– Että erityislapsi selviää hengissä peruskoulun, se vaatii vanhemmilta tosi paljon.
Näin sanoo Suomen Vanhempainliiton järjestötoiminnan asiantuntija Aslak Rantakokko. Hän puhuu kokemuksesta, sillä hänellä on lapsi, jolla on muun muassa Aspergerin oireyhtymä. Poika on nyt jo aikuinen, mutta Rantakokko muistaa hyvin, millaista erityislapsen koulunkäynti oli. Pääasiassa kokemukset olivat negatiivisia.
Erityislapsen arki on täynnä haasteita ja haasteet vaihtelevat eri päivinä. Siksi vanhempien on oltava aktiivisesti kouluun yhteydessä, jotta siellä tiedetään, missä mennään.
– Kun vanhemmat ovat aktiivisesti yhteydessä koulun suuntaan, se tarkoittaa lapsen edun ajamista. Aktiivisuus taas voi tarkoittaa monelle opettajalle sitä, että he ovat niitä vaikeita vanhempia.
Koulusta yhteydenotot erityislasten vanhempien suuntaan tapahtuvat Rantakokon mukaan pääsääntöisesti aina negatiivisissa merkeissä. Usein kyse on tiedonpuutteesta ja siitä johtuvasta väärintulkinnasta.
Erityislapsi ei ole huonosti kasvatettu
Erityisen tuen tarve ei aina näy ulospäin, kuten esimerkiksi ADHD- ja Asperger-lapsilla. Kehityshäiriöihin liittyy monesti myös aistiyliherkkyyksiä, joiden vuoksi lapset voivat kuormittua isoissa ja meluisissa kouluissa.
Monet lapset tarvitsevat pieniä rauhallisia paikkoja, joissa voi hetkeksi päästä eroon aistitulvalta. Jos sellaisia ei ole, lapsi ei välttämättä pysty keskittymään opiskeluun. Väsymys, ahdistus ja turhautuminen voivat purkautua ei-toivottuna ja aggressiivisena käytöksenä, kertoo Rantakokon kollega, erityiskasvatuksen asiantuntija Sari Haapakangas.
– Jos opettajalla ei ole koulutusta näihin asioihin, hän helposti saattaa tulkita, että oppilas on hankala ja huonosti kasvatettu. Sitten jos opettaja vielä syyllistää vanhempia, että teidän lapsi käyttäytyy huonosti, niin soppa on valmis.
Ongelmien on koettu lisääntyneen uuden opetussuunnitelman ja inkluusion myötä.
Haapakankaan mukaan on hyvä, että erityislapsetkin saavat mahdollisuuden käydä lähikoulua ja olla siellä, missä muutkin, mutta se vaatii nykyistä enemmän resursseja. Isossa luokassa oppiminen on mahdollista myös erityislapsille, jos mukana ovat erityisopettajat ja muut koulunkäynnin ohjaajat sekä tarvittaessa henkilökohtaiset avustajat.
– Jos puretaan pienluokat yleisopetuksen luokkiin vain sillä ajatuksella, että tässä säästetään, se on huono tie. Siinä uupuu opettaja, siinä uupuu erityislapsi ja siinä kärsii koko luokka, koska opettajan aika menee sen yhden lapsen kanssa, Haapakangas painottaa.
Vanhemmat ja opettajat yhteistyöhön
Haapakangas ja Rantakokko ovat kahden vuoden ajan kehittäneet keinoja erityislasten ja erityisperheiden osallisuuden lisäämiseksi kouluissa.
Ensinnäkin olisi tärkeää saada opettajien ja erityislasten vanhempien välinen kommunikointi kuntoon, heti koulun alusta alkaen. Opettajien olisi hyvä ymmärtää, että vanhemmat ovat omien lastensa parhaimpia asiantuntijoita.
Myötäelämisen kyky olisi opettajille tärkeää, samoin vanhempien kuunteleminen ja ymmärtäminen. Vanhempien asenne uutta opettajaa kohtaan voi johtua aiemmista huonoista kokemuksista, Haapakangas ja Rantakokko muistuttavat.
Opettaja ei saa olla valta-asemassa syyllistämässä vanhempia ja kertomassa, miten asioiden pitäisi olla, vaan sekä opettajan että vanhempien pitäisi kohdata toisensa ihmisinä.
