Suomessa on tuhansia lapsia ja nuoria, jotka kantavat huolta perheenjäsenestään. Usein autettava on oma vanhempi, mutta yhtä hyvin nuori voi auttaa isovanhempaansa tai sisarustaan.
Taustalla voi olla läheisen sairaus, mielenterveysongelmat, vamma, päihderiippuvuus tai esimerkiksi korkea ikä.
Nämä lapset ovat nuoria hoivaajia, ja Suomessa he ovat huonosti tunnettu ryhmä.
Omaishoitajaliitossa nuorten hoivaroolia selvittäneen Malla Heinon mukaan tietoa tarvitaan vielä paljon. Nuoret hoivaajat ovat käsitteenäkin monelle tuntematon.
Vaikeimmissa tilanteissa lapsi auttaa jopa vessa-asioissa
Se tiedetään, että nuoret hoivaajat eivät ole yhtenäinen joukko. Jo hoivan määrässä on isoja eroja.
Malla Heino kertoo, että kyse on jatkumosta. Toisessa päässä nuoren antama hoiva on henkistä tukemista ja pieniä askareita, jotka eivät juuri poikkea tavanomaisista lapsille annetuista kotitöistä.
Toisessa päässä nuori kantaa ison vastuun perheen arjesta. Suunnittelee viikon ruokalistan, käy ostoksilla, valmistaa ruoan ja hoitaa ehkä vielä sisaruksensa.
Hoiva voi olla myös intiimiä. Nuori saattaa auttaa läheistään esimerkiksi pukeutumisessa ja peseytymisessä.
– Ei liene kovin tavallista, että esimerkiksi 13-vuotias tyttö tai poika auttaa vanhempaansa vessa-asioilla. Se voi hämmentää, ja nuori saattaa ajatella olevansa ainoa, jonka elämä on tällaista, Heino sanoo.
"Pyytäisinkö tätä tyttäreltäni, jos olisin terve?"
Voiko 10-vuotias tyhjentää itse astianpesukoneen? Entä voiko häntä pyytää hakemaan varastosta takkapuita?
Tällaisia kysymyksiä joensuulainen Satu Lamminsalo kertoo miettineensä.
Lamminsalo sairastui MS-tautiin neljätoista vuotta sitten. Sairaus on vienyt osan hänen liikuntakyvystään.
Nyt jo aikuisen poikansa kanssa Lamminsalo ehti hiihtää ja luistella, mutta kotona asuvan tyttären kanssa yhteinen tekeminen on rajallista.
Lamminsalo tarvitsee viikoittain apua kotitöissä. Vastikään 11 vuotta täyttänyt tytär auttaa mielellään, mutta aina äiti ei anna siihen lupaa.
– Mietin aina, teetänkö jonkun asian tyttärelläni sairauden takia vai teettäisinkö sen muutenkin, Lamminsalo kertoo.
Jos Lamminsalo ei ole aivan varma, hän kysyy mielipidettä siskoltaan, jolla on samanikäisiä lapsia.
– Sisko manasi, kun lapset eivät olleet tyhjentäneet astianpesukonetta. Siitä tajusin, että voin pyytää sitä myös omalta tytöltäni, Lamminsalo kertoo.
Tuhansien lasten ja nuorten arkea
Suomessa ei ole tarkkaa tietoa siitä, kuinka moni lapsi tai nuori kantaa hoivavastuuta. Mutta yksittäisten nuorten ongelmasta ei ole kyse.
Tuoreimmassa kouluterveyskyselyssä hoivavastuusta kysyttiin kuudelta ikäluokalta: nuorimmat vastaajista olivat neljäsluokkalaisia ja vanhimmat opiskelivat toista vuotta lukiossa tai ammattikoulussa.
Yli 16 000 lasta ja nuorta kertoi hoitavansa jotakuta läheistään vähintään kerran viikossa.
Malla Heinon mukaan tuloksista ei voi vetää johtopäätöstä, että he kaikki olisivat nuoria hoivaajia, mutta suuntaa luku antaa.
Tämän hetken arvio on, että noin 20 000 lasta ja nuorta kantaa Suomessa ikätasoonsa nähden suurta hoivavastuuta.
Lapsi on lojaali, eikä aina kerro murheistaan
Kotitöiden kohdalla vastuu on vielä annosteltavissa, mutta miten estää nuorta kantamasta liian suurta henkistä taakkaa vanhemman voinnista.
Sosiaali- ja terveydenhuollossa lasten ja nuorten kuormitusta ei aina tunnisteta, eikä sitä aina hoksata perheissäkään.
Omaishoitajaliiton koordinaattori Malla Heino sanoo, että vanhempien voi olla vaikea tunnistaa ja tunnustaa perheenjäsentensä kuormitusta.
