Joukko oululaisia erityislasten vanhempia teki toukokuussa joukkokantelun Pohjois-Suomen aluehallintovirastoon Oulun kaupungin tavasta kohdella vaikeassa tilanteessa olevia erityislapsiperheitä.
Joukkokantelun tehneiden kertomuksissa toistuu usein asetelma, jossa kaupungin sosiaalitoimen työntekijät eivät kerro vanhemmille heidän oikeuksistaan, vaan niistä pitää ottaa selvää itse.
Kantelijat kokevat myös, että kaupungin pitäisi tarkastella erityislasten tilanteita kokonaisvaltaisemmin. Nyt asioista huolehtiminen jää heidän mukaansa kokonaan vanhempien vastuulle.
Esimerkiksi oululainen, kymmenvuotiaan asperger-pojan äiti Anni Rekilä kertoo, että kukaan heidän perheensä kanssa tekemisissä olleista kaupungin virkamiehistä ei ole kertonut erityishuolto-ohjelman (THL) mahdollisuudesta eikä kukaan ei ole ottanut kokonaisvastuuta pojasta missään vaiheessa.
Kaikki organisaatiot ovat Rekilän mukaan katsoneet asiaa vain omasta näkökulmastaan siitä lähtien, kun kunnallinen päiväkoti nosti kädet pystyyn ja ilmoitti, ettei pärjää neljävuotiaan pojan kanssa. Myöhemmin poika on esimerkiksi yrittänyt kävellä jäällä sulaan, kun hänellä on ollut niin paha olla.
– Kaupungin ohje on tällaisissa tapauksissa soittaa hätänumeroon, kertoo Anni Rekilä.
Oululaisten erityislapsiperheiden joukkokanteluun osallistunut Hanna Orell on ollut 13-vuotiaan poikansa Oton omaishoitaja kymmenen vuotta. Hän kokee perheensä olevan paljon paremmassa asemassa kuin moni muu erityislapsiperhe.
– Läheskään kaikki erityislapset eivät saa omaishoitajaa ja jos saavatkin, niin pestejä myönnetään usein vain lyhyinä määräaikaisuuksina, sanoo Orell.
Useimmat vanhemmista eivät halua esiintyä omalla nimellään
Hanna Orell ja Anni Rekilä esiintyvät Ylen jutuissa omalla nimellään muidenkin vanhempien puolesta, vaikka olisi tietysti helpompaa pysyä nimettömänä. Useimmat kantelijoista eivät jaksa eivätkä uskalla mahdollisten sanktioiden pelossa esiintyä julkisesti
Orell ja Rekilä arvioivat, että moni vaikeassa tilanteessa oleva vanhempi ei ole jaksanut lähteä mukaan edes tähän kanteluun, koska heillä ei vain yksinkertaisesti ole voimia sellaiseen.
He pohtivatkin, miksi äitien pitää tietää aina enemmän kuin virkamiesten ?
– Raskainta on, että tuntee olevansa hyvin yksin. Ei ole mitään sellaista tahoa, joka hoitaisi meidän perheemme asioita. Eri organisaatiot, kuten koulu, sosiaalitoimi, lasten ja nuorisopsykiatrian ryhmä ja Kelan kustantama lasten perhekuntoutus (Laku) eivät keskustele keskenään, vaan tarinan kertominen pitää aloittaa aina aivan alusta, Anni Rekilä sanoo.
Koulunkäyntiavustajaa ei saa
Rekilä kertoo poikansa ongelmien lähteneen toden teolla käsistä siinä vaiheessa, kun hän joutui kolmannella luokalla nykymallin mukaisesti kahden opettajan 44-henkiseen ryhmään.
Asperger-lapsi ei äidin mukaan pärjännyt näin isossa ryhmässä varsinkin, kun päivästä puuttuu rakenne. Tämän takia hänet siirrettiin pienluokkaan, jossa muut olivat käytännössä adhd-lapsia.
– Laku-tiimi kertoi kyllä mitä tukitoimia olisi tarvittu pienluokassa pärjäämiseen, mutta koulu ilmoitti, että sellaiseen ei ole mahdollisuutta. Niinpä poika siirtyi erityiskouluun. Siellä levottomuutta oli vielä enemmän ja tilanne paheni, kertoo Anni Rekilä.
