Mitä on hyvä elämä? Sitähän sitä aina miettii omalta kohdaltaan, mutta taisin löytää vastauksen yllättävästä paikasta. Simo Vehmas ja Riitta Mietola julkaisivat äskettäin kirjan Vaikeasti kehitysvammaisten arki ja ihmisyys. Törmäsin kirjaan sattumalta kirjakaupassa, ja ahmimiseksi meni. Arki ja ihmisyys – parhaat asiat maailmassa!
Poimin kirjasta kolme vastausta kysymykseen hyvästä elämästä.
Ensimmäinen on “että on mukana”. Toiset ihmiset kaipaavat paljon seuraa, toiset enemmän yksinoloa, mutta kaikille on tärkeää löytää oma paikka yhteisössä, tulla muiden ihmisten näkemäksi. Ja kaikille on tärkeää saada itselleen sopivassa suhteessa yksityisyyttä ja vuorovaikutusta muiden kanssa.
Toinen on vapaus. Hyvään elämään kuuluu ainakin jossain määrin vapautta: mahdollisuutta tehdä jotain, mistä nauttii tai mitä tahtoo. Hyvästä tai huonosta syystä, mitäpä se kenellekään kuuluu, kun kerran vapaudesta oli kyse.
Kolmas on kehittyminen tai muuttuminen, mahdollisuus olla tulevaisuudessa jotain muuta kuin nyt. Tämä on ihmisyydessä niin itsestään selvää, että en ollut havainnut sitä oikeudeksi ennen kuin luin Vehmaan ja Mietolan tutkimuksesta. Vaikeasti kehitysvammaisilla aikuisilla on nimittäin kauhistuttavan usein sellaiset arjen olosuhteet, että niissä on vaikea oppia uutta tai kokeilla uusia asioita. Koulutusta on tarjolla parikymmentä ensimmäistä vuotta, mutta sen jälkeen päivät ja vuodet saattavat toistua toistumistaan samanlaisina.
Veljeni elää kehitysvammaisten ryhmäkodissa, joka tarjoaa laadukasta hoivaa vuorokauden ympäri. Minulla ei ole siitä mitään valitettavaa. Silti hänen puhetaitonsa on taantunut huimasti.
Käytännöt ryhmäkodissa ovat erilaiset kuin tavallisessa perheessä, jossa ihmiset puhuvat toisilleen silmiin katsoen ja odottavat toisen reagoivan. Erona on sekin, että lapsuudenperheessämme muut ihmiset osasivat puhua mutta ryhmäkodissa on monenlaisia erilaisia kommunikoinnin tapoja eikä niitä ole ihan helppo yhdistää.
Kehitysvammaisilla on yhtä rikas sisäinen elämä kuin meillä muilla.
Vehmaan ja Mietolan tutkimus on etnografinen: tutkijat viettivät useita kuukausia ryhmäkodeissa tarkkailemassa tutkimushenkilöiden elämää ja tutustumassa heihin. Se onkin välttämätöntä, sillä vaikeasti kehitysvammaisten ymmärtäminen vaatii satoja tunteja opettelua.
Siksi suurin toiveeni kehitysvammaisen ihmisen sisarena on, että ryhmäkodin henkilökunta olisi mahdollisimman pysyvää.
Jos iso hoivayritys kierrättää hoitajia aina tarpeidensa mukaan yksiköstä toiseen tai jos henkilöstö vaihtaa firmaa huonon työnantajapolitiikan takia, kukaan ei voi ymmärtää vaikeasti kehitysvammaista. Se ei ole kiinni ammattitaidosta vaan yhdessä vietetystä ajasta. Pahinta tietenkin olisi, jos palvelujen kilpailutus pakottaisi asukkaat uuteen kotiin uusien ihmisten kanssa.
Omaisten on vaikeaa saada hyvää kuvaa aikuisen kehitysvammaisen elämästä silloin kun tämä ei voi sitä sanoin kuvata. Veljeni on nyt 42-vuotias ja asuu kaukana. Ryhmäkoti on hänen ihan oikea kotinsa. Kämppikset ja tavallaan hoitajatkin ovat hänen perheensä.
Kenttätutkimuksen tulokset olivat karuja. Vaikeasti vammaisten ihmisten oman tahdon suuntaa tai tunteiden ilmaisemista onnistutaan kyllä ryhmäkodeissa ainakin jossain määrin tunnistamaan, mutta ne vaikuttavat heidän arkeensa enintään satunnaisesti. Elämä järjestyy pitkälti hoitokäytäntöjen mukaan, ja niiden perusteena taas on käytännöllisyys tai diagnoosi, eivät yksilölliset tarpeet tai toiveet. Vielä kauempana on tavoite tai oikeus kehittyä ihmisenä tai edes tutkia uusia mahdollisuuksia.
Kehitysvammaisilla on yhtä rikas sisäinen elämä kuin meillä muilla. Erona on vain se, että koko sosiaalinen elämä perheen arkilounaasta valtiolliseen vallankäyttöön on rakennettu sopivaksi meille, jotka vuorovaikutamme sanoilla ja standardoituneilla eleillä. Siksi meidän pitää nähdä vähän vaivaa pitääksemme mukana myös ne, joille meidän tyyli ei ole ominainen tai helppo.
Auli Viitala
Kirjoittaja on mielenterveyskuntoutuja, joka elää itsenäistä elämää lastensa kanssa tavallisessa vuokrakolmiossa.
Kolumnista voi keskustella 25.5. klo 23.00 saakka.
