11-vuotias Markus istuu keinussa koulun pihalla. Kiipeilytelineessä elämöi joukko samanikäisiä lapsia. Yksi pojista nappaa tytöltä lippiksen päästä ja juoksee karkuun, tyttö menee kikattaen perään.
Kaikki nämä lapset ovat Markukselle tuttuja, mutta kukaan heistä ei tunne Markusta. Ei, vaikka he ovat istuneet kuusi vuotta Markuksen kanssa samassa luokassa.
Markus ei ole sanonut luokkakavereilleen koskaan sanaakaan. Hän lopetti puhumisen jo päiväkodissa ollessaan 4-vuotias. Silloin elettiin kevättä 2009.
– Markusta kiusattiin päiväkodissa. Ehti kulua kuukausi ennen kuin kukaan kertoi minulle, että hän oli lakannut kokonaan puhumasta, kertoo Markuksen äiti Tiina.
Sydän särkyi päiväkodin portilla
Kotona puhumattomuutta ei heti huomattu, koska Markus jutteli äidilleen ihan normaalisti. Tiina yritti järjestää pojalle hoitopaikkaa muista päiväkodeista ja perhepäivähoidosta. Siirto ei kuitenkaan onnistunut, koska hoitopaikat olivat tuohon aikaan tiukassa.
– Joka aamu poika sanoi, ettei halua mennä päiväkotiin. Sydämeni särkyi joka kerta, kun jätin hänet sinne. Hän on kuin Muumien Näkymätön Ninni. Pikkuhiljaa hän hiipui pois.
Koti on ainoa paikka, jossa Markus pystyy puhumaan normaalisti. Koulun lisäksi puhuminen on julkisilla paikoilla vaikeaa.
– Päivät vaihtelevat. Joskus hän saattaa puhua, kun käymme kaupungilla, mutta seuraavana päivänä hän ei välttämättä sano mitään, kertoo äiti Tiina.
Hän on kuin Muumien Näkymätön Ninni. Pikkuhiljaa hän hiipui pois.
Tiina
Markus on yksi niistä lapsista, jotka kärsivät selektiivisestä mutismista eli valikoivasta puhumattomuudesta. Se tarkoittaa tilaa, jossa lapsi osaa kyllä puhua mutta lakkaa jostakin syystä puhumasta tietyissä tilanteissa tai ihmisille, joiden läsnäolon hän kokee ahdistavaksi.
Vääriä tietoja häiriön syistä
Duodecimin mukaan noin joka 200. koululaisella on selektiivinen mutismi. Häiriö tulee yleensä esiin ennen kouluikää siinä vaiheessa, kun lähdetään kodin ulkopuolelle. Se on tytöillä kaksi kertaa yleisempää kuin pojilla.
– Tyypillistä on, että kotona lapset käyttäytyvät ja puhuvat normaalisti, sanoo lastenpsykiatrian ylilääkäri Tuija Fontell Helsingin yliopistollisesta keskussairaalasta.
Häiriö on tunnettu pitkään, mutta oire on lähinnä herättänyt hämmennystä niin vanhempien kuin päivähoidonkin piirissä. Tutkimustieto selektiivisestä mutismista on lisääntynyt vasta hiljattain, ja sitä kautta tapausten tunnistaminen on hiukan parantunut ja hoitoon on ohjautunut aiempaa enemmän lapsia.
Fontellin mukaan selektiivisestä mutismista ja sen syistä liikkuu kuitenkin edelleen virheellisiä tietoja jopa ammattilaisten keskuudessa.
– Vanhan käsityksen mukaan häiriö johtuisi jostakin kaameasta tapahtumasta perheessä, vaietusta salaisuudesta. Tämä on haitallinen käsitys, joka on nyt syytä unohtaa, Fontell toteaa.
Kulkee suvussa
Nykyään ajatellaan, että mutismi ei yleensä johdu traumasta vaan kyseessä on usein suvussa kulkeva ominaisuus.
– Arkuus vain korostuu joillakin lapsilla niin voimakkaasti, että siitä kehittyy puhumattomuushäiriö, tai oikeastaan puhumisen pelko.
Joskus tila pitkittyy. Näin on käynyt 23-vuotiaalle Mereta Cosbylle, joka haluaa vastata kysymyksiin Facebookin kautta.
