Kymmenen vuotta sitten Jenny Kärkkäinen oli 18-vuotias nuori vihainen nainen. Viha kohdistui omaan äitiin.
– Jos hän eläisi, tappaisin hänet, Jenny laukoi A-studion haastattelussa maaliskuussa 2009.
Nyt kymmenen vuotta myöhemmin Jennyn tunteet ovat tasaantuneet. Hän arvelee kuitenkin, että kuka tahansa olisi vihainen hänen asemassaan.
Jenny Kärkkäisellä todettiin FAS eli sikiön alkoholioireyhtymä jo synnytyslaitoksella. Hänellä oli näkövamma, aivovamma ja nivelvammoja. Hänen kasvonpiirteensä ja pieni kokonsa olivat tyypillisiä FAS-lapselle.
Vammat johtuivat hänen äitinsä alkoholinkäytöstä raskauden aikana.
Alkoholin aiheuttamat sikiövauriot ovat yleistymässä. Se johtuu alkoholinkäytön arkipäiväistymisestä. Riski koskee siis muitakin kuin suurkuluttajia.
Hevoshullu Jenny haaveili nuorena kilparatsastajan ja kirjailijan urasta. Miten haaveille on käynyt?
Miten alkoholin vaurioittamat lapset ylipäätään pärjäävät elämässä?
Kykyjen ja osaamisen tukeminen on tärkeää
Tapaan Jennyn uudestaan, kun ensikohtaamisesta kevättalvella 2009 on kulunut tasan kymmenen vuotta.
Jenny asuu edelleen sijaisvanhempiensa luona samassa kodikkaassa omakotitalossa Espoossa.
Jennyn huoneessa parvisängyn laita on koristeltu ruusukkeilla, jotka hän on saanut lukuisista ratsastuskilpailuista. Seinällä roikkuu myös kunnioitettava määrä eri värisiä mitaleita. Ratsastuskummi Marko Björsin valokuva on kunniapaikalla.
Jenny istuu ylhäällä parvisängyn laidalla ja kertoo kuulumisiaan.
Hevoset ovat Jennylle edelleen kaikki kaikessa. Hän ei osaa edes ajatella, millaista elämä olisi ilman niitä.
Jenny on harrastanut ratsastusta 9-vuotiaasta asti. Aluksi ratsastus oli terapiaa, joka pikkuhiljaa syrjäytti muut hänen tarvitsemansa terapiat. Sittemmin ratsastuksesta on tullut tavoitteellinen harrastus ja kilpaura.
Jennyn sijaisäiti Eine Isotalo korostaa ratsastustallien merkitystä. Jenny auttaa nykyisin Karlvikin talleilla parina päivänä viikossa ennen ratsastustuntiaan.
– Se on hyvä maailma. Siellä hän on tasavertainen. Kukaan ei kohtele häntä kehitysvammaisena.
Oman intohimon ja lahjakkuuden löytyminen on tukenut ja auttanut elämässä eteenpäin.
Haaveiden täyttymys
Yksi muisto kuluneiden vuosien varrelta on ylitse muiden. Tai oikeastaan niitä on kolme.
Jenny valittiin kehitysvammaisten Special Olympics -kisoihin Los Angelesiin vuonna 2015.
Se oli hänen ensimmäinen kilpailumatkansa ulkomailla.
Kisat eivät olisi voineet paremmin mennä. Jenny voitti ratsastuksessa kolme kultaa.
- Se oli ihan käsittämätöntä! Itkin ja nauroin yhtäaikaa, Jenny muistelee ensimmäistä voittoaan.
Jenny oli yksi niistä, joiden valmistautumista ja kilpailua Yle seurasi Sisujengi-ohjelmasarjassa.
Sarjan päätösjaksossa näytetään muun muassa, kuinka Jenny pomppii onnellisena palkintopallilla ja innostaa yleisöä yhä raikuvampiin aplodeihin.
Jenny kutsuttiin samana vuonna myös Linnan itsenäisyyspäiväjuhliin.
Varhainen diagnoosi tukee
Jenny on ollut monella tavalla onnekas. Hänet sijoitettiin pienenä hyvään perheeseen eikä perhe ole vaihtunut vuosien aikana. Pysyvyys on tärkeää.
Hyvää on myös se, että hän sai FAS-diagnoosin jo laitoksella.
Varhainen diagnoosi voi nimittäin olla suojaava tekijä elämässä, jos oikeanlaisia tukia ja terapioita onnistuu saamaan jo pienestä pitäen.
FAS on alkoholivaurioista vakavin. Se on helpompi tunnistaa kuin lievemmät vauriot. Sikiövaurioiden laajaa kirjoa kutsutaan kirjainyhdistelmällä FASD.
