Neljä vuotta on mennyt. Järkytys, suru, itku, ahdistus ja pelko ovat jokapäiväisiä kumppaneita, vaikka yritämme sinnitellä, venyä ja näyttää Villelle ja Samille ulospäin reippailta, myönteisiltä, rakastavilta ja jaksavilta vanhemmilta.
Villen nukahtelu alkoi 17.2.2010. Ville sairastui siis äkisti, rokotus oli 2009 joulukuussa, tauti eteni nopeasti ja jo viikon sisällä hänellä oli kaikki narkolepsian vaikeimmatkin oireet, jotka invalidisoivat hänet täysin.
Hän saattaa lyödä unissaan todella kovaa
Ville ei tiedä, onko hän unessa vai hereillä. Heräämiseen liittyy sekavuutta ja valveillaolo on aina edellisistä unista selviämistä ja seuraaville unille laskeutumista. Hereillä Ville on päivän mittaan 15-30 min. jaksoissa.
Unissakävelyt, ryntäilyt ja kauhukohtaukset ovat kuormittaneet koko perheemme öitä paljon. Ville pomppaa sängystä, lähtee juoksemaan kuin jotain pakoon, yrittää ulos ovista ja ikkunoista, hyppii portaista alas, taistelee unissaan, kiljuu, huutaa, rikkoo tavaroita, lyö, potkii ja puree. Tuloksena murtumia: Villellä kantapää, Matilla olkapää ja minulla sormi.
Ovet ovat lukossa ja kahvat ikkunoista pois. Kotimme on riisuttu tavaroista. Rikkoutuneiden tavaroiden luettelo on pitkä: mm. tv, lukuisat soittimet, monta ovea, astioita, tietokoneita, huonekaluja jne. Ville itse kysyy miksemme estä häntä ja pyytää lukitsemaan ovet, ettei ryntäisi ulos. Enää ei 185 cm:n jätkää pystyy estämään fyysisesti, sillä hän saattaa lyödä unissaan todella kovaa.
Ruoka-annos lentää kaaressa olohuoneeseen
Useimmiten raivo tulee ihan tyhjästä ilman mitään ulkoista ärsykettä. Joskus hän pystyy hillitsemään itsensä, joskus taas ei. Silloin hän käy kimppuun, potkii, lyö, puree jne. Meidän ihana, suloinen, huumorintajuinen, veikeä Villemme. Hän, joka oli kolmesta kivasta pojastamme se aurinkoisin, kiltein, sympaattisin. Meiltä on kadonnut luonnollinen, hyväntahtoinen ja helppo ihminen.
_Tämä kaikki tietysti masentaa, pelottaa ja ahdistaa Villeä. Hänellä on itkuja, toivottomuutta ja haluttomuutta elää. Onhan hän menettänyt kaiken: terveyden, ystävät, arjen koulunkäynteineen ja harrastuksineen ja ihmisarvoisen elämän. On vain sisäänhengitys ja uloshengitys. Hän on hämillään ja pyytelee anteeksi, mitä on tehnyt eikä tunnista itseään tällaisena. Ei mikään ihme, sillä sairastuminen ja oireiden sieto on ollut hyvin traumaattista. Hän turhautuu, kun tajuaa, ettei tajua, muista, osaa, pysty keskittymään ja on väsynyt.
Ruokailutilanteissa aivojen käskyt eivät toimi ja joskus ruokailu on hyvinkin sotkuista: jogurtit kaatuvat päähän, keitot pöydälle tai ruoka-annos lentää kaaressa keittiön kaiteen yli olohuoneeseen. Pukeutumisessa on omat hankaluutensa ja sen vuoksi hän mieluummin jää vaikka alasti. Juuri päälle vaivalla saadut vaatteet ovatkin yllättäen taas riisuttu, kun hän haluaakin mennä suihkuun, vaikka juuri tuli sieltä._
Pissit ja kakit saattavat tulla missä tahansa lattialle, pöydälle, vessassa lavuaariin tai pöntön viereen ja usein myös sänkyyn. Silloin, kun Ville havahtuu näissä toimissaan, hän on todella hämillään, kiukkuinen, ahdistunut ja epätoivoinen ja sanoo: Mikä minulla on? Sairaalan henkilökunta kertoi, että Ville muistuttaa sellaista, joka olisi saanut esim. kolarissa aivovamman. Tuo sekavuus on ehkä kaikkein pelottavinta. Silloin Ville todellakin muistuttaa dementikkoa, aivovammaista tai autistia.
