Moni lääkärikään ei tunnista endometrioosia – Dana Paredesin kivut alkoivat 14-vuotiaana, mutta oikeaa hoitoa hän sai vasta lähes nelikymppisenä

Dana Paredes seisoi bussipysäkillä, kun kuukautisverta hulahti yhtäkkiä niin paljon, että kaikki oli nilkkoja myöten veressä.

– Silloin tajusin, ettei tämä ole normaalia, Dana Paredes sanoo.

Lääkärin diagnoosi oli endometrioosi. Paredesilla oli jo 14-vuotiaana kovia kuukautiskipuja, mutta hän ajatteli niiden vain kuuluvan kuukautisiin. Kolmekymppisenä saadun endometrioosidiagnoosin jälkeenkin meni vielä vuosia ennen kuin hän sai oikeaa hoitoa.

Joensuusta kotoisin oleva Dana Paredes ja seitsemän muuta naista kertovat endometrioosistaan toimittaja Anne Ignatiuksen tietokirjassa Joka kymmenes nainen. Ignatiuksen mielestä sairaudesta on tärkeää puhua siksi, etteivät tytöt ja naiset kärsisi turhaan tai häpeäisi oireitaan.

Endometrioosia sairastaa arviolta joka kymmenes hedelmällisessä iässä oleva tyttö tai nainen. Suomessa se tarkoittaa noin 200 000:ta naista. Oireet ja niiden voimakkuus vaihtelevat.

Naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri Pia Suvitie TYKS:in Naistenklinikalta kertoo tapaavansa työssään joka viikko endometrioosia sairastavia tyttöjä ja naisia, jotka ovat juosseet lääkäriltä toiselle apua saamatta. Usein diagnoosin saaminen pitkittyy.

– Endometrioosia ei valitettavasti tunnisteta varsinkaan perusterveydenhuollossa. Eivätkä kaikki gynekologitkaan aina osaa sitä epäillä, Pia Suvitie sanoo.

Endometrioosissa kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa väärissä paikoissa kohdun ulkopuolella. Tavallisimmin potilailla on poikkeuksellisen hankalat kuukautiskivut.

– Endometrioosipotilailla kipu on usein täysin lamaannuttava. Ihmiset ovat täysin toimintakyvyttömiä usein useamman päivän, jopa viikon, eivätkä tavalliset särkylääkkeet vie kipua pois, Pia Suvitie sanoo.

Myös suolisto-oireet, kuten ripuli, ummetus ja turvotus ovat tavallisia, samoin virtsaamisvaivat ja yhdyntäkivut.

Pia Suvitien kesällä Turun yliopistossa tarkastetun väitöskirjan mukaan endometrioosiin viittaavia oireita todetaan jo teini-ikäisillä. Vaikeita kipuoireita oli väitöstutkimuksen kyselyaineistossa jopa 5–10 prosentilla 15–19-vuotiaista tytöistä. Moni oli joutunut olemaan niiden vuoksi pois koulusta.

Dana Paredesille kaikkein hankalimpia endometrioosin aiheuttamia vaivoja ovat olleet suolisto-oireet, joihin on liittynyt kovaa pistävää kipua.

– Kun kipu oli päällä, tuntui siltä kuin iskettäisiin kolmenkymmenen sentin mittaisella tikarilla sisuksiin, hän sanoo.

Vaikka kipu on ollut kovaa, se ei hänen kohdallaan ole ollut täysin lamauttavaa. Endometrioosin aiheuttama ripuli ja siihen liittyvä kipu ovat sen sijaan haitanneet sosiaalista elämää. "Taasko sä oot menossa vessaan?" on hänelle valitettavan tuttu kysymys.

– Kaikki lähipiirissäni ja töissäkin tottuivat siihen, että jos sanon että on päästävä vessaan, niin on päästävä. Kiusallisimpia ovat olleet työpalaverit, joista ei voi poistua. Ajattelen kuitenkin, että ihmisten vain täytyy ymmärtää. Kysehän on sairaudesta.

Dana Paredes on puhunut sairaudestaan avoimesti niin ystävilleen, työkavereilleen kuin Endometrioosiyhdistyksessä, jonka aktiivijäsenenä hän toimi useita vuosia. Silti kaikki eivät aina ole ymmärtäneet, kun hän on joutunut perumaan menoja äkillisten oireiden vuoksi. Ystävätkin ovat suuttuneet.

Avaa kuvien katselu

Paredes kuuluu siihen pieneen joukkoon, jonka endometrioosi on niin vakava, että sairaus on vaatinut leikkaushoitoa ja pahenee ilman oikeaa hoitoa. Sairautta hoidettiin diagnoosin saamisen jälkeen hormonilääkityksellä, mutta se ei hänen kohdallaan riittänyt. Vasta 38-vuotiaana, endometrioosiin perehtyneen lääkärin vastaanotolla hänelle selvisi, että endometrioosi oli kuronut sisäelimiä yhteen.

Leikkausten jälkeen oireet helpottivat valtavasti ja Paredes kokee elämänlaatunsa parantuneen.

Endometrioosia sairastavien kertomuksia kirjaansa kerännyt toimittaja Anne Ignatius hämmentyi siitä, kuinka vahvasti niistä nousi esiin naisten kokema vähättely.

– Kun luin saamiani sähköposteja ja tapasin naisia, olin pöyristynyt siitä, miten naisia oli vähätelty. Vaikuttaa koko minäkuvaan, jos kukaan ei usko, että sattuu, Anne Ignatius sanoo.

Moni kirjan naisista oli kokenut vähättelyä terveydenhuollossa ennen kuin oli saanut sairaudelleen diagnoosin. Osa naisia hoitaneista lääkäreistä ei ollut uskonut, kuinka kovaa kipu on tai kuinka hankalia vaivat ovat.

TYKS:in Naistenklinikan Pia Suvitie toivoo, että oireiden kanssa kärvistelevät löytäisivät asiantuntevaa hoitoa.

– Jos lääkäri vähättelee oireita, kannattaa ehkä käydä toisella lääkärillä hakemassa toinen mielipide, hän toteaa.

Anne Ignatius pitää endometrioosipotilaiden asemaan liittyvänä epäkohtana myös sitä, että heistä suurin osa maksaa lääkkeensä kokonaan itse. Kun Kelan korvauksen joissakin poikkeuksissa saa, se on pienin mahdollinen.

– Korvaussysteemi on todella epäreilu, Ignatius sanoo.

Endometrioosi on tämänhetkisen tiedon mukaan krooninen sairaus, jota ei voida kokonaan parantaa. Oireita voidaan kuitenkin hoitaa hyvin tai vähintäänkin niitä voidaan lievittää.

– Ensisijainen hoito on aina lääkehoito. Varsinaista endometrioosioireistoa voidaan hoitaa hormonilääkkeillä, kipua puolestaan kipulääkkeillä, naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri Pia Suvitie TYKS:in Naistenklinikalta sanoo.

Osa endometrioosin hoitoon käytetyistä lääkkeistä on samoja, joita käytetään ehkäisyyn. Jos erilaisilla hormonilääkkeillä ei saada riittävää apua, seuraava vaihtoehto on leikkaushoito. Sitä tarvitsee kuitenkin vain pieni osa potilaista.

Pitkäaikaisen sairauden hoidossa myös lääkkeettömät hoitokeinot ovat tärkeitä. Liikunta ja hyvä ruokavalio auttavat monia, osa voi hyötyä vaikkapa lämpimien suihkujen ottamisesta.

Monille endometrioosia sairastaville huolta ja surua aiheuttaa se, että sairaus voi aiheuttaa lapsettomuutta tai vaikeuttaa lapsen saamista. Pia Suvitien mukaan noin puolet endometrioosia sairastavista onnistuu tulemaan raskaaksi ongelmitta. Lopuilla on vaikeuksia tulla raskaaksi, mutta heistäkin kahdeksan kymmenestä onnistuu.

– Lapsettomuushoitojen tulokset ovat erittäin hyviä myös endometrioosipotilailla, riippuen mistä sairauden muodosta on kysymys. Kaikkein tärkein hedelmällisyyteen vaikuttava asia on kuitenkin ikä, Suvitie sanoo.

42-vuotias Dana Paredes hakeutui miehensä kanssa hedelmällisyyshoitoihin kolmisen vuotta sitten. He tiesivät, ettei aikaa raskauden yrittämiseen ole loputtomasti. Hoidot ja raskaus sujuivat heidän ilokseen hyvin.

Avaa kuvien katselu

Endometrioosilääkitys oli niiden vuoksi keskeytettävä.

– Olen kuitenkin elänyt niin kauan kipujen kanssa, että tämä menee samaan konkurssiin. Lääkkeettömät kivunhoitomenetelmät ovat aina olleet minulle tärkeitä. Siksi olen pärjännyt hoitojen, raskauden ja imetyksen aikana hyvin, vaikka en pystykään lääkitsemään endometrioosia, Paredes toteaa.

Nyt Paredesin päivät täyttyvät nelikuisen Mia-vauvan hoidosta. Mielessä käy välillä huoli, periytyykö sairaus lapselle. Mutta juuri nyt hän nauttii kotona Mia-vauvan kanssa köllöttelystä.

Anne Ignatius: Joka kymmenes nainen (2018, Teos)

Lue lisää:

Lääkäri: Endometrioosi on yhtä yleinen kuin astma ja diabetes

Endometrioosin vuoksi lapsettomaksi jäänyt Riikka Sallinen: "Aluksi oli raskasta kuunnella muiden synnytyskokemuksia"