Annukka Harjulan jalkapohjia kivistää puolen kilometrin kävelyn jälkeen. Hän tarvitsee lepoa ja saattaa nukkua 18 tuntia putkeen. Konsertissa istumisen jälkeen hän tarvitsee useamman päivän ihan vain palautuakseen.
Syy on kiistelty sairaus, krooninen väsymysoireyhtymä.
Harjula muistaa oireilleensa ensimmäisiä kertoja ennen vuosituhannen vaihdetta. Tuolloin syytettiin määrittelemätöntä virusta.
2010 viiden lapsen äiti ja osa-aikainen eläintenhoitaja sai mökillään outoa kipua käsiinsä. Siitä alkoi sairausjakso, josta syytettiin pitkään migreeniä.
– Koskaan ei voinut tietää, missä kunnossa on. Monesti ajoin bussilla työpaikalta suoraan päivystykseen, kun päivä oli niin pitkä ja aiheutti migreenioireet. Ajattelin, ettei tässä ole mitään mieltä: kävin kaksi päivää viikosta töissä ja loppuajan palauduin.
Googlettelun jälkeen Harjula alkoi itse epäillä kroonista väsymysoireyhtymää ja hakeutui lääkärille, joka tiesi sairaudesta. Tuohon aikaan niitä ei kasvanut joka oksalla.
Yksityiseltä puolelta Harjula sai diagnoosin vuonna 2012. Samaan aikaan julkisella puolella kaikki oireet tulkittiin edelleen migreeniksi.
Lopulta diagnoosi tehtiin myös julkisella puolella vuonna 2015. Samana vuonna Harjula lopetti työnsä ja hänestä tuli TE-toimiston mukaan työnhakija. Kelan arvio on, että työkyvyssä on alenemaa, mutta ei siinä määrin, että Harjula olisi oikeutettu sairauspäivärahaan.
Monella on Harjulan tavoin pelko jäädä tyhjän päälle, kun toimeentuloa ei ole tuettu.
– Potilaat ovat aavalla merellä.
Tapaukset lisääntyneet – ainakin Kelan hakemuksissa
Krooninen väsymysoireyhtymä on Terveyskirjaston mukaan vakavasti elämää rajoittava sairaus, jonka syy on edelleen tuntematon.
Potilailla on yleensä äkillisesti alkanutta ja pitkäkestoista uupumusta, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa, eikä lievity levolla.
Annukka Harjula puhuu väsymyksestään 'aivosumuna'. Hänen kehonsa ei palaudu samalla tavalla kuin terveen. Pienistäkin ponnisteluista maksetaan päivien levon hinta.
– Kropalle täytyy antaa aikaa ja oppia se rasitusikkuna, jonka sisällä pystyy tekemään asioita.
Vielä viisi vuotta sitten väsymysoireyhtymän diagnoosin "sai" vain muutama potilas vuodessa. Tällä hetkellä Kela saa päivittäin hakemuksia, joissa oireyhtymä esiintyy tavalla tai toisella.
Ei voida kuitenkaan suoraan sanoa, että oireyhtymään sairastuneita olisi enemmän.
– Näin suurelle hakemusmäärän muutokselle ei ole loogista lääketieteellistä perustetta. Oireyhtymä tunnistetaan varmaankin paremmin, mutta valitettavasti diagnoosi on usein annettu kovin kevyin perustein. Vaarana on, että silloin jäävät tunnistamatta oireiden takana olevat sellaiset sairaudet, joihin voitaisiin tarjota asianmukainen hoito, sanoo Kelan ylilääkäri Kyösti Haukipuro.
Kansainvälisten tutkimusten mukaan muutama prosentti väestöstä sairastaa väsymysoireyhtymää. Suomessa sairautta on tutkittu vain vähän.
Toiminnallisista häiriöistä kärsivät ovat Kelan 'vaikeita' tapauksia
Annukka Harjula ei ole ainut sairas työnhakija.
– Missään sairaudessa pelkästään diagnoosi ei ratkaise etuuden, kuten päivärahan, kuntoutuksen tai työkyvyttömyyseläkkeen saamista. Olennaista on sairauden luonne, sen vaikutus toiminta- ja työkykyyn sekä työhistoria, perustelee Kyösti Haukipuro Kelasta.