Lapsilta itseltään ei aina muisteta kysyä hänen arjestaan. Toisaalta lapsi saattaa salata perheen asioita monesta syystä.
– Oma perhe ja omat vanhemmat ovat lapselle äärimmäisen tärkeitä. Vanhempia kohtaan ollaan lojaaleja, eikä asioista haluta kertoa perheen ulkopuolelle, vaikka oma olo olisi miten huono, Heino selittää.
Yksinäisyyden, erilaisuuden ja ulkopuolisuuden kokemukset ovat nuorille hoivaajille tyypillisiä.
Lapsena kannettu taakka voi aiheuttaa ongelmia vielä aikuisena
Et ole ainoa, etkä ole yksin.
Joensuulainen Kirsi Hokkila toivoo, että jokainen läheisestään huolta kantava lapsi ja nuori saisi kuulla nämä sanat.
Hokkila vetää Pohjois-Karjalassa käynnissä olevaa Alisa-projektia, jonka tavoitteena on löytää avun tarpeessa olevat perheet ja tukea heitä.
Hokkila on itse ollut nuori hoivaaja, joten hän tietää, millaisia seurauksia lapsuudessa ja nuoruudessa kannetulla vastuulla voi olla.
Pahimmassa tapauksessa lapsuuden kuormitus aiheuttaa myöhemmällä iällä mielenterveysongelmia.
– Usein lapsuuden ja nuoruuden kuormitus nousee pintaan siirtymävaiheissa, kuten kotoa pois muuttaessa tai siinä vaiheessa, kun nuori itse tulee äidiksi tai isäksi, Hokkila toteaa.
Malla Heino kertoo saaneensa yhteydenoton eläkeläiseltä, joka kertoi lopultakin ymmärtäneensä, mikä elämässä on kangertanut.
"Ettei vain kysytä kerran, miten pärjäät"
Kirsi Hokkila pitää tärkeänä, että perheiden tuen tarpeeseen vastataan ennen kuin ongelmat kärjistyvät.
Juuri tähän pyritään Alisa-projektissa: visiona on kehittää toimintamalli, jossa sairastuneen vanhemman lapsista otetaan sosiaali- ja terveydenhuollossa heti koppi.
– Eikä vain kysytä kerran, miten pärjäät, vaan lasten ja nuorten tilannetta seurataan säännöllisesti ja pitkäjänteisesti, Hokkila kuvailee.
Jotta ideat päätyvät myös käytäntöön, maakunnan sosiaali- ja terveyspalevluista vastaava Siun sote on ollut mukana kehitystyössä alusta pitäen.
Itse tuki voi olla varsin yksinkertaista.
Alisa-projektissa perheille ja nuorille on järjestetty omia kahvihetkiä, yökyläilyjä ja leirejä. Vanhemmille on avattu netissä toimiva vertaistukiryhmä.
Nuorilla korkea kynnys hakea apua
Vanhemmat ja pienemmät lapset ovat olleet valmiita ottamaan tukea vastaan. Sen sijaan nuorille kynnys on ollut korkeampi.
Alisa-projektissa suunnittelijana toimiva Anne Korppinen arvioi, että nuorille oman avun tarpeen tunnistaminen ja myöntäminen on vaikeampaa. Nuoret eivät halua erottua ikätovereistaan ja saattavat leimaantumisen pelossa kieltäytyä.
Korppisen mukaan projektiin uskaltautuneet nuoret ovat kuitenkin kokeneet toiminnan antoisaksi. Parasta on ollut, että ympärillä on ihmisiä, jotka ymmärtävät ja joille voi puhua, jos huvittaa. Pakkoa ei ole.
Lamminsaloille puhuminen on pelastus
Satu Lamminsalo on päättänyt, että heillä puhutaan kaikesta.
MS-tautia ja sen mukanaan tuomia rajoituksia on käsitelty sekä pojan että tyttären kanssa moneen kertaan.
Lisäksi tyttärellä on Pelastakaa Lapset -järjestön kautta löytynyt aikuinen ystävä, jolle voi puhua niistäkin asioista, mitä äidille ei ehkä halua kertoa.
Lamminsalo itse vaihtaa ajatuksia muiden MS-tautia sairastavien kanssa. Vertaistuki tuo lohtua.
– Huomaa, ettei ole ongelmiensa kanssa yksin.
Puhumisen ansiosta Lammisalon perheessä MS-tauti ei aiheuta häpeää.
On vaikea hävetä asiaa, mistä puhutaan koko ajan.
Oletko itse kantanut nuoruudessasi hoivavastuuta? Entä miten nuoria tulisi auttaa? Keskustelu on avoinna kello 18:aan asti.
Lue lisää: