Eveliina Hosionaho, 29, muistaa itkeneensä kipujaan työpaikkansa siivouskomeron lattialla. Syy on monelle tuttu, sillä endometrioosista kärsii noin joka kymmenes nainen.
Sairauden oireet voivat olla hyvin moninaisia ja niiden voimakkuus vaihtelee. Hosionahon endometrioosia on kuvattu vaikeaksi ja laaja-alaiseksi.
Hosionahon oireille etsittiin pitkään syytä, ja kipujen takia hän kävi lääkärillä usein. Lisääntyneiden sairauspoissaolojen vuoksi hän lopulta pääsi perinpohjaisiin tutkimuksiin – yhdeksän vuoden jälkeen. Tässä ajassa endometrioosipesäkkeitä oli ehtinyt syntyä eri puolille kehoa.
Endometrioosiin on sen yleisyydestä huolimatta edelleen vaikea saada diagnoosia ja oikeanlaista apua. Tutkimusten mukaan endometrioosista kärsivät joutuvat odottamaan oikeaa diagnoosia keskimäärin jopa seitsemän vuotta.
– Endometrioosi ei ole vain kipeät kuukautiset, normaali naisten elämään kuuluva vaiva, jonka kanssa vaan pitäisi pärjätä, sanoo naistentautien ja synnytysten ja urogynekologian erikoislääkäri, väitöskirjatutkija Henna Rossi Oulun yliopistosta.
Sairaus heikentää työkykyä keski-ikään asti
Tuore tutkimus osoittaa, että endometrioosi heikentää työkykyä myös 46–48-vuotiailla naisilla.
Aiemmissa tutkimuksissa on todettu, että hedelmällisessä iässä olevilla naisilla endometrioosi heikentää työkykyä. Endometrioosin vaikutukset ulottuvat kuitenkin keski-ikään saakka.
– Tutkimustuloksemme osoittavat, että myös keski-ikäiset naiset, joilla on todettu elämänsä aikana endometrioosi, kokivat työkykynsä heikentyneen. Tämä näkyy myös sairauspoissaoloissa, joita endometrioosia sairastavilla naisilla todettiin keskimäärin 10 päivää enemmän kuin naisilla, joilla ei ole todettua endometrioosia, Rossi sanoo.
Tutkimuksessa selvisi myös, ettei endometrioosi lisää naisten työttömyyttä tai riskiä varhaiseen eläköitymiseen.
Myös Eveliina Hosionaho on joutunut pohtimaan endometrioosin vaikutusta työuraansa.
– Tieto siitä, että minulla on loppuelämän sairaus ja kokemus, että se tekee minut kipeäksi ja aiheuttaa poissaoloja. Se jännittää. Olen tunnollinen työntekijä enkä mielelläni jää pois, vaan oman jaksamisen piikkiin jään töihin. Se on mietityttänyt.
Hosionaho kertoo, että kivuissaan tuskasteleva leimataan työpaikallakin helposti epärehelliseksi, laiskaksi ja negatiiviseksi.
Ajattelemattomia kommentteja heittävät lähinnä toiset naiset, jotka eivät aina ymmärrä, etteivät kaikkien kuukautiskivut ole samankaltaisia, Hosionaho kertoo.
– Ei ymmärretä, että kivut voivat invalidisoida. Lisäksi ei ehkä ymmärretä, kuinka paha pala voi olla joko tieto lapsettomuudesta tai jo pelkästään tieto riskistä lapsettomuuteen. Olen kuullut itsekin ajattelemattomia ja vähätteleviä kommentteja.
Naisten vaivan leima vaikuttaa apurahoihin
Työpaikoilla tulisi lopettaa kivuliaiden kuukautisten normalisointi ja ymmärtää, että kyse on todellisesta sairaudesta, sanoo Rossi.
Endometrioosi kärsii hänen mukaansa edelleen “naisten vaivan” leimasta.
Tätä pitäisi Rossin mukaan lähteä korjaamaan perusterveydenhuossa, kuten kouluterveydenhuollossa. Kivuliaisiin kuukautisiin annetaan herkästi särkylääkettä ja neuvotaan jäämään kotiin - sen sijaan, että oireita lähdettäisiin tutkimaan huolellisesti. Kenenkään nuoren naisen ei Rossin mukaan kuuluisi jäädä kuukautisten takia pois koulusta.
Työpaikoilla esimerkiksi tuki- ja liikuntaelinsairauksia tai selkäkipuja voidaan pitää endometrioosia “hyväksyttävämpänä” syynä jäädä kotiin, Rossi kertoo.
– On tärkeää ymmärtää ja hyväksyä se tosiasia, että endometrioosi voi aiheuttaa naisille erittäin vaikeita oireita ja työkyvyn laskua.
Rossi toivoo, että paremman tietoisuuden myötä työpaikoilla pystyttäisiin tekemään erilaisia työjärjestelyjä, jotta sairaus haittaisi työntekoa mahdollisimman vähän.
Hän sanoo, että leima näkyy myös tutkimuksen puolella. Koska kyse on hyvälaatuisesta, vain naisia koskevasta sairaudesta, apurahoja on ollut vaikea saada tähänkin tutkimukseen, Rossi sanoo.
– Rahoitusta hyvälaatuiseen sairauteen, joka ei koidu kuolemaksi ja koskettaa vain naisia, on äärimmäisen hankalaa saada. Ajattelen, että se jää monen muun kroonisen sairauden tutkimuksen jalkoihin.
Hidas diagnosointi edistää sairauden leviämistä
Tiedon puute ja diagnoosin saamisen vaikeus aiheuttavat kustannuksia yhteiskunnalle, mutta ovat ennen kaikkea kuormittavia siitä kärsiville naisille.
Endometrioosihoidon tavoitteena on saada potilas vuodottomaksi ja oireettomaksi. Näin kivut vähenevät, mutta myös taudin eteneminen hidastuu. Siksi pitkittynyt diagnoosin saaminen usein johtaa oireiden pitkittymiseen, sairauden etenemiseen, oireiden kroonistumiseen ja elämänlaadun heikkenemiseen.
– Jos omat kipuni olisi otettu tosissaan ja olisin saanut apua esimerkiksi kahdeksan vuotta aiemmin, ei endometrioosini kirjo olisi todennäköisesti päässyt ikinä tuohon pisteeseen, Eveliina Hosionaho miettii.
Oulun yliopiston tutkimusryhmä on tutkinut endometrioosia vuodesta 2014. Tutkimuksissa on selvinnyt, että endometrioosipotilaat kokevat vielä keski-iässäkin laaja-alaista kipua muita enemmän.
Lisäksi alustavissa tutkimuksissa on ilmennyt, että endometrioosipotilailla on yli kaksinkertainen riski muihin, ei-gynekologisiin diagnooseihin kuten muihin kipusairauksiin, mielialahäiriöihin ja tulehdussairauksiin.
Nautintoa kävelystä ja tavallisesta arjesta
Eveliina Hosionaho on jakanut omia kokemuksiaan avoimesti, koska uskoo, että siitä on hyötyä myös muille: kun tietoisuus lisääntyy, apua saadaan nopeammin, hoidot paranevat ja sairauspoissaolotkin voisivat vähentyä.
Hän vinkkaa endometrioosia epäileville gynekologisen potilasjärjestö Korento -yhdistyksen Moona oirepäiväkirja -applikaatiota, jonka avulla voi seurata omia oireitaaan. Siitä voi olla hyötyä esimerkiksi lääkärin vastaanotolla, Hosionaho sanoo.
Kahden tähystysleikkauksen, lääkkeiden ja isojen elintapamuutosten jälkeen Hosionaho pystyy tekemään töitä kokoaikaisesti.
Itse asiassa hän on juuri vaihtamassa työpaikkaa. Työhaastattelussa hän kertooi rehellisesti sairaudestaan, ja rehellisyys palkittiin. Hosionaho sanoo, ettei halua tehdä sairaudesta stigmaa työnhaussa.
– Voi olla, että oireita tulee kuukauden päästä tai kolmen vuoden päästä. Tai että minulla menee nilkka nurin huomenna, ja olen kaksi kuukautta poissa sen takia. Elämästä ei voi tietää.
Henna-Riikka Rossin väitöskirja tarkastetaan 3. syyskuuta Oulun yliopistossa.
Voit keskustella aiheesta alla.
Lue myös: