Neljävuotias Jaakko Hyytinen oli vuonna 1974 lähes koomassa, kun hänet vietiin keskussairaalaan.
– Toinen lääkäri luovutti jo, ettei tätä poikaa voi pelastaa. Mutta vastavalmistunut, nuori lääkäri löysi toisesta nilkastani suonen, johon saatiin vielä tippa. Kuolemani oli silloin tosi lähellä, mutta pelastuin.
Hyytisen sairastamassa tyypin 1 diabeteksessa haiman saarekesolut tuhoutuvat, eikä haima tuota insuliinia. Ilman insuliinia ihminen kuolee, siksi lääkettä pitää annostella diabeetikolle joko pistämällä tai insuliinipumpulla.
Sairauden syntymekanismia ei vieläkään tiedetä täysin, vaikka Suomessa on noin 50 000 tyypin 1 diabeetikkoa. Viime vuosina enterovirusten roolista on saatu paljon uutta tietoa.
Samoin sairauden hoito on kehittynyt dramaattisesti. Tänä keväänä esimerkiksi pääkaupunkiseudulla ja Pirkanmaalla on alettu jakaa uusia sensoreita, jotka hälyttävät, jos verensokeri on liian matala tai korkea. Jos esimerkiksi diabeetikkolapsen verensokeri laskee koulussa, laite hälyttää ja vanhempi saa tekstiviestin.
Jaakko Hyytisen poika Aleksi, 13, on saanut tällaisen hälyttävän sensorin.
– Tämä alkaa piipittää ja tulee hälytysmerkki, jos on korkea tai matala verensokeri, Kangasalla asuva nuori mies näyttää.
Mahdollisimman normaalia elämää
Aleksi Hyytinen sairastui kolme vuotta sitten. Hän oli isänsä kanssa laskettelemassa, mutta väsyi tosi nopeasti. Isä huolestui, kun poika oli janoinen ja hänen piti käydä usein vessassa.
Kotona he mittasivat verensokerin. Se oli tosi korkealla, ja terveyskeskuksesta ohjattiin suoraan TAYSiin.
– Kun ajoin ambulanssin perässä, tuli kauhu, pitääkö minun nähdä omankin poikani kohdalla tämä, Jaakko Hyytinen sanoo.
Aleksi joutui olemaan tunnin tehohoidossa ja pääsi sitten osastolle.
– Iskä sanoi, että yritetään pitää elämä mahdollisimman normaalina. Niin se on kyllä pysynytkin, hän sanoo.
Tampereen diabetesyhdistyksen hallituksen puheenjohtaja Jaakko Hyytinen juoksee puolimaratoneja ja hiihtää paljon. Hän on matkustanut interraililla nuorena ja saanut vaimonsa kanssa kahdeksan lasta. Sairaus on vaikuttanut elämään lopulta vain vähän.
– Isoin harmituksen aihe oli kutsuntaikäisenä, että armeijaan ei ollut mitään mahdollisuutta.
Mitä enemmän mittaa, sen parempi
Päinvastoin kuin yleisesti luullaan, insuliinin pistäminen ei ole työläin osa diabeteksen hoitoa. Jotta tarvittavan insuliinin määrän tietää, pitää verensokeria mitata. Mitä enemmän mittaa, sitä parempi.
Kun Jaakko Hyytinen sairastui 1970-luvulla, verensokerimittareita ei edes ollut. Sokeri mitattiin virtsasta.
Pitkään verensokeri mitattiin sormenpäästä, mikä teki hallaa käsille. Sitten tuli yleiseen käyttöön Libre-sensoreita, joilla saa mitattua verensokerin skannaamalla kuin hinnan tuotteen kyljestä.
Isän ja pojan käsivarsissa on kahden euron kolikon kokoinen valkoinen sensori, jonka piikki menee ihon alle. Sen päällä käytetään kännykkää tai lukulaitetta ja tuloksen saa sekunnissa. Sensori vaihdetaan kahden viikon välein.
Laite näyttää, mihin suuntaan verensokeri on menossa ja millainen verensokeri on ollut päivän ajan. Tämä auttaa lääkemäärien annostelussa.
– Tänään on ollut piikkiä jostain syystä, Aleksi Hyytinen näyttää päivän arvoja mittarista.
Verensokeri on nyt vähän yli seitsemän.
Tyypin 1 diabeetikolle 4–10:n verensokerit ovat hyviä.
Jatkuva sensorointi olisi parasta
Yksistään HUSin alueella on 1 300 lasta ja nuorta, joilla on tyypin 1 diabetes. Heistä yli 90 prosentilla on verensokeria mittaava sensori. 65 prosentilla on insuliinipumppu.
Älykkäimmät insuliinipumput muistuttavat jo hieman tervettä haimaa. Ne syöttävät insuliinia jatkuvasti kehoon, osaavat reagoida nousevaan sokeritasoon ja myös pysäyttävät lääkkeen annostuksen, jos verensokeri lähestyy liian matalaa tasoa.
HUSin lastenendokrinologi Anna-Kaisa Tuomaala sanoo, että parhaimmat tulokset saadaan yleensä jatkuvalla sensoroinnilla. Tällöin laite mittaa verensokerin koko ajan ja hälyttää, jos jotain on pielessä.
Tällaisia laitteita ei ole vielä läheskään kaikkien ulottuvilla, mutta niitä on tulossa kovaa vauhtia yleisille markkinoille.
