– Kuinka pitkä aika meillä oli vielä yhdessä? Vaikeaa ei silloin ollut niinkään hyväksyminen, vaan oman perspektiivin muokkaaminen.
Elämä tuntui pysähtyvän, kun Annikki Mattssonin avopuolison sairaus oli edennyt niin pitkälle, ettei mitään ollut enää tehtävissä.
Yhdessä pari päätti, että normaaliarkea yritetään elää niin pitkään kuin mahdollista. Avopuolison ehdoton toive oli saada olla kotona, ja Annikki Mattsson oli suostuvainen toteuttamaan kumppaninsa toiveen.
Muistan elävästi hetken, kun ymmärsin kuoleman olevan kotimme sisällä.
Annikki Mattsson
Vaikeuksiakin oli odotettavissa, sillä pariskunnan koti sijaitsi Saimaan rannalla, Puumalassa, lauttamatkan takana. Lähimpään terveyskeskukseen kertyi matkaa 20 kilometriä, keskussairaalaan sata.
Saimaan kaunis luonto ja lähimetsät olivat kuitenkin valtava voiman lähde. Vielä viimeisenä syksynä he kävivät kalassa ja poimivat puolukoita.
Annikki Mattsson muistelee, miten päiväkävelyillä oli aikaa pohtia asioita yhdessä.
– Kävimme niin syvällisiä keskusteluja kuin vain käydä voi. Kävimme läpi elämää ja kuolemaa. Esitimme molemmat näkökulmiamme siihen, mitä on kuoleman jälkeen. Avopuolisoni toive oli: ”Muistele minua sitten hyvällä”.
Hoidon saatavuus sattumanvaraista
Ennen varsinaista saattohoitoa, kun parantavaa hoitoa ei ole enää tarjolla, potilaan elämänlaatua voidaan parantaa moninkin tavoin. Hoitopalapelin osasten pitää vain loksahtaa paikalleen.
– Elämän loppuvaiheeseen menee paljon rahaa, mutta hoito on kuitenkin aika heikkolaatuista, sanoo professori Tiina Saarto Helsingin yliopistollisesta keskussairaalasta.
Mahdollisimman hyvien elämän viimeisten aikojen puolesta puhuu myös ylilääkäri Juho Lehto Tampereen yliopistollisesta sairaalasta.
– Jos esimerkiksi jatketaan syöpähoitoa, joka ei enää hoida eikä jarruta syöpää mitenkään, se aiheuttaa sivuvaikutuksia ja heikentää ihmisen elimistöä ja vointia. Pahimmillaan teemme loppuajasta paljon huonomman kuin mitä se olisi ollut vain hoitamalla oireita ja vaalimalla elämänlaatua, Lehto sanoo.
On eettisesti äärimmäisen tärkeää nostaa palliatiivinen hoito ja saattohoito viralliseksi osaksi terveydenhuoltoa.
Ylilääkäri Juho Lehto
Kehitystä on kuitenkin tapahtunut aivan viime vuosikymmenenkin aikana. Oireiden mukaista eli palliatiivista hoitoa on tarjolla, mutta kovin epätasaisesti eri puolilla maata.
– Se on sattumanvaraista. Jos alueella on innokkaita ihmisiä, he ovat kehittäneet erittäin hyvää hoitoa, mutta jos tällaisia henkilöitä ei ole, organisaatio ei sellaista tarjoa, toteaa Tiina Saarto.
Syöpäpotilaiden elämänlaatuun erikoistunut Saarto Hyksin Palliatiivisesta keskuksesta huomauttaa, että hoidon saatavuus ei välttämättä ole kiinni paikkakunnan koosta. Toki harvaan asutuilla alueilla resurssien järjestäminen on haastavampaa.
Hyvä saattohoito on ennaltaehkäisevää terveydenhuoltoa
Suurimmaksi puutteeksi professori Tiina Saarto nimeää sen, ettei palliatiivista hoitoa ole nivottu osaksi terveydenhoitojärjestelmää. Samaa sanoo hänen tamperelaiskollegansa.
– On eettisesti äärimmäisen tärkeää nostaa palliatiivinen hoito ja saattohoito viralliseksi osaksi terveydenhuoltoa. Elämme yhä pidempään, ja paradoksaalisesti kuolemme yhä sairaampina, koska ehdimme saamaan sairauksia. Sen tähden hoitonäkökulma täytyy osata kääntää, toteaa ylilääkäri Juho Lehto Taysista.
