Kotimaa

Lisää hoitavia käsipareja ja kuuntelevia korvia – kolme kokemusta saattohoidosta

Maija Aaltosen kolme läheistä sairasti viime vuonna vakavasti. Kaksi heistä menehtyi. Saattohoito koskettaa, tavalla tai toisella, yhä useampaa suomalaista. Aaltosen tarina on yksi kolmesta näkökulmasta saattohoitoon.

Maija
Kuva: Yle/ Illkka Loikkanen

Saan Maija Aaltoselta viestin: "Pitäisi käydä hoitamassa hautakivi-asioita".

Terveysasemat, päivystykset ja sairaalat tulivat viime vuoden aikana tutuiksi Maija Aaltoselle niin Etelä-Karjalassa kuin Helsingissäkin. Aaltoselta kuoli viime vuonna äiti ja loppuvuodesta myös oma mies, lasten isä.

Edellisestä yhteydenpidosta on vierähtänyt yli kuukausi. Välissä on vietetty joulut ja uudet vuodet. Viimeksi puhuessamme mies oli vielä elossa. Nyt hän on kuollut.

Tuoreesta muutosta huolimatta Aaltosen uudessa kodissa alkavat olla jo tavarat paikoillaan.

Maija Aaltonen
Kuva: Yle/Ilkka Loikkanen

Taloyhtiö on uudenkarhea sekin. Avara olohuone-keittiö ja makuuhuone. Isoista ikkunoista hohkaa tammikuun pakkaspäivän sinistä valoa. Kahvi on tippumassa ja kupit katettu pöytään.

Jaloissa pyörii musta, vilkas villakoira. Koira oli loppun asti tärkeä myös miehelle, joka tykkäsi heitellä sille frisbeetä vielä aika loppuvaiheessa. Koira oli välillä mukana myös sairaalassa.

Hyllyn päällä on edesmenneen aviomiehen kuva. Kuvan edessä palaa kynttilä. Miehen menehtymisestä on kuukauden päivät, mutta Maija kertoo kokevansa itsensä jo aika vahvaksi.

Mieleen pulpahtaa silti vielä hyvin usein hoitoprosesseissa koettuja, ahdistavia tilanteita. Maija on kirjannut kokemuksensa ylös jokaiselta päivältä.

– Koin siellä sairaalassa ollessani, että miestäni ei kuunneltu. Hänen tuntojaan. Myös omaisten kuuntelu ja tilanteessa läsnäolo puuttui.

Syöpä

Maija Aaltosen miehellä todettiin keuhkosyöpä puolitoista vuotta sitten.

Diagnoosi oli perheelle shokki.

Ensijärkytyksen jälkeen Aaltoset hakeutuivat diagnoosin kanssa yksityislääkärille, joka papereiden perusteella yritti parhaansa mukaan kertoa minkälaisesta syöpäsairaudesta oli kysymys.

Viime syksynä Aaltoset muuttivat Helsinkiin ja mies pääsi Meilahden kautta potilaaksi Helsingin kaupungin Suursuon sairaalaan.

Sitominen

Aaltosten aika Helsingissä alkoi huonosti. Miehen keuhkosyöpä oli sen laatuinen, että syöpä oli tehnyt etäpesäkkeitä aivoihin ja hänellä oli epileptisiä oireita. Meilahdessa ennen niin leppoisasta miehestä oli tullut omaisillekin tunnistamaton, sekava ja aggressiivinen ja hänet jouduttiin sitomaan sänkyyn.

– Hän oli ihan raivo silloin aluksi. Ei siinä oikein muuta keinoa voinut käyttää. Näin myös toisen tapauksen. Hänen huoneessaan oli toinenkin potilas, joka oli sidottu. Muutoin hän olisi pudonnut sängystä, Maija sanoo nyt.

