Hyppää pääsisältöön

Ihmelapsen tarina - Axun taistelu syöpää vastaan

"Axu syntyi pienikokoisena. Jo raskausaikana tunsin, että kaikki ei ole hyvin. Mitään poikkeavaa ei kuitenkaan epäilty. Synnytyslaitoksella tehdyssä lopputarkastuksessa lääkäri totesi hoitajalle lapsen näyttävän vammaiselta. Kuulin nuo sanat, mutta kun asia jäi siihen, halusin uskoa lääkärin olevan väärässä. Axuhan oli täydellinen." Näin muistelee 14-vuotiaan Axun äiti esikoistyttärensä syntymää. Rohkea Erja-äiti jakaa tarinansa koko pienen tytön elämän kestäneestä taistelusta sairautta vastaan. Tarina on myös osa Pienet taistelijat -dokumenttielokuvaa.

"Elimme synnytyslaitokselta kotiin päästyämme hetken tavallista vauva-arkea, mutta ristiäisten jälkeen Axu joutui Jorvin sairaalaan ja kaikki muuttui. Äidin vaistoni kertoi jo tuolloin, että lapsellani ei ole kaikki kunnossa.

Axun koko ensimmäinen vuosi täyttyi kokeista, tutkimuksista, pelosta ja epävarmuudesta. En kokenut äitiyden iloa. Elin kuin sumussa ja vain suoritin päivittäin tehtävät rutiinit.

Suhteeni Axun isän kanssa päättyi, kun Axu oli vajaat 1,5 vuotta. Elimme Axun kanssa kahdestaan, ja opettelimme luomaan suhdetta toisiimme. Meillä oli valtavan hauskoja hetkiä yhdessä hömpötellen. Ajattelin, että me selvitään ja pärjätään ihan kahdestaan. Emme tarvitse muita," kertaa Erja muistojaan Axun ensimmäisistä vuosista.

Löydös magneettikuvissa

Vuodet toivat Axulle diagnooseja toisensa perään, mutta Axun olo ei helpottanut. Axun ollessa 3-vuotias Erja vaati Axulle pääsyä pään magneettikuvaan. “Kallista ja turhaa”, totesi neurologi, ja kertoi jonojen olevan puoli vuotta. Taistelun jälkeen Axulle järjestyi kuitenkin peruutusaika nopeasti.

Magneettikuvauksen tulos oli karmiva. Axu lähetettiin suoraan aivopainemittaukseen teho-osastolle ja hänelle asennettiin shuntti. “Jos tämä olisi tehty ensi vuonna, tätä tyttöä ei enää olisi”, totesi lääkäri episodin jälkeen.

"Ajattelin, että pahin oli nyt ohi. Vihdoin tuntui, että pystyimme jatkamaan Axun kanssa elämää ilman epätietoisuutta ja jatkuvaa pelkoa", Erja-äiti muistelee.

"Elämä alkoi maistua hyvältä, ja elämääni tuli uusi parisuhde. Muutimme vanhaan kotikaupunkiini, ostimme omakotitalon, menimme naimisiin ja saimme kaksi tervettä tytärtä. Vihdoin meillä oli koossa ihana perhe.

Olin syyttänyt itseäni Axun vammautumisesta, olinhan tupakoinut raskausaikana salaa. Äidin syyllisyys ei ehkä koskaan poistu kokonaan, mutta oloni helpottui hieman kun näin, että pystyn saamaan myös terveitä lapsia. En syyttänyt itseäni enää kaikesta."

Suru yllättää

"Aviomieheni Petri jättäytyi pois työpaikastaan muuttaessamme Ähtäriin, ja hän jäi kotiin lasten kanssa. Petri luopui entisestä elämästään perheemme vuoksi. Minä perustin yrityksen ja tein paljon töitä, jotta sain elätettyä perheemme. Päivät oli pitkiä ja oma yritys sitoi minua valtavasti. Nautin työstäni, mutta silti mielessä kalvoi koko ajan ajatus, että olin poissa perheeni luota," Erja toteaa.

Petri hoiti lapset ja kodin, ja alkoi hiljalleen väsyä. Pitkään jatkunutta väsymystä hoidettiin terapiassa, mutta lopulta Petri ei jaksanut enää elää. Kuusi vuotta sitten Petri teki itsemurhan, ja Erja jäi tyttöjen kanssa nelistään.

Toivon, että tytöt ottavat elämän kriisit vahvuutena ja pystyvät olemaan tukena monille ihmisille.

"Alkoi todella pitkä ja raskas tie. En oikein edes tiedä miten selvisimme siitä. Kun katson tyttöjä totean, että tytöt ovat minun voimavarani. Tiimimme on uskomattoman vahva. Sain tuohon aikaan myös ystäviltäni ja läheisiltäni apua aina kuin pyysin, välillä pyytämättäkin.