– Puhelinsoitot ovat melkein mahdottomia ja on todella vaikea puhua uusissa paikoissa, Cosby kertoo.
Vanhan käsityksen mukaan häiriö johtuisi jostakin kaameasta tapahtumasta perheessä, vaietusta salaisuudesta.
Tuija Fontell
Suomessa syntynyt, mutta osin lapsuutensa Yhdysvalloissa viettänyt Cosby on kärsinyt pienestä saakka siitä, ettei pystynyt puhumaan kuin tietyille aikuisille.
– Olin muutenkin todella ujo. En saanut hoitoa, koska isäni ei tajunnut että minulla voisi olla mutismi, Cosby kertoo.
Hän alkoi selvittää asiaa omin avuin teini-ikäisenä. Puhumattomuus alkoi helpottaa, kun nuori nainen alkoi odottaa ensimmäistä lastaan.
– Tajusin, että nyt minun on pakko puhua, koska olen vastuussa lapsestani. Olen aika varma, että jos en olisi saanut lasta, olisin samassa jamassa vieläkin.
Kovia asenteita
Cosbylla on nyt 5-vuotias tytär, jolla on todettu selektiivinen mutismi.
– Hän ei puhu muille kuin minulle, miehelleni ja isälleni.
Cosby uskoo, että se on periytynyt tytölle häneltä. Perhe muutti hiljattain Yhdysvalloista Suomeen, jotta tyttö saisi lisää aikaa olla lapsi ja avautua. Syksyllä esikoulun aloittava tyttö pääsee pienryhmään, jossa häneen on helpompaa saada kontakti. Lisäksi hän käy puheterapiassa.
Monet vanhemmat ja entiset mutistit ovat sitä mieltä, ettei selektiiviseen mutismiin osata suhtautua terveydenhuollossa, päiväkodeissa ja kouluissa. On koettu, ettei kukaan ota lapsen puhumattomuutta tosissaan. Vanhempien mukaan lapsi on voinut olla jopa kuukausia puhumatta ennen kuin tilanteesta on kerrottu vanhemmille.
Tajusin, että nyt minun on pakko puhua, koska olen vastuussa lapsestani.
Mereta Cosby
Asiasta käydään vilkasta keskustelua muun muassa mutisteille ja heidän läheisilleen perustetussa Facebook-ryhmässä.
– Mielestäni tilaa ei tunnisteta kovin hyvin esimerkiksi neuvolassa. Liian usein vedotaan siihen, että lapsi on vain ujo. Itse löysin oman diagnoosini netistä ja lääkäri vahvisti sen myöhemmin, Mereta Cosby sanoo.
Lastenpsykiatrian ylilääkärin Tuija Fontellin mukaan häiriötä kohtaan on vielä paljon kovia asenteita. Hiljaista lasta saatetaan pitää epäkohteliaana.
– Ajatellaan, että lapsi ei puhu koska on uhmakas tai haluaa vain kiusata muita. Kynnystä lapsen auttamiseksi pitää madaltaa, ja siinä on vielä paljon työtä. Myös hoitofilosofia vaatii päivitystä.
Helsingissä onkin nyt isketty kädet saveen.
Lapsi ei ymmärrä, miksei puhu
HYKSin lastenpsykiatrian osastonlääkäri Mia Sarvanne on koostanut selektiivisestä mutismista tietopaketin, jota ryhdytään pian jakamaan päiväkoteihin ja vanhemmille.
– Jo vanhempien ja muiden lähellä olevien aikuisten ymmärrys oireesta helpottaa lapsen oloa. On tärkeää tiedostaa, että lapsi ei itsekään ymmärrä, miksi ei pysty puhumaan tietyissä tilanteissa, Sarvanne muistuttaa.
Kukaan ei tiedä, puhuuko Markus kodin ulkopuolella enää koskaan.
Tiina
Lapsi on usein hyvin hämmentynyt oireesta ja voi kokea itsensä huonoksi tai epäonnistuneeksi. Jos aikuiset eivät osaa suhtautua mutistiseen lapseen oikein, puhumisesta tulee lapselle entistä vaikeampaa.
– Pyrimme siihen, että kuntien varhaiskasvatuksessa ja neuvoloissa osattaisiin lähteä heti tukemaan oireilevaa lasta. Lisäksi ryhdymme kehittämään uusia hoitomalleja vaikeimpiin tapauksiin, ylilääkäri Tuija Fontell kertoo.
