Tiedättekö sanonnan ”when the shit hits the fan” (suom. ”kun paska osuu tuulettimeen”)? Sitä on ollut viimeiset 5 vuotta elämäni pähkinänkuoressa.
Näillä sanoilla aloitti Ida Larsson Tasapainoilija-bloginsa ensimmäisen kirjoituksen 20. heinäkuuta 2018. Helsinkiläisen Larssonin sisällä oli kytenyt jo pitkään halu kirjoittaa. Halu sanoa suoraan ja todellisin sanoin.
Vielä pidempään Larssonia on korventanut suolistosairaus Crohnin taudin aggressiivinen muoto. Diagnoosin Larsson sai 20 vuotta sitten ollessaan 17-vuotias lukiolainen. Viimeisen viiden vuoden aikana sairaus on näyttänyt hänelle julmimman luonteensa.
Tuntikausia kestävää ripulia, verta, kaksinkerroin pakottavaa vatsakipua ja rajua laihtumista. Kaikesta edellämainitusta johtuvaa voimattomuutta. Elämää vessan seinien sisäpuolella.
Larsson laskeskelee, että on viettänyt pöntöllä pahimmillaan päivisin viisikin tuntia ja öisin pari vielä päälle.
Mutta tänään. Tänä syyskuisena perjantaiaamuna, jolloin kaikkien aikojen hellekesä jättää vielä hitaita jäähyväisiään, Larsson kertoo voivansa hyvin.
Hän on vienyt 4- ja 6-vuotiaat tyttärensä päivähoitoon. Osittaisella työkyvyttömyyseläkkeellä olevalla terveydenhoitajalla ei ole tänään työpäivä.
Hän tarjoilee intialaista chai-teetä kotinsa keittiössä Arabianrannassa ja sanoo:
– Minulla on jo pitkään ollut hyvä olo jo aamusta, että hei jes minullahan on virtaa. Tästä tämä uusi päivä lähtee.
Rikkinäinen suoli on kohta kansantauti
Joka vuosi lähes 2000 suomalaista saa joko haavaisen paksusuolitulehduksen tai Crohnin taudin diagnoosin.
Tulehdukselliset suolistosairaudet alkoivat yleistyä 1990-luvulla ja vuosituhannen vaihduttua niiden lisääntymistä on kutsuttu räjähdysmäiseksi. Syytä siihen ei tiedetä vieläkään.
Suomessa suolistosairauksien esiintyvyys ja lisääntyminen on suurinta pohjoismaissa.
Kelan lääkekorvausoikeustilaston mukaan tulehdukselliten suolistosairauksien määrä oli vuoden 2017 lopussa liki 48 000. Luku on yli kolminkertaistunut kahden vuosikymmenen aikana.
Yleisimmin sairaus puhkeaa 15–35 -vuotiaana. Silloin kuin pitäisi olla elämän keväässä, onkin koko ajan vessassa. Niin kävi myös Ida Larssonille.
– Äitini oli ihmetellyt että mitä oikein teen, kun vietän siellä niin pitkiä aikoja. Kun sain diagnoosin, ajattelin vaan, että nyt sillä vessassa istumisella on sitten nimi.
Larsson päätti leikkiä, että sairautta ei ole olemassakaan. Hän otti kyllä tunnollisesti päivittäin lääkkeensä, joita oli liki kourallinen. Eli elämää vessan ehdoilla, mutta ei koskaan sen enempää ajatellut asiaa – saati puhunut siitä.
– Mä olin sellainen jänis, joka pisti päänsä puskaan. En halunnut myöntää itselleni tai muille, että minulla on tällainen koko elämään vaikuttava parantumaton tauti.
Oli helpompi näytellä tervettä, kuin kohdata totuus
Tosiasioiden kieltäminen ripusti hänen ja sairauden väliin suojaavan verhon, tai niin Larsson kuvitteli. Tanssia aktiivisesti harrastanut teini-ikäinen ei halunnut kroonisesti sairaan leimaa. Vaikka tauti vei voimat, Larsson pakotti itsensä jaksamaan, suorittamaan ja tekemään.
Hän ei ajatellut, että voimakas väsymys voisi johtua Crohnin taudista. Oli loogisempaa syyttää omaa luonnetta laiskaksi ja piiskata itseään suoriutumaan kuten muutkin, mieluiten ehkä vielä vähän muita paremmin. Eihän hän omasta mielestään ollut sairas.
– Jos jotain voisin teini-ikäiselle itselleni sanoa, niin sanoisin että hellitä vähän. Katso sitä juttua rohkeasti silmiin ja kohtaa todellisuus vähän kerrallaan, vaikka se tuntuu vaikealta.
"Oli shokki lukea, että olen ollut niin huonossa jamassa. En vaan ollut silloin antanut itselleni lupaa kokea sitä rankaksi."