Maija kertoo, että lääkärin kanssa oltiin oltu yksimielisiä siitä, että lääkitys oli ollut miehelle sopimaton. Meilahdesta mies siirrettiin Helsingin Suursuon sairaalaan ja pian hän rauhoittui. Tilanteesta jäi Maijalle ja lapsille kuitenkin sellainen olo, että huono alku leimasi potilasta sairaalassa koko loppuajan.

Hoito

Maija Aaltonen painottaa, että itse hoito Suursuolla tehtiin todella hyvin. Hoidot, päivän rutiinit. Lääkärin puheille hän pääsi aina silloin kun halusi. Lääkäri sanoi, että häneltä voi aina kysyä ja että hän vastaa mihin pystyy.

– Kaipasin silti sitä suunnitelmaa, että mitä tullaan tekemään. Missä vaiheessa mies on sairautensa suhteen. Otetaanko vielä jotain kokeita tai annetaanko vielä hoitoja, Maija kertaa.

Aaltosen mukaan miehen hoitosuunnitelma käytiin Suursuolla läpi yhdessä hoitohenkilökunnaan kanssa vasta kuukauden sairaalassa olon jälkeen, puolitoista viikkoa ennen kuin hän lopulta kuoli.

– Hoitajien liika työmäärä tuli sillä tavalla ilmi, kun miehelläni oli vieressä toinen vastaavanlainen potilas, joka oli hyvin huono, heikko. Vaimo kävi häntä harvemmin katsomassa. Kaksi kertaa jouduin hälyttämään hoitajia, kun hänellä oli niin kovat tuskat. Hän oli poikittain sängyssä ja välillä päätyyn käpristyneenä. Kukaan ei ehtinyt tulla. Eikä hän pystynyt enää itse soittamaan kelloa, Maija muistaa.

Kello

Soittokello on yksi asia, mikä Suursuolta on selvästi jäänyt painamaan Maija Aaltosen mieltä. Tai oikeastaan sen puute. Aaltosen mukaan hänen mieheltään puuttui soittokello alusta asti, useamman päivän ajan. Hoitajat eivät ensin uskoneet sitä ja väittivätpä vielä, että mies oli raivokohtauksessa itse rikkonut koko kellon.

– Miehelläni oli avanne. Hänellä piti aina kotonakin seurata nestetasapainoa, koska se heitteli. Yhtenä aamuna mieheni soitti kotiin. Hän oli soitellut myös ystäville, koska pystyi silloin vielä soittamaan ja sanoi, että häntä janottaa. Että hänelle ei kukaan tule tuomaan juotavaa. Menin sinne puoli yhden aikaan päivällä. Hän oli juonut 150 milliä siihen mennessä. Hänen piti saada kolme litraa päivässä nestettä, Maija kertaa.

Maija Aaltonen oli Suursuolla puolisonsa luona loppuaikoina myös yöt. Yöpyminen sairaalassa on tehty omaisille mahdolliseksi. Huolimatta tiiviistä läsnäolosta Aaltoset kokivat, että heitä ei informoitu riittävästi sairauden ja hoidon etenemisestä ja potilaan lääkityksestä. Varsinkin se tilanne, kun miehen kanssa ei enää pystynyt kommunikoimaan, tuli omaisille yllätyksenä.

– Mutta se nähtiin, että hän kuuli. Kun hoitaja sanoi, että laita kieli ulos, niin hän laittoi kielen ulos. Vaikka tuntui, että hän oli ihan jossain muualla. Ja sen takia mekin oltiin siinä vierellä ihan loppuun asti ja juteltiin hänelle, Maija sanoo.

Kuolema

Sekä miehensä että äitinsä osalta Maija Aaltoselle on jäänyt ikävät muistot siitä tavasta, miten hoitohenkilökunta puhui potilaille tulevasta kuolemasta.

– Mahdollisen kuoleman käsittelystä puuttuu sellainen hienotunteisuus joidenkin hoitavan henkilöstön edustajien kohdalla. Että kun muutenkin on vaikea asia, omainen sairastaa, pitäisi saada voimia. Ei voi voimaantua mistään, jos tulee tällaisia kokemuksia.

