Hyppää sisältöön

Kävimme Riitta ja Topi Uosukaisen kotona katsomassa, millaista on arki Alzheimerin taudin kanssa: “En voi tehdä kuin parhaani, että hänen olisi hyvä olla”

Valtioneuvos Riitta Uosukainen on nyt miehensä Toivo "Topi" Uosukaisen omaishoitaja.

Riitta ja Toivo Uosukainen ovat olleet vuosikymmeniä tuttu näky tasavallan presidentin itsenäisyyspäivän juhlavastaanotolla. Tämä kuva on vuodelta 2006 Kuva: YLE

Piha on tyhjä. Vain syksyn viimeiset lehdet tipahtelevat hiljalleen puista rauhallisella omakotialueella Imatran Rautionkylässä. Tai Rämpsälässä, niin kuin paikalliset sanovat.

Pimputus ovikelloon. Ovi avautuu. Eteisessä seisookin tutun näköinen mies. Pitkä ja hymyilevä, kuten everstiluutnantit tuppaavat olemaan.

– Tervetuloa, sanoo Toivo "Topi" Uosukainen.

Kaksikerroksisen omakotitalon eteisestä nousevat leveät portaat yläkertaan. Matkalla muistellaan Topin kanssa vähän menneitä. Ulkopuolisen silmään hänen sairautensa ei näy.

Eteen avautuu iso olohuone. Seinillä on paljon tauluja, isot kirjahyllyt ovat täynnä kirjoja.

Televisio on laitettu kiinni, koska alkamassa on suora radiohaastattelu. Valtioneuvos Riitta Uosukainen on ilmoittanut jo etukäteen, että kuvia ei tämän haastattelun yhteydessä oteta.

Aivan hetki sitten valtioneuvos on sanonut aviomiehelleen Toivo Uosukaiselle, että tämän pitäisi olla hissukseen radiohaastattelun ajan.

Sitä Toivo Uosukainen ei enää muista. Taustalta alkaa kuulua äänekäs laulu, ja Riitta Uosukaisen on huudahdettava kesken lähetyksen.

– Topi!

Naapurihuoneesta kuuluu enää yksi sana, mutta sitten on hiljaista.

Mies hävisi

Melko tarkalleen kolme vuotta siten Riitta Uosukainen alkoi aavistaa, että hänen miehellään on muistissa vikaa.

Riitta Uosukainen kertoo, miten hän oli eduskunnassa seuraamassa nuorten parlamenttia. Hän näki miehensä läheisen Pikkuparlamentin edustalla autossa vaimoaan odottamassa.

Kun Riitta Uosukainen pääsi Pikkuparlamentin edustalle, ei autoa eikä miestä enää näkynyt missään.

Viereen tuli silloinen pääministeri Juha Sipilä, joka alkoi kysyä Uosukaiselta kuulumisia.

– Minä sanoin, että muuten kuuluu hyvää, mutta minä olen hävittänyt mieheni.

Siinä hetkessä asia vielä nauratti molempia.

Toivo Uoskukainen on aina ollut vaimonsa Riitan rinnalla edustamassa ja tuomassa arvovaltaista tunnelmaa. Tämä kuva on eduskunnan kevätistuntokauden 2011 päättäjäisistä. Kuva: YLE

Jonkin ajan kuluttua Toivo Uosukainen saapui. Hän oli yllättäen päättänyt lähteä käymään Munkkiniemessä, mutta oli unohtanut, että oli luvannut odottaa vaimoaan ja viedä lapsenlapsensa balettiin.

– Sellaista asiaa Topi ei ollut ikinä unohtanut, sanoo Riitta Uosukainen.

Kotimatkalla Helsingistä Imatralle Uosukaiset olivat päättäneet, että kun muistissa vaikuttaa jotain outoa olevan, asia selvitetään saman tien.

Pian selvisi, että Topi Uosukaisella oli alkava Alzheimerin tauti.

Kaksi uutta ilmiötä

Toivo Uosukainen on aina ollut tunnettu mukavana seuramiehenä. Hän on oli tuttu näky lukuisissa tilaisuuksissa Etelä-Karjalassa ja vaimonsa rinnalla ympäri Suomen. Toivo Uosukainen teki elämäntyönsä Rajavartiolaitoksessa, hän oli everstiluutnantti.

Jääkiekkojoukkue SaiPan kotipeleissä Toivo Uosukainen oli aina. Topilla oli asiaa monelle ja vielä useammalla oli asiaa Topille.

Nyt jääkiekkokatsomoissa on Topin kokoinen aukko.

– Hän ei ole aikoihin päässyt SaiPan peleihin, joissa hän ennen oli kuin tatti. Topi oli aikoinaan SaiPan hallituksessa ja aina kannustamassa. Tällaiset ovat menetyksiä, kertoo Riitta Uosukainen.

