Kotimaa

Rinnallakulkeminen on syöpäyhdistyksen suurin saavutus – ja suurin haaste

Kuulevat korvat, kädestä kiinni pitäminen ja asioiden jakaminen ovat Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen tukihenkilöiden työn peruspilarit. Kuusikymppisessä yhdistyksessä iloitaan kaikesta siitä tuesta, mitä sen kautta pystytään tarjoamaan syöpään sairastuneille ja heidän omaisilleen. Vertaistuessa ja saattohoidon kehittämisessä on kuitenkin vielä myös kehitettävää.

Naisen ja miehen kädet
Joskus tuki on kädestä kiinni pitämistä ja vierellä istumista. Kuva: Pekka Havukainen / Yle

Kaarina Höykinpuro on Pohjanmaan syöpäyhdistyksen aktiivisia vapaaehtoisia. Seitsemän vuotta sitten hän hakeutui puolisonsa kanssa ensiapuun ja sitä kautta Seinäjoelle sairaalaan, missä puolisolle tehtiin vatsasyöpädiagnoosi. Puoliso menehtyi neljän päivän kuluttua diagnoosista.

Kaarina sai olla sairaalassa miehensä rinnalla tämän viimeiset päivät.

– Se oli avustamista päivittäisissä toiminnoissa, lähellä olemista. Olen hirveän kiitollinen, että meille järjestyi erillinen huone, jossa saimme olla. Minullekin sanottiin, että olla siinä vaan ja laittaa sängyt lähekkäin. Että ”saatte olla vielä siinä yhdessä” – ihan näillä sanoilla.

Kaarina Höykinpuro muistaa, miten sairaalassa vielä joku lääkäreistä jaksoi antaa potilaalle ja omaisille toivoa. Sanoi, että katsotaan, mitä tässä vielä ruvetaan tekemään. Se oli tärkeätä kaikille.

– Kokoajan sitä jollain tavalla toivoi, että jotain olisi tehtävissä. Se oli hyvä.  Kenellekään ei tarvitsisi sanoa, että ei ole mitään tehtävissä. Eihän se auta, vaan oikeastaan se pahentaa (tilannetta). 

Toivoa ei saa menettää

Sairaanhoitaja Jaana Koskela tietää, että diagnoosi omasta tai läheisen syöpäsairaudesta on aina pelottava. Useimmiten Pohjanmaan Syöpäyhdistykseen on yhteydessä sairastunut, jolla on kysymyksiä omaan diagnoosiinsa liittyen.

– Me emme ota kantaa hoitoihin. Minä kuuntelen ja kartoitan, mitä apua hän mahdollisesti tarvitsisi ja luon toivoa. Sitä ei koskaan saa menettää, kun sairastuu syöpään, Koskela sanoo ja muistuttaa yhä useamman selviävän sairaudesta.

– Meillä tulee elämään yhä useampi kroonisesti syöpää sairastava, joka ei ehkä parane, mutta hyvillä hoidoilla sairautta pystytään pitämään kurissa.

Sairastuneen ohella myös omaisten hyvinvointi on tärkeää. Kun perheeseen tulee syöpä, se on koko perheen sairaus. Yhdistyksen kautta pyritään hoitamaan tukea ja apua jokaiselle. Vertaistuki on yksi tärkeä toiminnan muoto.

– Vertaistuki on tärkeää, että pystytään vaihtamaan ajatuksia ja kokemuksia keskenään. Sairaala on tässä tärkeässä asemassa, että saadaan (vertaistuki)ryhmiä koottua, eli sairaalassa tiedotetaan toiminnasta, kun me emme saa tietoa sairastuneista, Jaana Koskela sanoo.

