2. Kun lapsi ei puhu eikä kävele

Vaikean puhe- ja liikuntavamman vuoksi Marjaana elää sanattomassa maailmassa. Vaikka Marjaanan elämä tulee aina aina olemaan toisen avun varassa, on hän löytänyt tietokonemaailman, josta on tullut kommunikoinnin vapauttaja. Marjaanan äiti ja isä kertovat perheen tarinaa.

Marjaana oli tasan 9 kuukauden ikäinen, kun Koskivuoren perhe kuuli neurologin vastaanotolla, että tyttö on vaikeasti vammainen. Lääkäri sanoi, että Marjaana ei koskaan kävele eikä puhu, syö eikä juo itsenäisesti, sillä hänellä todettiin vaikea-asteinen cp-vamma. Mitään sairautta ei löytynyt.

Hapen puute synnytyksen aikana aiheutti hänelle cp-vamman. Tetraplegican oireyhtymässä älykkyys on normaali valtavista motorista vaikeuksista huolimatta. Lihakset ovat nytkähteleviä, velttoja tai toisinaan ylijännittyneitä, mutta äly ja tunteileva mieli leiskuvat kuin kenellä tahansa teini-ikäisellä.

Pienenä Marjaana puhui silmillään elekieltä.
- Hän näytti tarkkaan päällään ja vikkelästi silmillään, mitä halusi. Tajusimme heti, että hän ymmärtää ihan kaiken, kuvailee äiti ensimmäisiä vuosia.

Pikkuinen Marjaana pyyhkii
pölyjä tietokoneeltaan.
Elekieli korvasi puheen

Kun Marjaana oli alle 3-vuotias, löysimme piirrosmerkkeihin perustuvan Bliss-kielen kommunikoinnin avuksi. Olimme siihen asti puhuneet vain elekielellä. Yllätyimme, että hänellä oli jo lauseenrakenteen muodostus päässään. Hän ei kertonut "leipää haluan minä", vaan "minä haluan leipää". Vamman vuoksi sanat jäivät kurkkuun, mutta hän vastasi meille nyökkäämällä tai pudistamalla päätään.

'Juhlat kotona' Bliss-kielellä ilmaistuna:


"Äiti juoksee pää punaisena ja kantaa hikisenä astioita."

- Näimme Bliss-kielen ensimmäistä kertaa Lastenlinnassa pienellä Satu-tytöllä. Hänellä oli pyörätuolin pöydällä taulu, jossa oli muutamia merkkejä. Marjaanalle oli siihen asti tarjottu piktogrammeja (kuvakirjoitusmerkkejä), mutta hän ei tykännyt niistä. Tiedän kehitysvammaisia, jotka käyttävät piktogrammeja, kuvailee äiti.

- Kotona teimme itse Bliss-taulun, jonka merkit kopioimme Sadun taulusta. Liimasimme kymmennen merkkiä molemminpuolin isolle pahville, joka asetettiin pyörätuolin pöytälevyksi. Näytimme Bliss-kuvaa, ja Marjaana joko nyökkäsi tai pudisti päätään vastaukseksi.

Symbolikieli kertoi mielipiteet

Vaikka olimmekin ensin shokissa, emme kauheasti vastustaneet sitä, että lapsi on vaikeasti vammainen. Totesimme, että Marjaana on ihan hyvä, ja että lasta voi rakastaa tuollaisena.

Ensimmäiset kolme vuotta olivat Koskivuoren perheen helpointa aikaa siksi, etteivät he vielä tienneet vammaisen lapsiperheen byrokratiasta vielä mitään. Kolmivuotiaana Marjaana meni päiväkotiin. Kun siellä ilmeni ongelmia, perhe havahtui ympäristön viesteihin ja totesi 'hei meillä on vammainen lapsi ja yhteiskunta ei hyväksy tätä'.

Viisivuotiaana Marjaana oli Jukolan päiväkodissa, missä oli ihana avustaja ja kivoja lapsia, mm. seitsemän poikaa. Kotona hän kertoi meille poikajuttuja Bliss-kielen avulla. Marjaana istui pienellä tuolilla ja me istuimme lattialla molemminpuolin. Hän kertoi meille pojista joista tykkää.

Yhtä-äkkiä hän kysyi: 'mitä äiti ja isä tekevät ja missä äiti ja isä käyvät, kun minä olen päiväkodissa?' Se oli uskomatonta! Meillä oli yks kaks uusi lapsi. Emme tulleet ajatelleeksi, että hän mietti päiväkodissa tällaisia asioita.

Kokeilu vasemmalla
kädellä kävelytelineestä.

Monet kysymykset tulivat siinä 3-5 vuoden välillä, kun saimme Bliss-kielen monipuoliseen käyttöön. Marjaana on hyvin voimakkaasti tunteella elävä lapsi. Kun hän oli ensimmäisen kerran rakastunut, hänelle ei riittänyt Bliss-kielen "pitää jostakin", vaan hänelle piti etsiä uusi merkki "rakastaa". Koska Bliss-kielessä on myös tunteet, pystyy hän sen avulla kertomaan mitä on tapahtunut.

