Sosiaali- ja terveysministeriö – mitä tarkoittaa täyden vastuun kantaminen?
**Kysymys:
**Ylen Silminnäkijä-ohjelma tekee juttua narkolepsiasta. Sairastuneiden lasten perheet kysyvät, miten ministeriö aikoo käytännössä toteuttaa ministeri Risikon lupauksen, että Suomen valtio (ja viime kädessä ministeri) ottaa täyden vastuun tapahtuneesta ja korvaa kaikki aiheutuneet haitat? Koska perheet esittävät suoran kysymyksen, on korrektia esittää se suoraan myös Teille.
Olen tietoinen siitä, että asia on siirtynyt ministeri Risikolta ministeri Huoviselle, mutta perheet mainitsevat pariinkin otteeseen juuri minister Risikon vuosien varrella esittämät lupaukset - siksi osoitan sähköpostin molemmille. Tiedän myös, että pieni delegaatio kävi STM:ssä ministeri Huovisen luona viikko sitten tiistaina, mutta ikävä kyllä he eivät kertomansa mukaan saaneet vastausta kysymykseen sillä käynnillä.
Ystävällisin terveisin,
Ami Assulin
Vastaus:
Hyvä toimittaja Ami Assulin
Sosiaali- ja terveysministeriö on tukenut sikainfluenssarokotuksen seurauksena narkolepsiaan sairastuneita lapsia ja heidän perheitänsä oman toimivaltansa puitteissa kaikin tavoin. Tuen perustana on suomalainen kattava korvausjärjestelmä ja toimiva sosiaali- ja terveydenhuolto, joissa molemmissa on lisäksi räätälöity erityisiä toimenpiteitä juuri tälle kohderyhmälle.
Mikään tuki tai korvaus ei voi poistaa sairastuneiden ja heidän perheidensä tuskaa ja surua. Ministeriö kuitenkin tekee parhaansa, jotta sairastuneet lapset, nuoret ja heidän perheensä voivat elää sairauden kanssa mahdollisimman normaalia elämää.
Korvaukset
Sikainfluenssarokotuksen seurauksena narkolepsiaan sairastuneilla lapsilla on oikeus korvaukseen lääkevahinkovakuutuksen ehtojen mukaisesti. Korvauksia maksetaan väliaikaisesta ja pysyvästä haitasta, hoito- ja lääkekustannuksista ja mahdollisesta myöhemmästä ansionmenetyksestä. Sairasta lastaan hoitanut vanhempi voi saada myös ansionmenetyksestä korvausta. Korvauksista vähennetään Kelan maksamat korvaukset.
Korvaushakemuksia on tullut 214, joista tähän mennessä on hyväksytty 150. Kaikkia hakemuksia ei ole voitu hyväksyä, koska hakijalla ei ole todettu narkolepsiaa. Osa hakemuksista on hylätty, koska rokottamisen ja sairastumisen välinen aika on katsottu liian pitkäksi. Nämä hakemukset otetaan uuteen käsittelyyn, kun tästä asiasta saadaan lisää tutkimustietoa. Osassa tapauksia käsittely on vielä kesken.
Koska kysymyksessä on poikkeuksellisen monia koskettava lääkevahinko, vakuutukseen varattu korvaussumma, noin 30 miljoonaa euroa, ei riittäisi täysimääräisten korvausten maksuun ja korvauksia jouduttaisiin alentamaan. Jotta korvaukset kuitenkin voidaan maksaa oikeansuuruisina kaikille niihin oikeutetuille, valtio on sitoutunut lailla vastaamaan korvauksista, kun Lääkevahinkovakuutuspoolin korvausten yläraja ylittyy. Valtion rahoitusosuus otetaan käyttöön vasta, kun poolin varat loppuvat. Todennäköisesti korvausten maksu valtion varoista alkaa 2030-luvun vaihteessa. Myös valtion rahoittamat korvaukset maksetaan lääkevahinkovakuutuksen ehtojen mukaan.
Palvelut
Taloudellisen tuen lisäksi narkolepsiaan sairastuneet lapset ja nuoret sekä heidän perheensä tarvitsevat apua ja tukea monilta eri ammattilaisilta. Tärkeää on, että tukea saadaan mahdollisimman läheltä mutta koordinoidusti.
STM on tehnyt aktiivista yhteistyötä sekä perheiden että muun muassa sairaanhoitopiirien, Kelan, opetus- ja kulttuuriministeriön ja Opetushallituksen kanssa, jotta narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten erityisen tuen tarpeeseen osataan vastata niin sosiaali- ja terveydenhuollossa kuin koulumaailmassakin.
Lasten, nuorten ja perheiden palveluista vastaavat kunnat. Sen vuoksi STM kutsui vuodenvaihteessa koolle narkolepsialapsia ja -nuoria hoitavia ammattilaisia kaikista sairaanhoitopiireistä. Tuolloin sovittiin moniammatillisten toimien jatkumisesta alueellisissa ja paikallisissa sosiaali- ja terveyspalveluissa.
Kela järjestää narkolepsiaan sairastuneille lapsille ja heidän perheilleen sopeutumisvalmennusta. Lisäksi sairastuneilla on oikeus lääkinnälliseen ja ammatilliseen kuntoutukseen.
Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) verkkosivuilla on kerrottu niistä toimista, joita valtiovalta ja viranomaiset ovat tehneet rokotteen jälkeiseen narkolepsiaan sairastuneiden tukemiseksi. STM on julkaissut asiantuntijaraportin vertaistuesta (STM:n julkaisuja 2012:23) ja hyvästä hoidosta (STM:n julkaisuja 2013:22). Viime mainittua suositusta ollaan parhaillaan päivittämässä psykososiaalisen tuen osalta työryhmän toimesta.
