Jyväskyläläinen Pirkko Lauri haluaa puhua avanteestaan avoimesti – myös pikkuiselle Onni-pojalleen.
– Äidillä ei tule normaalia kautta kakka, vaan se tulee pussiin. Oli sellainen sairaus, että piti lääkärin tehdä sellainen, äiti juttelee aamupuuroa suuhun lapioivalle pojalle.
Sairaudella 34-vuotias Lauri tarkoittaa kroonista haavaista paksusuolentulehdusta (Crohn ja Colitis ry), joka hänellä todettiin 17-vuotiaana. Parikymppisenä häneltä poistettiin paksusuoli, ja tilalle rakennettiin j-pussi (IPAA-Yhdistys ry) sekä väliaikainen avanne.
Korjaavia leikkauksia on komplikaatioiden vuoksi tehty nuorelle naiselle useita. Viimeisin ohutsuoliavanne on pysyvä.
Me eletään ihan normaalia arkea, Onni käy päiväkodissa ja minä kolmivuorotyössä.
Pirkko Lauri
Onni-poika on vasta reilun vuoden ikäinen, joten kysymystulva on odotettavissa myöhemmin. Sidos äidin vatsalla on kuitenkin lapselle tuttu juttu.
– Luulen, että poika on tottunut jo raskausaikana pussiin ja kuullut kohtuun sen rapinan. Niin sanoivat hoitajatkin, äiti kertoo.
Suoliston ongelmat lisäävät kirurgien työtä
Suolistosairauksista on tulossa uusi kansantauti. Suomessa diagnosoidaan vuosittain pari tuhatta uutta haavaista paksusuolentulehdusta ja Crohnin tautia. Myös suoliston syövät yleistyvät. Tämä lisää tarvetta avanneleikkauksiin.
Esimerkiksi Keski-Suomen sairaanhoitopiirissä leikattiin vuonna 2017 lähes 140 avannetta. Suunta on ollut viime vuodet nouseva.
– Määrä yllätti, avanteita tehdään melkein kolme viikossa. Isoin osa on ohutsuoliavanteita, jotka on tarkoitettu väliaikaisiksi, sanoo tutkimusprofessori ja gastrokirurgi Jukka-Pekka Mecklin Jyväskylästä.
Suomen Avannehoitajat ry:n mukaan trendi on koko maassa sama: avanteet yleistyvät. Avannepotilaiden määrää on kuitenkin vaikea arvioida, sillä avanteita ei järjestelmällisesti rekisteröidä. Usein kirjaa pitävät juuri sairaaloiden avannehoitajat.
Avanneleikattujen asiaa edistävä keskusjärjestö Finnilco arvioi, että Suomessa 10 000–15 000 ihmisellä olisi avanne. Arvio perustuu Ruotsin vertailulukuun ja on siis vain suuntaa antava.
– Avanteiden lisääntyminen johtuu etenkin vanhusten määrän ja syöpäleikkausten yleistymisestä. Koska ihmiset elävät pitempään, ikäihmisten määrä lisääntyy ja siten syöpäleikkauksetkin, perustelee gastrokirurgi Matti Kairaluoma Keski-Suomen keskussairaalasta.
Avanneleikkausten määrää kasvattavat myös päivystyspotilaat, joilla on esimerkiksi suolenpuhkeama tai suolikuolio.
Väliaikaiset avanteet yleistyvät
Väliaikaiset avanteet ovat yleistyneet samalla kun leikkaustekniikat on kehittyneet. Pysyviä avanteita tehdään entistä harvemmin.
– Pyrimme välttämään avanteen tekemistä niin pitkälle kuin mahdollista, leikkaamaan esimerkiksi peräsuolen syöpää siten, että sulkijalihakset säästyvät. Myös paksusuolileikkauksissa on otettu uusia leikkausmenetelmiä käyttöön, jotka mahdollisesti vähentävät komplikaatioita ja avanteen tarvetta, valottaa gastrokirurgi Matti Kairaluoma.