Äidin mielestä pojalle kaikkein paras ratkaisu olisi pienluokka ja tarvittava tuki. Sellainen ei kuitenkaan ole mahdollista.
– Oulun kaupungissa on minun saamieni tietojen mukaan hiljainen sopimus, että koulunkäyntiavustajia ei myönnetä, vaikka koulu katsoisi sellaista tarvittavan, sanoo Anni Rekilä.
Kantelussa on kovia syytöksiä
Kantelun tehneiden vanhempien mukaan Oulu on toistuvasti rikkonut kaikkia sosiaalihuollon lakeja ja saattanut perheet ahdinkoon epäämällä laittomasti tukea tarvitsevilta perheiltä palveluja, omaishoidontukia ja erityishuolto-ohjelmia.
– Oulu syrjii erityisen tuen tarpeessa olevia perheitä. Erityislapsia vaaditaan siirtymään kotiopetukseen, ja kaupunki pakottaa lapsia vaihtamaan koulua sekä hidastelee sosiaalihuollon päätöksiä, sanoo kantelijoiden puhenaiseksi ja koordinaattoriksi lähtenyt Marika Salo.
Oulu ei kantelijoiden mukaan myönnä henkilökohtaisia avustajia vammaisille lapsille vapaa-ajalle eikä kouluun. Kaikilta muilta erityislapsilta kuin vammaisilta on heidän mukaansa Oulussa evätty erityishuolto-ohjelma ja siihen liittyvä palvelusuunnitelma.
– Nehän ovat kaikkia erityistä tukea tarvitsevia varten. Joissakin tapauksissa erityishuolto-ohjelma on evätty jopa kehitysvammaisilta, sanoo Marika Salo.
Kehitysvammaisen Oton äiti ei pysty lähtemään töihin
Otto Lämsä tarvitsee ympärivuorokautista huolenpitoa ja apua esimerkiksi pukeutumisessa ja wc-käynneissä.
Hänellä on MASA-oireyhtymä (Duodecim), joka on hyvin harvinainen perinnöllinen sairaus. Se on yksi x-kromosomin vaurioiden vuoksi kehitysvammaisuutta aiheuttavista taudeista, johon liittyy muun muassa kävelemisen ja puheen tuottamisen vaikeutta. Nimitys tulee englanninkielisistä sanoista Mental retardation, Afasia, Shuffling manner of walking ja Adducted thumbs.
Lähihoitajan koulutuksen saanut Orell haluaisi kymmenen omaishoitajavuoden jälkeen lähteä takaisin työelämään nyt, kun Otto on jo isompi.
Kaupunki ei kuitenkaan ole tehnyt töihin lähtemisestä kovin helppoa. Otolle ei voida järjestää hoitoa äidin ollessa töissä. Iltavuorojen aikana se vielä onnistuisi, mutta aamu- ja yövuorojen ajaksi hoidon järjestäminen tuntuu olevan mahdotonta.
Vammaispalvelun kanta on, että Oton isän pitäisi tällaisessa tilanteessa tulla apuun, koska kymmenen vuotta sitten eronneilla vanhemmilla on yhteishuoltajuus.
– En ymmärrä sitä kaupungin linjausta, että Oton isä joutuisi auttamaan minua töihin lähdössä. Eihän se ole kovin realistista, että isän pitäisi jättää oma työnsä ja tulla hoitamaan poikaansa, jotta minä pääsen töihin, sanoo Hanna Orell.
Kantelijat arvostelevat kaupungin asennetta
Kaupunki ei kantelun mukaan noudata myöskään lain mukaisia käsittelyaikoja, eikä saata asianmukaisia kirjallisia selvityksiä ja päätöksiä vanhempien nähtäväksi.
– Asiakkaiden viesteihin, soittoihin tai muihinkaan yhteydenottoihin ei vastata asianmukaisesti. Toiminta on jatkunut jo vuosia, eikä ongelmiin ole puututtu muistutuksista huolimatta, sanoo Marika Salo.
Erityislasten vanhempien täytyy tietää paljon, jotta he ylipäätään pärjäävät. Viime vuosina kaupungin henkilöstön neuvonta erityislapsia koskevissa asioissa on useimpien haastateltujen vanhempien mukaan käynyt aika vähäiseksi.
– Jos et tiedä mihin olet oikeutettu, ei sitä sinulle kerrota. Vielä kymmenen vuotta sitten, kun aloin omaishoitajaksi, palvelu toimi Oulussa hyvin, sanoo Hanna Orell.
