Suomalaiset syöpäpotilasyhdistykset vaativat yhdenmukaista ja kansallista hoitolinjausta syöpäpotilaiden lymfaturvotuksen hoitoon.
Nyt rintasyöpäpotilaiden hoitoon vaikuttaa se, missä potilas sattuu asumaan. Osassa maata lymfahoitoa saavat vain ne naiset, joilla on varaa maksaa ne.
Tamperelainen Ulla-Maria Mesiä kuuluu heihin. Hän käy edelleen, yli kolme vuotta rintasyöpäleikkauksesta, lymfaterapiassa. Muuten käden turvotus ei pysyisi kurissa.
Useille naisille kehittyy lymfaturvotus rintasyöpähoitojen yhteydessä, kun imusolmukkeita joudutaan poistamaan leikkauksessa tai ne vaurioituvat sädehoidossa.
Näin kävi myös Mesiälle. Rinta ja imusolmukkeet leikattiin vuonna 2015. Seuraavana syksynä Mesiä palasi töihin ja turvotus paheni nopeasti. Työterveyslääkäri tarjosi mahdollisuutta jatkaa sairauslomaa, mutta Mesiä halusi ihan jo henkisen jaksamisen vuoksi päästä palaamaan työrutiineihin.
– Turvotus räjähti käteen työn rasituksesta. Pelastukseni oli lymfahoito. Sen avulla pystyin jäämään töihin sairausloman sijaan. Pikku hiljaa käsi alkoi pienentyä ja ilman lymfaterapiaa en olisi pystynyt jatkamaan työssä, Mesiä kertoo nyt.
Pahimmassa vaiheessa Mesiän käsivarsi oli turvonnut yli viisi senttiä, kuin hauiksen tilalla olisi ollut pohje.
Turvotus saattaa esimerkiksi jäykistää raajan, paksuntaa sitä ja aiheuttaa kipuja. Lymfaterapian päätehtävä on elvyttää kehon imunesteen kuljetusta ja vähentää turvotusta.
Terapiaan kuuluu esimerkiksi hierontaa, turvonneen raajan painesiteen sitomista, sitomisen opettamista potilaalle ja ihon hoidon ohjeistusta.
Kunnat ovat antaneet potilaille lymfahoitoja maksusitoumuksella muun muassa siksi, että työssäkäynti olisi mahdollista myös syöpähoitojen jälkeen.
Kun Kansaneläkelaitos Kela tiputti lymfaterapian pois vaativan kuntoutuksen palveluistaan ja lakkautti siten niiden maksamisen vuoden alussa, vastuu hoidon järjestämisestä siirtyi kokonaan kunnille ja sairaanhoitopiireille.
Nyt lymfahoitoihin annetaan maksusitoumuksia esimerkiksi Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä sekä Päijät-Hämeen hyvinvointiyhtymässä.
Muun muassa Oulun alueella Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri ei myönnä maksusitoumuksia lymfahoitoihin kuin heti leikkauksen jälkeen.
Kelakaan ei korvannut kokonaan
Tampereen kaupungin lääkinnällisen kuntoutuksen työryhmän puheenjohtaja, ylilääkäri Kati Myllymäki kertoo, että Tampere ei enää anna maksusitoumuksia, sillä lymfahoitojen hyödyistä pitkällä aikavälillä ei ole todettu vaikuttavuutta.
– Koska Kela luopui lymfahoitojen maksamisesta, myös kaupunki luopui niistä, Myllymäki kertoo.
Kelan työ- ja toimintakykyetuuksien osaamiskeskuksen päällikkö Mikko Toivanen kertoo, että tosiasiassa Kela ei juurikaan ole maksanut rintasyöpäpotilaiden lymfaterapioita aiemminkaan.
Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta saadakseen asiakkaan tulee täyttää Kelan kuntoutuslaissa säädetyt myöntämisedellytykset. Rintasyöpäpotilaiden kohdalla edellytykset eivät usein täyty kuntoutuksen pitkäkestoisuuden ja vaativuuden osalta.