Esimerkiksi Ruotsissa, Norjassa ja Islannissa ollaan tässä asiassa Suomea edellä. Alan koulutuksessakin on meillä yhä aukkopaikkoja.
Sosiaali- ja terveysministeriö antoi viime talvena suosituksen palliatiivisen hoidon ja saattohoidon alueellisesti tasapuolisesta järjestämisestä.
Kun viikonloppuisin tiesin, ettei ammattilaista saa paikalle, pidin vain kädestä kiinni ja katsoin silmiin.
Annikki Mattsson
Parhaillaan asiantuntijatyöryhmä selvittää elämän loppuvaiheen hyvää hoitoa, itsemääräämisoikeutta sekä saattohoitoa ja eutanasiaa koskevia sääntelytarpeita. STM:n asettama työryhmä antaa tarvittaessa eduskunnalle ehdotuksia lainsäädännön muuttamiseksi.
– Kartoituksen jälkeen teemme laskelmia, mitä palveluita missäkin pitäisi olla, jotta saamme joka puolelle Suomea hyvät palvelut. Hoitoketjumallinnusten pitäisi valmistua keväällä, ja suunnitelmien toteuttamiseen on aikaa ensi vuosi, kertoo ryhmään kuuluva Saarto.
Käytännön toteutustakin yksiköiden perustamista myöten valmistellaan jo kuntien ja sairaanhoitopiirien suuntaan. Professori Saarron mukaan sote-uudistuksen takkuilu ei vaikuta työn etenemiseen.
– Yritämme miettiä asiaa niin, että tuli millainen sote tahansa, tämä malli voidaan siirtää suoraan siihen. Nyt puhumme sairaanhoitopiireistä, ensi syksynä ehkä maakunnista, mutta siinä ei ole kauhean isoa eroa.
Ajatuskulkuuni ei käynyt, että olisin surrut hänen nähtensä. En halunnut tuoda surua kotiimme.
Annikki Mattsson
Tiina Saarto huomauttaa, että hyvä palliatiivinen hoito maksaa, mutta koska se vähentää muun muassa päivystysten ja erikoissairaanhoidon käyttöä, se myös säästää. Hänen tamperelaiskollegansa muistuttaa, että hoidon hedelmiä kannetaan vielä pitkään sen päättymisen jälkeen.
– Olen aina sanonut, että hyvä saattohoito on ennaltaehkäisevää terveydenhuoltoa. Vaikka se kuulostaa ensin ihan hassulta, se tulee läheisten selviämisestä, toteaa ylilääkäri Juho Lehto Taysista.
Erityisen vaikea kysymys on silloin, kun kuoleva on lapsi tai nuori. Saarron mukaan näissä tilanteissa vaadittavan osaamisen ulottamista koko maahan pohtii kokonaan oma työryhmänsä.
Koulutusta kehitettävä
Palliatiivista lääketiedettä opetetaan tällä hetkellä ainoastaan Helsingin ja Tampereen yliopiston lääketieteellisissä tiedekunnissa. Muissa yliopistoissa koulutus on vähemmän järjestelmällistä.
Professori Tiina Saarto sanoo, että kaikkien terveydenhuollon ammattilaisten on saatava koulutus saattohoidon perusteisiin. Vaikeiden tapausten hoitoon keskittyy erityisosaava taso, joka Saarron mukaan myös konsultoi ja kouluttaa perustason lääkäreitä ja hoitajia.
– Emme voi odottaa, että asia ratkeaa perusopetuksen kautta, se on liian hidas tie. Tässä välissä täytyy kiireesti järjestää täydennyskoulutusta. Tarvitsemme myös erikoistumisopinnot, jotta saamme palliatiivisen saattohoidon asiantuntijoita, sanoo Saarto.
Koulutuksen kehittämistä valmistellaan opetus- ja kulttuuriministeriön rahoittamassa hankkeessa.
Ympärivuorokautinen tuki tarpeen
Avopuolisoaan kotona hoitanut Annikki Mattsson kaipasi raskaina aikoina enemmän tukea. Hän kyllä ymmärtää, että tapaus oli laatuaan ensimmäisiä. Puumalassa ei vielä ollut karttunut tietotaitoa oireiden mukaisen hoidon järjestämisestä kotioloissa, haja-asutusalueella.