Hänen mukaansa tärkein asia mihin Oulun kaupungissa pitäisi saada muutos, on henkilökunnan ja kaupungin asenne asiakkaan kohtaamisessa.
– Kun edes näyteltäisiin, että ollaan myötätuntoisia ja ymmärretään asiakasta. Sillä pääsisi jo pitkälle, Hanna Orell sanoo.
Hän kokee silti perheensä tilanteen monella tapaa hyväksi verrattuna karumpaa kohtelua saaneisiin kohtalotovereihinsa. Otto on esimerkiksi saanut henkilökohtaisen avustajan useamman vuoden sinnikkään hakemisen jälkeen.
– Kolmannella kerralla tärppäsi. Poika on jo sen verran iso, että eivät enää kehdanneet olla myöntämättä avustajaa.
Joukkokanteluista on koettu olevan hyötyä
Muuallakin Suomessa erityislasten oikeuksien toteutuminen on vaatinut perheiden joukkokanteluita. Niillä asioita on saatu eteenpäin.
Esimerkiksi Kempeleessä turvauduttiin joukkokanteluun kaksi vuotta sitten ja asioihin on Salon mukaan siellä koettu saatavan parannusta.
– Omassa kunnassani Limingassa AVI on valvonut kunnan toimia ja sitä kautta esimerkiksi omaishoitajuudelle on saatu julkiset kriteerit, Marika Salo kertoo.
Vammaisten erityispalveluja järjestetään Suomessa kahden eri lain nojalla. Ne ovat vammaispalvelulaki ja laki kehitysvammaisten erityishuollosta. Ihan ensisijainen laki on kuitenkin sosiaalihuoltolaki, joka on tarkoitettu kaikille jotka tarvitsevat sosiaalipalveluja.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen näkemys
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen verkkosivuilla kerrotaan, että kehitysvammalakia on mahdollista soveltaa myös autismikirjon ihmisille (Autismi- ja aspergerliitto).
THL:n mukaan kehitysvammalaissa säädetään erityishuollon antamisesta henkilölle, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluksia.
Lain soveltaminen ei siis edellytä kehitysvammadiagnoosia. Riittää, että henkilön kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt ja että tämä johtuu synnynnäisestä tai kehitysiässä saadusta sairaudesta tai vammasta.
THL:n erityisasiantuntija Sanna Ahola kertoo, että kuntien ei ole kuitenkaan pakko tehdä erityishuoltosuunnitelmaa eikä soveltaa vammaisten erityishuoltolakia, jos henkilö saa sopivat ja riittävät palvelut vammaispalvelulain tai sosiaalihuoltolain nojalla.
– Autismikirjon ihmiset ovat monesti väliinputoajia palveluiden saannissa. Vaikka vammaispalvelulakia voi ja pitääkin soveltaa myös autismikirjon henkilöihin, ei sitä kautta välttämättä aina järjesty sopivia palveluja, Sanna Ahola sanoo.
Hänen mukaansa sellaisten ihmisten, joiden avun tarve ei ole niinkään fyysistä, vaan kyse on henkisistä ja psykologisista ongelmista, on vaikea saada sopivia palveluja. Se johtuu organisaatioiden jäykkyydestä.
– Mikään ei estä kuntia järjestämästä vammaispalvelulain nojalla ihan mitä tahansa henkilöä auttavaa palvelua, mutta sitä mahdollisuutta kunnat eivät juuri käytä, Ahola kertoo.
Nykyiset lait ovat vammaispalvelulaki ja laki kehitysvammaisten erityishuollosta. Nämä lait korvaisi syksyllä eduskuntaan tulossa oleva uusi vammaisten erityispalveluja koskeva laki. Sen tarkoituksena on, että väliinputoajia ei enää olisi, vaan kaikki saisivat samat palvelut toimintakyvyn ja tarpeen pohjalta.
– Nyt toimintaa ei suunnitella tarpeesta lähtien. Sen sijaan lähdetään siitä, että meillä on nyt nämä palvelut tarjolla. Niistä pitäisi pystyä valitsemaan, vaikka ei olisikaan juuri sitä palvelua, mitä henkilö tarvitsee.
Aholan mukaan joissakin kunnissa ja kuntayhtymissä kuitenkin räätälöidään ihmisille hyvinkin yksilöllisiä palveluja.
