Elli-enkelin elämä oli arvokas: "Miksi vanhemmille tyrkytetään aborttia?"

– Nyt sylissäni nukkuu tyttö kaikista rakkain. Kannatti taistella. Sydänviat eivät olleet niin pahoja kuin odotusaikana luultiin. Miksi vanhemmille tyrkytetään aborttia? Miksi minun piti tuntea niin monta kertaa, että lapselleni ei haluttu oikeutta syntyä, selvitä ja elää? Me emme ole ainoita. Toivon, että ohjelmassa keskusteltaisiin siitä, miksei kehitysvammainen lapsi automaattisesti saa samaa hoitoa kuin terve lapsi, Riikka Happo kirjoitti sähköpostissaan.

Ensimmäinen yhteydenotto tuli kuukausi sitten. Oli tapahtunut jotakin, jonka ei pitänyt olla mahdollista. Elli-vauva syntyi 3. tammikuuta raskausviikolla 36, vain yksikiloisena. Mutta hän oli elossa.

Avaa kuvien katselu

29-vuotias äänekoskelainen Riikka Happo kertoi olevansa viikon vanhan tytön äiti. Perheeseen kuuluu myös isä Eetu ja puolitoistavuotias esikoinen Lilja.

Kun Riikka toukokuussa sai tietää olevansa raskaana, hän aloitti blogin. Ensimmäinen merkintä on toukokuulta, jolloin kaikki on vielä hyvin. Heinäkuussa putosi pommi: kätilö havaitsi poikkeamia ultraäänikuvissa. Blogin otsikko sinä päivänä oli: Ne sanat, joita odottava äiti ei halua kuulla. Alkuraskauden sikiöseulonnassa todettiin, että jotakin oli vialla. Vasta lapsivesipunktiossa selviäisi, mikä.

Avaa kuvien katselu

”Kuinka hän voi? Kuinka hän kehittyy ja tulee pärjäämään? Säästyykö hän ylipäätään hengissä ja millaisen elämän hän saa? Kiusataanko häntä koulussa? Saako hän kavereita? Pystyykö hän kävelemään tai puhumaan? Onko hänellä kipuja? Nyt, myöhemmin, vai kenties aina? Se, että 13-trisomia ja 18-trisomia - vauvoista 80 prosenttia kuolee jo kohtuun kertoo osaltaan jotain”.

Yksi vaihtoehto oli kromosomihäiriö triosomia 18 eli Edwardsin oireyhtymä. Joillakin siihen saattaa liittyä sydänvika tai elimellisiä vaurioita. Riikka kirjoitti blogiin, että se ilmenee usein syvänä kehitysvammaisuutena. Edwardsin oireyhtymä saattaa aiheuttaa kuolleena syntymisen ja elävänä syntyneistä suurin osa (noin 90 prosenttia) menehtyy ensimmäisen elinvuotensa aikana. Noin neljä viidestä triosomia 18 -lapsesta on tyttöjä. Siitä kärsii yksi noin 5 000–8 000:sta syntyvästä lapsesta. Lääkäri soitti lapsivesipunktion tulokset elokuussa.

Avaa kuvien katselu

-"Ikävä kyllä minun täytyy kertoa, että kyllä sieltä nyt löytyi tällainen trisomia" totesi lääkäri rauhallisesti.
-"Niiiiiiiin...trisomia-21?! (Downin syndrooma) vielä herättelin toivoa itsessäni.
-"18-trisomia, olen kovin pahoillani. Mehän viimeksi puhuttiinkin mitä se 18-trisomia tarkoittaa".
-" Voi ei..no mutta eihän sille mitään voi, vaikka kovasti koetin toivoa ja rukoilla mitä tahansa muuta",  vastasin apeana. Tunsin, kuinka kurkkuani kuristi ja tuntui, ettei paniikkikohtaus ollut kaukana.
-"Oletteko edelleen sitä mieltä, että raskauden keskeytys ei ole vaihtoehto? Että haluatte pitää tämän lapsen?" lääkäri kysyi varovasti.

Avaa kuvien katselu

Tammikuussa Riikka oli matkalla sairaalaan. Hän kertoi, että perheelle ei annettu toivoa vaan korostettiin että ”tällainen sikiö” saattaa kuolla kohtuun tai synnytykseen. Riikka ammensi voimaa ja vertaistukea blogista.

– Olen saanut yhteydenottoja vanhemmilta joiden trisomia18 -vauva on menehtynyt synnytykseen ja joiden hätäsektiot evätty diagnoosin perusteella. Osalla vauva on kuollut pian syntymän jälkeen kun hoitoja evätty "turhina",  koska ei ole elinennustetta. Osalla vauva voi tilanteeseen nähden hyvin ja he elävät nyt kotona, koska diagnoosia ei ollut vielä syntyessä - aika kornia?
Olemme tutustuneet muutamaan perheeseen joilla lapset asuvat kotona ja ovat iloisia, reippaita ja onnellisia erityislapsia. He ovat kokeneet samoja vääryyksiä kuin mekin, Riikka kertoi.

Itsekin kehitysvammaisten kanssa työskentelevänä Riikka ei suostunut uskomaan lääkäreitä, vaan alkoi ottaa asioista selvää. Lokakuussa hän kirjoitti näin:

Pääsimme vihdoin taas näkemään tyttösen! Ultrassa näkyi, että sydän ei ollut niin pahassa kunnossa kuin mitä aiempi lääkäri oli koneelle kirjannut. Hän oli kirjannut, että sydämen kammiosta puuttuu kokonainen seinämä. Näin ei ollut. Seinämässä oli aukko. Lääkäri ei löytänyt lapsesta mitään muuta rakenteellista poikkeamaa kuin kampurajalan tuon sydänvian lisäksi. Kystakin oli hävinnyt itsekseen aivoista. Lapsen kasvot olivat kauniit ja moitteettomat. Niitähän ei viimeksi tarkasti päästy katsomaan. Olin onnellinen ja huojentunut!

Lokakuun lopussa oli sydänultrapalaverin aika. Paikalla oli lasten sydänlääkäri, synnytyslääkäri, kaksi muuta erikoislääkäriä ja kätilö. Vanhempien tahtoa luvattiin kunnioittaa synnytyksenkin jälkeen ja tulevat hoitotoimenpiteet tehdä niin, että vauva on äidin tai isän sylissä. Riikka ja Eetu olivat tyytyväisiä: heitä oli kuunneltu. Seuraavana päivänä asiat kääntyvät taas päälaelleen. Riikka kirjoitti bogitekstin otsikolla Tää ei voi olla totta!?

Lääkäri soitti juuri ja kertoi puhuneensa Helsingin päässä sydänleikkauksista vastaavan henkilön kanssa. Totesi, että keskustella ei kauaa tarvinnut, koska mielipide oli selvä ja yksiselitteinen: Lasta jolla on näin huono elinennuste ei leikata missään vaiheessa eikä missään tilanteessa. Ei, vaikka lapsen tila olisi vakaa.

Riikka kirjoitti vielä samana päivänä sähköpostin lääkärille ja vastaus tuli heti. Sama lääkäri lupasi järjestää perheelle kontrollivastaanoton HYKS:n Sikiön Sydänvastaanotolle ultraäänitutkimusta ja keskustelua varten ja lisäksi ajan Naistenklinikan Sikiötutkimusyksikön erikoislääkärille. Suuri päivä koitti marraskuun puolivälin jälkeen. Riikka otsikoi bloginsa sanoilla Nyt jännittää!

Aamuyöllä kello neljä suuntaamme automme nokan kohti Helsinkiä ja Hyksin lastenklinikkaa ja Naistenklinikkaa! Hui!!!

