Lamauttava kipu, ambulanssilla päivystykseen ja kortisonista ja kipulääkkeestä tehty liuos kanyylilla suoneen. Sama rumba saattoi toistua pari kertaa kuukaudessa. Tällaista oli helsinkiläisen Emma Raskin arki pahimmillaan.
– Siitä tuli normaalia, että lähdin taas ambulanssilla töistä.
Rask sairastaa hyvin harvinaista Hortonin neuralgiaa, joka aiheuttaa sarjoina toistuvia päänsärkykohtauksia.
Kohtausten aiheuttama kipu voi olla niin kova, että se invalidisoi.
– Sana itsemurhapäänsärky kuvailee sitä mielestäni todella hienosti. Se tauti ei ehkä tapa minua, mutta se todellakin saa minut haluamaan kuolemaa, kertoo Rask.
Neljä vuotta väärän diagnoosin kanssa
Emma Raskin Horton diagnosoitiin alun perin virheellisesti migreeniksi. Kipukohtausten takia hän joutui keskeyttämään silloiset lähihoitajan opintonsa.
Raskin mukaan ensimmäinen häntä hoitanut neurologi lyttäsi Hortonin syndrooman mahdollisuuden suoralta kädeltä. Neljä vuotta myöhemmin Rask kuitenkin pääsi työterveyden kautta toiselle neurologille.
– Hän oli juuri käynyt Hortonia käsittelevässä seminaarissa ja totesi ihan suoraan, että minulla on Horton.
Lääkäri ja väitöskirjatutkija Sakari Rusasen mukaan Hortonin neuralgian diagnoosi ei aina ole täysin yksiselitteinen, koska oirekuvassa on paljon päällekkäisyyksiä muiden päänsärkysairauksien, kuten migreenin, kanssa. Diagnoosin tekeminen perustuu lähes yksinomaan potilaan omaan kuvailuun oireista.
– Ei ole siis aina niin yksinkertaista sanoa, onko diagnoosi oikein vai väärin. Mutta se on tyypillistä, että sarjoittaisen päänsäryn diagnoosi viivästyy useammalla vuodella, kertoo Rusanen.
Lääkäri Rusanen ei ole hoitanut Raskia, joten hän kommentoi aihetta vain yleisellä tasolla.
Sarjoittaisesta kivusta kohti kroonista
Diagnoosin jälkeen Emma Rask sai sarjoittaiseen päänsärkyynsä estolääkkeet. Hortonin syndroomaa ja migreeniä yhdistää kuitenkin toinenkin harmillinen tekijä: molemmista taudeista tiedetään todella vähän.
Sen takia Hortonin neuralgiaa hoidetaan usein lääkkeillä, jotka on luotu alun perin toisen sairauden hoitoon. Koska kohtauksiin liittyvä kipu voi olla äärettömän voimakasta, on Duodecimin mukaan hoidon painopiste estohoidossa. Estolääkkeinä suositaan ensisijaisesti tiettyjä verenpaine- tai epilepsialääkkeitä.
– Hortonin neuralgian hoidossa tarvittavat lääkeannokset voivat olla hyvin suuria. Eikä ole mitenkään epätavallista, että potilaille tulee niistä haittavaikutuksia, kertoo Rusanen.
Rusasen mukaan stereotyyppinen taudin muoto on, että se aiheuttaa viikosta kuukausiin kestäviä kohtausjaksoja keväisin ja syksyisin. Tyypillistä on myös se, että kohtaukset tulevat hyvin tarkalleen tiettyinä kellonaikoina. Sen takia tämän hetken vahvin hypoteesi on, että tauti liittyisi jollain tavalla elimistön syklisiin prosesseihin.
– Tietyt asiat elimistössä säätelevät näitä syklejä. Hypotalamuksen kellomekanismi on hyvin olennainen toimija tässä asiassa, joten siksi ajatellaan, että sillä voisi olla jotain tekemistä sairauden synnyssä.
Emma Raskin tauti alkoi hyvin stereotyyppisenä. Päänsärkykaudet painottuivat kevääseen ja syksyyn. Raskin mukaan estolääkityksestä oli hänelle aluksi apua. Se vähän lievensi kipukohtauksia tai jopa harvensi niiden väliä, mutta kohtaukset eivät koskaan poistuneet kokonaan.