Keravan terveyskeskus, tyhjä odotustila 6
Sairaalalla on tärkeä rooli siinä, että ihmiset löytävät mukaan syöpäyhdistyksen toimintaan. Kuva: Petteri Juuti / Yle

Rinnallakulkija, tukija ja toivonantaja

60 vuotta sitten, kun Pohjanmaan Syöpäyhdistys perustettiin, sen toiminnassa näkyi vahvana painopisteenä syövän hoidon järjestäminen alueella. Siinä, että Vaasaan saatiin sädehoitoklinikka, on yhdistyksellä ollut merkittävä rooli.

– Yhdistys on silloin keskittynyt järjestämään sädehoitoklinikkaa, asioita lääketieteellisellä puolella, toimimaan yhdessä lääkäreitten kanssa ja olemaan voimakas edunvalvoja, kertoo yhdistyksen varapuheenjohtaja, Stop syöpä - Stop cancer -keräyksen keräyspäällikkö Paula Takala. Sädehoitoklinikalle kerättiin varoja vielä 1980-luvulla.

– Nyt on roolijako se, että lääketieteellisen osaamisen hoitavat ne, jotka osaavat. Me olemme rinnallakulkijana, tukijana ja toivonantajana, Takala toteaa.

Taloudellisen tuen kasvanut merkitys

Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen juhlavuoteen kuuluva Stop syöpä – Stop cancer –keräys avattiin maanantaina Seinäjoella. Keräyksen tuotolla yhdistys järjestää aivan konkreettisia toimia, joilla sairastuneita ja heidän omaisiaan tuetaan. Keräyskohteina ovat yhdistyksen tarjoama kriisiapu, tukitoiminta kuten vertaistuki ja kotisaattohoidon kehittäminen.

– Se on toivoa ja turvaa. Tietoisuus siitä, että on paikka, josta minä saan henkilökohtaista apua tähän tilanteeseeni. Se voi olla tipan laittamista keskellä yötä tai kädestä kiinni pitämistä, tai vierellä istumista, Paula Takala linjaa saattohoidon tavoitteita.

Viime aikoina yhdistyksen jäsenilleen maksama harkinnanvarainen taloudellinen tuki on ollut aiempaa suuremmassa roolissa. Syitä ovat ehkä syövän yleistyminen ja myös yleinen taloudellinen tilanne. Keräystuottoja ohjataan myös tähän tukemiseen.

– Esimerkiksi lapsen diagnoosi tarkoittaa usein sitä, että toinen vanhempi jää töistä pois ja lähtee lapsen kanssa yliopistosairaalaan pitkäaikaiseen hoitoon, Paula Takala muistuttaa sairastumisen taloudellisista vaikutuksista.

Vielä on työtä tehtäväksi...

60-vuotiaan yhdistyksen saavutuksista suurin on rinnallakulkemisessa. Sillä tarkoitetaan ensisijaisesti suuria korvia, kädestä kiinni pitämistä ja asioitten jakamista. Tätä työtä tekevät sekä tukihenkilöt että mm. potilasyhdistykset. Työtä syöpähoidon ja syöpäsairauksien piirissä on kuitenkin vielä tehtäväksi.

– Pohjanmaan Syöpäyhdistys on kannustamassa siihen, että palliatiivinen hoito järjestetään kiinteäksi osaksi syöpäpotilaan hoitoketjua niin, ettei joutaville asioille ja puhelimessa pompotteluille tilaa, Takala sanoo.

Nyt avattua keräystä lähtee toteuttamaan tuhatkunta vapaaehtoista esimerkiksi lipaskerääjinä. Yksi heistä on Järviseudulla keräystä organisoinut Kaarina Höykinpuro, joka oli mukana vapaaehtoisena jo miehensä kanssa tämän eläessä. Puolison menehtymisen myötä syöpätyö on tullut vielä entistäkin tärkeämmäksi.

– Ajattelin, että nyt minä ainakin teen tätä työtä sen, mitä voin sitä tehdä. Olen sanonut, että teen hänen muistokseen. 

Tuoreimmat aiheesta: Kotimaa

Pääuutiset

Tuoreimmat

Muualla Yle.fi:ssä