Syöpähoidot voivat viedä lauluäänen.
Lääkärin sanat olivat Marie Finne-Braylle kovempi isku kuin itse rintasyöpädiagnoosi vähän aiemmin. Laulamisesta luopuminen olisi kamalampaa kuin kuolema, hän ajatteli.
Finne-Bray on oopperalaulaja. Laulu on hänelle työtä. Se on myös intohimo, joka tuo iloa, lohtua ja voimaa.
Hän kieltäytyi sytostaatti- ja sädehoidoista, otti 25 000 euron lainan ja hakeutui saksalaiselle klinikalle hoitoihin, joita ei saa Suomesta.
– Elämän laatu on minulle tärkeämpää kuin määrä, joten otin tietoisen riskin.
Kuin kuolemantuomio
Kylmä käsi kuristi kurkkua. Sydän tipahti varpaisiin. Pyörrytti.
Oli 7. tammikuuta 2019. Finne-Bray siemaili myöhäistä aamukahviaan sängyssä, kun puhelin soi.
Sinulla on aggressiivinen rintasyöpä, lääkäri kertoi puhelimessa.
Puhelu oli kuin kuolemantuomio. Samalla se oli alkulaukaus uudelle elämälle.
Kuumuus tappaa syöpäsoluja
Marie Finne-Bray kellui vesisängyssä. Vasempaan rintaan oli kiinnitetty antura, joka vei kuumuutta suoraan syöpäkudokseen.
Sama toistui joka päivä kolmen viikon ajan. Laulaja sai paikallista kuumuushoitoa yksityisellä syöpäklinikalla Baijerissa.
Syöpäsolut vihaavat kuumuutta ja kuolevat, mutta terveet solut kestävät lämpöä paremmin.
– Halusin kuumuushoitoa, koska se on hellävaraisempaa kuin säteily, Finne-Bray sanoo.
Suomessakin hoidetaan kuumuudella
Pieni osa syöpäpotilaista saa kuumuushoitoa eli termoablaatiota Suomessakin usein muiden hoitojen ohella. Hoito voi tuhota yksittäisiä pieniä kasvaimia esimerkiksi maksasta, mutta yleensä se vain jarruttaa sairauden etenemistä. Suomen hoitokäytännöistä kertoo Syöpäkeskuksen ylilääkäri Meri Utriainen Helsingin yliopistollisesta sairaalasta HUSista.
Kaikkien syöpien hoitoon menetelmä ei hänen mukaansa sovellu. Se vaatii pistoksen suoraan kasvaimeen, joka voi olla syvälläkin kehossa.
Rintasyöpäpotilaat eivät saa termoablaatiota Suomessa. Yleisimmin rintasyöpää hoidetaan leikkauksilla, solunsalpaajilla eli sytostaateilla, biologisilla lääkkeillä ja sädehoidolla.
– Nämä hoidot ovat hyvin pitkälle tutkittuja ja vakiintuneita, Utriainen sanoo.
Saksalaisen yksityisklinikan hoitoihin hän suhtautuu varauksella.
– Minusta ne kuulostavat enemmän uskomus- ja vaihtoehtohoitamiselta kuin lääketieteeltä. Termoablaatio on toki menetelmänä lääketieteellinen hoitomuoto.
Estrogeenia syövä ystävä
Sydänystävä. Sen nimen Finne-Bray antoi kasvaimelleen, joka oli vasemmassa rinnassa aivan sydämen lähellä.
Sydänystävä oli melkein kolmen sentin pituinen, kun hän lähti Saksaan ensimmäisen kerran. Kolmen viikon hoitojakson aikana kasvain kutistui puolitoistasenttiseksi.
Kasvainta yritettiin pienentää lämpöhoidon lisäksi myös muilla keinoin.
Sydänystävä söi hormonia, joten Finne-Bray sai lääkkeitä, jotka lopettivat estrogeenin tuotannon. Infrapuna- ja happihoidoilla haluttiin vahvistaa vastustuskykyä.
Suomessa hän sai biologisia lääkkeitä. Ne aiheuttavat vähemmän haittoja kuin sytostaatit tai sädehoito (siirryt toiseen palveluun), koska niiden vaikutus kohdistuu vain syöpäsoluihin. Hän sai myös implantin, joka esti estrogeenin tuotantoa.
– Suomalainen syöpähoito on todella hyvää ja laadukasta, Finne-Bray kehuu, vaikka hakikin apua ulkomailta.
Hän lensi Saksaan toisen ja kolmannenkin kerran.
Sitten loppuivat rahat. Hän ei halunnut lisää lainaa. Velat jäisivät puolisolle, jos syöpä veisi hengen.
Viiden tonnin hoitoja
Viisi tonnia. Finne-Bray ajatteli summaa, jonka hän maksoi suomalaisille veronmaksajille joka kolmas viikko.
Silloin laulaja teki täydellisen elämäntaparemontin.