Puhetta ei saa vaatia
Tehokkaista hoitomenetelmistä on vain vähän tutkimustietoa. Osaa potilaista on hoidettu mielialalääkkeillä, mutta tämä ei Fontellin mukaan ole ensisijainen keino silloin, kun kyse on puhtaasti selektiivisestä mutismista. Perinteinen terapiakaan ei usein tepsi. Ympäristön suhtautumisella sen sijaan on valtava merkitys.
– Hedelmällinen lähestymistapa on ottaa lapsen tarpeet huomioon arjessa. Siksi haluamme, että lasta osataan tukea itsensä ilmaisemisessa. Puhetta ei saa vaatia eikä painostaa, vaan pitää edetä pienin askelin.
Koulussa mutistinen lapsi jää helposti huomiotta, koska hän on harvoin häiriöksi.
– On aika helppoa antaa asian vain olla. Silloin lapsi ei kuitenkaan saa tuotua omia ajatuksiaan esiin eikä tehtyä aloitteita, mikä on lapselle iso asia. Hänet pitäisi huomioida kaikessa, Fontell muistuttaa.
Kukaan ei kutsu kylään
11-vuotias Markus on puhumattomuudestaan huolimatta käynyt koulunsa tavallisessa luokassa. Opettajien kanssa hän kommunikoi elein ja ilmein. Joskus häneltä kysytään jotain, hän kirjoittaa vastauksen paperille.
– Hän näyttää sormella, jos ei osaa jotain tehtävää. Opettajat osaavat lukea häntä aika hyvin, äiti Tiina kertoo.
Äiti on kuitenkin huolissaan siitä, että puhumattomuus voi aiheuttaa Markukselle vaaratilanteita.
– Hän ei pysty soittamaan apua, jos jotain sattuisi. Kerran hän satutti sormensa puukäsityötunnilla, mutta ei pystynyt pyytämään apua.
Äitinä olen ottanut sen hirveän raskaasti. Kyynelten määrää ei voi laskea.
Tiina
Markusta ei ole kiusattu koulussa, mutta hänellä ei ole myöskään yhtään kaveria.
– Hän on kiltti ja hyvin pidetty, mutta häntä ei koskaan kutsuta syntymäpäiville eikä kenellekään kylään. Äitinä olen ottanut sen hirveän raskaasti. Kyynelten määrää ei voi laskea.
Seitsemän vuoden hiljaisuus
Selektiivisen mutismi kestää seurantatutkimusten mukaan keskimäärin kahdeksan vuotta, minkä jälkeen oireilu helpottaa selvästi tai poistuu kokonaan. Usein nuoruusiässä tulee silti kommunikaatiovaikeuksia ja koulu- ja työmenestys on keskimääräistä heikompaa.
Selektiivinen mutismi voi johtaa sosiaaliseen ahdistuneisuushäiriöön eli sosiaalisten tilanteiden pelkoon. Silloin lapsi jo tiedostaa itsekin pelkäävänsä sosiaalista tuomiota, johon oman suun avaaminen johtaa.
– Häiriö voidaan todeta isommalla lapsella. Siinä vaiheessa lapsi osaa jo miettiä, että jos sanon jotain, nuo toiset ajattelevat että olen ihan tyhmä. Pieni mutistinen lapsi ei osaa ajatella vielä niin pitkälle, sanoo lastenpsykiatrian ylilääkäri Tuija Fontell HYKSistä.
Markuksen puhumattomuus on jatkunut seitsemän vuotta. Häntä on hoidettu vuosia lastenpsykiatrian poliklinikalla, ja hän on saanut musiikkiterapiaa sekä toimintaterapiaa. Joskus on järjestetty yhteisiä terapiasessioita muiden mutistilasten kanssa.
Viime aikoina Markuksen tilanteessa on tapahtunut pientä edistystä.
– Hän on saattanut sanoa koulussa jonkin sanan ääneenkin, jos opettaja on patistanut, Tiina kertoo.
Tulevaisuutta ei Tiinan mukaan kuitenkaan voi ennustaa.
– Kukaan ei tiedä, puhuuko Markus kodin ulkopuolella enää koskaan.
Tiina ja Markus eivät esiinny jutussa oikeilla nimillään lapsen yksityisyyden suojaamiseksi.