Kun perheeseen syntyy sairas lapsi, se koettelee henkisesti sekä vanhempia että sisaruksia. Näin kävi Minnan kahdelle muulle lapselle, koska heitä huolestutti kaksoissisarusten sairastaminen.
– Sisarus saattaa oireilla etenkin sen jälkeen, kun toinen lapsi on selviytynyt sairaudesta, kuten syövästä. Se voi näkyä uhmakäyttäytymisenä ja mielenterveysoireina, sanoo TAYS:in apulaisosastonhoitaja Janne Räsänen.
Minnan perheeseen kuuluu mies, nyt 14-vuotias poika Henri, 12-vuotias tyttö Iida sekä 8-vuotiaat kaksostytöt Moona ja Maria.
Henri huolehti, että me vanhemmat varmasti hoidamme avannetta tarpeeksi, ettei sisko vain kuole.
Minna
Kaksoset olivat jo syntyessään monisairaita. Kummallakin on Turnerin syndrooma. Lisäksi Moonalla on suulakihalkio, suulakihalkioon liittyvä pienileukaisuus, hengitysongelmia, synnynnäinen kurkunpään rakennevika, refluksi sekä vuorovaikutuksen, tarkkaavuuden ja sosiaalisen kanssakäymisen häiriö.
Henrin oireilu alkoi, kun kaksostyttöjen sairaudet saivat Henrin ottamaan huolehtijan roolin sisaruksistaan.
Kun Moona oli kahdeksan kuukauden ikäinen, hän pääsi ensimmäiselle kotilomalle ilman hoitajaa.
– Koko tuon ajan Henri huolehti, että me vanhemmat varmasti hoidamme avannetta tarpeeksi, ettei sisko vain kuole, Minna muistelee viiden vuoden takaista aikaa.
Henri itki sohvalla ahdistuneena
Eskarivuoden keväällä Henrille ja Iidalle tehtiin perheneuvolassa tutkimukset sillä ajatuksella, tarvitsevatko he sisaruksina apua. Kävi ilmi, että Henri oli sairastumassa masennukseen.
– Hän sai pikaisen lähetteen lasten psykiatrian poliklinikalle.
Pojan äiti Minna ei huomannut Henrissä mitään erikoista ja siksi perheneuvolan tulokset tulivat hänelle yllätyksenä. Pikku hiljaa Henri alkoi kuitenkin oireilla myös kotona.
Kolmannen luokan talvella Henri oli jo niin ahdistunut, että joutui osastohoitoon. Siellä aloitettiin uusi lääkitys.
Minna
– Hän tuli itkuisemmaksi ja alkoi soitella jatkuvasti perääni. Jos kävin kaupassa, hän ei enää halunnut mennä kavereiden kanssa ulos.
Lopulta tilanne meni siihen pisteeseen, että kolmannen luokan syksyllä Henri ei enää pystynyt menemään kouluun.
Tuolloin 9-vuotias Henri alkoi kuvitella pelottavia asioita. Poika itki sohvalla ja hänellä oli erilaisia pelkotiloja.
– Kolmannen luokan talvella Henri oli jo niin ahdistunut, että joutui osastohoitoon. Siellä aloitettiin uusi lääkitys ja elämä alkoi pikku hiljaa helpottaa.
Iidasta tuli näkymätön
Syöpäsairaiden lasten ja nuorten aikuisten parissa työskentelevän Sylvan neuvontahoitajan Anna-Elina Rahikaisen mukaan sisaruksen oireillessa ulosanti voi olla hyvinkin rajua – aivan niin kuin Henrilläkin oli.
Toiset lapset muuttuvat näkymättömiksi. Näin kävi Iidalle, joka alkoi oireilla jälkikäteen sen jälkeen, kun Henri oli sairastunut masennukseen.
– Siinä tilanteessa, kun sisarus sairastuu, moni piilottaa omat tarpeensa, koska toisella lapsella on niin kova hätä, sanoo Sylvan neuvontahoitaja Anna-Elina Rahikainen.
Kun asiaa on tutkittu maailmanlaajuisesti, on noussut esiin, että terveillä sisaruksilla voi olla mielenterveyspuolen haasteita ja omien tarpeiden jättämistä sivuun.
Anna-Elina Rahikainen
Rahikaisen mukaan sisarusten keskusteluista nousee esiin myös kateus, kun yhtäkkiä sisko tai veli saa paljon huomiota sairauden myötä.
– Kukaan ei välttämättä enää muista kuunnella ja olla kiinnostunut sisarusten jutuista. Kun asiaa on tutkittu maailmanlaajuisesti, on noussut esiin, että terveillä sisaruksilla voi myöhemmin olla mielenterveyden haasteita ja omien tarpeiden jättämistä sivuun, Rahikainen sanoo.
Ei ole tilaa omille tunteille
TAYS:in apulaisosastonhoitaja Janne Räsänen mukaan isoin haaste psykososiaalisessa tuessa on sisarusten oireilu.
– Se voi johtua siitä, että sairas sisarus on saanut enemmän huomiota kuin toinen.
Minna havaitsi haasteita myös sairaalaympäristössä. Hän koki äitinä, että sisarukset koetaan häiriötekijöinä ja tiellä olevina.
