5. Lähipiirin rooli vammaisen elämässä

Rita Trötschkes


Marjaanan äiti, Marja Koskivuori on tottunut puhuja. Aikaisemmin hän toimi aktiivisesti eri vammais-yhdistyksissä, mm. Hämeenlinnan seudun cp-yhdistyksen tuki-ryhmässä. Nykyään hän vastaa kotona puhelimeen, kun vanhemmat pyytävät neuvoja vammaisasioissa.

Silloin tällöin häntä pyydetään puhumaan vammaistyöstä, kun on itse läpikäynyt asiat, tietää mistä puhuu ja pystyy auttamaan muita.

Hämeen Ammattikorkeakoulussa Marja Koskivuori puhui 15 opiskelijalle, jotka valmistuivat keväällä 2002 lähihoitajiksi. Koska opiskelijoilla oli menossa vammaistyön koulutusohjelma, kertoi Marja Koskivuori heille vammaisen vanhempana olemisesta ja avustajan merkityksestä.

Koskivuoren perhe ei halua julkisuutta tyttärensä vuoksi, vaikka Marjaanan tietokoneella tekemä taide onkin saanut laajaa julkista kiitosta ja kiinnostusta taidenäyttelyiden kautta.

Marja ja Markku Koskivuori haluavat tukea vanhempia, jotta nämä hyväksyisivät vammaisen lapsensa, ja toivovat, että muutkin iloitsevat vammaisesta lapsestaan kuten he 14-vuotiaasta cp-vammaisesta Marjaanastaan.

-Ikinä emme vaihtaisi Marjaana vammattomaan lapseen. Hän kasvattaa koko perhettä, vakuuttaa Marja Koskivuori.

Tukiperhetoiminta auttaa jaksamisessa

Perheessä voi olla ongelmia jo ennestään, mutta vanhemmat ovat aivan uudessa tilanteessa, kun perheeseen syntyy vammainen vauva. Ellei hyväksy vammaa, ei voi kohdata vammaista aidosti, vaan ongelmat piiloutuvat syvemmälle. Asenne on ratkaiseva asia, kun kohtaa vammaisen. Jos haluaa, voi oppia uuden tavan suhtautua vammaisuuteen.

- Oikeastaan olemme itse vammaisia, kun emme osaa kohdata vammaisia, sanoo Marja Koskivuori. Tyypillinen asenne on se, että vammaisuus on sairaus, jota on vältettävä. Sairaus ja vammaisuus ovat eri asioita. Ei ole olemassa syöpävammaisia tai cp-sairaita!

Koskivuoretkin olivat ensin shokissa, kun kuulivat Marjaanan vammasta. Pian vanhemmat kuitenkin ymmärsivät, että lasta voi rakastaa sellaisenaan. Ilman vanhempiensa rakkautta, päättäväisyyttä ja kannustusta Marjaana olisi tuskin niin pitkällä koulun käynnissä ja harrastuksissaan.

Rakkaus ja välittämisen lämpö näkyykin perheen kaikissa toimissa. Marjaana on vanhempiensa silmäterä ja ylpeys.

Invalidiliiton vertaistukiryhmät tarjoavat apua niille, jotka ovat vasta tiensä alussa. Invalidiliitto kouluttaa vapaaehtoisia tukiperheitä muiden tueksi. Tukiperheiden avulla perheet selvittävät pahimmat tuskansa ja voivat etsiä ratkaisuja käytännön ongelmiin.

Vaativa arki vaatii voimia

Marja Koskivuori kertoo perheensä roolien vaihtuneen sen vuoksi, että hän sairastaa vaikeata nivelpsoriasista: isä on ’huolehtiva äiti’, joka käy kaupassa, laittaa ruokaa, kantaa, nostelee ja pukee Marjaanaa. Äiti on toiminut ’kirvestä heiluttavana puolustajana’, joka vaatii, että tyttö saa oikeudenmukaisuutta, tasavertaisuutta ja palveluja arkielämässä.

