Kiusaamista, kipuja, häpeää – ja hyväksyntä: tätäkin on elämä Touretten kanssa

Valtteri Vuorio kirjoittaa Touretten syndroomastaan, joka kouluaikana altisti kiusaamiselle ja hankaloittaa elämää vielä aikuisenakin. Hankalista, hallitsemattomista liikkeistä ja äännähdyksistä kärsineelle nuorelle diagnoosi oli iso helpotus, vaikka se tulikin vasta täysi-ikäisenä.

Kotimaa
Nuori hyppii repun päällä.
Tiina Jutila / Yle

Tuomaksen kokemuksista lukeminen sai minut hymyilemään, kertoo Valtteri Vuorio, jolle kouluvuodet olivat vaikeita diagnosoimattoman Touretten syndrooman vuoksi.

– On hyvä, että joku on noin nuorena saanut diagnoosin. Itselläni se venyi inttiin asti. Panee miettimään, että kuinka monelle ticsit jäävät mysteeriksi, kunnes pahin on jo ohi, Valtteri kirjoittaa.

– Joillakin ticsit katoavat aikuisuuden myötä, mutta itselläni ne jatkuvat tähän päivään asti ollessani 25-vuotias, enkä enää oleta niiden häipyvän elämästäni.

Touretten mukanaan tuoma lievä OCD ja siihen liittyvä ylivilkkaus, pakonomaiset ajatukset ja muu "pään ylikuormittuminen" olivat henkisesti raskaista, mutta Tourette aiheutti myös hänen joutumisensa koulussa kiusatuksi.

– Oma Touretteni nousi hyvin suureen rooliin, kun kiusaajani etsivät uutta pilkan aihetta. Hienovaraisemmat ticsit kuten kasvojen nykiminen, kurkun kröhinä, hyminä, sekä kompleksimmat koko vartalon mukaansa ottavat eleet eivät jääneet keneltäkään huomaamatta.

"Stressi ruokki ticsejä"

– Hauska on viimeinen sana, millä kuvailisin kipujani, Valtteri kirjoittaa.

– Henkisellä puolella häpeä nousi uusiin korkeuksiin TS:n ilmaannuttua, ja tämän luoma stressi vain ruokki yhä enemmän ticsejä, jotka jättävät useasti – vielä aikuisiälläni – jonkun kehon osani täysin helläksi joskus koko päivän kestävien kohtauksien aikana.

Pakonomaisia liikkeitä eli ticsejä laukaisee Valtterilla muun muassa pakkanen. Enää hän ei kuitenkaan koe pakkoliikkeitä yhtä stressaavina kuin lapsena.

– Työkaveritkaan eivät asiasta mainitse muutamaa idioottia lukuunottamatta.

Diagnoosin myötä maailma avautui

Valtterille suurin helpotus oli se, kun oireille vihdoin saatiin nimi. Diagnoosi auttoi näkemään koko maailman uudella tavalla.

– Aloin näkemään kadulla ihmisten joukossa muille ehkä huomaamattomia ticsejä, ja selvästi useamman muunkin TS-potilaan. Tämä hymyilytti. Kyky nähdä ihmisiä, jotka kokevat samaa kuin minä, antoi voimaa jaksaa omia nykimisiäni, Valtteri kirjoittaa.

Aluksi oireita yritettiin vähentää lääkityksellä.

– Tulin kuitenkin siihen päätökseen, etten aio koko loppuelämääni syödä lääkkeitä asiaan, joka ei ole hengenvaarallinen, ja joka ei enää nykyään häiritse elämääni merkittävällä tavalla.

Aloin näkemään kadulla ihmisten joukossa muille ehkä huomaamattomia ticsejä, ja selvästi useamman muunkin TS-potilaan. Tämä hymyilytti.

Valtteri Vuorio

"Kannattaa kulkea pää pystyssä"

Valtteri toivoo, että Tuomaksen ja hänen vanhempiensa esimerkki rohkaisisi myös muita ottamaan asiasta selvää.

– Toivonkin, että nykyvanhemmat ja opettajat ottavat itseään niskasta kiinni, ja vaivautuvat Tuomaksen vanhempien tapaan selvittämään asiat juurta jaksain. Siitä tulee parempi mieli niin lapselle, ystäville, ja vanhemmille itsellensä, Valtteri Vuorio kirjoittaa.

– Tourettessa ei ole mitään pelättävää, ja diagnoosin tultua kannattaa kulkea pää pystyssä, ja heittää itselleen ylävitonen nytkähtelyiden saatossa.