Hän karsi ruokansa hiilihydraatit ja sokerit minimiin, koska ne muuttuvat kehossa glukoosiksi, jota syöpäsolut syövät. Hän lopetti tissuttelut ja yökukkumiset. Neljän tunnin yöunet pitenivät kunnollisiksi.
Nyt Finne-Bray syö terveellisesti ja nukkuu yhdeksän tuntia yössä.
– Tämä on minun karvalakkihoitoni. Pidän huolta itsestäni. Olen velkaa kalliista hoidoista, joten teen osuuteni.
Finne-Bray luottaa lääketieteeseen, vaikka puhuukin omista karvalakkikeinoista.
– En usko huuhaahan. En usko, että syöpä parantuu, jos lähtee niitylle kukkaseppeleet päässä käsi kädessä laulamaan kumbayaata.
Terveelliset elämäntavat auttavat Syöpäkeskuksen Meri Utriaisen mukaan jaksamaan rankkoja syöpähoitoja. Hän varoo sanomasta, että ne suoraan auttaisivat syöpää vastaan.
– Kannustamme potilaita hyvään elämään, mutta myös armollisuuteen itseään kohtaan, kun hoidot aiheuttavat haittoja. Muuten potilas saattaa pelätä, että syöpä uusii, jos hän ei jaksa koko ajan olla iloinen, liikkua paljon ja syödä hyvin.
Hellävaraista hoitoa Saksasta
Haluamme nähdä, että elät seuraavat 40 vuotta, sanoivat lääkärit Keski-Suomen keskussairaalassa.
Haluan nähdä ja kuulla, että laulat seuraavat 40 vuotta, sanoi saksalainen lääkäri, kun Finne-Bray tapasi hänet ensimmäisen kerran.
Vivahde-ero vakuutti. Tämän takia Finne-Bray oli etsinyt hoitoja ulkomailta.
– Saksalaisella klinikalla haluttiin hoitaa ihmistä kokonaisvaltaisesti ja hellävaraisesti, jotta toimintakyky säilyisi, hän kuvaa.
Pelko lauluäänen menettämisestä ei ollut ainoa syy kieltäytyä perinteisistä syöpähoidoista. Finne-Bray oli aiemmin nähnyt sytostaattien hurjatkin seuraukset. Erään ystävän selkä kääntyi vinoon. Toinen meni heikkoon kuntoon, sai halvauksen ja kuoli siihen.
– Toivon, että hellävaraiset syöpähoidot tulevat kaikkien suomalaisten saataville, laulaja sanoo.
Hyödyt ja haitat puntarissa
Pahimmillaan potilaat ovat kuolleet syöpähoitojen haittoihin, mutta se on harvinaista. Moni potilas saa hoidoista pitkäaikaisiakin, osa pysyviäkin haittoja.
Sen takia lääkärit puntaroivat tarkasti hoitojen hyötyjä ja haittoja.
– Ennuste ei välttämättä parane, mutta tuloksena voi olla pysyvä haitta, jos hyväennusteinen potilas saa kaikki mahdolliset hoidot, Syöpäkeskuksen Meri Utriainen kuvaa.
Esimerkiksi rintasyövän sytostaattihoidot aiheuttavat joillekin jopa pysyvän neuropatian. Pahimmillaan se tarkoittaa sormien ja jalkapohjien kömpelyyttä, tunnottomuutta ja särkyä.
Utriainen myöntää, että syöpähoidot voivat periaatteessa viedä lauluäänenkin. Sytostaatti- ja sädehoidot saattavat vaurioittaa tai kuivattaa limakalvoja, mikä voi vaikeuttaa äänen muodostamista.
– Pitkäaikaisten haittojen riski on kuitenkin niin pieni, että en perustaisi hoitopäätöstä siihen. Jos jättää hoidot ottamatta, voi kuitenkin joutua niihin myöhemmin ja elämään syövän oireiden kanssa vuosiakin.
Ääni madaltui, sydän reistaili
Baijerilaista syöpäklinikkaa ympäröivät vuoristomaisemat. Rinteillä kiemurtelee teitä, jotka kipuavat ensin pitkästi ylämäkeen ja humahtavat sitten äkisti alas.
Finne-Bray lenkkeili ahkerasti klinikan ympäristössä syöpähoitojen aikana. Yleiskunto säilyi, mutta hoidot eivät olleet huviretki.
Sydän reistaili biologisten lääkkeiden takia. Kasvoihin nousi valtavia vesikelloja vaikkapa päärynän syönnin jälkeen. Allergiset reaktiot tulivat, kun estrogeeni katosi kehosta.
Öisin Finne-Bray kiemurteli kylmissään tai kuumissaan sängyssä, koska hormonihoidot aiheuttivat kovat vaihdevuosivaivat. Temperamenttia riitti tavallistakin enemmän.
Ääni madaltui. Sekin johtui biologisista lääkkeistä. Laulaja joutui treenaamaan, jotta saavutti nuotit, jotka olivat ennen helppoja.