Entä millaisia ne kokemukset sitten olivat? Ensimmäinen, ei niin hienotunteinen tilanne sattui Aaltosen äidin joutuessa ambulanssilla sairaalaan. Ensin äidille oli sanottu, että rouvalla on vain pelkotiloja. Hänellä oli kuitenkin vakava sydämen vajaatoiminta, johon hän parin viikon sisällä menehtyikin.

– Tytär oli siinä vieressä, kun lääkäri tuli ja sanoi, että "Nyt rouva, tämä nestelääkitys on sellainen, että jos tämä ei auta, niin seuraava on kuolema." Mihin äitini huumori-ihmisenä sanoi, että “Onko tämä se armokuolema?” Mihin lääkäri “Minä en ole tullut tänne ketään lääkkeillä tappamaan”.

Toinen tapaus sattui aviomiehelle. Tämä kertoi vaimolleen, että oli yöllä kuullut sairaalassa sellaista, mitä hänen ei ehkä olisi pitänyt kuulla, Maija kertoo.

– Hoitaja oli yöllä käynyt huoneessa vieruskaverin luona ja sanonut tälle kovaäänisesti, koska tämä oli huonokuuloinen, että "Tämä on nyt sitten viimeinen osasto missä ollaan. Täältä ei lähdetä enää mihinkään muualle, kuin…" , Maija näyttää sormellaan ylös kattoon.

Tämän kokemuksen hoitohenkilökunta laittoi kuitenkin potilaan sekavuuden piikkiin.

Aaltosella on myös selvä syy siihen miksi hän haluaa kertoa omasta kokemuksestaan saattohoidosta.

Maija Aaltonen ja koira
Kuva: Ilkka Loikkanen / Yle

– Siksi, että omaiset olisivat enemmän sairaalassa olevan läheisensä luona. Seuraisivat sitä, eivätkä uskoisi ihan kaikkea mitä heille kerrotaan. Sillä ainakin tuolla osastolla oli niin huonoja potilaita, etteivät he pysty itse kertomaan mistään mitään. Minun mielipiteeni on se, että sairaanhoidossa jaksetaan tehdä rutiinitehtävät. Muuhun ei riitä voimia. Ei ainakaan näissä paikoissa, missä olen itse ollut mukana. Kannattaa olla aktiivinen. En toivo kenellekään tällaista taistelua, koska on raskas asia muutenkin elää sairaan rinnalla, Aaltonen toteaa.

Suursuon sairaala, saattohoito-osasto

Suursuon sairaala on 1960-luvun sairaalarakennus Helsingin Maunulassa. Sairaalaan perustettiin kolme vuotta sitten erityinen kaupungin saattohoitoyksikkö.

Vastaan tulee saattohoito-osaston apulaisylilääkäri Pirjetta Manninen. Hän esittelee osaston yhteistiloja ja omaisille suunnattuja tiloja, mutta toteaa hieman anteeksipyytävään sävyyn, ettei sairaala mikään Terhokoti ole.

No, sairaalassa näyttää sairaalalta. On pitkät käytävät, joiden varrella on potilashuoneita. Yhteistila on vähän kodikkaampi nurkkaus, jossa on televisio ja nojatuoleja. Yleistunnelma on väritön ja kulmikas, koska mitään tekstiilejä ei tietenkään ole. Hoitohenkilökunta on valkoisissa työasuissa, potilaat sairaala-vaatteissa.

– Aina ei ole ihan helppoa tuoda sairaalaan hyviä käytänteitä, joita näissä saattohoitokodeissa on. Aika paljon on sellaisia asioita, jotka tekee tänne enemmän sairaalatunnelmaa, esimerkiksi sairaalavaatteet, Pirjetta Manninen toteaa.

Lääkärin näkemys osaston toiminnasta on hyvin erilainen, kuin se, mitä omainen kertoo.