Sanaton maailma johdatti tietotekniikkaan

Ensimmäisen tietokoneensa sai 3-vuotiaana. Se toimi kuvaruutua koskettamalla.

Vuonna 1996

Marjaana sai 8-vuotiaana tietokoneen, jossa oli käsikäyttöinen joystick, sauvaohjain. Hän ohjasi sitä poskellaan, mutta sen käyttö kävi hartioihin, niskaan ja päähän. Marjaana väsyi, vaikka kone oli nopeampi kuin vanha pöytäkone.

Pääpainikkeilla toimiva tietokone ja avustaja.

Vuonna 1997 Marjaana pääsi STAKES:in projektiin.

Hän oli silloin 9-vuotias ja sai koulua varten hän sai kannettavan tietokoneen, jossa oli Bliss-ohjelma ja valintakytkimet.

Kone oli hyvin hidas. Marjaana ei käyttänyt konetta kauan, sillä hän ilmaisi itseään Bliss-kirjan avulla nopeammin.

Tietokone tyhjentää mielipahaa

Kannettavassa tietokoneessa oli edellisen käyttäjän voimasanoja. Puheterapeutin mukaan räätälöidystä ohjelmasta oli otettava kirosanat pois, mutta likka alkoi tarvitsemaan näitä sanoja, kuvailee isä.

- Pian 'perkele' ja muut sanat järjestettiin takaisin koneelle. Olen opettanut häntä käyttämään sellaisia sanoja kuin 'pöllö', 'hullu' ja 'paskahousu'. Mitä jos meiltä tavallisilta ihmisiltä otettaisiin voimasanat pois? Millä oikeudella otamme cp-vammaiselta kirosanot pois, ihmettelee isä.

Aloitteellisuus palkitsi perheen

Keväällä 1998 Koskivuoren perhe kutsui kuntoutusporukan ja sairaalan väkeä koolle. Myös uuden Butterfly 2000-tietokoneohjelman kehittäjä, Jouko Ijäs tuli esittelemään ohjelmaansa. Perhe esitteli lähtökohdan, pahvikappaleen, jossa oli kuvia: leipä, maito, puhelin, mamma, isä, jäätelö, äiti.

He kertoivat kuulijoille, että Marjaana tarvitsee koneen, joka on nopeampi ja asiallisempi. Toivomus toteutui, kun Jouko Ijäs räätälöi ohjelman kannettavaan tietokoneeseen (kuvan lataaminen saattaa kestää, kuvan koko on 244 Kb).

Tammikuussa 2001 Marjaana sai jälleen uuden tietokoneen. Sitä käytetään infrapunalla toimivan otsahiiren avulla. Nyt hän voi pitää päätään suorassa eikä se rasita niskaa kuten aikaisemmat tietokoneet.

Uudessa koneessa on yhteys puhelimeen, televisioon, valoihin, cd-soittimeen, videonauhuriin. Siihen on asennettu täydelliset ympäristöhallintalaitteet, jotka helpottavat Marjaanan omatoimisuutta.

- Se oli hänelle suuri riemu, kun hän pystyi toimimaan itsenäisemmin ilman isää tai äiti. Hän sai sammutettua valot, laitettua television päälle. Hän innostui niin paljon, että nauhoitti omalle videokasetilleen tv-ohjelmansa.

Mainokset hän osasi jättää nauhoituksista hyvin tarkasti pois, kuvailee äiti.

Tietokone teki Marjaanasta taiturin

Perhe ei osaa sanoa miten Marjaana oppi tietokoneen käytön. Hän vain istui sen eteen ja alkoi näppäillä.

Tyttö on syntynyt tietokonemaailmaan, puuskahtaa äiti. Kun hän sai ensimmäistä kertaa STAKES:in tutkimuksessa tietokoneensa kotiin, hän heilui innostuneesti ja pääpainikkeet ja piuhat menivät pyörätuolin ja koneen väliin, kuvailee äiti ja muistaa varoittaneensa tytärtään "älä nyt heilu niin kamalasti, kohta tuo tietokone on tuossa lattialla ja pyörätuoli kaatuu".

Marjaana oli 9-vuotias, kun hän ensimmäistä kertaa puhui minulle tietokoneen välityksellä: "sinä olet ilkeä, vaarallinen, ruma ja lihava", Marja-äiti nauraa. Sieltä tuli kaikki! Marjaana tykkäsi myös kummitusjutuista. Hän oli kuin muissa maailmoissa, kun hän kirjoitti kauhujuttujaan.

Tietokoneen avulla hän kertoi kaikki asiat. Jos koulussa oli oikein hirveää, hän tuli itkien kävelytelineellä hissistä ulos. Heti autossa hän kertoi Bliss-kirjan avulla, mitä surullisia asioita koulussa oli tapahtunut. Usein hän kertoi, ettei hän ole tullut ymmärretyksi.

Tänään Marjaana kirjoittaa pitkiäkin lauseita. Hän kirjoittaa sekä Bliss-kieltä että sanoja. Jonakin päivänä Bliss-kieli jää kokonaan pois, hän pistää tietokoneen puhumaan. Se on hänen ilmaisutapansa! -vahvistavat ylpeät vanhemmat.

[Sivun alkuun]