Vielä vuosi sitten sairaanhoitaja Annamari Viljanen, 30, eli aktiivista elämää. Hän harrasti tanssia ja kamppailulajeja ja työskenteli Töölön sairaalassa Helsingissä.
Sitten tuli koronatartunta. Oireet eivät ole vieläkään loppuneet.
Viljanen on yksi niistä arviolta tuhansista suomalaisista, jotka kärsivät niin kutsutusta long covidista eli koronataudin jälkeisestä oireyhtymästä. Tai pitkäkestoisesta koronataudista. Aihe on vielä niin tutkimaton, ettei sille ole edes aivan kunnollista nimeä.
– Oireiden pitkittymistä ja erilaisia elinvaurioita on kansainvälisissä tutkimuksissa kuvattu useilla kymmenillä prosenteilla akuutin covidin sairastaneista. Todella pitkään, useita kuukausia jatkuvia hankalia oireita on muutamilla prosenteilla. Suomessakin on jo kymmeniä tuhansia sairastuneita, niin kyllä siitä aikamoinen potilasjoukko tulee, sanoo professori Seppo Parkkila Tampereen yliopiston lääketieteen ja terveysteknologian tiedekunnasta.
Uupumus vie kyvyn normaalielämään
Parkkila on tutkinut ACE2-reseptoria, jonka kautta koronavirus siirtyy solujen sisälle. Hän on seurannut laajasti myös kansainvälisiä tutkimuksia pitkästä oireyhtymästä.
Parkkila listaa kymmenen yleisintä pitkän koronataudin oiretta: uupumus, hengitysvaikeudet, kuume, kurkkukipu, yskä, lihaskivut, suolisto-oireet, päänsärky sekä haju- ja makuaistin vajaus – eli hyvin samanlaisia oireita kuin sairauden akuuttivaiheessakin.
Totaalinen uupumus on yleisin oire, joka kuvataan kaikissa kansainvälisissä tutkimuksissa. Se on potilaista pahinta. Pienikin asia vie lepoon, kertoo Annamari Viljanen.
– Samat oireet ovat jatkuneet: hengenahdistus, väsymys, yskä, nuha, rytmihäiriöt, päänsäryt ja sitten lisäksi erilaiset aineenvaihdunnan häiriöt, hiustenlähtö, painonnousu sekä erilaiset kiputilat kehossa. Kymmenen kuukautta tätä on nyt jatkunut, Viljanen kertoo.
Viljasen tauti on todettu ammattitaudiksi.
– Altistuin huhtikuun alussa töissä, kun hoidin koronapotilasta 4–5 päivää. Suojaimissa oli alkuun vähän puutteita, ei ollut kaikkia saatavilla, Viljanen muistelee.
Raju sairastelu vei Viljasen useita kertoja sairaalaan ja kahdesti osastohoitoon. Keuhkoissa oli selvät muutokset.
– En jaksanut tehdä paljon mitään. Olin ihan kuitti.
Nyt toipuminen on hiljalleen lähtenyt käyntiin, mutta huonompiakin aikoja tulee.
– Hetken voi mennä muutama viikko paremmin, sitten tulee taas huonompi jakso. Joillakin on taas sillä tavalla, että tulee relapsi eli oireet aktivoituvat uudelleen, eli virus ei lähde pois elimistöstä.
– Keuhkot eivät ole vieläkään palautuneet, hengästyy helposti ynnä muuta, Viljanen kuvaa.
Aktiivisesta liikkujasta petipötköttelyyn
Myös Henna Uoti tuntee pitkän covidin oireet hyvin.
Hän sairastui elokuussa koronaan, joka reilun viikon potemisen jälkeen äityi keuhkokuumeeksi. Se vei viikoksi sairaalaan.
– Pari, kolme viikkoa vain nukuin keuhkokuumeen jälkeen kotona. Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin nukkua. Olin kiitollinen siitä, että pääsin pois sairaalasta, ja ajattelin että tämä homma oli taputeltu, mutta olo ei vaan parantunut, Uoti kertaa.
Uotin yskä helpotti, mutta muut oireet jatkuivat. Erityisesti väsymys.
– Ihan järkyttävä uupumus teki sen, että ei jaksanut kovinkaan paljon tehdä edes kotihommia saati lasten kanssa leikkiä. Väsymys ja rintakivut vain pahenivat.
Liikunnalliselle ihmiselle se on ollut iso muutos.
– En ole seitsemään kuukauteen liikkunut. Olen yrittänyt tehdä sellaisia sadan tai kahdensadan metrin kävelylenkkejä hissukseen, mutta rintakivut ja hengenahdistus tulevat saman tien. Ja ennen sairastumistani juoksin 10–20 kilometrin lenkkejä. Muutos on aika valtava.
Uoti kertoo, että viime joulun aikaan oli jo kolme viikkoa parempi jakso. Hän ehti ajatella, että oireet olisivat helpottuneet.
– Hyvän jakson jälkeen ajattelin, että uskaltaisin tehdä vähän lumitöitä, kun lunta tuprutti aika tavalla. Mutta niin sanottu relapsi tuli heti saman tien ja sitten pötköttelin sängyssä kolme päivää. Ne kaikki oireet rintakipuineen ja hengenahdistuksineen tulivat takaisin. Ei se ollutkaan helpottanut.
Uoti kuvaa elämäänsä sairauden rajoittamaksi.
– Ruokaa täytyy kuitenkin käydä hakemassa kaupasta, kun on pienet lapset. Tavallinen kaupassakäynti on välillä ihan raskas urheilusuoritus. Sen jälkeen pitää levätä. Mutta tämän kanssa on oppinut elämään, osaa jo laskelmoida etukäteen. Säästöliekillä mennään, ei tässä hirvesti heiluta, Uoti kertoo.
Kanta-terveystiedoissani näkyy epäilty covid, sillä en päässyt testeihin huhtikuussa. Lääkäri sanoi silloin, että minulla ei voinut olla koronaa, koska minulla ei ollut kuumetta. Tuon jälkeen minulle on ilmaantunut lähes 70 eri oiretta. Päivää ennen joulua diagnosoitiin keuhkosarkoidoosi, jonka korona aiheutti. En pysty tekemään mitään fyysistä työtä. Suoriudun vain hädin tuskin ruokaostoksistani. Pystyn kantamaan vain pienen määrän, muuten minun täytyy pysähtyä lepäämään muutaman metrin välein. Olen 51, mutta olin terve ja erittäin hyväkuntoinen. Tein aiemmin 2-3 joogatuntia päivässä. Tämä sairaus on muuttanut elämäni monella, ellei kaikella tavalla.
Katharina Reissing
Erikoisia oireita ei oteta vakavasti
Koronataudin pitkään muotoon liittyy myös oireita, joita taudin akuuttivaiheessa ei niin vahvasti esiinny. Monet sairastuneet kertovat erilaisista kognitiivisista oireista.
– Hyvin monet potilaat kokevat niin kutsuttua aivosumua. Se on tietysti aika yksilöllinen oire, mutta julkaisuissa korostuu, että aivosumun tunnetta on aika paljon kuvattu, kertoo professori Parkkila.
Henna Uoti tunnistaa aivosumun.
– Olen aiemmin ollut ihan nopeaälyinen ja ymmärtänyt normaalia puhetta, mutta nyt välillä tulee ihan sellaisia hetkiä, että pitää kysyä että anteeksi, mitä sanoit. En jotenkin ymmärrä. Huonoina päivinä tuntuu, että on ihan dementoitunut olo.
Uoti pitää pahana sitä, että lääkärit eivät osaa vastata mitään outoihin ja epämääräisiin oireisiin. Vertaistuki on ollut parempaa, sillä muilla sairastuneilla on voinut olla vastaavia oireita.
– Olen kuullut kohtalotovereilta, että lääkärit ovat sanoneet oireiden johtuvan stressistä. Se tuntuu aika pahalta, koska ei se sitä ole. Minullakin on hoitajatausta, olen ollut 13 vuotta sairaanhoitajana. Tiedän, että tälläiset oireet eivät stressistä tule.
Myös Annamari Viljanen nostaa esiin sen, että hoitohenkilökunta ei osaa välttämättä ottaa oireita tosissaan.