Kotisairaanhoitaja kyllä kävi viikoittain apuna, mutta Annikki koki joutuvansa olemaan osin myös hoitajan tukena ja opastajana. Kuolemaa tekevän kohtaaminen kuvastui Mattssonin mukaan kauhuna nuoren hoitajan kasvoilta.
– Välillä tuntui, että olen ihan yksin kaikkien asioiden kanssa. Jos potilaalle tulee yhtäkkiä vaikka joku kummallinen pelko kipulääkettä kohtaan ja hän kieltäytyy nielemästä sitä lääkärin ohjeen mukaan, niin mitäs sitten tehdään, kuvailee Mattsson.
Turvallisuuden tunne oli koetuksella etenkin viikonloppuina ja juhlapyhinä.
– Viikonloppuisin, kun tiesin, ettei ammattilaista saa paikalle, pidin vain kädestä kiinni ja katsoin silmiin. Kesti pitkään saada selville edes puhelinnumeroita, mistä voi kysyä. Eikä sekään taannut, että sieltä joku ihminen tulee apuun. Saatoin saada jonkun puhelinneuvon, mutta eihän se aina riitä, miettii Annikki Mattsson.
Ilman jaksavaa omaista harva loppuvaiheen potilas pärjäisi kotona.
Erikoislääkäri Outi Hirvonen
Professori Tiina Saarto Hyksistä kertoo, että suunta on kohti kotisairaaloiden kattavaa verkostoa.
– Esimerkiksi noin 50 000:tä asukasta kohti olisi asiantuntijaryhmä, joka liikkuu potilaan luokse ja auttaa perustason toimijoita. Näin pystyisimme viemään hyvää palliatiivista hoitoa myös syrjäseuduille.
Myös Annikki Mattssonin kaipaama jatkuva tavoitettavuus on tärkeässä osassa STM:n asettaman työryhmän kaavailuissa.
– Se on iso haaste, mutta olemme järjestäneet tarvittavat resurssit kaikilla muillakin erikoisaloilla. Miksi palliatiivinen hoito ja saattohoito olisivat vähempiarvoisia? Toki meillä tällä hetkellä on pulaa osaajista, joilla saamme päivystysrenkaat pystyyn, mutta se asia korjataan pikaisesti, professori Saarto sanoo.
Ei sittenkään kotona loppuun asti
Annikki Mattssonilla oli sovittuna paikallisen terveyskeskuksen kanssa, että avopuolisolle on aina vuode tarpeen vaatiessa. Kuoleman lähestyessä mieli kotona olemisesta muuttui, mutta luvattua vuodetta ei löytynytkään.
Professori Tiina Saarto Hyksistä sanoo jämäkästi, että kotisairaalan oheen täytyy aina löytyä tukivuodepaikka. Tämäkin on yksi STM:n toimeksiannon selvitettäviä asioita.
– Potilas ei aina tahdokaan olla viimeisinä hetkinä kotonaan. Siinä meillä on haaste, kun terveyskeskusten vuodeosastoverkostoa puretaan. Mistä saadaan vuodepaikkoja niin, että myös ikääntyvä, huonosti liikkuva puoliso pääsee katsomaan kuolevaa läheistään, kysyy Saarto.
Sekä oireita lievittävän, palliatiivisen hoidon että saattohoidon antaminen perustuu hyvissä ajoin tehtyyn ennakoivaan hoitosuunnitelmaan. Usein sellainen laaditaankin, mutta parantamisen varaa on yhä.
– Meillä on paljon hoivakoteja, joissa ennalta sovitaan, mitä ihminen toivoo ja miten on hyvä hoitaa kuoleman lähestyessä. Syöpäpuolella tehdään suunnitelmia ja sovitaan hoitoketjuja, kun sairautta ei voi enää hidastaa. Mutta aukkokohtia on. Se ei ole systemaattisesti järjestelmässämme, toteaa ylilääkäri Juho Lehto Tampereen yliopistollisen sairaalan Palliatiivisesta yksiköstä.
Salattu suru
Annikki Mattsson hoiti avopuolisoaan puolitoista vuotta. Vaikka he olivat pääasiassa kaksistaan kotona, piti kuolema hyväksyä kolmanneksi pyöräksi elämään. Hän kuvailee kuoleman vallanneen koko ajan enemmän kodin tunnelmaa.
