Lihastautiliiton mielestä potilaalla on oltava oikeus paitsi pidättäytyä hoidosta, myös vaatia laadukasta hoitoa loppuun asti. Lihastautipotilaiden etujärjestössä tiedetään kuolemantapauksia, jotka ovat johtuneet hengityskoneen epäämisestä.

Ruotsissa on viime päivinä keskusteltu nuoresta halvauspotilaasta, joka on halunnut kuolinapua tuskalliseen elämäänsä. Sosiaalihallitus ohjeisti naisen hengityskoneen sulkemisen olevan luvallista. Suomen viranomaiset ovat kiirehtineet sanomaan, ettei meilläkään potilaita hoideta tahdon vastaisesti. Lääkäriliitto on kannustanut kansalaisia laatimaan hoitotestamentin jo hyvissä ajoin.

- Hoidon voi lopettaa, jos siitä ei ole hyötyä, ja on suotavaakin, että se lopetetaan silloin kun siitä ei ole apua nähtävissä. Siinä on kuitenkin kysymys yhteisten varojen käytöstä ja sellaisten resurssien käytöstä, jossa joku toinen voisi hyötyä paremmilla tuloksilla, sanoo Lääkäriliiton varatoiminnanjohtaja Risto Ihalainen.

Hengityskone kielletään hinnan vuoksi?

Jotkut lihassairaudet johtavat vääjäämättä hengitysvaikeuksiin. Lihastautipotilaiden järjestössä hengistyslaitteen irrottamista pidetään Suomen käytäntöjen perusteella mahdottomana. Muutama potilas on vuosien varrella halunnut lopettaa koneen käytön, mutta irrottamisen sijaan potilas on menehtynyt, kun tämän muu hoito on lopetettu.

Ongelma on, etteivät läheskään kaikki hengityskonetta tarvitsevat saa sitä, sanoo Lihastautiliiton puheenjohtaja Liisa Rautanen.

- Tiedän ihmisiä, jotka ovat menehtyneet pitkälliseen kehkokuumeeseen kun heiltä oli otettu pois oikeus hengityskoneeseen, Rautanen sanoo.

Hänen mukaansa usein syynä hengityskoneen epäämiseen on laitteen ja sen käytön kalleus. Hengityshalvauspotilas tarvitsee hengityskoneen lisäksi avustajan.

Elämän ja kuoleman tuomariksi joutuvat hoitavat keuhkolääkärit. Hengityskonetta haluavien joukossa on pieniä lapsia, parikymppisiä nuoria ja lapsenlapsiensa varttumista odottavia isovanhempia.