Apulaisylilääkäri Pirjetta Manninen, Helsingin Suursuon sairaalan saattohoito-osasto
Apulaisylilääkäri Pirjetta Manninen, Helsingin Suursuon sairaalan saattohoito-osasto Kuva: Yle/ Suvi Vesalainen

"Saattohoidossa on hirveän tärkeää se, että olisi aikaa olla ihmisenä ihmiselle."

Mannisen mukaan syöpien lisääntyminen näkyy Suursuolla. Kun ihmiset elävät yhä vanhemmiksi, he ehtivät saada syöpäsairauksia. Potilaista iso osa on iäkkäitä. Osastolla on 25 potilaspaikkaa ja yhtä monta täysipäiväistä hoitajaa, yksi potilasta kohden. Hoitajat työskentelevät vuoroissa.

– Sillä tavalla hoitajamitoitus on riittävä, että me ehdimme tekemään kaikki sairaanhoidolliset ja lääketieteelliset asiat. Tässä saattohoidossa on kuitenkin hirveän tärkeää se, että olisi aikaa olla ihmisenä ihmiselle, Manninen sanoo.

Suursuon saattohoito-osastolle koulutetaan parhaillaan vapaaehtoisia istumaan potilaiden vierelle, kuuntelemaan ja pitämään kädestä. Paikkaamaan sitä aukkoa, mitä hoitajat ja usein omaisetkaan eivät pysty tai ehdi täyttämään. Jatkuva säästöpaine tunnetaan myös täällä.

– Kyllähän me tässä yhteiskunnassa sellaisen resurssipulan kanssa koko ajan ollaan tekemisissä. Kyllä mekin sen ymmärrämme, että meidän ei ole mahdollisuus saada rajattomasti niitä resursseja, apulaisylilääkäri Pirjetta Manninen sanoo.

Manninen korostaa, että potilaiden omaiset ovat osastolle enemmän kuin tervetulleita. Heille on järjestetty omat tilat ja heitä pyritään pitämään omaisen sairauden suhteen tilanteen tasalla.

– Valtaosassa tilanteita omaiset ihan hyvin ymmärtävät missä mennään ja mitä tehdään. On myöskin niitä tilanteita, että esimerkiksi sairaus etenee hyvin nopeasti. Me emme tee siitä potilaasta puhumatonta ja tajutonta, vaan se sairaus tekee. Kuolemaa edeltävästi yleensä potilaiden tajunnantaso laskee ja joudutaan siirtymään kipupumppuhoitoon. Joskus on vaikea hyväksyä sitä, että kuolema tulee niin nopeasti, Pirjetta Manninen sanoo.

Huolimatta siitä, että saattohoidossa on kysymys ihmisten ainutkertaisista kokemuksista, Suursuolla ei ole tarjolla esimerkiksi psykologia.

– Tämä on ehdoton puute, jota yritetään saada korjattua. Meillä ei ole täällä psykologin palveluita tarjolla. Ei omaisille eikä potilaille. Meidän osastolla on psykiatrinen sairaanhoitaja, mutta hän on kiinni vuorotyössä, Manninen myöntää.

Jokaiselle osastolle tulevalle potilaalle jaetaan osastolle tulon yhteydessä potilaan tai omaisen täytettäväksi tarkoitettu asiakaspalautelomake, mutta näitä palautetaan Mannisen mukaan todella harvoin, esimerkiksi viime vuoden aikana niitä ei palautettu yhtään.

Terhokoti

Terhokodin aula on sisustettu viihtyisäksi vanhahtavilla tyylihuonekaluilla, tekstiilellä, peileillä. On hiljaista. Potilaita ei näy. He ovat huoneissaan.

Toimistohuoneissa henkilökunta puhuu puhelimissa, selvittelevät potilaiden asioita. Ehkä omaisten kanssa tai jostain toisesta sairaalasta soitetaan. Pieni ryhmä melko nuorta väkeä pulisee ja nauraakin keskenään. Odottaa jotain. Heillä on ehkä joku läheinen täällä hoidossa.

Hoitokodin keskellä on pieni kasvipuutarha ja aulasta on käynti isolle terassille. 1980-luvulla, kun Terhokoti perustettiin, tämä kiinteistö oli vielä uusi.