Iänikuinen keskustelu, kumpi kasvattaa ja kumpi opettaa, pitäisi unohtaa. Enemmän pitäisi keskustella yhdessä siitä, mitkä ovat tärkeimmät asiat, joissa lasta pitää yhdessä tukea, sen sijaan, että tuodaan huutomerkein esille vain ne itselle tärkeät asiat.
Erityislapsi ei ole yhtä kuin hänen sairautensa
Tärkeää olisi nähdä lapsi erityispiirteiden leiman takaa.
– Erityislapsia aletaan helposti kohdella erityislapsina. Pitäisi olla aikaa pysähtyä lapsen äärelle ja kuunnella lasta. Selvittää, mitä kaikkea muutakin hän on, Haapakangas sanoo.
Haapakangas puhuu myönteisestä tunnistamisesta. Huomataan, että erityislapsella on paljon vahvuuksia, joita hyödyntämällä voidaan tukea hänen tasapainoista kehitystään. Erityisen tärkeää olisi opettamisen lisäksi käydä lapsen kanssa "diipadaapa"-keskusteluja ja kysellä, mitä lapselle kuuluu, koska niin oppii tuntemaan hänet syvällisemmin.
Isoissa ryhmissä henkilökohtaisille keskusteluille voi olla vähän aikaa, mutta sitä pitäisi jostain vain löytää. Kerran viikossa kuulumisten kysyminen ei vaadi paljoa, se pitäisi ehtiä tehdä, Rantakokko huomauttaa.
Lapsen äänen kuuluviin saamiseksi Haapakangas ja Rantakokko ovat olleet mukana kehittämässä Kesy-työkalua yhdessä valtion erityiskoulun ja muiden asiantuntijoiden kanssa. Kodin ja koulun kohtaamisessa lapsen oma ääni jää monesti kuulematta, vaikka hän olisi paikalla. Eri tunnetiloja kuvastavien hymynaama-korttien avulla puheongelmainen tai ujokin lapsi voi kertoa häntä koskevista asioista.
Kokemukset ovat olleet hyviä, Haapakangas kertoo.
– Kaikki vanhemmat ja lapset ovat hykerrellen lähteneet keskusteluista kotiin. Nekin, jotka ovat aiemmin kauhulla odottaneet koulun kehityskeskustelua ja pelänneet joutuvansa taas haukuttavaksi. Hyvin yksinkertaisilla keinoilla voidaan vaikuttaa siihen, että lapsen ääni tulee kuulluksi.
Eräässä tapaamisessa koulukiusaaminenkin oli tullut ilmi, kun lapsi oli laittanut pelkokortin koulumatkakortin kohdalle. Ilman kortteja asia olisi saattanut jäädä selvittämättä.
Erilaisuuteen tutustuminen parasta asennemuokkausta
Kaikkein tärkeimmäksi nousee asennekasvatus. Erityislasten ja heidän vanhempiensa tukeminen vaatii asenteiden muuttamista kouluissa.
Yksi tapa on tuoda kouluihin kokemusasiantuntijoita kertomaan oman elämäntarinansa oppilaille, opettajille ja muille vanhemmille. Esimerkiksi ADHD-diagnoosin saanut aikuinen voi tulla kertomaan omista koulunkäyntikokemuksistaan.
– Tehdään erityisyys ja erilaisuus tutuksi ja turvalliseksi. Tässä heitä nyt on, eivätkä he tämän kummempia ole, Rantakokko sanoo.
Kokemusasiantuntijoiden vierailut ovat olleet pidettyjä ja silmiä avaavia. Opettajat ovat kertoneet, että ymmärtävät ADHD-ihmisiäkin nyt ihan toisella tavalla ja ovat saaneet vinkkejä, miten toimia omien erityisoppilaidensa kanssa.
Samalla ajatuksella toimii muun muassa Elävä kirjasto, jossa saatetaan erilaiset ihmiset keskusteluyhteyteen. Elävän kirjaston "lainattavat kirjat" edustavat erilaisia vähemmistöjä, tässä tapauksessa eri syistä erityistä tukea tarvitsevia ihmisiä.