Harjula on siis työnhakija, jolla ei ole työkyvyn alenemaa tarpeeksi, jotta hän olisi lakien mukaan oikeutettu etuihin.
Haukipuro ei kommentoi yksittäisen henkilön asiaa, vaan toteaa yleisesti, että tällaisia erityistä pohdintaa vaativia tapauksia ovat muun muassa erilaisista toiminnallisista häiriöistä kärsivät potilaat. Heihin kuuluu esimerkiksi osa ympäristöherkistä, kuten kosteus- ja homeoireilevista sekä erilaisista pään vammoista kärsivät, sanoo Haukipuro.
Tapauksia käsitellään vuosittain satoja, ellei tuhansia. Haukipuro ei osaa arvioida, kuinka paljon hakemuksia päätyy työnhakijat-laariin.
– Nämä ovat hankalia sosiaaliturvan näkökulmasta: milloin ne haittaavat toimintakykyä niin, että etuuden perusteet täyttyvät.
Luukulta toiselle ja takaisin – vaan jospa ei enää tulevaisuudessa
Harjula odotti omaa diagnoosiaan muutamia vuosia. Moni potilas käy kymmenillä luukuilla, ennen kuin oikea diagnoosi löytyy.
– Minullekin on sanottu, että otat kansalaisopistosta jonkun kivan tanssikurssin, niin kyllä se siitä!
Hoitopolkua kehitetään kuitenkin parhaillaan. Tavoite on, että potilaat saisivat yhtenäistä hoitoa eri klinikoiden välillä ja diagnoosin saaminen helpottuisi. Tämä helpottanee myös etuuksien yhtenäistämistä.
Sairautta ei voida osoittaa esimerkiksi verikokeen avulla, ja oireet ovat samoja joidenkin toiminnallisten häiriöiden kanssa.
– Jossakin mielessä helpottaisi, että saataisiin yhteiset kriteerit, joiden mukaan näiden potilaiden kohdalla toimittaisiin. Se helpottaisi sekä potilaita että viranomaisia. Tämä on sekava kenttä, sanoo HUSin psykiatrian ylilääkäri ja työryhmän puheenjohtaja Risto Vataja.
Oireyhtymästä puhuminen ja tietoisuuden lisääminen on jo nyt helpottanut muutaman potilaan diagnoosin saantia.
– Meidän iloksemme muutama terveyskeskuslääkärikin on tehnyt diagnoosin potilaalle, sanoo Harjula, joka toimii myös Suomen CFS-yhdistyksen puheenjohtajana.
"Elän hetkessä enkä mieti sitä, mikä on vointi huomenna"
Harjula on ollut poissa työelämästä muutaman vuoden. Nyt hän aikoo kuitenkin yrittää uudestaan: Harjula aloittaa osa-aikaisena kokemusasiantuntijana Keski-Suomen Sairaanhoitopiirillä. Hän tuo siis potilaan näkemystä sairaanhoidon suunnitteluun ja toimintaan.
– Aamulla mietin, että ei vitsi, mun aivot ovat aika selkeät. Ei ole pahaa aivosumua. Pystyn tekemään sellaista yhtenäistä aivotyöskentelyä sellaisen tunnin, sitten tarvitsen tauon. Joogaan, huollan kehoani päivittäin 15–20 minuuttia. Sellaista pientä parantumista on tällä hetkellä.
Harjula on myös ryhtynyt pyöräilemään. Hän sai avustusrahaa sähköavusteiseen pyörään, joka on avannut maailmaa myös kodin ulkopuolella.
– Nyt voin lähteä perheen kanssa muutaman kilometrin päähän vaikkapa hampurilaiselle. En ole enää sidottu autoon, hän iloitsee.
Sairaus kuitenkin aaltoilee, eikä Harjula voi varmaksi tietää, millainen on hänen vointinsa kuukauden päästä.
– Elän hetkessä enkä mieti sitä, mikä on vointi huomenna. Kun sitten on levon aika, niin mä lepään.
