Kiiminkiläinen Otto Koistinen oli 11-vuotias, kun hän sai kuulla isänsä sairastuneen syöpään.

- Kun näki, että ympärillä kaikki surevat, ymmärsi itsekin, etteivät asiat ole hyvin, Otto Koistinen kertoo.

Päällimmäinen tunne lapsen mielessä oli pelko.

- Lähinnä pelotti, että isä kuolee ja asiat muuttuvat.

Syöpä on sairaus, joka koskettaa yhä useamman suomalaisen arkea. Syöpä tulee myös lapsia lähelle, sillä jopa seitsemän prosenttia ikäluokasta kokee ennen aikuisikää äitinsä tai isänsä sairastumisen syöpään.

Lähinnä pelotti, että isä kuolee ja asiat muuttuvat.

- Otto Koistinen

- Tutkimuksessani yksi isä kertoo, että syöpä on kuin tsunami, joka vyöryy yli koko perheen. Hän vertasi, että jos sairaus tapahtuisi tuhannelle perheelle yhtä aikaa, koko terveydenhuoltojärjestelmä laitettaisiin liikkeelle. Nyt kun se tapahtuu yhdelle perheelle kerrallaan, perhe kokee jäävänsä yksin, syöpälasten tukemista väitöskirjassaan tutkinut projektipäällikkö Mika Niemelä Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta kertoo.

Niemelän tutkimuksessa havaittiin, että syöpäpotilaiden lapset oireilevat psyykkisesti ikätovereitaan enemmän. Tytöt käyttävät lähinnä avohoidon palveluita, pojat joutuvat turvautumaan useammin osastohoitoon.

Lapsi unohtuu

Sairautta hoidetaan, mutta potilaan lapset unohtuvat aikuiskeskeisessä terveydenhuoltojärjestelmässä.

- Kuitenkin jo terveydenhuolto- ja lastensuojelulait velvoittaisivat huomioimaan lapset, Niemelä huomauttaa.

Esimerkiksi Oulun alueella syöpäpotilaiden lapsia tuetaan, mutta koko maasta systemaattinen tuki puuttuu. Valmiita tukimenetelmiä on olemassa, ne vain pitäisi ottaa käyttöön.

- Tarvitaan halua juurruttaa menetelmät käytäntöön. Nyt pitäisi ottaa ne askeleet, näkee Niemelä.

Lapsikeskeisen tuen portaissa arvioidaan lapsen tilannetta ja arjen sujumista.

- Sen jälkeen tarjotaan vähän intensiivisempää tukea. Jos tulee ilmi jotain korjaavaa työtä, tarjotaan esimerkiksi lastenpsykiatrin palveluita, Niemelä sanoo.

Koistisen perheessä isän sairastuminen syöpään oli kriisi koko perheelle. Kaikki tapahtui nopeasti ja isä Tauno Koistisen kunto romahti äkkiä.

- Varmaan se oli perheelle suurempi shokki, sillä itse olin niin huonossa kunnossa, että vain sairastin. Kun aloin ymmärtää mitä on tapahtunut, tuli minullakin huoli koko perheestä, Tauno Koistinen sanoo.

Arjen voimalla jaksaa

Kun joku ulkopuolinen tarkkailee ja seuraa perhettä, niin siitä saa varmistuksen, että meillä on kaikki kunnossa.

- Tauno Koistinen

Perheessä yritettiin jatkaa tavallista arkea sairaudesta huolimatta. 

- Äidin ja veljen kanssa juteltiin paljon asiasta. Harrastusten, koulun ja kavereiden kanssa sai ajatuksia pois. Se auttoi, kun vaan sai olla kavereiden kanssa, Otto Koistinen kertoo.

Koistiset hakivat myös ulkopuolista keskusteluapua.

- Se oli todella tärkeää. Siinä sairastaa samalla koko perhe eikä lähiympäristöön ehdi kiinnittämään niin paljon huomiota. Kun joku ulkopuolinen tarkkailee ja seuraa perhettä, niin siitä saa varmistuksen, että meillä on kaikki kunnossa, Tauno Koistinen sanoo.

Tauno Koistisen sairastumisesta on nyt pian seitsemän vuotta.

Sairaudesta on selvitty.

- Tällä hetkellä meillä menee ihan hyvin. Kaikki ollaan pysytty suurin piirtein kasassa. Se on elettyä elämää.