Valtioneuvos Riitta Uosukainen haluaa nyt kertoa, että Alzheimerin tauti on tauti muiden tautien joukossa (arkistokuva). Kuva: Krista Karppinen/Yle

Eikä Toivo Uosukainen ole vieläkään niin paljon muuttunut, etteikö hänellä olisi halua jutella ihmisten kanssa. Pihalla askaroidessaan tuttavat tervehtivät ja juttelevat entiseen malliin.

– Mutta on hän hiljentynyt. Se oli alkujaan yksi merkki siitä, että tässä ei kaikki ole ihan niin kuin ennen on ollut, kertoo Riitta Uosukainen.

Hän on tyytyväinen, että Alzheimerin taudille tyypillistä negatiivista ärtymystä, äreyttä tai kiukkua ei ole tullut.

Nykyisestä arjestaan Riitta Uosukainen on löytänyt kaksi uutta ilmiötä: terrieri-ilmiön ja justiina-ilmiön.

– Terrieri-ilmiö on sellainen, että Topi yllättäen sanoo, että ei lähdetäkään. Niitä on ollut kerran tai kaksi. Justiina-ilmiö on se, että naisten täytyy pitää järjestystä kodissa. Suomi-filmin suurin hahmo on Justiina, joka kaikessa rakkaudessa laittaa asiat järjestykseen.

Riitta Uosukainen kuitenkin tietää, että muutoksia voi tulla. Siihen hän on varautunut ja on siksi jatkuvasti tarkkaavainen.

– Emme ole vaipuneet murheen laaksoon.

Tuttavat ovat käyttäneet heitä teatterissa ja kuskanneet autolla minne on tarvinnut. Uosukaiset ovat kiitollisia yhteiskunnalta ja suurelta ystäväjoukolta saamastaan avusta.

– Rämpsälässä kun ollaan, niin joka paikassa on ihmisiä sanomassa, että vaikka 24/7 voin soittaa ja pyytää apua. Ei meidän elämämme ole niin paljon muuttunut, mutta monta asiaa pitää ottaa huomioon, sanoo Riitta Uosukainen.

Omaishoitajana

Riitta Uosukainen on nyt ollut miehensä omaishoitajana vajaan vuoden. Aluksi sen ei pitänyt olla virallista. Ystäväpiirissä oli paljon ihmisiä, jotka olivat hoitaneet lähimmäisensä loppuun saakka ilman virallista omaishoitajan asemaa.

Sitten Riitta Uosukainen tapasi erään ystävänsä, joka oli toiminut äitinsä omaishoitajana vuosien ajan. Tämä kehotti hakemaan omaishoitajuutta, koska silloin myös yhteiskunnan apu on saatavilla.

– Nyt voin aina soittaa asiantuntijalle ja kysyä, että mitä nyt pitäisi tehdä. Asiantuntijat kysyvät myös minulta, että miten minä jaksan. Lisäksi olen itse päässyt tutkimuksiin. Tätä ei olisi tullut, jos en olisi virallinen omaishoitaja.

Viime sunnuntaina Uosukainen oli mukana Yle TV 1:n Arto Nyberg -ohjelmassa. Sen jälkeen hän sai valtaisasti postia ja yhteydenottoja.

– Minulta kysyttiin neuvoa, ja minä sain neuvoja. Samalla huomasin, että omaishoitajat ovat tavattoman yksin. Terveydenhoitajat kysyvät omaishoitajalta, miten tämä jaksaa, mutta kukaan muu ei kysy.

Miehensä taudin alkuaikoina Riitta Uosukainen ei kyennyt edes yhden lempiharrastuksensa eli lukemisen pariin. Se aika on nyt selätetty, ja silmien läpi menee kirja jos toinenkin. Parhaillaan luettavana on Ranskan miehitystä käsittelevä Satakieli.

Uudenlainen budjettikirja

Riitta Uosukainen on yksi harvoista itsenäisen Suomen valtioneuvoksista. Häntä ennen arvonimen oli saanut vain seitsemän suomalaista, heistä ensimmäisenä J. K. Paasikivi.

Valtioneuvos Riitta Uosukainen Lappeenrannan Linnoituksessa kesällä 2014. Kuva: Klaudia Käkelä / Yle

Uosukainen oli kokoomuksen kansanedustajana 20 vuotta ja Suomen historian ensimmäinen nainen, joka on ollut eduskunnan puhemiehenä.

Jo eduskunta-aikanaan ja myös sen jälkeen Uosukainen tunnettiin taitavana puhujana. Hän tuli tunnetuksi siitä, että sanoi asiat suoraan, eikä piilotellut mielipiteitään hankalissakaan asioissa.

Eduskunnan puhemiehenä Uosukainen oli suuri parlamentarismin kannattaja. Hän muun muassa vastusti neuvoa-antavia kansanäänestyksiä, koska hänen mielestään kansanedustajat edustavat kansaa ja heidän tehtävänsä on tehdä päätöksiä.

Puheissaan Riitta Uosukainen palaa mielellään poliittiseen aikaansa.