Ida Larsson
Vasta kaksi vuotta sitten keväällä tuo verho rysähti ensimmäistä kertaa kunnolla alas. Larsson löysi vanhojen papereidensa seasta epikriisit teinivuosiltaan ja järkyttyi lukemastaan.
– Sain tietää, että olen oikeasti juossut diagnoosipäivästä lähtien sairaalassa, ollut eri lääkityksillä ja heikossa kunnossa. Oli shokki lukea, että olen ollut niin huonossa jamassa. En vaan ollut silloin antanut itselleni lupaa kokea sitä rankaksi.
Totuuden kieltäminen oli selviytymiskeino. Ehdottomasti. Larsson uskoo myös, että jos silloin 1990-luvun loppupuolella olisi ollut enemmän tietoa tarjolla, Crohnin tautiin olisi ollut helpompi tehdä tuttavuutta ja hyväksyä se sitä kautta osaksi elämää.
Ensimmäinen hyvä kokemus vertaistuesta tuli poptähdeltä
Kerran hän yritti. Larsson osallistui vuosituhannen vaihteessa vertaistukiryhmän viikonloppuleirille. Siellä hän tapasi ensimmäistä kertaa muita ihmisiä, joilla oli sama diagnoosi.
Muut osallistujat olivat paljon Larssonia vanhempia ja heillä tuntui olevan todella vaikeaa sairautensa kanssa. Monelle oli leikattu alavatsaan eritteiden vaihtoehtoinen kulkuaukko eli avanne. Yleistunnelma oli toivoton.
– Ajattelin, että herranjumala! Tämä ei koske minua! Se oman tilansa märehtiminen sai minut sulkeutumaan vielä enemmän.
Vertaistukiviikonlopusta tehtiin juttua Crohn ja Colitis ry:n lehteen. Jutun kevennykseksi päätyi Larssonin lohkaisema vitsi, jossa suolistopotilaalle määrättiin vahingossa ripuliin masennuslääkkeitä. Kun lääkäri sitten soitti potilaalle kontrollipuhelun, tämä vastasi että koko ajan paskattaa, muttei yhtään vituta.
– Se oli koko viikonlopun hittivitsi ja ilmeisesti ainoa antini siihen tapahtumaan, Larsson sanoo ja lisää, että se tapaaminen sillä porukalla jäi hänen osaltaan viimeiseksi.
Enemmän auttoi juttu amerikkalaisesta voimakasäänisestä laulajasta Anastaciasta, joka kertoi sairastavansa Crohnin tautia.
– Luin sitä oikein janoten, vaikkei hän tilannettaan enempää avannut. Oli tärkeää tietää, että jollain niin täydelliseltä vaikuttavalla ihmisellä on tämä sama sairaus. Se oli ensimmäinen hyvä kokemus vertaistuesta.
Vessanpöntön vanki kuvittelee olevansa häpeänsä kanssa yksin
Larsson kertoo, että Crohnin taudin kylkiäisenä tulee jäytävä häpeä. Se johtuu siitä, että suolistosairaus sijaitsee niin herkällä alueella ja sen oireet liittyvät asioihin, jotka on totuttu häveliäisyyssyistä pitämään visusti yksityisinä. Lukitun oven takana. Sanontakin kertoo, että siinä paikassa jopa kuninkaat käyvät yksin.
– Etenkin näin naisen näkökulmasta häpeää aiheuttaa se, että sairauteen liittyy paljon intiimiä. Se voi esimerkiksi aiheuttaa ongelmia sukupuolielimiin, Larsson sanoo ja lisää:
– Eikä se tunnu kovin viehättävältä, kun joutuu koko ajan käymään kakalla, mahassa on kaasua ja se pömpöttää. Vessan sijainti on aina mielessä ja sitten joutuu sanomaan, että mulla saattaa kestää. Ei näitä asioita halua mainostaa.
"Sitä pakostikin oppii ajattelemaan itsestään, että on ällöttävä ja inhottava."
Ida Larsson
Häpeän takia suolistosairaudet pysyvät yksityisinä, vaikka Larsson uskoo, että kaikki hyötyisivät avoimuudesta. Moni kuvittelee mielessään, ettei kukaan muu ymmärrä miltä tuntuu olla vessanpöntön vankina.
– Sitä pakostikin oppii ajattelemaan itsestään, että on ällöttävä ja inhottava. Jos häpeän lisäksi vielä ajattelee, että on aina pärjättävä yksin eikä apua saa pyytää, se on todella myrkyllistä ja syö itseluottamusta.
Häpeän käsittelyyn on auttanut vertaistuki. Larssonin löydettyä pari vuotta sitten Facebookin suolistosairaille tarkoitetut keskusteluryhmät suhtautuminen omaan sairauteen alkoi hiljalleen muuttua.