- Arki on usein kovaa, sillä Marjaanaa tarvitsee 24 tuntia vuorokaudessa avustajaa, kertoo Marja Koskivuori, jonka oma sairaus tarvitsee myös usein hoitoa. Marja Koskivuori ei ole sairautensa vuoksi pystynyt nostamaan Marjaanaa neljään vuoteen, mutta puhuminen sen sijaan sujuu ankarasta sairaudesta huolimatta.

Marja korostaa, että hänen miehensä jaksaminen on äärimmäisen tärkeää, sillä oikeastaan heitä on kaksi vammaista samassa perheessä.

Vammaiselle on luotava turvallinen kotiympäristö, jossa hän uskaltaa myös tuntea aidosti. Kun Marjaana kävi koulua Helsingissä, joutui hän selviytymään ilman henkilökohtaista avustajaa. Aikaan liittyi paljon kipeitä muistoja, joita perhe kävi yhdessä lävitse. Myös Hämeenlinnan koulussa on ollut kriisejä, joista Marjaana on selvinnyt purkamalla tunteitaan vanhemmilleen ja tietokoneella kirjoittaen ja piirtäen.

Älä aja avustettavan ylitse

Henkilökohtainen avustajakin on tärkeä tekijä perheen arjessa, sillä hän auttaa koulussa ja kotona läksyjen tekemisessä. Marjaanan avustajalta vaaditaan fyysistä voimaa nostamiseen ja monenlaisia taitoja ja valmiuksia, jotta yhteistyö pelaa.

Marjaanan nykyinen avustaja, Jenni Salo, on Marja Koskivuoren mielestä ’aivan ihana yhteistyökumppani’.

- Hyvä avustaja on sellainen, joka on kärsivällinen, antaa tilaa ja osaa kuunnella. On tärkeää tulla kuulluksi ja ymmärretyksi, sillä vammaisen itsetunto on siitä kiinni, että avustaja tarttuu heti tilaisuuteen eikä sano 'puhutaan perillä', 'puhutaan toiste'.

- Avustajan tulee myös tarkistaa, että on ymmärtänyt oikein, mitä vammainen tarkoittaa, kertoo Marja Koskivuori.

Hyvä avustaja on vammaisen henkilökohtainen tuki eikä esim. opettajan kouluavustaja. Jokainen avustaja haluaa saada kiitosta, mutta onko kiitos opettajalta tärkeämpi kuin vammaiselta, kysyy Marja Koskivuori puhuessaan lähihoitajiksi opiskeleville nuorille.

Avustajan kannattaa kuunnella perhettä

Marja Koskivuori siteeraa Paula Määtän tekstiä kirjasta Perhe asiantuntijana: parhaimmillaan vanhemmat voivat olla mahdollisuus eikä taakka, jos avustaja osaa oikein suhtautua vanhempiin.

Hankalat, aggressiiviset vanhemmat muuttuvat voimavaraksi ja yhteistyö paranee vammaisen hyväksi.

Kirja on kirjoitettu sekä erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen ammattilaisille että vanhemmille. Se kyseenalaistaa vakiintuneita näkemyksiä ja tuo arvioitavaksi uudenlaisen ajattelutavan.

Marja Koskivuori neuvoo opiskelijoita lukemaan myös kirjan Perhonen lasikuvussa. Se kertoo ranskalaisen toimittajan Jean-Dominique Baubyn tarinaa, kun tämän elämä pysähtyi. Hän halvaantui täydellisesti eikä enää pystynyt liikuttamaan muuta kuin vasenta silmäluomeaan, mutta hänen aivonsa toimivat yhtä kirkkaasti kuin ennen halvausta.

Kuntoutus voidaan suunnitella perheen arvojen ja ammattilaisten asiantuntemuksen pohjalta. Näin puretaan monia ristiriitoja ja päästään todelliseen yhteistyöhön.

Kaksi tuntia on vierähtänyt nopeasti. Lopputunnilla opiskelevat kertovat kokemuksiaan työharjoittelustaan ja Marja Koskivuori vastailee opiskelijoiden kysymyksiin koskien vammaislakia ja aloitteita. Eräs opiskelija toteaa oppitunnin lopussa:kun koulutusta saa liikaa, inhimillisyys katoaa. Aika hyvin sanottu.