– Korona ei ole vain yhden elimen tulehdus, vaan se on koko kehon tulehdustila. Se pitäisi ottaa huomioon eikä vähätellä. Monesti tämä leimataan psyykkiseksi oireiluksi, mutta sitä se ei ole, vaan oireet ovat todellisia, Viljanen muistuttaa.
Saara Brax on yksi niistä, joilla hoitoon pääseminen on ollut hankalaa, koska hän ei ole saanut koronadiagnoosia keväällä. Braxin mukaan tulehduksen oireet ovat jatkuneet siitä saakka, ja apua on ollut vaikea saada.
Marraskuulla aloin mennä todella huonoon kuntoon. Olin kaksi kuukautta sairauslomalla. Olin niin huonossa kunnossa, että itkin kotona miehelleni, että kuinka sairas ihmisen pitää olla, että pääsee sairaalaan. Minulla oli niin pahoja kipuja, enkä saanut hoitoa. Se oli ihan hirveää.
Saara Brax
Terveydenhuollossa kunnon koppi hoidosta
Sairaanhoitaja Annamari Viljanen ehdottaa, että terveydenhuollossa olisi oma yksikkö, minne koronapotilaat ja heidän jatkoseurantansa siirrettäisiin.
– Ihmisiä pompotellaan terveyskeskuksen ja erikoissairaanhoidon välillä, ettei tiedä mistä sitä apua hakee. Se huolestuttaa.
Professori Parkkila sanoo, että Suomen nykyinen terveydenhuoltojärjestelmä ja yhteistyö perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välillä on toimiva.
– Uskon, että Suomessa pystymme rakentamaan sellaisen hoitopolun, että nämä potilaat saavat tarvitsemansa hoidon.
Parkkilan mukaan kyseessä on tavanomainen hoito, johon liittyy muun muassa laboratoriokokeita, sydänfilmiä, röntgen- ja magneettikuvauksia, tietokonetomografioita sekä ennen kaikkea huolellista diagnostiikkaa.
– Suomessakin kannattaa kuitenkin kouluttaa terveydenhuoltohenkilökuntaa, että näistä potilaista otetaan kunnolla koppi. Erikoissairaanhoidossa hoidosta vastaisi tiimi, jossa on todella tähän tautiin perehtynyttä henkilöstöä.
Selitys voi olla geeneissä
Erityisesti huolta aiheuttavat ne oireilijat, jotka eivät ole alun perin saaneet koronadiagnoosia. Keväällä testeihin eivät päässeet läheskään kaikki sairastuneet.
Esimerkiksi Henrik Honkanen ei päässyt keväällä testeihin Ruotsissa. 25-vuotiaan aktiiviurheilijan oireet ovat jatkuneet nyt maaliskuusta saakka.
Tilanne tällä hetkellä on se, että relapsit ovat vielä läsnä. Syke on hieman rauhoittunut, mutta en vieläkään pysty lenkkeilemään tai tekemään kovaa treeniä salilla ilman että saan rytmihäiriöitä tai hengenahdisusta sen jälkeen. Päänsärkyä on vieläkin päivittäin. Lisäksi relapseihin liittyy hirveä väsymys ja heikko olo. Pieni lämpöily on vieläkin läsnä. Hajuaisti alkaa olla täysin palautunut.
Henrik Honkanen
- Lue lisää Henrikin sairastelusta tästä uutisesta.
Voi myös olla, että kaikki nyt oireilevat eivät koskaan tienneet sairastuneensa koronaviruksen aiheuttamaan tautiin.
– Tutkimuksissa on huomattu, että jos on akuutissa vaiheessa sairastanut vakavamman taudin niin riski pitkäkestoiseen covidiin on suurempi. Mutta yhden suhde yhteen tämä ei mene. On raportoitu, että jotkut ovat saaneet pitkäkestoisen covidin, vaikka akuutin vaiheen tauti on ollut lieväoireinen tai täysin oireetonkin, Parkkila sanoo.
Itse koronavirusta on tutkittu vielä rajallisesti ja koronaviruksen aiheuttaman taudin pitkää oireilua vielä vähemmän. Siksi sen taustatekijöitä ei vielä tiedetä. Esimerkiksi se, miksi jotkut ihmiset sairastuvat pitkään muotoon, on yhä epäselvää.
