Heli Vaarasen kolumni: Sinulle, jonka sairas lapsi ei kirjoita tänäkään keväänä

Kevään lopussa osa nuorista painaa taas valkolakin päähänsä. Osalla kaikki voimat menivät sairauden ja sen hoidon kestämiseen, kirjoittaa Heli Vaaranen.

pitkäaikaishoito
Heli Vaaranen.
Leila Oksa / Yle

Sinulle kevään merkki ovat kuorma-auton lavoilla huutavat abit. Sinulle abien kiljunta ja karkkien heittely on myös merkki jälleen kuluneesta vuodesta, jonka aikana lapsesi opinnot eivät ole edenneet. Palaat töistä ja kahlaat penkkaripäivän karkkipapereissa. Muistat nuoruutesi hienoimman muiston, kun lukio oli takana ja kirjoitukset edessä.

Opettaja tuli kadulla vastaan ja sanoi: sinä pystyt mihin tahansa! Sitä riemua ei enää koeta sinun perheessäsi.

Lapsesi huoneessa sinä et kahlaa karkkipapereissa, vaan lääkepakkauksissa. Miten teinin huone voi näyttää tältä? Eikö täällä pitäisi olla meikkejä, vaatteita kasoittain, koulukirjoja ja vuoden vanha sekasotku, johon ei saa koskea?

Yrität kylmettää sydämesi, kun autat laskemaan lääkkeitä. Sinä et auta laskemaan matematiikkaa ja fysiikkaa, niin kuin toiset vanhemmat tähän aikaan keväästä, vaan autat laskemaan viikon lääkkeet. Lapsesi ottaa niitä kourallisen päivässä kuin vanhus. Olet lopettanut uskomisen Jumalaan jo kauan sitten.

Kun lastasi kiidätetään kivunhoitoon, sinä ajattelet lapsettomia ja heitä, jotka eivät rakasta lapsiaan. Tunnet alhaista, myrkyllistä kateutta heitä kohtaan.

Suomalaislapsista noin 23 prosentilla on jokin pitkäaikaissairaus (siirryt toiseen palveluun). Yleisimpiä ovat muiden tautien ohella syövät ja reumasairaudet. Kasvuiän lopussa yli viidellä prosentilla todetaan jokin elämänlaatua heikentävä vamma tai sairaus. Lapsen elämänlaatua heikentävät sekä sairaus että sairauden hoito.

Esimerkiksi eräiden reumaan käytettävien lääkkeiden sivuvaikutuksia ovat hiustenlähtö, keuhko-ongelmat ja huonovointisuus. Koeta siinä sitten opiskella!

Lapsen sairastuminen ja sairaalajaksot aiheuttavat hätää lapsessa ja hänen vanhemmissaan. Sisarusten asema muuttuu, ja kaikki ihmissuhteet perheen sisällä muuttuvat. Yhtenä päivän yhdet perheenjäsenet ovat hoivattavia ja avuttomia, toisena toiset. Jaksaminen on itse kullakin eri päivinä erilaista. Ja sen oikeasti sairaan edessä yritetään niin kovin olla urheita ja rohkaisevia. Perheenjäsenen sairaus säätelee koko perheen elämää aikatauluilla, lääkekuluilla, sairaalajaksoilla ja kontrollikäynneillä.

Yhden vanhemman perheissä koko potin kantaa yksi vanhempi ja sairastuneen lapsen sisarukset, jotka jäävät liian vähälle huomiolle. Tutkimuksissa (siirryt toiseen palveluun) on havaittu terveiden sisarusten reagoivan vetäytymisellä. Terveiden sisarusten sosiaalisten taitojen ja luottamuksen on nähty heikentyneen.

Moni vanhempi syyttää itseään lapsen sairastumisesta, ja ylläpitää toivoa normaaliin elämään paluusta. Lapsen olisi päästävä kouluun, kirjoituksiin, omaan elämään! Monet pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmat kärsivät kroonisesta surusta.

Lapsen sairaudesta tulee elämän keskipiste samalla, kun jokainen tietää, että vanhempi ei saa romahtaa. Seuraa avuttomuutta, kun ei tiedä mitä voisi tehdä sairastuneen lapsen hyväksi, ja miten pitäisi itsensä pystyssä.

Suomessa ylioppilaaksi kirjoittaa vuosittain reilut 30 000 nuorta. Ehkä harva miettii, miten paljon terveyttä tarvitaan koulunkäyntiin, pänttäämiseen, tunneilla istumiseen ja kokeisiin osallistumiseen. Ehkä harva miettii, että pyörätuolin, kipupumpun tai tippatelineen kanssa ei ole helppoa mennä mukaan abirekan lavalle. Ehkä harva ymmärtää, miten paljon terveyttä tarvitaan tavallisen elämän normaaleihin kehitysvaiheisiin.

Sinulle, jonka lapsi ei kirjoita tänäkään keväänä. Sinulla on oikeus vetäytyä pois, kun toiset hehkuttavat ylppärivanhempien onnea. Sinulla on oikeus jäädä sukulaisten ylppärikutsuilta kotiin ja itkeä tyynysi märäksi.

Vaikka sinä ja sairastuneen sisarukset kuinka itkette, te ette saa kantaaksenne pitkäaikaissairaan kipuja. Mutta te osaatte iloita pienistä asioista. Päivä lähes ilman kipua. Ulkona käyminen ja taivaalle katseleminen, wow! Ja kaikki se rakkaus, joka tuo tuskan, tuo myös suunnattoman ilon. Te olette nyt kuitenkin yhdessä, ja rakastatte toisianne.

Opiskelukirjat lojuvat nurkassa. Ehkä näin on ihan hyvä.

Heli Vaaranen

Kirjoittaja on valtiotieteen tohtori, sosiaalitieteilijä ja psykoterapeutti. Hän johtaa Väestöliitossa parisuhdepalveluita. Vaarasen intohimona on saada eronneet parit rauhanneuvotteluun ja rakentaa uusia alkuja pareille parisuhdekriisien jälkeen. Hän kehottaa sinkkuja välttämään nolla-aikaa.