Pyrin omalta osaltani tekemään kaikkeni, että tytöt saivat elää niin hyvää ja avointa elämää kuin mahdollista. Toivon yhä, että tytöt ottavat elämän kriisit vahvuutena ja pystyvät olemaan apuna ja tukena vielä monille muille ihmisille.

Petrin kuoleman jälkeen ajattelin, että elämässäni on ollut niin paljon vastoinkäymisiä, että tämän jälkeen niitä ei enää tule. Tämän elämän taistelut on nyt taisteltu, ja kun tästä selvitään uuden elämän alkuun, kaikki on taas paremmin."

Uuden onnen varjot

"Tapasin sattumalta kouluaikaisen ihastukseni. Hänestä alkoi hiljalleen tulla perheemme uusi jäsen. Pelkäsin pitkään, että suhteesta ei tule mitään. Kuka nyt haluaisi jakaa elämänsä lesken, kolmen lapsen yksinhuoltajan kanssa? Kaikki ei aina ollut helppoa, mutta pian selvisi, että Matti oli tullut elämäämme jäädäkseen.

Tulee vuosi 2016. Olen oikeasti sitä mieltä, että minulla on maailman ihanin elämä. Kaikesta huolimatta. Minulla on mies joka seisoo rinnalla, maailman ihanimmat tyttäret, ystävät, uskomattoman ihania ihmisiä, jotka ovat jaksaneet kuunnella ja tukea. Ajattelin, että mikään ei voi viedä tätä onnea", muistelee Erja onnellisia aikoja viime vuoden alusta.

Keväällä 2016 Axu alkaa kaatuilla ja törmäillä tavaroihin. Axun tasapaino ja näkö on ollut aina huono, mutta Erja vaistoaa, että tämän taustalla on jotain vakavampaa. Hän puhuu lääkärille ja terapeuteille. Muutosten ajatellaan kuitenkin johtuvan vain murrosiästä.

Kun oireet eivät lakkaa huolestunut äiti puhuu asiasta neurologille. Axu pääsee magneettikuviin ja päästä löytyy 9 senttinen kasvain. Edessä on vaativa leikkaus. Puheet hyvälaatuisesta kasvaimesta antavat vielä toivoa. Axu on selvinnyt elämässään niin monesta taistelusta, että kyllä tämäkin taistelu voitetaan.

"Tietämättömyys ja odotus piinaavat. Miksi tämä tapahtuu Axulle? Miksi tämä tapahtuu minulle? Eikö nämä vastoinkäymiset jo riitä? Sanotaan, että ihminen saa niin paljon kun jaksaa kantaa. Jaksanko minä kantaa tämän kaiken? Tekee mieli vain huutaa ja haistattaa kaikella paskat! Mitä pahaa olemme tehneet ansaitaksemme tämän kaiken? Olenko niin huono ihminen?" Äidin tuska on valtava, mutta mitään muuta ei voi tehdä kuin odottaa.

"Vihdoin koittaa leikkauspäivä. On hirvittävä tunne antaa lapsensa leikattavaksi, koska riskit ovat niin suuret. Kirurgi on kuitenkin optimistinen ja uskoo, että leikkaus menee hyvin, ja että Axu toipuu nopeasti. “Tämä tyttö on ihme”, sanoo leikkaava kirurgi. Niin hän onkin, minun ihmelapseni!"

Taistelu syöpää vastaan

Leikkauksesta alkavat pitkät ja piinaavat viikot. Lopulta patologin lausunto tulee. Kasvain on pahanlaatuinen. Erjan ystävät lohduttavat ja sanovat, että sen saa hoidettua. “Sädehoitoa ja sitten Axu paranee. Neiti on niin sitkeä että ei tunnu missään!”

"Ystävien tuesta huolimatta minut valtaa sumu. Tuo sumu verhoutuu pään sisälle, ja vie pois kaikki muistikuvat. Toimin kuin robotti. Itken. Ajattelen, että tämän on oltava painajaista josta herään kohta. En voi menettää lastani!

Arki on Matin vastuulla. Matti sanoi kerran, että hän lupaa pitää huolen kaikesta muusta, kunhan pidän huolen itsestäni ja Axusta. Niin hän on tehnyt. Koko tämän ajan Matti on seisonut kivijalkana ja tukenut meidän koko perhettä. Helppoa ei varmasti ole ollut," sanoo Erja kiitollisena.