– Eduskunnassa oli aina paksu budjettikirja, jota mentiin läpi ja äänestettiin sen mukaan. Oli sellainen sanonta kuin “kirjan mukaan”. Myös meillä eletään nyt kirjan mukaan.

Uosukaisen kirja on vaihtunut keltaisesta violettiin. Siinä ovat aikataulut, jotta varmasti kaikki ateriat ja lääkkeet tulee otettua ajallaan.

– Se on nyt minun tehtäväni. Minä en ole ollut terveysihminen, vaan sivistys- ja puolustusihminen. Olen oppinut nyt yhtä ja toista, iloitsee Uosukainen.

Muistihoitajat usein kysyvät Riitta Uosukaiselta arjen sujumisesta eräänlaisen tarkistuslistan avulla. Siinä muun muassa kysytään, pukeutuuko Toivo itse tai voiko Toivo hakea postin itse.

– Kyllä Topi pystyy. Mutta nämä kysymykset osoittavat, mitä tuleman pitää. Niihin pitää olla varautunut, ja se on rankkaa.

Uosukainen toteaa, että Toivon tauti on etenevä, mutta ei tässä vaiheessa tappava.

– En minä voi nyt muuta kuin tehdä parhaani, että hänen olisi hyvä olla ja että tauti etenisi mahdollisimman hitaasti.

Vaikka arki kulkee nyt uudella tavalla ja on paljon hyviä hetkiä, ei Riitta Uosukainen halua peittää surua.

Surun aika

Suru tulee erityisesti siitä, kun vuosikymmeniä rinnalla kulkenut ihminen ei enää kykenekään tekemään, mitä haluaisi.

Topi Uosukainen auttoi aina muita ja otti kanssaihmiset huomioon. Hän halusi olla monessa mukana, hoiti monet asiat tietokoneella ja hallitsi hyvin tietotekniikan.

– Hänelle tulee paha mieli siitä, ettei hän saa kaikkea tehdyksi. Sen näkeminen on minulle kaikkein vaikeinta ja raskainta.

Vuonna 1996 Riitta Uosukaiselta ilmestyi teos Liehuva liekinvarsi. Kirjassa oli Uosukaisen poliittisia ajatuksia, mutta myös ronskiakin kuvausta Riitta ja Toivo Uosukaisen lempeästä suhteesta. Kirja oli aikansa myyntimenestys.

Riitta Uosukainen oli aikoinaan Iltalypsy-ohjelmassa Heikki Kahilan ja Jukka Puotilan syleilyssä. Kuva: Yle

Kirja on syynä myös siihen, miksi Riitta Uosukainen on haastattelussa yksin. Vastikään ilmestyi hänen kolmas kirjansa, jossa Uosukainen kertoo elämästään miehensä muistisairauden kanssa. Yhdessä – intohimosuhteesta hoivasuhteeseen -teoksessaan Uosukainen käsittelee vuonna 1968 alkanutta avioliittoaan Toivo Uosukaisen kanssa, mutta pureutuu erityisesti nykyhetkeen.

– Kyllä intohimoa riittää. Intohimo koskee ihan mitä vaan, siinä mielessä meillä valtaosin on kovin hyvä yhdessä. Välillä tulee justiina-ilmiötä, kun kaikki, kuten pukeutuminen, ei suju enää niin nopeasti kuin ennen, kertoo Riitta Uosukainen.

Päivä kerrallaan eteen päin

Riitta Uosukainen haluaa rohkaista ihmisiä omaishoitajaksi oman kokemuksensa kautta. Hän myös toivoo, että kaikilla olisi siihen mahdollisuus.

– Minulla ei täällä ole mitään valittamista, mutta kun katsoo koko Suomea, erityisesti Helsinkiä, niin siellä on paljon enemmän aukkoja. Koko tasavaltaan pitää saada sama systeemi, ja tämä omaishoito pitää ottaa vakavasti.

Hän haluaa myös hälventää Alzheimerin tauti -sanaan liittyvää pelkoa.

– Se on tauti muiden joukossa. Siksi päätin kirjoittaa tämän kirjan. Tämä tauti pitää jotenkin arkipäiväistää. Siitä pitää puhua siinä missä sydäntaudeista tai diebeteksesta.

Toivo Uosukainen on ollut haastattelun aikana toisessa huoneessa. Pari minuuttia ennen haastattelun päättymistä hän kävelee takaisin olohuoneeseen.

Vaikka hän on ihan hiljaa, hän seuraa valppaana haastattelua ja tietää, mitä tapahtuu. Onhan hän ollut haastatteluissa Riitan vierellä satoja kertoja. Ja on edelleen.

Korjattu 16.10.2020 klo 13.37 tieto Toivo Uosukaisen työpaikasta, joka oli Rajavartiolaitos. Aiemmin tekstissä oli erheellisesti Puolustusvoimat.

Suosittelemme sinulle