia, Veera ja Rolle pohtivat.

Veera haaveilee etenkin yhdessäolosta, eikä halua jäädä sairautensa takia yksin. Hän haaveilee myös valokuvaajan ammatista, vaikka tietää, ettei se tule koskaan olemaan mahdollista. Toisinaan Veera haaveilee myös siitä, että saisi näkökyvyn takaisin jollakin ratkaisulla. Ehkä joskus tulevaisuudessa, kun näköimplantit kehittyvät.

- Arki on usein näkevien ja kuulevien arkea hieman haasteellisempi, mutta tällaiseen tottuneena Veeran vamma on enemmän tuonut kuin vienyt asioita, Rolle miettii.

Rolle on joskus jopa kateellinen Veeralle on-off-kuulosta - vaikkapa vappuna, kun ihmiset remuavat ulkona ja itse haluaisi nukkua. Rolle on saanut myös uusia näkökulmia, arvostusta ja uutta kanttia elämään.

- Kuurojen ja viittomakielen maailma on ihmeellinen ja upea. Harmittaa jopa, kun Suomessa viittomakieliset ja ei-viittovat ovat toisistaan niin erillään. Elämä ei ole menetetty kahden tärkeimmän aistin heikennyttyä. Sitä haluamme muillekin painottaa, sanovat Rolle ja Veera.

Rolle opettaa Lotalle viittomia:

 

Linkit:

Julkaistu . Päivitetty

Kommentit