Kansainvälisesti on todettu, että pitkittyneen koronataudin saamiseen edesauttaa korkea ikä tai lihavuus. Pitkittynyt tauti on myös hieman yleisempi naisilla kuin miehillä, vaikka juuri miehet saavat naisia useammin taudin vakavan muodon.
Yksi selitys voi olla geeneissä. Jo nyt tiedetään, että osa geneettisistä ominaisuuksista vaikuttaa siihen, että koronatauti puhkeaa vakavammin.
– Mielenkiinnolla odotan sitä, onko joitain geneettisiä alttiustekijöitä, jotka altistavat hankalalle, pitkäkestoiselle tautimuodolle. Muuten on hankalaa sanoa jotakin selittävää tekijää. Ihmiset ovat tässä suhteessa todella yksilöllisiä, Parkkila pohtii.
Tautia sairastavat haluaisivat joka tapauksessa selityksiä.
– Tuossa kolme viikkoa sitten yöllä vasen puoli takaraivostani puutui. Ei voi enää oikeastaan ottaa muuta kuin huumorilla, kun oireet ovat niin outoja eikä niille löydy mitään selitystä, nauraa Henna Uoti.
Sitten hän vakavoituu ja jatkaa:
– Haluaisin selityksen, miksi raajani tai pääni puutuu tai on ne kauheat rintakivut, jotka välillä vetävät sänkyyn. En tiedä, tuleeko sellaista päivää, että saataisiin selitys, mistä oireet johtuvat.
Toiveikkuus paranemisen suhteen
Pitkäkestoista koronaa sairastavat kokevat usein jäävänsä yksin oireidensa kanssa.
Pahimmillaan taudin kanssa menee myös työkyky, kuten kävi Annamari Viljaselle. Hän on ollut sairauslomalla sairaanhoitajan työstään viime huhtikuusta saakka.
– Tarkoitus olisi palata töihin, mutta kevennetysti. Mutta sitten tässä on nämä byrokratia-asiat: kun vakuutusyhtiö on todennut ammattitaudiksi, niin pitää saada heiltä korvauspäätös siihen erikseen. Siinä menee kuukausia, Viljanen kertoo.
Joka tapauksessa sekä Viljanen että Uoti uskovat, että tauti selätetään vielä.
– Olen peruspositiivinen luonne, ja kaikki muut asiat ovat elämässä hyvin ja pyrin keskittymään niihin. En anna tämän sairauden ottaa valtaa, vaikka raskastahan tämä on huonoina päivinä, Uoti sanoo.
Viljanenkin on toiveikas.
– Toipumien on hyvin hidasta ja vaatii kärsivällisyyttä. Ei voi suunnitella oikeastaan päivää pidemmälle asioita. Ennen suunnittelin viikkoja eteenpäin, mutta nyt mennään ihan fiiliksellä, että tehdään minkä voi, hän sanoo.
Yksi toive Viljasella kuitenkin on: että ihmiset ottaisivat taudin vakavasti ja noudattaisivat varoituksia.
– Se harmittaa, kun itse on sairastanut näin pitkään ja monet muutkin sairastavat, niin toiset vähättelevät tautia. Ei tämä ole missään nimessä mikään flunssa. Tämä kestää joillain vuosia, eivätkä lääkärit osaa sanoa, milloin tästä parantuu.
Pyysimme yhteydenottoja pitkää koronaa sairastavilta. Saimme monia vastauksia, ja uutisessa olevat sitaatit on poimittu vastanneiden luvalla näistä viesteistä ja haastatteluista.
Sairastatko itse pitkäkestoista koronatautia, tunnistatko oireita tai onko joku läheisesi sairastunut? Millaisia ongelmia on ollut? Voit keskustella aiheesta 24.2. klo 23 saakka.
Korjaus 24.2. klo 17.30: Seppo Parkkilan kuvan kuvatekstistä poistettu ylimääräinen lause jossa puhuttiin "oireiden tarttumisesta". Korjattu kohta, jossa ACE2-reseptorin sanottiin olevan viruksessa. Se on ihmisen soluissa.
Lue myös:
Professori Seppo Parkkilan kirjoitus pitkäkestoisesta COVID-19 -taudista Duodecimissä