Kotimaa

Unelmatyö vei terveyden – "Tämä ala tappaa, tai ainakin se olisi tappanut minut"

Jatkuva huono ja sekava olo, nivelet niin kipeät, että kaikki oleminen sattui. Näin kuvailee muutaman vuoden takaista oloaan vaasalainen, 30-vuotias Tuula Papula. Tuula teki pitkää päivää omassa kynsi- ja ripsistudiossaan, kun vointi huononi niin, ettei viilakaan enää pysynyt kädessä.

Tuula Papula on valokuvauttanut itseään sairauden aikana muutaman kerran.
Tuula Papula on valokuvauttanut itseään sairauden aikana muutaman kerran. Kuva: Tuulan kotialbumi

Tuula Papula istuu edessäni kahvipöydän ääressä. Puhe pulppuaa niin kuin aina ennenkin, mutta nainen on muuttunut. Kun tapasin Papulan viimeksi, hän teki kotitalon vieressä olevassa rakennuksessa rakennekynsiä ja ripsien pidennyksiä kymmenisen tuntia päivässä. Joka arkipäivä.

Kun hän oli tehnyt tätä muutaman vuoden, Papulan olo alkoi huonontua. Nivelkivut lisääntyivät ja sairauslomaa oli pakko ottaa.

– Kaikki nivelet tulehtuivat kauttaaltaan ja jäin sairauslomalle. Olin niin kipeä, että oli vaikea kävellä. En pystynyt nukkumaan enkä liikkumaan, kun paikat olivat niin kipeät. Sairaslomalla sitten olo alkoi parantua, mutta kun palasin töihin, oireet tulivat takaisin, kertoo Tuula Papula.

Aluksi epäiltiin reumaa. Siihen viittasivat kovat nivelkivut ja tulehdukset. Vihdoin hänet laitettiin allergiatesteihin, jotka tehtiin Pietarsaaressa. Viisipäiväisissä testeissä Tuula Papulan selkään laitettiin aineita, joita hän työssään joutui käsittelemään. Nainen meni heti niin huonoon kuntoon, ettei epäilyksiä enää jäänyt. Loppujen lopuksi Tuulalla todettiin fokaalinen segmentaalinen glomeruloskleroosi (FSGS) ja siitä johtuva munuaisten vajaatoiminta.

– Siihen loppui kynsi- ja ripsityöni. Se oli tosi surullista. Se oli ollut unelmani. Sammutin työpuhelimen enkä uskaltanut ilmoittaa kenellekään. Sitä itse työtä en ole kaivannut, sillä se oli vaarallista, mutta yrittäjyysvuosia en ole katunut päivääkään, sitä on ikävä, kertoo Tuula Papula.

Kortisoni ja ruokavalio hoitokeinoina

Papulan munuaiset toimivat tällä hetkellä 35-prosenttisesti. Vajaatoimintaa hoidetaan kortisonilla, jota Tuula on saanut isoja määriä. Lääkitys on ollut päällä pitkään mutta vasta nyt kortisoni on alkanut tehdä tehtävänsä. Tosin lääkkeellä on saatu vasta osavaste mutta jo sekin tarkoittaa sitä, että kortisonin määrää on voitu hieman laskea.

Papula on saanut kortisonista paljon sivuoireita. Nestettä kertyy päivässä vartaloon 2–3 kiloa ja kun päivä etenee, olo alkaa käydä tukalaksi ja hänen on vaikea hengittää. Lisäksi kortisoni vilkastuttaa muun muassa ihokarvojen kasvua ja piirteet muuttuvat, Tuulan omin sanoin, hieman miehisiksi. Painoa on tullut lisää seitsemän kiloa ja ulkomuoto on muuttunut. Vaikka Tuula Papula on saanut lääkärin mukaan poikkeuksellisen paljon sivuoireita kortisonista, hän on tyytyväinen siihen, että lääke kuitenkin toimii.