Paula Risikko, sosiaali- ja terveysministeriSusanna Huovinen, peruspalveluministeri
Rokotevalmistaja GlaxoSmithKline – eikö lääketehdas kanna vastuuta?
Kysymys:
Ylen Silminnäkijä-ohjelma tekee juttua narkolepsiasta. Olemme seuranneet mm. yhden narkolepsiaan sairastuneen lapsen ja hänen perheensä arkea tänä keväänä. Ohjelman asiantuntijahaastateltava, neurologi Markku Partinen toteaa jutussa näin:
– Tiedän sen, että niin suomessa kuin ruotsissa ja englannissa oli sopimus tehtaan ja valtioiden välillä että tehdas sanoutuu irti kaikesta vastuusta. Mutta nyt voi pikkaisen kysyä, että jos kyseessä olisi vaikka autotehdas ja sitten huomattaisiin, että jarrut hajoava, niin eikö voisi olettaa että autotehdas kantaisi vastuun. Kyllä autotehtaat kantavat sen vastuun, ja silloin voi kysyä, että miten on mahdollista ettei lääketehdas kanna mitään vastuuta?
Koska kommentti sisältää kysymyksen GSK:lle, on korrektia esittää se suoraan myös yhtiölle. Toivomme, että teillä olisi mahdollisuus vastata professorin kysymykseen.
Ystävällisin terveisin,
Ami Assulin
Vastaus:
H1N1 pandemiarokotusohjelma oli laajuudeltaan ennennäkemätön. Tästä johtuen GSK ja valtiot sopivat yhdessä vastuun jakamisesta mahdollisten tapausten hallinnoinnin ja korvausvaatimusten osalta. Suomessa on järjestelmä – lääkevahinkovakuutus – joka tapauskohtaisesti korvaa mahdollisia lääke- ja rokotushaittoja.
Tutkimusten mukaan narkolepsiaan sairastumisen riski on lisääntynyt Pandemrix-rokotuksen jälkeen. On kuitenkin epäselvää, mikä Pandemrixin rooli oli. Narkolepsia on monimutkainen sairaus, jolla on useita mahdollisia syitä. Niitä ei vielä täysin ymmärretä, mutta yleisesti ajatellaan narkolepsiaan liittyvän sekä geneettisiä että ympäristötekijöitä – tulehdukset mukaan lukien. Siitä syystä tarvitsemme lisätutkimuksia Pandemrixin roolin selvittämiseksi.
Tunnemme syvää myötätuntoa sairastuneita ja heidän perheitä kohtaan. Suhtaudumme lääkkeidemme turvallisuuteen erittäin vakavasti. Teemme jatkuvasti lisätutkimuksia sekä tuemme ulkopuolisia asiantuntijoita ja yhteisöjä, jotka asiaa tutkivat.
Pandemiarokotteemme tuotekehityksessä ja rekisteritutkimuksissa ei ollut viitteitä mahdollisesta lisääntyneestä narkolepsiariskistä pandemiarokotteen saaneilla henkilöillä.
Ystävällisin terveisin,Anna DammertCommunications ManagerFinland
Kemin kaupunki - miksi perhe ei saanut riittävää tukea?
Kysymys:
Ylen Silminnäkijä -ohjelma tekee juttua narkolepsiasta. Jutussa esiintyvä Mäki-Jokelan perheen mukaan Kemin kaupunki ei ole antanut heille riittävää tukea. Miten Kemin kaupungin puolesta kommentoitte perheen väitettä?
Ystävällisin terveisin,
Ami Assulin
Vastaus:
Kemin kaupungin lausunto koskien Mäki-Jokelan perheen saamaa tukea
Ylen silminnäkijä -ohjelma tekee juttua narkolepsiasta Ylen ajankohtaistoiminta on pyytänyt Kemin kaupungilta kommentoimaan Mäki-Jokelan perheen väitettä siihen, ettei se ole saanut riittävää tukea Kemin kaupungilta.
Sikainfluenssa- rokotteen seurauksena narkolepsiaan sairastuneiden diagnosoinnissa on ollut viivettä ja perheet ovat joutuneet elämään pitkään epätietoisuudessa.
Kemin kokoisessa kaupungissa narkolepsiaan sairastuneiden määrä on pieni ja eikä narkolepsiaan sairastuneiden perheiden tukemiseksi ole ollut valmiita toimintamalleja, vaan tukimuodot on täytynyt yhteensovittaa. Valtakunnalliset yleiset suositukset ovat suuntaa antavia ja toimivat yleisellä tasolla palveluiden ja hoidon järjestämisessä.
Sosiaali- ja terveyspalveluita myönnettäessä palvelujen tarve arvioidaan aina yksilöllisesti huomioimalla asianomaisen henkilön toimintakyky ja perheen kokonaistilanne ja tilanteen pysyvyys. Tällöin henkilö/perhe tavataan yhteisessä palaverissa, johon kutsutaan perheen suostumuksella tarvittaessa muita viranomaisia. Palveluiden yhteensovittaminen, varsinkin vaikeissa uudenlaisissa tilanteissa edellyttää tiivistä yhteistyötä asiakkaan ja perheen kanssa työskentelevien tahojen kesken. Tällöin voidaan paremmin huomioida asiakkaan avuntarve ja perheen elämäntilanne.
Sosiaali- ja terveyspalvelut/ vanhus- ja vammaispalvelut voi tukea sairaiden ja vammaisten lasten perheitä omaishoidon tuella, vammaispalvelulain mukaisilla palveluilla, lapsiperheiden kotipalveluilla ja tarvittavilla terveyspalveluilla.
Liisa Niiranen, sosiaali- ja terveystoimenjohtaja, Kemin kaupunkiRauha Hannu, vanhus- ja vammaispalvelujohtaja, Kemin kaupunki
