Osa lääkäreistä ei usko oululaisen Mia Kivialhon, 27, olevan oikeasti sairas.
Sen vuoksi Kivialho elää nyt ilman opintotukea, ilman sairaspäivärahaa tai ilman työkyvyttömyyseläkettä. Luokanopettajan opinnot Kivialho on jättänyt kesken.
– En pysty suunnittelemaan, että menen töihin, millainen luokkani olisi. Ne unelmat on pitänyt laittaa hyllylle. En voi nähdä itseäni tällä hetkellä työelämässä.
Syy on väsymysoireyhtymä eli CFS (Chronic Fatigue Syndrome). CFS on pahennettuaan pakottanut Kivialhon viettämään päivänsä kotona. Käveleminen on välillä vaikeaa, ja kotiaskareiden tekeminen on ponnistelua vaativa tehtävä. Kivialho on väsynyt koko ajan, vaikka hän nukkuu enimmillään 13 tuntia päivässä.
Potilas kertoo jaksaneensa aikaisemmin kävellä kilometrin lenkkejä, ja nyt hän ei jaksa kävellä sataakaan metriä.
HYKSin infektiosairauksien klinikan entinen ylilääkäri, professori Ville Valtonen
– Enää ei ole sellaista päivää, että heräisin pirteänä. Rasitus on minulle sitä, että menen kauppaan. Rasitus on sitä, että menen suihkuun. Sohvalta nouseminen hakemaan mehua on rasittavaa.
"Potilaat valehtelevat hyvin harvoin"
CFS:ään sairastuu Suomessa vuosittain kymmenisen ihmistä. Sairastuneita arvioidaan olevan tuhansia. Heidän todellista määräänsä on vaikea arvioida, sillä kaikki lääkärit eivät usko oireyhtymän olevan todellinen. Potilaan voidaan epäillä olevan CFS:n sijaan esimerkiksi masentunut.
Helsingin yliopistollisen keskussairaalan infektiosairauksien klinikan entisen ylilääkärin, professori Ville Valtosen mukaan lääkäreiden epäilyksen syy on se, ettei CFS:ää voi todeta esimerkiksi verikokeella.
– Taudin diagnosointi perustuu pitkälti potilaan kertomukseen. Potilas kertoo esimerkiksi jaksaneensa aikaisemmin kävellä kilometrin lenkkejä, ja nyt hän ei jaksa kävellä sataakaan metriä.
Valtonen on diagnosoinut väsymysoireyhtymän useita kertoja. Hänen mielestään potilasta pitäisi uskoa.
– Urani aikana potilaat ovat valehdelleet hyvin, hyvin harvoin. Sillä hetkellä, kun lääketiede ei tunne taudin olemusta, pitäisi uskoa potilasta.
Valtosen mukaan potilaan epäileminen ja väärä diagnoosi voivat pitkittää sairastumista.
– Parhaimmat tulokset yleensä saadaan, kun potilas kokee tulleensa kuulluksi ja sitoutuu hoitoon.
Sikainfluenssarokotteen yhteyttä tautiin tutkittu
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) mukaan CFS-diagnosoitujen määrä on kasvanut viime vuosina. 2000-luvulla uusia diagnooseja on ollut alle 18-vuotiailla 1–5. Vuosina 2010–2012 uusia tapauksia on ilmennyt vuosittain 7–13.
Osa lääkäreistä epäilee syyksi Pandemrix-rokotetta, jonka THL on todennut lisänneen riskiä sairastua narkolepsiaan. THL:n johtavan tutkijan Jukka Jokisen mukaan tutkimukset eivät vahvista epäilyä.
– THL:n tutkimuksen mukaan CFS on ilmennyt itse asiassa useammin rokottamattomilla lapsilla ja nuorilla kuin Pandemrix-rokotteen saaneilla.
Jokinen epäilee, että CFS-diagnoosien määrän kasvu selittyy lääkäreiden tietoisuuden lisääntymisellä taudista.
Uusien tutkimustuloksien mukaan CFS näkyy esimerkiksi rakenteellisina poikkeavuuksina aivoissa. Kivialho on toiveikas, että jonain päivänä sairauteen löytyy hoito.
– Olen ihan varma, ettei sairauden syy jää selvittämättä. Mutta kuinka nopeasti apu ehtii minulle, se on asia erikseen.