Tästä käynnistä riippuu paljon se, miten jatkossa toimitaan. Ymmärtääkseni kuulemme heti, mitä mieltä lääkärit ovat leikkauksiin ryhtymisestä. "Kyllä", "ei" vai "katsotaan kun lapsi on syntynyt".

Tällä viikolla olemme olleet valokuvaajan käsittelyssä perhe-ja odotusajan kuvauksissa. Eilen alkoi raskausviikko 29. En uskaltanut jättää kuvausta myöhemmälle koska minua on alkanut välillä supistella kipeästi ja jopa säännöllisesti. Tyttö on ollut myös kovin hiljainen yksiössään.

Avaa kuvien katselu

Käynti sujui hyvin ja lääkärit olivat päteviä. Riikkaa ja Eetua kehotettiin varautumaan siihen, että vauva elää vain vuorokausia tai ehkä kuukausia. Leikkauksesta selviytymistä pidettiin epätodennäköisenä. Riikka oli silti hyvillään - lasta katsottiin yksilönä eikä vain diagnoosina. Saman viikon sunnuntaina hän julkaisi blogissaan kirjeen syntymättömälle tyttärelleen:

Haluaisin kiittää sinua siitä että olet osa minua ja tulet aina olemaan. Olet opettanut minulle sen mikä on tärkeää. Pienet asiat, hetket ja tunteet. Perhe, yhdessä oleminen. Luottaminen siihen, että kaikella on tarkoitus ja kaikesta selvitään, tavalla tai toisella.

Olet vaikuttanut lukuisiin ihmisiin ja perheisiin. Sinulla on ollut todella suuri elämäntehtävä, josta moni voi vain haaveilla. Olet pieni tyttö isoissa saappaissa, hyvällä tavalla. Sinulla on iso tarina kerrottavanasi. Toivottavasti olen osannut auttaa sinua kertomaan tarinaasi muille. Uskon, että moni äiti ja isi on peitellyt oman lapsensa nukkumaan sinua ajatellen ja on kiittänyt elämää siitä, että heille on suotu sellainen oma kallis aarre osaksi omaa elämää.

Olet ollut minun ja isin aarre nyt jo 30 viikkoa, kauemmin kuin uskalsimme toivoa. Olet osoittanut, että olet sisukas pieni taistelijamme joka ei anna periksi. Mekään emme anna periksi vaan taistelemme kanssasi... Siihen saakka kun sinun sydämesi hiljenee ja meidän jatkavat matkaa.  Muistot eivät kuole koskaan eikä sinun tarinasi vanhene.
_Toivon niin kovasti, että saan sinut syliini ja vaihdamme katseet. _

Joulukuun puolivälissä raskaus oli edennyt viikolle 34. Riikka toivoi kellon käyvän hitaammin. Anoppi teki pienen pieniä keskosten vaatteita, joissa on reikiä reunoissa keskoskaapin piuhoja varten. Tietämättömyys raastoi kaikkien mieliä.

Avaa kuvien katselu

Avaa kuvien katselu

Uuden vuoden aattona ultra-ääni ei luvannut hyvää: sydämeen oli alkanut muodostua nestettä, joka kertoo alkavasta sydämen vajaatoiminnasta. Lääkäri ennusti, että vauva elää vain tunteja, jos selviää synnytyksestä. Riikka pohti, että jokainen on yksilö ja kaikki on mahdollista. Tyttövauva oli näyttänyt vanhemmilleen peukkua ultra-äänessä: "isi ja äiti, täällä on kaikki ihan ookoo!"

Avaa kuvien katselu

Sitten se tapahtui: tyttövauva syntyi 3. tammikuuta 2015 ja sai nimekseen Elli. Kolme päivää myöhemmin Riikka päivitti bloginsa otsikolla Prinsessa on synytynyt.