Takavuosina avanneleikkaukset olivat monivaiheisia. Nykyään tehdään teknisesti vaikeampia ja riskialttiimpia operaatioita, mutta kaikki saadaan kuntoon kutakuinkin kerralla.
– Väliaikaisella avanteella varmistetaan vaikkapa kolmen kuukauden ajan, että kaikki on kunnossa. Sitten avanne suljetaan pienessä toimenpiteessä, havainnollistaa gastrokirurgi Jukka-Pekka Mecklin.
Tulehduksellisia suolistosairauksia pystytään yhä useammin hoitamaan lääkkeillä, jolloin avannetta ei tarvita. Toivoa antavat biologiset lääkkeet.
– Uusinta on ulosteen siirto, jota kokeillaan. Bakteerien yhteistyö suolistossa tulee olemaan tärkeä tekijä, ja että onko siellä oikeat bakteerit, Mecklin sanoo.
Pitääkö hajut, päästääkö pierut?
Pirkko Lauri nostaa puseronsa helmaa ja rapisuttaa avannepussia. Pussin läpi näkyy ohutsuolen pää, joka on kuin punainen ruusunnuppu.
Lattialla konttaavaa Onnia kiinnostavat enemmän Lego-palikat.
– Elämme ihan normaalia arkea, Onni käy päiväkodissa ja minä kolmivuorotyössä. Olen käynyt uimahallissa ja matkustanut ulkomailla. Avanne ei rajoita vaan päinvastoin mahdollistaa minulle elämän, Lauri hymyilee.
Avanteeseen liittyy edelleen ennakkoluuloja. Haiseeko se, päästääkö se läpi?
– Ei haise, vaikka sellaista luullaan vieläkin. Sidokset ovat niin kehittyneitä. Niitä vaihdetaan kun täytyy, suihkun yhteydessä ja yleensä joka toinen päivä.
Pussiin kertyy satunnaisesti myös ilmaa – tietenkin. Ruokavaliolla on tähän iso vaikutus. Pöriseekö pussissa siis pieru?
– Äännellä se voi, jos on syönyt vaikkapa paljon ruisleipää. Joskus niin on käynytkin esimerkiksi työpaikalla palaverissa. Huumori auttaa, Lauri nauraa.
Lisää avoimuutta
Pirkko Laurin ensimmäisestä avanneleikkauksesta on 15 vuotta. Vuosien takaisia tunteita pitää hieman kaivella.
– Alussa avanne oli järkytys, että miten siihen tottuu ja sopeutuu, rajoittaako se elämää. Sitä häpesi. Nyt sitä ei edes ajattele, se on niin luonnollinen osa minua.
Avanne ei rajoita, vaan päinvastoin mahdollistaa minulle elämän.
Pirkko Lauri
Avanneleikkaus voi pelottaa, varsinkin jos vertaistukea tai tietoa ei osaa hakea. Usein pelot liittyvät kehonkuvaan ja siihen, miten ulkonäkö muuttuu. Esimerkiksi pukeutumisesta stressataan etukäteen.
– Moni ajattelee, että mennään teltta päällä loppuelämä. Nykyään avanneleikatuille on kuitenkin tarjolla esimerkiksi korkeavyötäröisiä bikineitä ja eroottisia masutuubeja, kertoo toiminnanjohtaja Sini Nykänen keskusjärjestö Finnilcosta.
Varsinkin nuoret avanneleikatut ovat ryhtyneet murtamaan avanteeseen liittyviä tabuja. Asiasta puhutaan avoimesti blogeissa ja muualla sosiaalisessa mediassa. Avannepussukoita koristellaan ja niille annetaan nimiä.
– Ava, Eemeli ja Avanto, luettelee Pirkko Lauri kuulemiaan avannepussin hellittelynimiä.
Hän painottaa, että avanne ei ole sairaus, vaan ratkaisu siihen.
– Moni jää suolisto-ongelmien kanssa yksin, pysyttelee kotona vessan lähellä. Jälkeenpäin he sanovat, että olisi pitänyt mennä aikaisemmin leikkaukseen.