Sairautta pidetään kurissa myös tiukalla ruokavaliolla. Ruokavalion on oltava sellainen, että se mahdollisimman vähän rasittaisi munuaisia.

– Ruokavalioni on suolaton, maidoton, rasvaton eikä siitä voi tinkiä yhtään. Jos oot syönyt jotain väärää, niin verenpaine nousee ja se taas tuhoaa munuaisia, kertoo Tuula Papula.

Tulevaisuudessa häntä hoidetaan dialyysihoidolla ja myös elinsiirto tulee kysymykseen.

"Pelottaa muiden puolesta"

Tuulan Papulan kohdalla on selvinnyt, ettei sairaus ole perinnöllinen. Se on ollut helpotus, mutta mikä vakavan ja harvinaisen sairauden on voinut aiheuttaa? Papulalla ei ole epäilystäkään siitä, miksi munuaiset ovat tuhoutuneet.

– Tein kymmentuntisia työpäiviä, huonossa ilmastoinnissa ja koko päivä siinä geelin ja liiman käryissä. Jokainen voi kuvitella, mitä liiman haistelu saa aikaan.

Lääkäri on todennut, että mahdollisesti sairauden syynä ovat Papulan työssään käyttämät kemikaalit. Näitä samoja kemikaaleja käyttävät muutkin rakennekynsien ja ripsipidennysten tekijät. Heidän puolestaan Tuula on peloissaan.

– Tämä ala tappaa tai ainakin se olisi tappanut minut. Tiedän useita muita alan työntekijöitä, joilla on samoja oireita kuin minulla. Eihän se ole tietenkään sanottua, että muillekin tulee samanlainen sairaus, mutta kyllä mua pelottaa heidän puolestaan, sanoo Tuula Papula.

"Koskaan ei voi tietää mitä tulee, niin hyvässä kuin pahassa"

Papula on pystynyt palaamaan työelämään. Hän tekee puolipäiväisenä konttoritöitä kiinteistöyhtiössä. Perhe ja ystävät ovat olleet tukena koko sairauden ajan ja vertaistukeakin on löytynyt. Munuais- ja maksasairaiden Facebook-ryhmässä on muitakin saman sairauden kanssa kamppailevia ja siellä jaetaan kokemuksia ja neuvojakin.

Iso henkireikä hänelle on myös oma blogi. Papula kertoo siellä avoimesti itsestään ja sairaudestaan. Osasyy blogille oli se, että hän haluaa varoittaa alan muita tekijöitä vaaroista, mutta samalla Papula haluaa ollaan myös itse tukena sairastuneille.

– Joku muukin voi saada siitä apua ja tukea. Sairaus on harvinainen enkä löytänyt siitä oikeastaan mitään juttuja. Musta on tärkeää kirjoittaa sinne miten mulla menee. Kirjoitan sinne kaikki hyvät ja huonotkin asiat, kertoo Tuula.

Palautetta on tullut runsaasti ja lukijoita postauksilla on ollut muutamia tuhansia. Se on ollut Tuula Papulalle tärkeää. Kuten myös se, että osaa nauttia elämästä vaikka sairaus sitä värittääkin.

– Eräs 20 vuotta sairastanut mies sanoi joskus, että muista nauttia. Ei voi tietää mitä elämässä tulee vastaan niin hyvässä ja pahassa, pitää nauttia myös sairausajasta, kertoo Tuula.

Vakava sairaus on muuttanut elämää paljon.

– Mun voimat eivät ole samanlaiset kuin ennen. Nykyään ajattelee, että jos jotakin nyt jaksaa tehdä, niin sitten sen tekee, koska huomenna ei välttämättä jaksa.

Tuoreimmat aiheesta: Kotimaa

Pääuutiset

Ulkomaat

Britannia ei hae vielä eroa ja pörssit romahtivat – Yle kokosi maanantain Brexit-uutiset

David Cameron

Tuoreimmat

Muualla Yle.fi:ssä