Vuodenvaihteessa toimintansa aloittaa uusi viranomainen, Findata. Se kerää ja välittää suomalaisten terveystietoja niistä kiinnostuneille tahoille. Taustalla on vappuna 2019 voimaan tullut toisiolaki.
Toisiolaki mahdollistaa sosiaali- ja terveydenhuollon toiminnassa syntyneen datan tehokkaan ja tietoturvallisen uudelleenkäytön.
– Suomi on maailman ensimmäinen maa, jossa on toisiolaki olemassa ja jossa tämänkaltainen palvelu on perustettu, sanoo Findatan johtaja Johanna Seppänen.
Yhtenä tavoitteena on myös houkutella Suomeen ulkomaisten yritysten innovaatiotoimintaa ja tutkimusryhmiä.
– Tavoite näyttää toimivan, puhelimeni soi koko ajan, kotimainen ja kansainvälinen kiinnostus on ollut ylenpalttista ja yhteydenottoja on tullut paljon, Seppänen sanoo. Valtaosa datan hyödyntäjistä, Seppäsen arvion mukaan noin 80 prosenttia, on tutkijoita.
Kansainväliset yritykset ja tutkijat haluavat tietää lisää Suomen uudesta viranomaisesta, jolla on terveysdataa tarjolla.
Suomi on terveysdatan luvattu maa
Kun kuka tahansa suomalainen käy vaikkapa terveyskeskuksessa, hänen hoitoonsa liittyvät tiedot kirjataan ylös ja tallennetaan. Näistä käynneistä kerääntyvää dataa käytetään tilastojen luomiseen.
Terveystietoja on Suomessa tilastoitu hyvin pitkään. Meillä on kansainvälisesti katsoen ainutlaatuinen varasto terveysdataa. Aiemmin potilastietoja on pitänyt kysyä jokaiselta tilastoivalta taholta erikseen. Tulevaisuudessa tietoja voi kysyä Findatasta, joka kerää ja yhdistelee niitä.
Tähänkin asti tietoja ovat käyttäneet esimerkiksi tutkijat ja viranomaiset, joiden työ nyt helpottuu. Mutta Suomeen halutaan houkutella myös yrityksiä ja tutkimusryhmiä, jotka voisivat luoda datan avulla jotakin uutta. Tietoja voidaan välittää esimerkiksi lääketeollisuudelle tuotekehityskäyttöön.
Pyytämättä mieleen nousee huoli kansalaisten tietoturvasta ja yksityisyydensuojasta.
Ketään ei voi suoraan tunnistaa datasta
Tietoturva ei huonone, ja ihmisten yksityisyys turvataan, kuten nykyäänkin, Findatan tuore johtaja Johanna Seppänen rauhoittelee.
– Sairaala kirjaa tiedot hoitoa varten. Jos niitä sen jälkeen käytetään, se on toisiokäyttöä. Ja potilastietoja käytetään jo nyt tutkimukseen. Mikään ei tule muuttumaan. Tiedot eivät vuoda mihinkään. Uusi toimija, Findata, antaa jatkossa tutkimusluvat keskitetysti, Johanna Seppänensanoo.
Findata lupaa käsitellä tietoja aiempaa turvallisemmin. Dataa ei anneta eteenpäin, vaan sitä voi käyttää vain suoraan palvelimelta sen verran kuin on tarpeen.
Eli jos saksalainen lääkejätti haluaa kerätä tietoa vaikkapa keskisuomalaisista astmapotilaista ja tehdä sen perusteella tutkimusta, se voi pyytää Findatasta erilaisia tietoja ja tilastoja astmapotilaiden asuinseuduista, perhesiteistä ja hoidoista.
Jos lupa heltiää, Findata kerää datan esimerkiksi terveystietokannoista, Väestörekisterikeskuksesta ja Kelasta. Sen jälkeen virasto putsaa kaikki yksittäisiin potilaisiin viittaavat tunnistetiedot ja antaa data-aineiston lääkejätin tutkijoille tarkasteltavaksi.
– Findata kokoaa ja yhdistää aineiston, jonka jälkeen se poistaa suorat henkilötunnisteet. Eli aineisto, jonka Findata eteenpäin ei sisällä koskaan yksittäisen potilaan henkilötunnisteita. Ketään ei voi suoraan tunnistaa datasta, Johanna Seppänen vakuuttaa.
Valtio ei tee datalla bisnestä
Uuden viranomaisen myötä yksittäisen ihmisen tietosuoja kasvaa roimasti, Seppänen painottaa.
Findatan keräämän tiedon käyttötarkoituksia ovat lain mukaan tutkimus, kehittäminen ja innovaatiot, opetus, tilastointi, tietojohtaminen, viranomaisen ohjaus-, valvonta, suunnittelu- ja selvitystehtävä.
Ministeriössä on valmisteilla maksuasetus, eli Findata tulee perimään maksuja tiedoista.
Se ei silti tee datalla bisnestä. Maksuilla katetaan kustannuksia. Mahdollinen voiton takominen jää jatkokäyttäjille.
– Koska olemme viranomainen, emme voi periä yksityiseltä sektorilta enemmän rahaa kuin viranomaiselta, Seppänen sanoo.
Terveysalan tutkimusta Findata tulee tehostamaan ja helpottamaan. Yhden luukun palvelu nopeuttaa tutkijoiden työtä.
– Tiedän, että tutkijat ovat tuskailleet, koska sote-aineistoja on vaikea saada. Jos neljän vuoden tutkimuksessa joutuu odottamaan vuoden aineistoa, se on liikaa. Nyt tutkijat saavat datan käyttöön nopeasti ja anonymisoidusti, Johanna Seppänen sanoo.