Päivi Ketolainen kertoo, että arjen pyöritys narkolepsiaperheissä on varsin haastavaa ja hän toivoo, että edes korvausasiat voitaisiin hoitaa perheitä kunnioittaen kuntoon.

- Me ollaan siinä reilun kolmenkymmen perheen joukossa, jotka on jätetty löysään hirteen odottamaan, mitä lääkevahinkovakuutuspooli meille sanoo ja minkälaisen päätöksen tekee, sanoo Ketolainen.

Narkolepsia on parantumaton sairaus, joka voi vaikuttaa lasten ja nuorten tulevaisuuteen monella tavalla.

- Olen peräänkuuluttanut tässä moraalista vastuuta. Asiaa ei ole alusta asti kunniallisesti hoidettu. Ensimmäisten tapausten tullessa ilmi vanhempien mielenterveyttä jopa epäiltiin eikä lasten oireita otettu vakavasti. Ja tämä korvausmoka on toinen - vieläkään ei kaikkiin sairastuneisiin suhtauduta asiallisesti samalta viivalta. Nyt pitäisi korvata se mikä on mahdollista eikä enää kiusata ihmisiä, koska arjen pyöritys on tosi vaikeaa ihan jokaisessa narkolepsiaan sairastuneen perheessä.

Kaikki muuttui

Päivi Ketolaisen mukaan heidän perheessään lapsen sairastuminen muutti radikaalisti koko perheen elämää. Poika tarvitsee jatkuvaa huomiota ja Ketolainen itse on muun muassa joutunut luopumaan osittain työstään. Lapsi kärsii hyvin monenlaisista oireista.

- Sairaus ilmeni ensin mahdottomana väsymyksenä ja nukahteluna. Lihasvoima menee myös ja aikaa myöten on tullut lisää oireita. Mieliala on maissa, on ärtyisyyttä ja hermostuneisuutta. Koulu tuottaa hankaluutta, koska väsymys vie voiton kaikesta muusta, kuvailee Ketolainen.

Äitinä Ketolainen kantaa suurta huolta pian 12-vuotiaan poikansa tulevaisuudesta.

- Jos ajatellaan, että lapsi ei pysty käymään koulua eikä hankkimaan ammattia ja elämä on aika lailla pilalla, niin minusta nyt tarjotut korvaussummat ovat naurettavia. Näen tulevaisuuden epävarmana. Tässä ei uskalla katsoa kovin pitkälle - me mennään päivä ja hetki kerrallaan eteenpäin.