Sekavia touhuja tulee aivan yllättäen, ne ovat kauheaa katseltavaa: hän tunkee tavaroita suuhun - esim. verhoja, kaukosäädintä, nielee paperia, legoja, vanupuikkoja, nestesaippuaa, pudottaa ja heittelee tavaroita, repii kirjoja, kakkii lavuaariin, pissii minne sattuu, kuljeskelee alasti, puhuu seksipuheita, rikkoo tavaroita, repii hiuksia, pomppii huonekalujen päällä, poistaa verhoja, pesee kädet WC-pöntössä, menee suihkuun vaatteet päällä, puhuu itsekseen. Kaikki ei mene minusta unennäkemisen piikkiin. Sen ymmärrän, että unissaan hän on tyhjentänyt pakastimen tai kattanut pöydän, ilmamiekkaillut ja hyppinyt portaista, kun on jossain seikkailussa, mutta tavaroiden syöminen tuntuu tosi sekavalta. Välillä hän havahtuu tekemisistään tosi nolona ja peloissaan.
Ville on kuin monen promillen humalassa
Minulta alkaa loppua voimat. Työlästä perushoitoakin jaksaisi tehdä yötä päivää vaikka vuosikausia, jos siihen ei liittyisi tätä tilanteiden pelkoa, jatkuvaa ennakointia ja arvaamatonta käytöstä, kieltäytymistä ja epänormaaleja tilanteita.
En tiedä, millainen on Villen ymmärrys nykyään. Pienet kirkkaat hetket ja lauseet luovat kuvan, että hän ymmärtää paljon. Mutta voihan olla, että Villen ymmärrys riittää vain niihin muutamiin minuutteihin. Millainen on Villen minäkuva nyt? Minulla taas päällimmäinen tunne on jatkuva ahdistus ja pelko. Voikohan tästä koskaan toipua tai eheytyä?
Välillä hän sallii hiustenpesun ja osittain myös muun pesun, välillä ei. Se on ajoituskysymys ja riippuu vireydestä. Ohjeet eivät mene perille. Nyt on ollut kolme viimeistä kertaa sellaista, että hän huitoo pois, heittelee suihkua ja saippuapulloja kohti, yrittää tarttua kiinni eikä anna koskettaa ja pestä.
_Kyllä ne suihkussa käynnitkin pitäisi videoida. Ville on kuin monen promillen humalatilassa.
Minä vietän nyt varmuuden vuoksi yöt yläkerran aulan lattialla patjalla Samin huoneen oven edessä, että Sami voi nukkua vähemmässä pelossa. Enhän minä pysty estämään unessa syöksyvää Villeä, mutta olen eturintamassa ja ensimmäinen este, lyöntien kohde ja meteliä aiheuttava, että Sami ehtii herätä ja pitää oven kahvasta kiinni. Matti syöksyy sitten heti sängystä apuun. Lukkoa emme ole laittaneet, ettei Ville potki ovea hajalle._
Ihan selvästi hän on unitilanteessa aivan syyntakeeton
Kimppuun käymisiä on myös tilanteissa, joissa kävelemme Villen huoneen ohitse. Jos hän on siinä tilassa, että jokin uni tai hallusinaatio on läsnä, saattaa hän pompahtaa kohti ja kimppuun.
Joskus Ville saattaa hämillään sanoa tilanteessa: Kuka olet? Hän ei siis tunnista meitä silloin.Ihan selvästi Ville on tuollaisissa unitilanteissa aivan syyntakeeton eikä jälkeenpäin niistä keskustelu auta yhtään, päinvastoin, lisää vain Villen syyllisyyttä siitä, millainen hän on. Nyt on ollut kylläkin vähemmän tavaroiden rikkomisia unitilassa, mutta yhtenä päivänä oli selvästi sellainen narkoleptikon itsehillinnän puute ihan hereillä ollessaan, kun lautaset, lasit ja ruuat lentelivät keittiössä, emmekä tiedä mistä syystä. Yksi lautanen osui minua ohimoon.