– Ajattelin, että täällä tuhannet ihmiset kertovat juuri siitä, minkä kanssa itse olen elänyt. Jos olen sitä mieltä, ettei heillä ole syytä hävetä, niin miksi häpeäisin itse? Ei meistä kukaan ole tätä itselleen valinnut.
Kipu voitti pelon siitä, että avanne veisi naiseuden
Ida Larsson oli pelännyt pysyvää avanneleikkausta siitä asti kun hän oli saanut Crohnin taudin diagnoosin 17-vuotiaana. Hän oli ajatellut kivuista huolimatta sinnitellä ainakin siihen asti, että saisi lapsia. Sen jälkeen hänen kehollaan ja ulkonäöllään ei enää olisi niin väliä.
Larssonin suurin unelma toteutui ja vastoin kaikkia todennäköisyyksiä hän sai kaksi tervettä tyttölasta. Toisen raskauden jälkeen vuonna 2014 biologisten lääkkeiden teho lakkasi ja sairaus näyttäytyi rajumpana kuin koskaan.
– Kivut olivat helvetillisiä. Tuntui siltä, että kuolen. Joka kerta kun menin vessaan, ajattelin että sinne myös jään.
Syksyllä 2016 Larsson ei jaksanut enää. Hän makasi sairaalasängyssä paksusuolen tähystyksen jälkeen ja sanoi osastolääkärille, että tehkää nyt se avanne. Larsson ei enää vaan voinut palata kotiin ilman varmuutta siitä, että elämä muuttuisi parempaan.
– Ajattelin, että avanneleikkaukseen loppuu naiseuteni ja sen jälkeen en ole enää ikinä mitään muuta kuin äiti.
Seksuaalisuus on myös kroonisesti sairaan perusoikeus
Larssonin mukaan moni kroonisesti sairas ja kehonkuvaa muuttavan sairauden kanssa elävä jää seksuaalisuuteen liittyvien kysymysten ja huolten kanssa yksin. Sairaus rikkoo seksuaalisuutta ja saattaa kokonaan työntää sitä syrjään, niin ettei kroonisesti sairas edes tiedä kuuluuko se osa-alue enää elämään. Jos kyllä, niin miten?
Sairaalasta saaduissa esitteissä julistetaan seksuaalisuuden kuuluvan kaikille, myös sairaille ja avanneleikatuille. Mutta kukaan ei ollut valmis keskustelemaan Larssonin kanssa aiheesta.
"Siinä tulisi hyväksytty olo, kun hoitaja ei juoksisi heti karkuun kun mainitaan sanat seksi ja seksuaalisuus."
Ida Larsson
– Tuntuu siltä, että terveydenhoitohenkilökunta ei kykene kohtaamaan tätä aihetta. Ei siinä tarvittaisi sen ihmeellisempää, kuin että kysytään ja kuunnellaan. Puhutaan asioista niiden oikeilla nimillä. Jos ei osaa puhua, niin kuuntelisi edes. Siinä tulisi hyväksytty olo, kun hoitaja ei juoksisi heti karkuun kun mainitaan sanat seksi ja seksuaalisuus..
Larsson itse sai monen muun tapaan Crohnin taudin diagnoosin teini-ikäisenä, jolloin seksuaalisuus oli juuri heräämässä. Hän sanoo, että omanarvontunne ja itsetunto ovat kovilla kun omaan kehoon ei voi luottaa. Siinä on ollut vaikeaa alkaa rakentaa normaalia seksuaalisuutta.
– Välillä olen ollut niin sairas, että seksuaalisuus on ollut pakko sysätä syrjään. Mutta nyt kun keho on viimein alkanut vahvistua, myös seksuaalisuus alkaa nostaa päätään. Että ehkä sitä on muutakin kuin äiti.
Larssonin mielestä sairaalassa pitäisi automaattisesti tarjota seksuaaliterapeutin palveluita kroonisesti sairaille. Se tarkoittaisi sitä, että seksuaalisuus kuuluisi oikeasti kaikille, eikä olisi vaan korulauseita hoitajan antamissa turhanpäiväisissä esitteissä.
Aikalisästä alkoi hiljalleen uusi aikakausi
Elämä todella parantui avanneleikkauksen myötä. Larsson pystyi keinumaan tytärtensä kanssa pihalla puoli tuntia ilman pakottavaa tarvetta mennä vessaan.
– Ne olivat voitontunteita! Ajattelin, että kyllä tästä vielä elämä tulee.
Huolettomia päiviä kesti noin kuukauden. Iho avanteen ympärillä alkoi oireilla ja oireet yltyivät avohaavaksi. Crohnin tauti oli aktivoitunut voimakkaasti siinä jäljellä olevassa suolenpätkässä.