15 vuotta Terhokodissa työskennellyt ja nyt sen toimintaa tilapäisesti johtava ylihoitaja Mirja Sisko Anttonen kertoo, että Terhokodissa on potilaita vaihtelevasti kymmenestä 17:ään. Henkilökuntaa on kokonaisuudessaan 37, siis 2–3 potilasta kohden. Potilaat tulevat lähetteillä ja maksusitoumuksilla erikoissairaanhoidosta HUS:in kautta.

Terhokodin ylihoitaja Mirja Sisko Anttonen
Terhokodin ylihoitaja Mirja Sisko Anttonen Kuva: Yle/ Suvi Vesalainen

"Saattohoito on potilaan ja perheen ainutlaatuinen elämänvaihe."

– Meillä on nyt enenevässä määrin ollut perheitä, joissa suhteellisen nuori aikuinen, äiti tai isä, on kuolemassa, on lapsia ja koko perheen tueksi tulee sitten tämä Terhokodin ammattitaito ja osaaminen. Perustason saattohoitopotilaita ei enää näy meillä täällä.

– Kun otamme potilaan tänne, niin samalla otamme ne läheiset tänne. Saattohoito rakentuu aina näiden yksilöiden kautta. Jokainen potilas tuo oman historiansa ja oman tapansa suhtautua sairauteen ja kuolemaan. Mutta niin tuovat myöskin ne läheiset, jotka osallistuvat siihen saattohoitoon. Siellä on myös perhehistoriat, jotka vaikuttavat tähän päivään. Ja yhtä lailla hoitohenkilökunta oman osaamisensa ja omien persooniensa kautta vaikuttaa siihen lopputulokseen, Anttonen pohtii.

Työn palkitsevuus tulee siitä, että potilasta ja omaisia pystytään auttamaan paljon.

– Minun mielestäni ihmistä ei voi pakottaa kuolemansakaan edessä muuhun kuin siihen mihin hänellä on voimia, tahtoa ja kykyä. Hän voi myös kuolla ristiriitaisena ja harmistuneena siitä, että elämä päättyi näin. Tässä tulee myös se pitkä kokemus ja hyväksyntä siitä, että ihmisten kuolemat ovat erilaisia, niin kuin ovat elämätkin, Anttonen summaa.

Terhokodin hoitohenkilökunnassa on sosiaalityötä sekä lapsi- ja perhetyötä tekevät sairaanhoitajat sekä psykologiaan ja filosofiaan erikoistunut logoterapeutti.

– Tuntuu aika pelottavalta ajatella, että jos saattohoitoa tarvitsee noin 15 000 ihmistä vuodessa, 10 000 heistä on syöpäpotilaita. Ja näistä vain häviävän pieni prosentti voidaan hoitaa saattohoitokodeissa, missä ihmisiä ehditään pitää tilanteen tasalla ja tukea henkisesti. Mitä sitten tapahtuu niille muille potilaille? Suurin osa on silloin sen tuen ulkopuolella, Terhokodin ylihoitaja Mirja Sisko Anttonen toteaa.

Yhä useampi paranee

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen mukaan väestön ikääntyessä uusien syöpätapausten määrää lisääntyy vääjäämättä. Vuonna 2014 maassamme todettiin yli 32 000 uutta syöpätapausta.

Vaikka yhä useampi, jo joka kolmas, sairastuu syöpään jossain elämänsä vaiheessa, yhä useampi myös paranee. Itse asiassa iso osa syöpäpotilaista paranee kokonaan.

Saattohoitoa on pyritty kehittämään valtakunnallisesti vuoden 2014 Yhteisvastuukeräyksen saattohoitokampanjasta lähtien. Suomen Syöpäyhdistys viettää tänä vuonna 80-vuotis juhlavuottaan.

Tuoreimmat aiheesta: Kotimaa

Pääuutiset

Tuoreimmat

Muualla Yle.fi:ssä