Oulun kaupunki kommentoi
Oulun kaupungin puolesta Ylelle asiaa kommentoivat sosiaalijohtaja Arja Heikkinen sekä sivistys- ja kulttuurijohtaja Mika Penttilä.
Penttilä kiistää, että Oulun kaupungilla olisi mitään hiljaista sopimusta siitä, että koulunkäyntiavustajia ei myönnetä, vaikka koulu katsoisi sellaista tarvittavan. Oulussa on Penttilän mukaan nykyisellään 400 koulunkäyntiavustajaa.
– Oulun kaupunki myöntää tarvittaessa oppilaalle erilaisia tuen palveluita. Lapsen tuen tarve arvioidaan ja toteutus suunnitellaan yhdessä perheen kanssa, Penttilä sanoo.
Heikkisen mukaan erityislapsia koskevien hakemusten käsittelyaikataulut ovat Oulussa parantumassa. Viime vuonna vammaispalvelulain mukaisista hakemuksista 92,7 prosenttia käsiteltiin lakisääteisessä ajassa. Tämän vuoden tammi-toukokuussa 97,2 prosenttia hakemuksista käsiteltiin Heikkisen mukaan lakisääteisessä ajassa.
Työntekijöiden saavutettavuutta on Heikkisen mukaan parannettu palautteen perusteella, sillä käyttöön on otettu kokopäivätoiminen palvelunumero.
– Myös netin kautta voi ottaa yhteyttä.
Vammaispalvelulain mukaista henkilökohtaista apua ei myönnetä Oulussa perusopetuksen toteuttamiseen.
– Vammaisuuden, sairauden, kehityksessä viivästymisen, tunne-elämän häiriön tai muun syyn vuoksi erityisiä opetus- tai opiskelijahuollon palveluja tarvitsevien opiskelijoiden tuki kouluun on opetustoimen vastuulla, ja opetus annetaan erityisopetuksena, Heikkinen kertoo.
Heikkinen sanoo, että määräaikaisia päätöksiä omaishoidosta on tehty aiemman käytännön mukaan, mutta nykyisin tästä käytännöstä on luovuttu.
– Nyt pyritään tekemään toistaiseksi voimassa olevia päätöksiä, ja asiakassuunnitelman päivityksen yhteydessä tai muuttuneen elämäntilanteen myötä päätöstä arvioidaan ja tarkastetaan.
Heikkinen kertoo Oulun kaupungin linjanneen, että vaikka erityishuolto-ohjelman laatiminen ei edellytä kehitysvammadiagnoosia, on olennaista arvioida, voidaanko palveluja järjestää muun lain perusteella.
– Usein sama tai vastaava soveltuva palvelu voidaan myöntää esimerkiksi sosiaalihuoltolain tai vammaispalvelulain nojalla. Nämä lait ovat ensisijaisia erityishuoltolakiin nähden. Oikeuskäytännössä on nykyisin ryhdytty tulkitsemaan lakia siten, että asiakkaalle tulee myöntää taloudellisesti edullisin palvelu.
Hänen mukaansa henkilökohtaista apua ei ole tarkoitettu lastenhoitoon. Henkilökohtainen avustaja avustaa lasta niissä asioissa, joita hän ikänsä puolesta tekisi jo itsenäisesti, mutta ei vammansa vuoksi pysty tekemään.
Erityislasten palveluita on monessa paikassa ja niihin liittyy lukuisia eri toimijoita. Heikkisen mukaan tarkoituksena on juuri se, että perhe saa ohjauksen tarvitsemiinsa palveluihin ja tiedon oikeudesta palveluihin samanaikaisesti.
– Tässä asiassa on kyllä kehittämistä. Haasteena on edelleen eri viranomaisten yhteistyö yhdessä perheen kanssa. On ikävää, jos vanhemmille on jäänyt kokemus, että vastuu on jäänyt heille kokonaan.
Myös Oulun kaupunki toivoo Heikkisen mukaan, että uudistuksen alla olevassa vammaislainsäädännössä erityislasten tarpeet huomioitaisiin nykyistä täsmällisemmin.
Lue lisää:
Laki takaa erityislapsiperheiden arkeen tukea - oikeus valittaa päätöksistä jää usein käyttämättä
Erityislasten vanhempien puheenvuoro: Kaksitoista tarinaa erityisarjesta