– Sairaalassa heillä ei ole tilaa omille tunteilleen ja etenkään niiden ilmaisulle.
Minna peräänkuuluttaa keskusteluapua myös sisaruksille.
– Sisaruksen sairastuttua vakavasti pitäisi sisaruksille tarjota automaattisesti jo sairaalassa keskusteluapua.
Kun uusia lastensairaaloita suunnitellaan, pitäisi miettiä tilaratkaisuiltaan huoneet, että perheiden osallistuminen on käytännössä mahdollista.
Anna-Elina Rahikainen
Minnan mukaan ammattilaisten pitäisi näyttää, että myös sisarukset ovat tärkeitä lapsia, vaikka heillä ei olekaan sairautta. Minna myöntää, että isosisko Iidan ja isoveli Henrin tunne-elämä jäivät liian vähälle huomiolle.
– Huoli ja tuska sairaasta lapsesta oli niin valtava, ettei yksinkertaisesti jäänyt resursseja huomioida tervettä sisarusta, Minna sanoo.
Sylvan neuvontahoitaja Anna-Elina Rahikaisen mukaan sisarusten pitäisi päästä osaksi sairaan siskon tai veljen arkea, vaikka ollaankin sairaalassa.
– Kun uusia lastensairaaloita suunnitellaan, pitäisi miettiä tilaratkaisuiltaan huoneet sellaisiksi, että perheiden osallistuminen on käytännössä mahdollista.
"Vanhemmilla varmasti haasteita"
Minna kehottaa toisia erityislasten vanhempia vaatimaan sisaruksille apua jo varhain. Monesti lapset ovat Minnan mukaan niin lojaaleja vanhemmilleen, että he suojelevat vanhempiaan viimeiseen asti.
– Lapsi kyllä näkee aikuisen surun, huolen ja pelot sairaasta sisaruksesta, eikä halua lisätä taakkaa omilla murheillaan. Kriisitilanteessa ei ole vanhempien tehtävä huolehtia sisarusten tunne-elämästä, kun omakin tunne-elämä voi olla aivan rikki, Minna kokee.
Sisarusten oireilu on asiana tuore ja sitä tutkitaankin parhaillaan. Valtakunnallinen syöpäyhdistys Sylva ry on mukana RAY:n Erityinen sisaruus -hankkeessa. (siirryt toiseen palveluun) Sillä annetaan tietoa pitkäaikaissairaan tai vammaisen lasten sisarusten tukemisessa.
Kun olen tehnyt töitä sisarusten kanssa, siellä on hyvin paljon käsittelemättömiä asioita, joita he eivät välttämättä uskalla tai halua nostaa esiin perheen kanssa.
Anna-Elina Rahikainen
Sylvassa toteutetaan neljättä kertaa ensi kesänä sisaruksille tarkoitettu viikonloppu, jossa on pelkästään syöpää sairastavien lasten sisaruksia. Se järjestetään, koska huomattiin, että sisarukset tarvitsevat nykyistä vahvempaa tukea asioiden käsittelyyn.
– Kun olen tehnyt töitä sisarusten kanssa, siellä on hyvin paljon käsittelemättömiä asioita, joita he eivät välttämättä uskalla tai halua nostaa esiin perheen kanssa, Rahikainen sanoo.
Rahikainen on huomannut sisaruskursseilla, että keskusteluissa päästään käsiksi niihin pelkoihin ja ajatuksiin, joita sisaruksilla on.
– Vanhemmilla on varmasti haasteita, miten ottaa asia puheeksi.
"Miksi emme saaneet apua?"
Henri on jo parantunut masennuksestaan, mutta nyt hänen 12-vuotiaalla pikkusiskonsa Iidalla on tunne-elämän häiriö.
– Henrin sairastuttua Iida piilotti omat tunteensa ja esitti vahvaa, ja nyt hänellä on viimein tilaa tunteilleen ja oireilleen, hänen äitinsä Minna kertoo.
Vaikka Henrin ja Iidan psyykkinen sairastuminen on äidistä ymmärrettävää, se tuntuu myös pahalta ja rankalta.
– Se on myös äärimmäisen surullista. He olivat iloisia, nauravaisia, huumorintajuisia lapsia, joiden elämä järkkyi täysin sairaiden pikkusiskojen synnyttyä.
Ei ollut sanoja, joilla lohduttaa ahdistunutta lasta. Toisaalta koin vahvaa syyllisyyttä ja olin vihainen.
Minna
Minna on kysynyt itseltään, miksei huomannut ajoissa lapsiensa psyykkistä oireilua ja vaatinut heille tutkimuksia jo aiemmin.
– Ei ollut sanoja, joilla lohduttaa ahdistunutta lasta. Toisaalta koin vahvaa syyllisyyttä ja olin vihainen.
Samaan aikaan Minna koitti saada sairaalasta ja neuvolasta kotiin hoitajan avuksi, mutta sitä hän ei pyynnöistä huolimatta saanut.
– Miksi emme saaneet apua kotiin ajoissa, vaikka sitä yritimme?
Haastatellun perheen nimet on muutettu.