Tietoinen riski
Finne-Bray itki lavalla oikeasti.
Oli kesä 2019. Laulaja ajatteli, että kasvain voi viedä hengen. Hän lauloi Evita-musikaalin nimiroolia. Se iski tunteisiin, koska Evita kuoli syöpään.
Seuraavana kesänä oopperalaulaja oli jälleen lavalla, mutta suomalaisia lääkäreitä huolestutti. He pelkäsivät, että syöpä leviää, ja tahtoivat leikata.
Finne-Bray ei halunnut leikkausta vaan otti tietoisen riskin. Hän ei pitänyt kasvainta vihollisena, koska oma kroppa oli kehittänyt sen.
– Uskoin, että jos tuen kroppaa ja saan biologisia lääkkeitä, kasvain liukenee pois.
Hyvä haltia Atlantin takaa
Hyvä haltia auttoi Finne-Brayta.
Hän oli newyorkilainen, melanoomaa sairastava asianajaja, jonka laulaja tapasi klinikalla Saksassa.
Ystävykset retkeilivät Saksassa ja Itävallassa syöpähoitojen lomassa. He ihailivat koristeellisia, katolisia kirkkoja, kuten Mozartin työpaikkaa Salzburgissa.
Finne-Bray lauloi kirkkomusiikkia. Asianajaja istahti penkkiin, meditoi ja kuunteli.
Eräänä iltana laulaja kertoi uutiset: tämä on viimeinen kertani klinikalla. Minulta loppuivat rahat.
Asianajaja kauhistui. Marie, eihän tuollainen ääni voi kuolla, hän sanoi ja halusi maksaa tulevat hoidot. Hänen siskonsa oli kuollut rintasyöpään.
Viime vuoden syyskuussa Finne-Bray lensi Baijeriin neljännen ja viimeisen kerran hyvän haltiansa maksamiin hoitoihin.
Harva lähtee ulkomaille
Entistä useampi syöpäpotilas etsii vaihtoehtoja hoidoille ja kyseenalaistaa lääkäreiden suositukset.
Syöpäkeskuksen Meri Utriainen arvelee, että harva suomalainen lopulta lähtee syöpähoitoihin ulkomaille.
– Suurimmalle osalle valkenee, että meillä on korkea hoitotaso.
Kukaan ei tiedä, kuinka moni suomalainen hakee syöpähoitoja ulkomailta. Omin rahoin hoitoihin lähtevät eivät tallennu tilastoihin.
Kotikunnan tai valtion kustannuksella ulkomaille lähtijät tiedetään. Heitä on vuosittain muutamia kymmeniä.
Kunta tai valtio saattaa kustantaa syöpähoidot EU- tai ETA-maassa, Isossa-Britanniassa tai Sveitsissä, mutta lähtöön pitää olla hyvä syy ja ennakkolupa Kelalta. Syy voi olla vaikkapa se, että hoitoja ei saa kotimaassa hoitotakuuajan rajoissa.
Korvausta voi hakea Kelalta myös jälkikäteen, mutta silloin se kattaa vain osan kustannuksista ja ainoastaan hoidot, joita saisi myös Suomesta.
15 vuotta lainanmaksua
Ilouutiset tulivat joulukuun ensimmäisenä päivänä. Sydänystävä oli kadonnut. Aprillipäivänä varmistui, että kasvain oli pysynyt poissa.
– Tämä oli melkein ihmeparantuminen siinä suhteessa, että olen saanut vastaanottaa uudenlaista hoitoa, Finne-Bray iloitsee.
Hoidoista jäi kuitenkin iso velka, jota hän maksaa pois viisitoista vuotta. Hän ei ole selvittänyt, saisiko korvausta Kelalta.
– En ole kehdannut kysyä. Olen koettanut asennoitua niin, että ainakin olen elossa maksamassa lainaa.
Oopperaa täysin rinnoin
Sininen omakotitalo seisoo vehreän pihan keskellä Sumiaisten kylän raitilla Keski-Suomessa. Finne-Brayn puoliso työstää musiikkia tulevaan oopperaan yläkerrassa. Neljä burmankissaa loikoilee raukeina helteisellä parvekkeella.
Täällä, oman kotinsa isossa autotallissa, Finne-Bray luotsaa puolisonsa kanssa Suomen pienintä oopperaa. La Kala -oopperan tuorein tuotanto, Herttua Siniparran linna, saa ensi-iltansa tulevana perjantaina.
Finne-Bray luuttuaa lattioita, keittelee alkoholitonta kotiviiniä ja tietenkin laulaa.
Lääkkeet alkavat hiipua pois elimistöstä. Sydänoireet helpottavat ja allergiset reaktiot laantuvat. Laulaminen on jälleen vaivatonta.
– Voin taas laulaa täysin rinnoin, Finne-Bray nauraa.
Korjattu 6.7. kello 16.50: Sädehoidon vaikutus ei perustu kuumuuteen.