Kuusamon erityisen tuen tukiyhdistys eli KETTU ry muutti nimensä viime vuonna. Sitä ennen se oli nimeltään Kuusamon kehitysvammaisten tuki ry.
Puheenjohtaja Riikka Kurtti kertoo, että Kuusamossa ei kehitysvamma-sanaa mielellään käytetä, koska sen koetaan leimaavan ihmisiä. Sana koettiin jopa luotaan työntäväksi.
– Yhdistyksen uusi nimi on helpommin lähestyttävä eikä niin lokeroiva.
Kuusamon kehitysvammaisten tuki ry:n toiminnassa vuosikymmeniä mukana ollut kehitysvammaisen lapsen Jannen äiti Aila Liikanen on kokenut vanhan yhdistyksen nimen toiminnassa mukana olevia aliarvioivana.
– Mielestäni kehitysvammaiset kuuluvat erityisryhmään mieluummin kuin pelkästään kehitysvammaisten joukkoon, Liikanen toteaa.
Yhdistyksen toiminnassa on nyt mukana myös erityistä tukea tarvitsevia lapsia, joilla on neuropsykologisia oireita. Kurtti kertoo, että Kuusamon erityisen tuen ihmiset haluaisivat tulla kohdelluksi aivan tavallisina kansalaisina eikä vammaisina.
Heillä voi olla esimerkiksi autismin kirjoa, ADHD, ADD tai Touretten oireyhtymä. Uutta nimeä Kuusamon yhdistykselle pohtimassa ollut Liisa Hokkinen sanookin nimen muutoksen tuovan lisää uusia jäseniä toimintaan.
– Meillä on paljon Kuusamossa ihmisiä, joilla on neuropsykologisia häiriöitä. Saamme myös heitä mukaan toimintaan nimen muutoksella. Vanha nimi oli leimaava, Hokkinen sanoo.
Tarpeellinen sana oikeassa yhteydessä
Kuusamossa ollaan tässä asiassa edelläkävijöitä. Kehitysvammaisten tukiliiton toiminnanjohtaja Risto Burmanin mukaan liiton 150 paikallisesta jäsenyhdistyksestä vain pari on viime vuosina muuttanut nimeään ja poistanut vammaisuuden siitä kokonaan.
Liiton nimen muutoksesta ei ole toistaiseksi käyty keskustelua. Kehitysvammaisuus on Burmanin mukaan nykyaikainen tukiliitossa käytössä oleva sana. Sitä käytetään, kun puhutaan vammaisuuden vaikutuksesta elämään tai kartoitetaan hänen tarvitsemiaan palveluita.
– Tällaisessa yhteydessä on hyvä puhua täsmällisesti kehitysvammaisuudesta, sanoo Burman.
Ongelmia sanan käytössä tulee, kun vammainen ihminen määritellään kehitysvammaiseksi myös muissa yhteyksissä ja elämänaloilla.
– Jos puhutaan jalkapallon pelaamisesta tai työelämään osallistumisesta, henkilön persoonaa ei pitäisi kiteyttää hänen vammaisuuteensa, sanoo Burman.
Tämä aletaan pikku hiljaa ymmärtää laajemminkin yhteiskunnassa.
– Jos kehitysvammainen maalaa tauluja tai tekee muuta taidetta, kannattaa puhua taiteilijasta, eikä vammaisuudesta.
Kehitysvammaisuus on Burmanin mukaan hyvin monimuotoinen ilmiö, ja sen vaikeusaste ja vaikutus elämään vaihtelevat paljon.
– Ei ole olemassa vain yhtä kehitysvammaisuutta, vaan he ovat jokainen yksilöitä ja erilaisia taidoiltaan, sanoo Burman.
Asenne on sanaa pahempi ongelma
Toisessa kansalaisjärjestössä, Kehitysvammaliitossa, on käyty keskustelua kehitysvamma-sanasta, mutta ei liiton nimen muuttamisesta.
Toiminnanjohtaja Susanna Hintsalan mukaan lähtökohtaisesti sana on hyvä, mutta jos sitä käytetään yksilöiden leimaamiseen, se ei ole hyvä asia. Liitossa onkin pohdittu asenteisiin vaikuttamista.
– Olemme miettineet, että sanojen vaihtaminen sinänsä ei ratkaise ongelmaa, jos ihmisten asenne on negatiivinen tai syrjivä, sanoo Hintsala.
Kansainvälisessä keskustelussa on Hintsalan mukaan vahvasti korostettu sitä, että aina pitäisi ottaa esille yksilön persoona ja puhua henkilöstä, jolla on yhtenä ominaisuutena kehitysvamma.
– Arjen kielessä ei juurikaan tarvita kehitysvamma-sanaa, vaan se liittyy lähes aina palvelujen tai etuisuuksien hakemiseen, sanoo Hintsala.
Kehitysvammainen on Hintsalan mukaan nuorten keskuudessa haukkumasana ja tämä vaikuttaa erityisesti kehitysvammaisiin nuoriin. He haluaisivat siksi karttaa sitä sanaa.
– Sanaa vaihtamalla asia ei kuitenkaan parane, vaan lisäämällä muiden nuorten tietoa, ymmärrystä ja hyväksyntää, sanoo Hintsala.
Hintsala toteaa, että viime vuosina kehitysvamma-sanan rinnalla on toki alettu käyttää myös erityistä tukea tarvitsevaa ihmistä.
– Se on monesti ihan toimiva käsite. Pitää vain huolehtia, ettei se vaikuta etuisuuksien saamiseen.
Suomessa haetaan Hintsalan mukaan tällä hetkellä uutta kattotermiä kehitysvammaisille ja nepsy-oireisille. Hän uskoo kuitenkin, että ennen pitkää kehitysvamma-sanalle tulee joku uusi korvaava muoto arkikäyttöön.
– Se voi hyvinkin olla tuo erityistä tukea tarvitseva ihminen, sanoo Hintsala.
Mitä ajatuksia sanojen lokeroiva vaikutus herättää? Voit keskustella aiheesta Yle-tunnuksella 22. kesäkuuta klo 23:een saakka.