Jotta olisi oikeutettu Kelan vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen, asiakkaalla pitäisi esimerkiksi olla useita terapiasuhteita käynnissä yhtäaikaa. Tällaisia asiakkaita ovat muun muassa aivovammapotilaat ja kehitysvammaiset.
On vastuutonta ja väärin, että potilaan asuinpaikka ratkaisee asian.
Anu Niemi
Rintasyöpäpotilaille Kelan täysin korvaama lymfaterapia on siis aiemminkin ollut lähes mahdotonta saada.
– Kela pohti, onko lymfaterapia kuntoutusta vai osa sairauden hoitoa. Päädyimme jälkimmäiseen, koska lymfaterapia soveltuu erityisesti leikkausten ja vammojen kuntoutukseen, Toivanen kertoo.
Tutkimuksia tarvitaan lisää
Syöpäpotilasyhdistysten asiantuntijat toteavat, että tutkimuksia ei ole tehty riittävästi, eivätkä kunnat kuuntele itse asiakkaita tarpeeksi.
– Kysymys on vakavasta epäkohdasta. Tässä on kyse suomalaisten rintasyöpäpotilaiden elämänlaadusta ja toimintakyvyn säilyttämisestä. On vastuutonta ja väärin, että potilaan asuinpaikka ratkaisee asian, Rintasyöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Anu Niemi sanoo.
Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin HUS:in Syöpäkeskuksen johtavan ylilääkärin ja toimialajohtaja Johanna Mattsonin mukaan rintasyöpäleikkauksen jälkeisen yläraajaturvotuksen hoidossa tukituotteiden, kuten tukihihan, käytöstä on tieteellistä näyttöä turvotuksen vähenemisessä.
Lymfahoidoista ei ole vastaavaa vakuuttavaa tieteellistä näyttöä siitä, että lymfahoito hyödyttäisi tukituotteiden lisänä aina ja jokaista potilasta.
Siksi HUS:issa hoito kohdennetaan niille potilaille, joille tukituotteet yksin eivät riitä.
– Jos tukituotteista ei ole riittävää apua, HUS:in oma fysioterapeutti antaa itse lymfaterapiaa tai lähettää potilaan maksusitoumuksella sitä saamaan, Mattson sanoo.
HUS:issa lymfaterapian teho arvioidaan jokaisen potilaan kohdalla erikseen. Potilaat, jotka sairaanhoitopiirin fysioterapeutin arvion mukaan hyötyvät lymfaterapiasta, saavat jatkaa sitä yksilöllisen hoitosuunnitelman mukaisesti.
Tamperelainen Ulla-Maria Mesiä on yksi heistä, joille pelkkä tukihiha ei riitä.
– Maksan lymfaterapian itse, koska muuten en pärjäisi. Pelkään, että Suomessa on naisia, jotka rahan vuoksi jäävät ilman tarvitsemaansa hoitoa. Se tuntuu pahalta ja epäoikeudenmukaiselta, Mesiä sanoo.
Rintasyöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Anu Niemi kertoo, että Kela ja useat sairaanhoitopiirit sekä kunnat vetoavat puheissaan riittämättömästä tutkimuksesta Finohtan raporttiin (siirryt toiseen palveluun) vuodelta 2007.
Suomalaisten naisten hoito evätään siis yli kymmenen vuotta vanhan tutkimusraportin perusteella.
Myös raportissa sanotaan, että vaikuttavuustutkimuksia tarvittaisiin lisää.
– Yksi raportin kirjoittaneista on kertonut, että tutkimuksen päivittämiseen ei ole löytynyt rahoitusta. Tuntuu, että rintasyöpäpotilaiden jatkohoidot eivät kiinnosta tarpeeksi, jotta niiden tutkimuksiin riittäisi rahaa, Niemi kertoo.
Parantumaton ja paheneva
Rintasyöpäleikkauksessa on perinteisesti poistettu imusolmukkeita kainaloiden alueelta joko osin tai kokonaan. Nyt leikkaus- ja hoitotavat ovat kehittyneet niin, että imusolmukkeita ei enää tarvitse täysin poistaa.
Sosiaali- ja terveysministeriön arvion mukaan tästä huolimatta 10 prosentille naisista tulee rintasyövän hoidon jälkeen lymfaturvotusta. Turvotus voi myös alkaa kehittyä jopa vuosia leikkauksen jälkeen.
Kaikista, jo hoidetuista ja uusista potilaista, jopa 30 prosenttia voi sairastua lymfaödeemaan. Osalta kunnista tai sairaanhoitopiireistä maksusitoumuksia saa useita terapiajaksoja varten eri vuosiksi. Lymfaödeema on krooninen ja se saattaa laantua tai pahentua vuosien aikana. Turvotus vaatii jatkuvaa hoitoa.
Osa kunnista antaa maksusitoumuksia lymfahoitoihin syöpähoitoleikkausten jälkeen, jotta turvotusta estävä ja raajan liikkuvuutta helpottava kompressiotukihiha saadaan räätälöityä käden mittojen mukaan.
"Suurin lymfahoitoja tarvitseva ryhmä"
Suomalaiset syöpäpotilasyhdistykset ovat tehneet lymfahoitojen puolesta kannanottoja, mutta tähän asti vastauksia tai parannuksia ei ole saatu.
Suomen lymfahoito -yhdistyksen puheenjohtaja Laura Hartin-Kouhia pitää tilannetta epätasa-arvoisena ja huolestuttavana. Hän kysyy, miten ihmisen terveyttä, työssä jaksamista ja elämänlaatua parantava hoito voidaan lopettaa kuin turha kuluerä.
– Rintasyöpäpotilaat ovat suurin lymfahoitoja tarvitseva ryhmä Suomessa. Näyttää siltä, että tässä haetaan vain säästöjä. Rintasyöpäpotilaat on rajattu rahan takia ulos hoidoista, Hartin-Kouhia sanoo.
Sosiaali- ja terveysministeriön lääkintöneuvos Timo Keistinen toteaa, että erikoissairaanhoito eli sairaanhoitopiirit vastaavat yleensä vaativasta hoidosta ja kuntoutuksesta. Ei siis ole itsestään selvää, että kaupunki tai kunta voi päättää, maksetaanko esimerkiksi lymfahoitoa potilaille.
– Muissakin apuvälineissä ja terapioissa on alueellisia eroja Suomessa. Pyrimme mahdollisimman yhtenäisiin hoitokäytäntöihin ja linjoihin koko maassa, mutta se ei aina ole helppoa tai yksinkertaista. Tässä esimerkissä huomaa, että matkaa on vielä tehtävänä, Keistinen sanoo.
Etenkin naisten ongelma
Lymfaödeemasta ja kuntien sekä sairaanhoitopiirien maksuhaluttomuudesta kärsivät myös muun muassa gynekologisten syöpien potilaat.
Suomen syöpäpotilaiden toiminnanjohtaja Minna Anttonen on miettinyt asiaa myös naisnäkökulmasta.
– Asia koskettaa etenkin naisia. Kun syövästä riippuen jalat tai kädet turpoavat niin, että työnteko tuntuu mahdottomalta, miksi he eivät saa hoitoa?, Anttonen kysyy.
Anttonen huomauttaa, että säästökohde on siitäkin huono, että rintasyöpäpotilaista yhä harvempi sairastuu lymfaödeemaan kehittyneen leikkaustekniikan ansiosta.
– Onko tämä kannattavaa säästöä, kun kyse on lopulta alati pienenevästä asiakasryhmästä ja usein naisista, joilla on työuraa vielä jäljellä?
Voit keskustella aiheesta 2.5. kello 22 saakka.