Suomessa tänä keväänä yleistynyt uusin Libren sensori hälyttää vain kerran. Nukkuessa ääntä ei välttämättä kuule. Sensoriin voi liittää lisäosan ja kytkeä sen Bluetoothilla sovellukseen, jolloin hälytys on jatkuva.
Toiset sensorit ovat taas paljon kalliimpia, eivätkä kunnat aina ole halukkaita maksamaan uusimmista hoidoista. Tavalliset sensorit maksavat Tuomaalan mukaan noin tuhat euroa vuodessa, mutta sensoroiva insuliinipumppuhoito noin 6 600 euroa.
Kustannusvaikutuksia on lääkärin mukaan vaikea todistaa, koska huonot seuraukset tulevat vasta viiveellä.
– Jos diabeetikko joutuu munuaisten takia dialyysihoitoon, se maksaa 70 000 euroa vuodessa.
Kunnianhimoinen tavoite
Sensorointi on muuttanut diabeteksen hoitoa. Nykyään tavoite on, että diabeetikon pitkä verensokeri on lähellä terveen verensokeritasoa. Tavoite on kunnianhimoinen, mutta yhä useampi saavuttaa sen.
Nykyään tarkastellaan kuitenkin myös sitä, miten hoito päivittäin sujuu.
Diabeetikon verensokeri voi laskea tajuttomuuteen saakka. Jos diabeetikon verensokeri on usen matalalla, pitkä verensokeri näyttää kyllä hyvältä, mutta hoitotasapaino on huono.
– Verensokerivaihtelu on huono elimille. Siksi nykyään katsotaan, kuinka suuri osa päivän verensokereista on tavoitealueella. Jos se on yli 70 prosenttia, tilanne on hyvä, Tuomaala kertoo.
Keski-ikä noussut dramaattisesti
Kun lastenendokrinologi Anna-Kaisa Tuomaala sairastui itse tyypin 1 diabetekseen 30 vuotta sitten, diabeetikkojen keski-ikä oli vain 38 vuotta.
Nyt diabeetikot voivat lääkärin mukaan elää keskimäärin yhtä vanhoiksi kuin muut. Jopa vanhemmiksi, sillä diabeetikot usein syövät terveellisesti, liikkuvat paljon, eivät tupakoi tai käytä paljon alkoholia.
Vaikka hoito on kehittynyt, tyypin 1 diabetes on lääkärin mukaan arjessa kaikkein kuormittavimpia sairauksia. Se vaatii päivässä usein kymmenen insuliinipistosta ja vielä enemmän mittauksia.
Mielialat, hormonit, uni, liikunta, stressi ja syöminen vaikuttavat aineenvaihduntaan ja sitä kautta verensokeriin.
– Sairaus vaatii joka päivä useita, isoja lääketieteellisiä päätöksiä. Usein ei tiedä edes, mitä tapahtuu, Tuomaala sanoo.
Mitä saa syödä?
Kun Jaakko Hyytinen meni naimisiin, häissä oli sulhaselle sokeriton kakku.
– Tämä tuntuu nyt absurdilta. Hyvässä tasapainossa voi turvallisesti syödä karkkia, kakkua ja limsaa, jos pistää insuliinia hiilihydraattimäärille.
Nyt tiedetään, että kaikki hiilihydraatit ja myös rasva vaikuttavat verensokeriin. Siksi diabeetikon pitää tietää, montako grammaa hiilihydraatteja missäkin ruuassa on.
On yksilöllistä, montako insuliiniyksikköä diabeetikko tarvitsee hiilihydraattigrammaa kohden. Tämä voi vaihdella, kuten Hyytiset hyvin tietävät.
Tyypin 1 diabetekseen liittyvät väärät tiedot harmittavat joskus Aleksi Hyytistä.
– Jotkut luulevat, etten saa syödä mitään sokeria tai että ykköstyypin diabetes johtuu siitä, että olen syönyt liikaa sokeria tai epäterveellisesti.
Keinohaimoja, kantasoluhoitoja
Tutkimus menee eteenpäin valtavalla vauhdilla. Anna-Kaisa Tuomaala uskoo, että parantava hoito tulee ennen kuin hän on eläkkeellä. Tuomala asettaa paljon toivoa kantasoluhoitojen kehittymiselle.
– Jos en kuole äkillisesti ja tapaturmaisesti, uskon hoidon löytyvän.
Vaikka parannusta ei löytyisikään, laitteet ja insuliinit kehittyvät koko ajan. Tuomaalan mukaan ennen yritettiin pitää diabeetikot lähinnä hengissä. Nyt pitäisi kiinnittää enemmän huomiota elämänlaatuun.
Tuomaala kertoo Amerikassa tutkimuskäytössä olevasta iLet-nimisestä insuliinipumpusta. Siinä ei tarvitse enää syöttää edes hiilihydraattimääriä pumppuun.
Jaakko Hyytinen toivoo, että ainakin hänen poikansa saa vielä nähdä sairauden paranevan. Aleksi on toiveikas.
– Nyt on näitä hälyttäviä, sitten pian tulee pienempi sensori, joka mittaa koko ajan. Olisi siistiä päästä joskus testaamaan jotain tekohaimaa, ettei tarvitsisi hoitaa sairautta melkein yhtään, Aleksi Hyytinen sanoo.
Lue lisää:
Tyypin 1 diabeteksen mysteeristä uutta tietoa: Vahva yhteys hyvin yleisiin viruksiin