– Usein lapset saavat kaikenlaisia muita diagnooseja ennen kuin alkoholivaurio todetaan - jos ylipäätään todetaan, pääsihteeri Ilona Autti-Rämö sosiaali- ja terveysministeriöstä kertoo.
Oireet saatetaan tulkita esimerkiksi ADHD:ksi. ADHD-diagnoosi on Autti-Rämön mukaan myös helpompi antaa, koska raskausaikaista alkoholinkäyttöä ei tarvitse todentaa.
– Mitä varhemmin saadaan diagnoosi ja yksilölliset tukitoimet, sitä vähemmän tulee aikuisiän psyykkisiä ja sekundaarisia ongelmia.
FASD tunnetaan huonosti
Alkoholivaurioista kärsivien lasten ongelmat alkavat usein koulussa.
Jenny Kärkkäisellekin koulunkäynti oli vaikeaa, kunnes hän viidennellä luokalla pääsi harjaantumiskouluun.
Nyt hän puhuu hyvää englantia, mutta matemaattinen ajattelu tuottaa edelleen hankaluuksia. Abstraktin ajattelun vaikeus ja esimerkiksi ongelmat rahankäytössä ovat tyypillistä FASD-nuorille ja -aikuisille.
Alkoholialtistuneilla on usein oppimis- ja keskittymisvaikeuksia, joten he eivät aina suoriudu koulusta ikäistensä tavoin. He tarvitsevat rauhallisen oppimisympäristön ilman häiriötekijöitä.
– Heillä saattaa olla myös käytöshäiriöitä ja ongelmia sosiaalisissa taidoissa, jolloin lapsi luokitellaan usein “ongelmatapaukseksi”, väitöskirjatutkija Niina-Maria Nissinen Folkhälsan-järjestöstä toteaa.
Oikeanlaisen tuen saaminen edellyttäisi, että kouluissa olisi nykyistä enemmän tietoa alkoholivaurioiden kirjosta.
Yhä luullaan esimerkiksi, että FASD-ihmisillä on aina ongelmia älyllisessä kehityksessä tai poikkeavia kasvonpiirteitä.
Osa heistä on Jennyn tapaan kehitysvammaisia, mutteivät läheskään kaikki.
FASD-koordinaattori Sari Somer Kehitysvammaliitosta muistuttaa, että FASD-ihmisiä on paljon kaikkialla yhteiskunnassa: päiväkodeissa, kouluissa ja työelämässä. Silti FASD tunnetaan huonosti.
– Tietoa olisi tärkeä saada lisättyä, jotta nämä ihmiset saisivat kaikissa ikä- ja elämänvaiheissa tarvitsemansa tuen, Somer korostaa.
Itsenäistyminen voi olla hidasta
Äidin mielestä Jennyn aikuistuminen on vielä kesken. Hän tarvitsee avustajan mukaansa lähtiessään lähikauppaa pidemmälle.
Toisaalta hän lukee lehtiä, ymmärtää lukemansa ja ottaa kantaa jopa politiikkaan.
– Hän oli raivoissaan siitä, minkälaisia tuomioita annetaan lasten seksuaalisesta hyväksikäytöstä, Eine Isotalo kertoo.
Myös ihmissuhteita hän on äidin mielestä käsitellyt aikuisen tavoin. Jennyllä on ollut kaksi poikaystävää.
Jenny tietää, että hänen pitäisi suoriutua aikuisten asioista. Hän myöntää kuitenkin tarvitsevansa paljon apua esimerkiksi laskujen maksamisessa.
– Ruoanlaitossakin pitää katsoa, etten polta itseäni. Olen alkanut opetella kokkaamista, hän kertoo.
Jenny on opiskellut toimitilahuoltajaksi. Työkokeilu ei kuitenkaan onnistunut. Jennyn oli vaikea ottaa vastaan useita ohjeita yhtä aikaa.
Hän kävi tutustumassa myös asuntolaelämään, mutta sekään ei vielä sujunut.
Jennyllä on vahva tukiverkosto
Eine Isotalon ja hänen miehensä kotona on asunut kahdeksan sijoitettua lasta. Neljä heistä kärsi alkoholin aiheuttamista vaurioista. Jenny on ainoa, joka asuu vielä kotona.
Jennyn asioidensa hoito on siirtynyt hiljattain Einen tyttärelle. Sirpa-tytär on nyt virallinen perhehoitaja. Sirpa asuu lapsineen saman katon alla vanhempiensa ja Jennyn kanssa.