Mikään ei ole mennyt Axun syövässä niin kuin oli suunniteltu. Nukutukset ei onnistu. Keuhkokuumeet tulevat yllättäen. Sädehoidon aloittaminen tuo hetkeksi toivoa. Kasvain kuitenkin vain kasvattaa itseään sädehoidon aikana. Sytostaatit eivät toimi. Lopulta Axu päätetään leikata uudestaan.

Taistelu elämästä ei ole vielä ohi.

"Joulun saamme viettää yhdessä ennen seuraavaa leikkausta. Pelko viimeisestä yhteisestä joulusta tuntuu musertavalta. Toinen leikkaus on välipäivinä joulun jälkeen. Axua pelottaa. Hän muistaa miten kipeä oli elokuussa, kun hänet viimeksi leikattiin. Yritän äitinä lohdutta, että hätää ei ole. Valehtelen. Hätä on valtava," muistelee Erja raskasta aikaa.

Axu leikataan jälleen kerran onnistuneesti. Epilepsia saadaan lähtökaveriksi ja pyörätuoli liikkumisen helpottamiseksi. Mutta Axu on hengissä ja luonne on pysynyt samana. Sen täytyy riittää.

"Tiedämme, että Axua ei voida parantaa. Syöpä tulee voittamaan tämän taistelun. Se tuntuu niin pahalta, että pelkkä ajatus saa kyyneleet valumaan ja henkeä salpaa. Taistelu elämästä ei ole kuitenkaan vielä ohi. Päätän joka päivä, että tämä päivä ei ole viimeinen. Meillä on Axu, meillä on toisemme. Meidän on taisteltava elämän ainutkertaisuuden vuoksi.

Meillä on nyt vain tämä päivä. Huomisesta ei tiedetä. Me rakastetaan entistä lujempaa, kaikki me yhdessä!"

Dokumenttiprojekti: Pienet taistelijat Yle TV1 ma 20.3.2017 klo 21.30.
Ohjelma on katsottavissa katsottavissa Yle Areenassa toistaiseksi:

Lisää aiheesta:
Dokumenttiprojekti: Pienet taistelijat

  • Iloinen Axu puutarhassa

    Ihmelapsen tarina - Axun taistelu syöpää vastaan

    Syöpää sairastavan Axun tarina.

    Axulla on parantumaton aivokasvain. Kasvain löytyi kun Axun äiti alkoi ihmetellä lapsensa heikentynyttä tasapainoa. Äidin vaistoa ja tarmokkuutta vaadittiin ennen kuin Axu pääsi asianmukaisiin tutkimuksiin ja kasvain löydettiin.

  • kuvassa poliisin ampumia ihmisiä.

    Filippiinien huumesota - Kun poliisi tappaa

    Filippiinien presidentin huumesodassa on surmattu tuhansia.

    Se, että kuolee omilla kotinurkillaan poliisin ampumana, on Filippiineillä normaalia. Filippiinien presidentti Rodrigo Duterte on antanut virkakunnalleen luvan tappaa - jopa rohkaissut siihen. Puolessa vuodessa poliisi on surmannut yli 2500 huumekauppiasta, huumeiden käyttäjää tai sellaiseksi epäiltyä. Ja erilaiset palkkatappajat noin 5500 lisää. Palkkatappajistakin osa on todistajalausuntojen mukaan naamioituneita poliiseja.

Lue myös - yle.fi:stä poimittua

  • Artikkelikuva KC:n juttuun

    Tuomas Nevanlinna: Donald Trump tviittailee työväenliikkeen raunioilla

    Filosofi Tuomas Nevanlinnan analyysi Donald Trumpista.

    Filosofi Tuomas Nevanlinna kertoo esseessään, miksi Donald Trumpista tuli Yhdysvaltain presidentti. Trump lumoaa, koska hän osoittaa esimerkillään, että kuka tahansa voi voittaa lotossa. Siihen ei tarvita koulutusta ja pinnistelyä, kuten liberaali yhteiskunta uskottelee. Nevanlinna paljastaa myös, miten työväenliikkeen romahdus loi populismin ja mikä erottaa Trumpin Hitleristä.

  • studiomuusikkot

    Suomihittien näkymättömät duunarit

    Neljä muusikkolegendaa kertoo tarinan levyjen takaa.

    Tiedätkö kuka soitti Tapani Kansan R-A-K-A-S-kappaleen rumpufillin tai bassoa Juha Tapion Kaksi puuta -hitissä? Entä kuka kannutti rumpuja Nylon Beatin Viimeinen-biisissä tai soitti kitaraa Jari Sillanpään Satulinna-kappaleessa? Tapani "Nappi" Ikonen, Juha Björninen, Anssi Nykänen ja Ako Kiiski kertoo tarinan levyjen takaa ja siitä, millainen on muusikon ammatti Suomessa. Hiteiltä, naurulta ja notkoilta ei vältytä.