JP:n on pakko sanoa ruma sana – elämä Touretten kanssa on jatkuvaa kipua

Pää nykii ja pallea pumppaa. Välillä pääsee äänekäs “apua”-huuto. Ticsit saattavat näyttää huvittavilta, mutta ne tuottavat JP Kurville kipua koko valveillaoloajan.

Perjantai
Perjantai: Perjantai-dokkari: Vitun huora, mä rakastan sua
Perjantai: Perjantai-dokkari: Vitun huora, mä rakastan sua

“Vitun huora. Rakastan sua." Kaksi lausetta, jotka toijalalainen Pirita Kurvi kuulee miehensä JP:n suusta päivittäin. Jälkimmäistä mies tarkoittaa, ensimmäisen hän jättäisi mieluummin sanomatta.

JP ei kuitenkaan voi valita, mitä vaimolleen sanoo. Sairaus päättää hänen puolestaan.

– Tourette on jatkuvaa kipua. Se on kipua, joka pyrkii ulos pakkoliikkeinä ja rumina sanoina, mutta ei koskaan lakkaa, JP kertoo.

Se muutos, että nyt voin puhua siitä julkisesti, on lähtenyt ainoastaan Piritasta.

JP Kurvi

Piritaa kirosanat eivät haittaa. Hän on oppinut erottamaan, milloin mies kiroilee tahallaan ja milloin puhuu Tourette. Perhepäivähoitajana työskentelevä Pirita ojentaa JP:tä silloin tällöin tahallisesta kiroilusta.

– Saatan sanoa, että älä kiroile lasten kuullen. Sitten muistan, että kyllähän ne lapset kuulevat rumia sanoja joka tapauksessa, Pirita sanoo.

Tervekin ahdistuisi tuijotuksesta

Touretten oireyhtymän lisäksi JP kärsii kahdesta muustakin sairaudesta. Paniikkihäiriö ja pakko-oireinen häiriö eli OCD vaikuttavat pariskunnan elämään Tourettea enemmän.

Paniikkikohtauksen pelko estää JP:tä poistumaan yksin kotoa. Ihmisten tuijotus ahdistaa. Kauppareissullekin tarvitsee vaimon mukaan tueksi.

– Kyllähän siitä saattaisi tervekin ihminen ahdistua, kun kaikki alkavat julkisella paikalla yhtäkkiä tuijottaa ja sipistä ja supista sinusta, JP huomauttaa.

Sitä voi tuijottaa ikävästi tai sitten katsoa hymyillen ja vaikka nyökätä.

JP Kurvi

Pää nykii ja pallea pumppaa. Osa JP:n pakkoliikkeistä eli ticseistä on huomiotaherättävän suuria. Välillä pääsee äänekäs “apua”-huuto. Miehen mielestä on luonnollista, että ihmisten katseet kääntyvät.

– Mutta katsoa voi monella tapaa. Sitä voi tuijottaa ikävästi tai sitten katsoa hymyillen ja vaikka nyökätä. Tai kysyä, onko joku hätänä, jos huolestuttaa, JP sanoo.

Blogi poistaa häpeää

Touretten oireyhtymä on neurologinen häiriö, joka todetaan alle prosentilla lapsista. Usein oireet vähenevät tai lakkaavat aikuisikään mennessä.

Tourettea esiintyy pojilla noin kolme kertaa enemmän kuin tytöillä.

JP oli 12-vuotias, kun hän sai diagnoosin. Se oli helpotus koko perheelle.

Diagnoosia edelsi neljä vuotta matkustamista lääkäriltä toiselle. Parikymmentä vuotta sitten sairaudesta ei juuri tiedetty Suomessa.

JP ja Pirita haluavat, että ihmiset olisivat ymmärtäväisempiä oireyhtymästä kärsiviä kohtaan. He pitävät yhdessä blogia nimeltä Vitun huora, mä rakastan sua (siirryt toiseen palveluun).

Idea blogista syntyi häämatkalla Lapissa. Pirita halusi tarjota vertaistukea perheille, joita Tourette koskettaa. Lisäksi hän halusi auttaa JP:tä hyväksymään sairautensa.

– Tourettesta puhuminen on aina ollut vaikeaa. Olen aina hävennyt sitä niin paljon. Se muutos, että nyt voin puhua siitä julkisesti, on lähtenyt ainoastaan Piritasta, JP sanoo.

Huhtikuun puolivälissä JP otti valtavan harppauksen, kun hän esiintyi satapäisen yleisön edessä. Hän puhui Tourettesta psykologian opiskelijoille Tampereen yliopistolla.