Alkoholille altistuneista lapsista monet elävät Jennyn tavoin sijoitettuina tavallisiin perheisiin.
– Sijaisperheillä on valtava merkitys lasten ja nuorten elämässä. He ajavat lastensa etuja ja usein käytännössä kouluttavat ammattilaisiakin, FASD-koordinaattori Sari Somer Kehitysvammaliitosta kertoo.
Tutkija Niina-Maria Nissisen mukaan oikeanlainen kasvuympäristö voi parhaimmillaan auttaa altistunutta tai pahimmillaan pahentaa oireita. Traumaattiset kokemukset voivat kenties pahentaa keskushermostovauriota.
Tukea on tarjolla
Kehitysvammaliitto ja Perhehoitoliitto ovat kouluttaneet perhehoitajia FASD-mentoreiksi tukemaan niitä perheitä, joihin sijoitetaan FASD-lapsi. Eine Isotalo on yksi mentoreista.
Lisäksi on koulutettu ohjaajia FASD-nuorten vertaisryhmiin.
– Tapaamisissa vanhemmat saavat parhaat neuvot ja voivat rauhassa itkeä ja jakaa kokemuksia, Eine Isotalo kertoo.
Perheen ulkopuolinen tukihenkilö on auttanut heidän perhettään jaksamaan. Lisäksi heillä on ollut hyvä sosiaalityöntekijä, joka on ollut vahvasti arjessa mukana. He ovat saaneet myös työnohjausta 15 vuoden ajan.
Ei radikaaleja muutoksia elämään
Sijaisäidin mielestä Jennyn elämää ei pidä hämmentää liikaa. Se on ollut myös psykologin neuvo.
Jennyllä menee nyt hyvin. On koti, vahva tukiverkko, ura ratsastajana ja luovia harrastuksiakin. Jenny kirjoittaa blogia, valokuvaa ja jakaa kuviaan Instagramissa. Hän harrastaa myös keppihevosia.
– Olisi varmaan hyvä, jos asiat pysyisivät sellaisina kuin ne ovat nyt. Että mikään ei muuttuisi hirveän radikaalisti, Jenny itsekin pohtii.
Hän ei keksi, minkä asian pitäisi olla toisin tai nykyistä paremmin.
Eine ei ole huolestunut Jennyn elämästä. Jenny pärjää kyllä, jos hän saa apua ja tukea.
– Luulen, että kymmenen vuoden kuluttua Jenny on hyvinkin pärjäävä. Ehkä.
"Kuka tahansa olisi raivoissaan"
Alkoholi.
Se ei ole Jennyn juttu. Hän on maistanut alkoholia pari kertaa, mutta hyi ja yäk!
– Suhtaudun asiaan jyrkästi, koska biologinen äitini joi odottaessaan minua, ja sain nämä vammat, jotka minulla yhä on.
Kymmenen vuotta sitten hän oli niin vihainen, että olisi halunnut tappaa biologisen äitinsä.
Jenny arvelee, että se johtui teini-iästä.
– Aika rankastihan se on sanottu. Luulen kuitenkin, että kuka tahansa olisi raivoissaan, jos saisi kuulla, että vammautuminen johtuu toisesta ihmisestä.
– En minä enää ajattele yhtä negatiivisesti, hän muotoilee varovasti.
Alkoholin aiheuttamista sikiövaurioista keskustellaan A-studiossa ti 23.4. klo 21.
ALKOHOLIN AIHEUTTAMAT SIKIÖVAURIOT
- FASD (fetal alcohol spectrum disorders) = laaja kirjo alkoholin aiheuttamia sikiövaurioita
- FAS (fetal alcohol syndrome) = sikiön alkoholioireyhtymä
- Suomessa syntyy vuosittain 600 – 3000 lasta, joita äidin alkoholinkäyttö on vaurioittanut pysyvästi.
- **Lasten määrää on vaikea laskea, koska kaikki tapaukset eivät tule ilmi. **
- Alkoholin aiheuttamat sikiövauriot ovat yleistymässä länsimaissa. Syynä on alkoholinkäytön arkipäiväistyminen. 90 prosenttia hedelmällisyysikäisistä naisista käyttää alkoholia. Suuri osa raskauksista on lisäksi vahinkoja.
- Alkoholi voi vaurioittaaa sikiötä raskauden kaikissa vaiheissa. Nykyään tiedetään myös, ettei turvarajaa alkoholin määrässä ole.
- Kehitysvammaliiton FASD Suomi -verkosto
- A-zoom vuodelta 2009: Päihdeäitien perilliset (mukana Jenny Kärkkäinen)
Lähteet: STM, Kehitysvammaliitto