Lääkkeiden hoitovaste alkoi myös vähitellen heikentyä, joten lääkitystä jouduttiin jatkuvasti muokkaamaan.
– Ensimmäisestä lääkkeestä tuli haittavaikutuksia, joten sen annosta laskettiin, ja kaveriksi annettiin toinen lääke.
Rask kertoo lääkityksen edenneen lopulta siihen pisteeseen, että hän söi päivittäin suuria annoksia neljää eri estolääkettä. Akuutteja kohtauksia varten hänellä oli migreenin hoitoon kehiteltyjä täsmälääkkeitä.
– Aina päivystykseen joutuessani hoitajat kysyivät minulta, mitä he uskaltavat minulle antaa, kun lääke-cocktailini oli niin suuri.
Rask kuitenkin kokee, että estolääkitys alkoi kroonistaa hänen tautiaan. Lääkkeistä ei Raskin mukaan enää ollut mitään apua, ja päänsärkykohtauksia alkoi tulla päivittäin. Hän joutui useasti päivystykseen pyörtyilyn takia.
Samoihin aikoihin, sattumalta hakiessaan jälleen terveyskeskuksesta sairauslomaa pahan kivun takia, Rask kertoo kohdanneensa lääkärin joka myös sairastaa Hortonin neuralgiaa.
– Tämä lääkäri ohimennen kertoi hoitavansa sitä itse psilosybiinin avulla. En silloin vielä kokeillut psilosybiiniä, mutta ryhdyin etsimään tietoa asiasta.
Psilosybiini on psykedeeliksi luokiteltava aine. Se on esimerkiksi taikasieniksi kutsuttujen sienilajien keskeisin vaikuttava aine. Psykedeelit luokitellaan Suomessa yleisesti laittomiksi huumausaineiksi.
Lääkepommin haittavaikutukset eskaloituivat siihen pisteeseen, että Rask päätyi pariksi viikoksi osastolle seurantaan. Rask kertoo saaneensa epilepsialääkkeistä hengenvaarallisen metabolisen asidoosin.
Metabolisessa asidoosissa elimistössä muodostuu liikaa erilaisia happoja. Sen yhteydessä hänen leposykkeensä tippui kahteenkymmeneen.
– Tuntui siltä, että osaston hoitajat ja lääkärit silloin vähättelivät minun olotilaani. Lopulta he lähettivät minut kotiin pyörätuolissa saatteella “juo enemmän vettä".
Lääkkeistä luopuminen
Emma Raskin mukaan hänen verenpaineensa ja leposykkeensä olivat osastolta pääsyn jälkeen edelleen niin matalat, ettei hän pystynyt kävelemään pyörtymättä. Aktiivisesta nuoresta naisesta oli kuukaudessa tullut kävelykyvytön.
– Suoranaisen tappelun myötä pääsin lopulta tapaamaan oman neurologini, jolle minulla oli hoitosuhde auki. Yhdessä hänen kanssaan päätimme luopua lääkkeistä.
Rask sai kahden kuukauden sairausloman lääkkeistä luopumiseen, koska isojen annoskokojen vuoksi hän ei voinut lopettaa niitä kertaheitolla.
Luovuttuaan kokonaan lääkkeistä Rask päätti kokeilla psilosybiiniä sarjoittaisen päänsäryn hoitoon.
Rask otti vähän yli puoli grammaa ystävältään saamia taikasieniä päänsärkykohtaukseen. Puoli grammaa on hieman tavallista mikroannosta suurempi annos.
Mikroannos tarkoittaa niin pientä annosta, ettei siitä tule psykedeelisiä vaikutuksia. Raskin mukaan kipukohtaus hävisi vartissa, kuin sormia napsauttamalla.
– Sen jälkeen tuli ihan mielettömän kevyt olo, kun ensimmäistä kertaan seitsemään vuoteen oli täysin kivuton hetki.
Raskin mukaan kului puoli vuotta täysin kivuttomana, ennen kuin hän otti uuden mikroannoksen psilosybiinisieniä, jälleen kohtaukseen. Nykyisin Rask kertoo syövänsä kolmen päivän ajan päivittäin noin 0,2 grammaa taikasieniä ja pitävän sen jälkeen kolme päivää taukoa.