Juuri ennen ponnistusvaihetta radiosta soi Jenni Vartiaisen ”Minä sinua vaan”-kappale, joka on muotoutunut minulle todella rakkaaksi tämän odotuksen aikana. Se oli aivan selvästi jonkinlainen merkki, että nyt tämä tapahtuu.

Kun vauva syntyi, oli täysin hiljaista. Kukaan ei tainnut uskaltaa edes hengittää. Tyttö nostettiin syliini ja hän katsoi minua syvälle silmiini. Itkin onnesta. Olimme saaneet nähdä toisemme ja se oli tärkeintä.

Avaa kuvien katselu

Riikka lisäsi blogiin seuraavat rivit:

Hänellä on ihan oma luonteensa ja hän voi niin hyvin <3. Hetkeäkään en kadu tätä taivalta, päinvastoin olen niin surullinen niistä monista kohtaloista, jotka päättyvät siihen kun lääkäri kertoo, että ”lapsellanne on trisomia18 ja hän on kykenemätön elämään”. En uskalla edes ajatella miten hyvässä kunnossa Elli olisikaan, jos hänellä ei olisi sydämessä mitään vikaa. Kaikilla trisomia18 lapsilla ei ole sydänvikoja lainkaan.

Avaa kuvien katselu

Tämän kuvan avulla ehkä helpompi hahmottaa Ellin kokoa. Vaippa on iso joten pylly ei ole kylläkään lähelläkään tuota vaipan pohjaa.

Avaa kuvien katselu

Avaa kuvien katselu

Ellin pienellä perheellä oli kädet täynnä. Kun tyttö täytti kaksi viikkoa 17. tammikuuta Riikka päivitti taas blogia: Ellillä oli ollut ylä- ja alamäkeä ja vanhemmat olivat entistä kiitollisimpia joka hetkestä. Sitten blogi hiljeni päiväksi. Riikan suru-uutinen sai aikaan osanottojen tulvan:

Elli kasvatti siivet äidin sylissä eilen klo:20.50. Kiitos tuesta ja avusta matkallamme.

Seuraavana päivänä Riikka jaksoi vielä kirjoittaa, mitä tapahtui: Elliä yritettiin elvyttää ja hän sai olla äidin sylissä koko ajan.

Olen todella kiitollinen ajasta Ellin kanssa, saimme tutustua ja kokea paljon, paljon enemmän kuin osasimme odottaa. Hetkeäkään en vaihtaisi ja olen oppinut matkallamme paljon elämästä. Olen edelleen sitä mieltä että kaikki kokemamme oli arvokasta. Olen ikuisesti onnellinen kun sain tutustua tyttäreemme ja juuri hän syntyi meille, rikastuttamaan meidän elämäämme. Onneksi annoimme Ellille mahdollisuuden. Saimme itse myös paljon. Tällä kaikella oli tarkoitus, Ellillä oli tarkoitus. Elli vaikutti ja vaikuttaa edelleen ja aina monen ihmisen elämään. Se, että Ellillä oli kehitysvamma tai sydänvikoja ei tehnyt Ellistä tippaakaan vähemmän tärkeää tai rakasta, eikä sen pitäisi olla niin kenenkään kohdalla. Jokainen ihminen on yhtä tärkeä ja arvokas, oli hänen elämänsä minkä mittainen tahansa.

Edessä on raskas viikko. Lauantai 31.1 on Ellin laskettu aika. Onneksi kaikkea, ihan kaikkea, ei voi tietää ennalta. Silloin vietämme Ellin hautajaisia. Tärkeintä on että Elli oli, Elli on. Elli tietää, että äiti ja iskä rakasti, rakastaa.

Avaa kuvien katselu

Avaa kuvien katselu

Avaa kuvien katselu

Riikka Happo antaa puhelinhaastattelun A2 Kehitysvammais-illan suorassa lähetyksessä 10. helmikuutaRiikka Hapon blogi Ajatusteni huonossa seurassa_ Yle TV2:ssa klo 21 alkaen._