Parhaimmillaan Ville on tällainen:
- pysyy muutaman tunnin/ vrk hereillä pienissä pätkissä
- on rauhallinen
- ymmärtää lauseita hieman
- pystyy vastaamaan joihinkin kysymyksiin lyhyesti
- yrittää tehdä muutaman minuutin jotain esim. piirtää
- antaa pestä hiukset ja leikata kynnet
- tekee tarpeet wc-pönttöön ja vuode on kuiva
- syö itse, itseohjautuvuutta myös ruuan ottamisessa tai etsimisessä kaapeista
Ja huonoimmillaan tällainen:
- nukkuu koko ajan, käy vain nopeasti syömässä tai vessassa- hereillä ollessaan kuin unessa, ei siis ohjattavissa- näkee painajaisia, puhuu unissaan- kauhukohtauksista havahtumisia, ponnahtamista sängystä, huutaa unissaan- kakoo kurkkuaan kuin tukehtuisi, huutaa happea, unihalvaus?- uniryntäyksiä: seikkailukieltä, taistelua, ilmamiekkailua, hyppimistä huonekalujen päälle, tavaroita menee silloin rikki ja käy kimppuun, potkii, hakkaa ja puree- katapleksia eli lihastonuksen menetys jaloissa, käsissä, kasvoissa ja niskassa- näkee hallusinaatioita ja huutaa niille- pissii ja kakkii tokkurassa sänkyyn- sammuu suihkuun, ei anna pestä- laittaa tavaroita suuhun- on sekava, ei ymmärrä puhetta, ei tuota puhetta- katsoo meitä oudosti, näkee varmaan erimuotoisena- ei siedä ääniä- on alasti- ei anna koskettaa
Olen kirjannut ylös Villen lauseita. Ne on sanottu silloin, kun hän on virkeimmillään ja selvimmillään:
Olen niin väsynyt, etten jaksa tehdä mitään. Miksi en pysy hereillä?Jalat on poikki. Miksi en pysty seisomaan?
Miltä teistä tuntuisi, jos lihakset olisivat joka paikasta poikki?
Miten voi elää, kun ei muista mitään? Asiat eivät pysy mielessä.Jäänkö tällaiseksi? Miksi en parane?En muista, miltä kämmenet tuntuvat.
Olen tyhmä. Muisti ei toimi. Olen unohtanut kaiken.En pysty keskittymään. Mikä minusta tulee? Olen nolla.En muista, mitä on olla ihminen, mutta näytän elävältä. Milloin alkaa elämä?Auttakaa minua. Miksette voi auttaa?Olette pilanneet elämäni lääkkeillä.Ampukaa minut.En ole oikeasti tällainen. Voiko tällaista rakastaa?
Teidän rakkaus ei parantanut minua.Ei ole enää Ville. Ei ole paluuta.Miksi teen tällaista? En kestä olla tällainen.
Ennen sairastumista Ville oli onnellinen, luonnollinen, tasapainoinen. Koulu on aina sujunut erinomaisesti. Hän ei ollut masentunut, ei ahdistunut, ei alakuloinen.Viimeisimmässä lääkärinlausunnossa lukee, että Ville on syvästi kehitysvammainen. Meille on ehdotettu joko intervallihoitopaikaksi tai pysyväksi Rinnekotia Helsingissä. Sehän on kehitysvammalaitos. On tämä ihan kauhea sairaus - kuin elinkautinen helvettiin.
Jonkun verran olen yhteydessä muihin perheisiin, sillä narkolepsialasten vanhemmilla on sekä neittisaitti että facebook-yhteys toisiinsa. Kertomukset ovat järkyttävää luettavaa, tapaukset ja monet oireet niin identtisiä ja perheiden tuska riipivää. Helpotusta ei tuo, kun vanhemmat kertovat lastensa itsemurhauhkauksista tai pyynnöistä, joissa nämä vaativat äitiä tai isää tappamaan heidät. Onneksi on lapsia ja nuoria, jotka ovat alkaneet voida paremmin. Se tuo meillekin toivoa paremmasta.
En lataa akkuja mitenkään, en ulkoile, en harrasta
Kaksi ja puoli vuotta Ville antoi meidän psyykata sanallisesti, olla vieressä, viihdyttää lukien, laulaen, soittaen, pelaten ja kaikenmoisia mukavia hommia yhdessä tehden. Nyt niitäkään ei saa enää tehdä, hän kieltäytyy. Aivot eivät jaksa enää kuunnella puhetta tai ylimääräisiä ääniä. Ulkoilu ei luonnollisestikaan onnistu enää. Meidän elämämme on nyt valjastettu täysin Villen hoitoon.
En lataa akkuja mitenkään, en ulkoile, en harrasta. Jaksan kuitenkin hoitaa tätä kotia, siis ruokaa, pyykkiä, siivousta. Mutta Matti tekee sitä myös yhtä paljon. Kai sitä omasta poikasestaan pitää huolta niin kauan kuin henki pihisee, ihan kuin leijonaemo konsanaan. Lapsi on ykkönen, vaikka tuntuu, että hoitaa ihan vierasta ihmistä.
Itketty on yksin ja yhdessä oikein urakalla. Ystävät ovat kaikonneet. Aluksi he jaksoivat kuunnella ja kirjoitella, käydäkin. Ei ne tajua tätä tuskaa.
Villen, Samin ja Matin nimet on muutettu.