Harvinaisten sairauksien yksiköt parantavat tautien hoitoa ja diagnosointia

Nopea diagnoosi ja tiedon saaminen omalla kielellä ovat tärkeitä asioita harvinaisten sairauksien hoidossa. Tällä hetkellä harvinaisten sairauksien yksikkö löytyy jo kaikista yliopistollisista keskussairaaloista. Harvinaisia sairauksia sairastaa Suomessa kaikkiaan noin 300 000 henkilöä.

terveys
Stetoskooppi.
Harri Vähäkangas / Yle

Harvinaissairauksien yksikköjen saaminen kaikkiin yliopistosairaaloihin auttaa harvinaisten sairauksien hoidossa ja diagnosoinnissa, arvioi Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Marika Kiikala-Siuko.

Tällainen yksikkö on viime vuodesta lähtien löytynyt kaikista Suomen yliopistollisista sairaaloista: Helsingistä, Kuopiosta, Tampereelta, Turusta ja Oulusta.

– Lääkäri tai hoitaja voi olla yhteydessä harvinaisten sairauksien yksikköön ja konsultoida aiheeseen perehtynyttä lääkäriä. Joissakin harvinaisissa sairauksissa olisi todella tärkeää saada diagnoosi mahdollisimman nopeasti - etenkin silloin, jos hoidolla voidaan huomattavasti vaikuttaa arjessa selviämiseen tai sairauden etenemiseen, Kiikala-Siuko sanoo.

Omien kokemusten jakaminen on tärkeää

Harvinaisten sairauksien diagnosointi voi olla vaikeaa. Moni sairaus saattaa aiheuttaa samankaltaisia oireita ja monissa sairauksissa oirekuva on laaja.

Marika Kiikala-Siuko peräänkuuluttaa tiedon jakamisen tärkeyttä.

– Sairastavilla ja heidän läheisillään on laaja kokemustieto siitä, miten sairaus käyttäytyy arjessa. On tärkeää, että oma tieto uskalletaan tuoda esille myös hoitaville lääkäreille. Omat kokemukset saattavat poiketa siitä, mitä taudista sanotaan kirjallisuudessa, Kiikala-Siuko sanoo.

Lisäksi olisi tärkeää, että tietoa olisi tarjolla kunkin omalla kielellä. Tällä hetkellä laadukasta ja ymmärrettävää tietoa on niukasti, vaikka ihmisten tiedontarve on suuri. Suomeksi ja ruotsiksi ei harvinaisista sairauksista juuri ole tietoa.