Kokemukset ovat olleet rohkaisevia. Haapakankaan mukaan asenteiden muuttuminen tapahtuu parhaiten ihmisten välisissä kohtaamisissa, kunhan vain tarjotaan erilaisille ihmisille mahdollisuus tavata toisiaan.
Asenteiden muuttumisella voi olla iso merkitys yksittäiselle erityislapselle, mikä heijastuu positiivisesti koko perheeseen. Jos lapsella sujuu koulu hyvin, se vapauttaa perheen aikaa johonkin muuhun, kuin lapsen haasteiden ympärillä toimimiseen.
– Lapsi tulee iloisena koulusta kotiin, silloin myös vanhemmat ovat iloisia. Niin se vaan erityislapsen kanssa menee, Rantakokko sanoo kokemuksen rintaäänellä.
Vertaistuesta apua arkeen
Asennekasvatuksen lisäksi tarvitaan vertaistukea. Oulun pilottikouluissa on saatu hyviä kokemuksia erityislasten vanhemmille perustetuista vertaistukiryhmistä.
Ensin koottiin yhteen yhteystietoja ja perustettiin WhatsApp-ryhmä, jossa vanhemmat saivat purkaa tunteita, arjen kokemuksia ja jakaa tietoa.
– Jos tulee joku ongelma byrokratiaviidakossa tai haluaa kysyä omista ja lapsensa oikeuksista, ryhmästä saa aina vastauksen, koska siellä on aina joku, joka on jo käynyt sen prosessin läpi, Haapakangas kuvailee.
Koska viestien vaihto tuntui vanhemmista niin hyvältä, alettiin järjestää myös tapaamisia.
Lapsillekin järjestettiin esimerkiksi Poikien porukka ja Voimapaja -toimintojen muodossa omia ryhmiä, joissa tuotiin erityistä tukea saavat lapset yhteen muiden lasten kanssa. Varsinkin heikommat ja yksinäiset lapset hyötyivät ryhmistä.
Vanhempainliitto järjesti kouluilla myös järjestömessuja, joissa erilaiset järjestöt esittelivät toimintaansa kouluilla. Monille tuli yllätyksenä, miten paljon on erilaisia järjestöjä, joilla on asiantuntemusta, maksuttomia palvelupuhelimia ja muita matalan kynnyksen tukipalveluita, joita sekä vanhemmat että koulut voisivat hyödyntää.
Peli ei ole vielä selvä peruskoulussa
Vanhempainliiton Epeli-hanke päättyy vuoden lopussa. Oulun kolmessa pilottikoulussa testatut ja hyviksi havaitut käytännöt on tarkoitus levittää ympäri Suomen, sillä samaa asennetyötä tarvitaan joka puolella.
Asennekasvatus vaatii paljon enemmän työtä, kuin mitä yksi kolmivuotinen hanke pystyy tekemään. Toimintatapojen juurruttamiseen Oulussa ja levittämiseen valtakunnallisesti tarvitaan lisää rahoitusta. Aluksi yritetään hyödyntää paikallisyhdistyksiä ja levittää tietoa verkossa.
– Keinot ovat osoittaneet toimivuutensa. Mikään näistä jutuista ei vaadi sellaista osaamista, mitä kouluissa ei jo olisi tai mitä ei voisi opetella. Eivät ole rakettitiedettä, Haapakangas toteaa.
Rantakokon mukaan työ pitäisi aloittaa jo varhaiskasvatuksessa ja jatkaa vielä lukioissa ja ammattikouluissa. Peli ei ole vielä selvä peruskoulussa.
– Työ ei hyödytä, jos se tyssää peruskoulun jälkeen. Jos asennekasvatus ja erityislasten ja nuorten minäkuva on vihdoin saatu sellaiselle tasolle, että he ymmärtävät, että heillä on oikeus olla ja he ovat hyviä juuri sellaisina kuin ovat, vaikka tarvitsevat erilaista tukea, niin nopeasti heidät saadaan pudotettua jälleen maanpinnalle ja vähän alemmaskin, jos työtä ei jatketa.
Lue myös:
Laki takaa erityislapsiperheen arkeen tukea – oikeus valittaa päätöksistä jää usein käyttämättä