"Kerran neuvolareissulla jouduin laittamaan rattaat lukkoon ja menemään maahan istumaan. Tyttö tiesi, että äidillä on aikalisä eikä se nyt vastaa."
Ida Larsson
Kivut kasvoivat niin voimakkaiksi, että Larsson opetti tytöilleen käsitteen aikalisä. Se tarkoitti sitä, että kun hän sanoi aikalisä, lasten piti olla hiljaa ja odottaa. Aikalisän aikana Larsson ei nimittäin pystynyt tekemään muuta kuin olemaan paikallaan ja keskittymään hengittämiseen.
– Kerran neuvolareissulla jouduin laittamaan rattaat lukkoon ja menemään maahan istumaan. Tyttö tiesi, että äidillä on aikalisä eikä se nyt vastaa.
Kesä 2017 meni melkein kokonaan aikalisä-vaiheessa. Lääkkeet eivät purreet. Ihosairaus avanteen ympärillä muuttui aivan mahdottomaksi. Larsson tunsi itsensä huijatuksi. Lääkärit olivat avuttomia. Kaikki oli jo kokeiltu.
Larssonin eläkkeellä oleva äiti auttoi pyörittämään arkea. Lapset olivat paljon myös isällään, josta Larsson erosi samana vuonna.
Joulukuussa 2017 paksusuoli puhkesi, tai siis se, mitä siitä oli enää jäljellä. Suoli poistettiin ja avanteen paikkaa siirrettiin toiselle puolelle.
– Kun palasin kotiin, ajattelin että mitä vielä! Lapsilla kesti kuukausi uskoa, että kun menen käymään sairaalassa, tulen sieltä myös pian takaisin. Olin nimittäin jäänyt päivystyksestä suoraan pariksi viikoksi osastolle, joten he pelkäsivät miten minun käy.
Alkuvuodesta uusikin avanne alkoi kehittää haavaa, mutta Larsson sai onnekseen käyttöönsä kokeiluvaiheessa olleen biologisen lääkeyhdistelmän.
– Haavat alkoivat parantua ja toipuminen alkoi tuntuia toipumiselta. Niiden lääkkeiden takia olen nyt tässä jamassa.
Joinain päivinä voimat ovat edelleen vähissä ja Larssonin on tarkkaan kuulosteltava, mihin ne riittävät. Hyviä päiviä on kuitenkin koko ajan enemmän.
Mitä jos kokeilisi sisukkuuden sijaan lempeyttä?
Jos kesä 2017 oli aikalisän kesä, oli viime kesä oli jotain ihan muuta. Larsson puhuisi ehkä sisuuntumisesta, ellei sanalla sisu olisi hänen korvissaan vähän negatiivinen kaiku. Sisulla kun pusketaan vaikka läpi harmaan kiven, vaikka toisinaan kannattaisi suosiolla jäädä mättäälle pötköttämään.
– Tietyissä asioissa sisua tietysti vaaditaan, mutta se voi johtaa siihen, että se viedään äärimmilleen. Silloin se voi kääntyä itseään vastaan.
Tsempataan silloin kun oikeasti kaivattaisiin lempeyttä. Pärjätään hampaat irvessä tai ainakin halutaan antaa se kuva, että hyvin menee – vaikka sisimpään sattuisi ihan konkreettisestikin.
"Crohnin tauti on osa minua. Se määrittää paljon sitä, miten elän, mutta se ei määritä sitä, kuka minä olen."
Ida Larsson
Larsson ei halunnut enää esittää. Hän aloitti blogin, johon hän voi purkaa ajatuksiaan ja poistaa sitä kautta stigmaa suolistosairauksien ympäriltä. Kyse ei ollut mielijohteesta. Hän oli kypsytellyt ideaa jo pitkään, mutta vasta nyt voimat riittivät myös muuhun kuin arjesta selviytymiseen.
– Mitta tuli täyteen siitä epärehellisyydestä itseäni ja muita kohtaan. Avanneleikkauksen takia jouduin kohtaamaan sairauteni kokonaan uudella tavalla ja toteamaan, että minä elän näin loppuelämäni.
Vasta nyt, kaksi vuosikymmentä diagnoosin jälkeen, Larsson pystyy sanomaan olevansa kroonisesti sairas.
Enää se ei tunnu leimalta tai lokerolta, joka määrittelisi millainen ihminen hän on tai ei ole.
– Crohnin tauti on osa minua. Se määrittää paljon sitä, miten elän, mutta se ei määritä sitä, kuka minä olen.
Vasta nyt Larsson pystyy oikeasti sanomaan, että hän voi hyvin.
Ainakin juuri nyt.
– Olen päättänyt, että elän tätä elämää hetki kerrallaan, sillä joskus päiväkin on liikaa.