Narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten kuntoutus on aloitettu Mikkelin Kyyhkylän kuntoutuskeskuksessa. 6- 20-vuotialle tarkoitettujen kurssien taustalla on sikainfluenssa-rokotteen aiheuttamat narkolepsia tapaukset. Yli sata lasta ja nuorta sairastui narkolepsiaan sikainfluenssa-rokotuksen seurauksena vuosina 2009-2010.

Tänään käynnistyy neljäs, alle 21-vuotialle peruskoulunsa päättäneille lapsille ja nuorille tarkoitettu kuntoutuskurssi. Ensimmäinen kurssi järjestettiin jo kevättalvella.

- Nyt on kaikista ikäryhmistä yhdet kurssit jo käyty läpi, ja on tullut positiivista palautetta. Lapset ja nuoret kokevat, että vertaistuki on se suurin anti mitä täältä saa. Ja osa on havahtunut huomaamaan, että ai jaa - tästäkö se johtuukin, että toimin näin tai reagoin tällä tavalla joihinkin asioihin, Kyyhkylän narkolepsia-kurssien ryhmäohjaaja, terveydenhoitaja Ritva Laakko kertoo.

Tavoitteena oppia elämään sairauden kanssa

Kursseille osallistutaan koko perheen voimin. Yhdelle kurssille otetaan kahdeksan perhettä, kysyntää on ollut vaihtelevasti. Kursseja vetää moniammatillinen työryhmä.

- Suurin tavoite on oppia, miten elää ja tulla toimeen tämän sairauden kanssa, koska kysymyksessä on parantumaton sairaus. Yritetämme tukea lapsia, nuoria ja heidän perheitään arjen toiminnoista, koulusta ja opiskelusta selviytymisessä. Me yritämme auttaa nuoria löytämään omia voimavarojaan ja vahvuuksiaan ja tukea heitä ryhmässä toimimisessa. Hyvin pitkälti keskustelupohjalta edetään, Laakko kertoo.

Narkolepsia tunnetaan huonosti

Narkolepsialle tyypillisiä oireita ovat päiväaikainen väsymys ja nukahtelualttius. Muitakin oireita on.

- Lihasheikkous on tavallista. Esimerkiksi jos narkolepsiaa sairastava henkilö vaikka nauraa niin hänellä saattaa jalat pettää alta, Laakko kertoo.

Narkolepsiasta tiedetään verrattain vähän, ja Kyyhkylän kursseillakin opitaan sairaudesta koko ajan uutta. Lapin yliopisto tekee tutkimusta siitä, miten kurssit sujuvat ja millaisia hyötyjä niistä saadaan. Samalla kartoitetaan narkolepsian vaikutuksia sairastuneiden elämään.

Narkolepsiaperheiden kurssittaminen aloitettiin laajemmin jo vuonna 2011, kun TATU ry, järjesti kolme kurssia Ikaalisissa keskussairaaloiden toivomuksesta ja rahoituksella.

Neljännen viikonloppukurssin TATU ry järjesti perheille tämän vuoden puolella. Kaikkiaan kursseilla oli mukana 32 perhettä.