– Aluksi se oli kodin ulkopuolella, kun halusimme pitää ajatusta vähän kauempana. Sitten se läheni ja läheni, tuli kuistille. Muistan elävästi hetken, kun ymmärsin kuoleman olevan kotimme sisällä.
Mattsson sai puoli vuotta ennen lopullista hetkeä saattohoito-oppaan, mutta siihen perehtyminen jäi ensin selailuun ja kansikuvan tuijotteluun. Vielä ei tarvitse. Annikki lykkäsi lukemista, laittoi oppaan hyllyyn.
– Vasta ihan loppuvaiheessa muistin, että oppaassa puhuttiin lähestyvän kuoleman merkeistä. Halusin varmistaa, muistinko oikein.
Annikki Mattsson lukitsi itsensä vessaan lukemaan opasta salaa kuolevalta kumppaniltaan. Hän itki yksin, ja tullessaan ulos hymyili urheasti.
– Halusin suojella puolisoani. Koin tehtäväkseni olla myönteinen, luoda positiivista henkeä. Ajatuskulkuuni ei käynyt, että olisin surrut hänen nähtensä. En halunnut tuoda surua kotiimme.
Jos kuolemaa ja surua olisi voinut käsitellä asiantuntijoiden kanssa jo aiemmin, olisi tilanne voinut Mattssonin mielestä olla toinen.
Omaistakin on huomioitava
Omaisten osuus hoidossa on ratkaiseva, myös heidän hyvinvointiinsa pitäisi kiinnittää huomiota.
Syöpätautien erikoislääkäri Outi Hirvonen Turun yliopistollisesta keskussairaalasta laskeskelee, että 60 prosenttia saattohoidosta on potilaan hoitoa, loput on omaisten hoitoa.
Hirvonen pyrkii ottamaan aikaa kysyäkseen myös omaisten jaksamista. Joskus näkee, että nimenomaan omainen olisi avun tarpeessa, mutta auttamiseen ei välttämättä ole aikaa eikä valmiuksia.
– Vastaanotot ovat kiireisiä, omainen jää herkästi sivuun. Ilman jaksavaa omaista harva loppuvaiheen potilas pärjäisi kotona. Heitä pitäisi pystyä ottamaan hoitoon mukaan nykyistä enemmän, Outi Hirvonen miettii.
Annikki Mattsson ei saanut avopuolisonsa kuoleman jälkeenkään varsinaista ammattiapua. Tosin henkiset valmiudetkaan eivät tuntuneet heti riittävän asian purkamiseen. Sisarukset olivat tukena surun käsittelyssä.
Univaikeudet piinasivat Mattssonia kumppanin kuoleman jälkeen vuoden ajan. Toinen vuosi meni nukahtamislääkkeistä eroon pääsemiseen. Lääkärillä ei tuntunut olevan valmiuksia kohdata juuri läheisensä menettänyttä.
– Ihan kuin olisin käynyt puhumassa kipeästä kurkusta tai flunssasta. Huomattuani lääkärin asenteen en jaksanut ruveta kertomaan, mitä kaikkea oli ollut. Hän ei selvästikään ollut kiinnostunut. Lähtiessäni lääkäriltä itkin raivosta, sanoo Annikki Mattsson.
Sairaalakulttuurissa omaiset ovat helposti vähän sivussa.
Erikoislääkäri Outi Hirvonen
Ylilääkäri Outi Hirvonen Tyksistä pahoittelee, että potilaan kuoleman jälkeen omaiset voivat jäädä melko yksin. Ilman kunnollista jälkikeskustelua hoidonaikaisia asioita voi jäädä vuosikausiksi kalvamaan.
– Sairaalakulttuurissa omaiset ovat helposti vähän sivussa. Harvemmin otetaan omainen suunnitellusti jälkikeskusteluun, sanoo Hirvonen.
Annikki Matssonin kumppanin kuolemasta on nyt noin kolme vuotta. Saimaan rannat ovat vaihtuneet Tampereen maisemiin, ja elämä jatkuu.
– Kyllä tietyt asiat pistävät itkuksi vielä kolmen vuoden jälkeenkin, mutta onko se sitten paha asia, hymähtää Annikki Mattsson.
Lue lisää:
Kaikille halutaan taata oikeus hyvään kuolemaan – kotisaattohoito lisääntyy