Rask kokee tiheämmän mikroannostelutahdin helpottaneen esimerkiksi hänen ahdistuneisuuttaan.
– Joskus voi hoidosta huolimatta tulla kerran kuussa jotain pientä oireilua tai ihan kohtaus, mutta kohtauksetkin ovat nykyään paljon lievempiä kuin aikoinaan.
Vaikka Rask on todennut saavansa myös isoista trippaavista annoksista pitkäksikin ajaksi helpotusta sairautensa oireisiin, ei säännöllinen trippaaminen hoitomuotona häntä houkuta.
Trippi, eli matka, tarkoittaa suuren psykedeeliannoksen aiheuttaman muuntuneen tajunnantilan synnyttämää psyykkistä kokemusta.
– Sellainen pitkä trippi on oikeastaan aika väsyttävä kokemus, sanoo Rask.
Sakari Rusasen mukaan psykedeelien riskit liittyvät pääasiassa niiden psykoaktiivisiin vaikutuksiin, eikä tällä hetkellä vielä tiedetä millaisia riskejä mikroannoksiin liittyy.
– Ainetta pitää tutkia vielä monta vuotta, jotta sen teho ja turvallisuus selviää.
Psilosybiini kiinnostaa myös tutkijoita
Lääkäri Sakari Rusanen tekee tällä hetkellä päivätyönsä ohella Itä-Suomen yliopistossa väitöskirjaa, jossa hän yrittää selvittää voisiko psilosybiinistä olla apua sarjoittaisen päänsäryn hoidossa.
Rusasen tarkoituksena on väitöskirjan kolmannessa vaiheessa tehdä Suomessa 40 hengen lumekontrolloitu kliininen tutkimus psilosybiinin käytöstä Hortonin neuralgian hoidossa.
Aiheesta ei nimittäin ole toteutettu vielä yhtään kliinistä tutkimusta. Yalen huippuyliopistossa on käynnissä tällä hetkellä lajinsa ensimmäinen, ja Kööpenhaminan yliopistollisessa sairaalassa mahdollisesti alkaa pian toinen.
– Kaikki tieto mitä meillä on psilosybiinin käytöstä Hortonin neuralgian hoidossa perustuu vain kyselytutkimuksiin, kertoo Rusanen.
Esimerkiksi vuonna 2006 tehdyssä kyselytutkimuksessa lähes kaikki vastaajat kertoivat psilosybiinin tai LSD:n joko helpottavan Hortonin oireita tai poistavan hetkeksi ne kokonaan.
Väitöskirjansa ensimmäisessä vaiheessa Rusanen kirjoitti artikkelin, jossa hän vertailee maailmalla tehtyjä kyselytutkimuksia, joissa on selvitetty psykedeelien käyttöä Hortonin hoidossa. Artikkeli odottaa tällä hetkellä julkaisuaan.
Seuraavaksi Rusanen aikoo toteuttaa Suomessa kyselytutkimuksen, jossa hän selvittää suomalaisten Horton-potilaiden tapaa hoitaa sairauttaan.
Väitöskirjan kolmannen vaiheen kliiniseltä tutkimukselta puuttuu vielä rahoitus.
– Meillä on hyvä tutkimussuunnitelma, ja syksyllä aiomme keskittyä rahoituksen saamiseen, Rusanen sanoo.
Katso Perjantai-dokkari: Psykedeelit, tulevaisuuden ihmelääke? nyt Areenassa.
Katso kaikki Perjantai-dokkarit täältä.
Juttuun täydennetty 2.5.2021 kello 13.34 seuraava virke: Psykedeelit luokitellaan Suomessa yleisesti laittomiksi huumausaineiksi.
Lisää aiheesta:
Akuutti: Pääkipu kuin tulikuuma helvetti
Horton – kun elämä muuttuu sekunnissa helvetiksi
Migreeniä ei aina tunnisteta – “Minut leimattiin vuosia psykiatriseksi potilaaksi”
Yhä useampi lapsi kärsii migreenistä – taustalla esimerkiksi lisääntynyt ruutuaika