– Minä en ole mitään muuta kuin häiriö!
Näin tokaisi kerran Niina Kettusen tytär, jolla on ADHD-diagnoosi.
Tokaisu heijastelee monen neurokirjon ihmisen kokemusta syrjäytymisestä ja toiseudesta.
– Kieli lisää ongelmia hirveän paljon. Kieli on lähtökohtaisesti latautunutta ja ongelmavetoista, kun puhutaan häiriöistä ja yliherkkyyksistä, Kettunen toteaa.
Sen takia Suomen Autismikirjon Yhdistys on nyt koonnut uuden autismi- ja neurokirjon sanaston, joka löytyy kokonaisuudessaan järjestön nettisivuilta.
Syrjimätön sanasto heijastelee neurokirjon ihmisten omia kokemuksia ja kääntää monia englanninkielisiä termejä suomen kielelle ensimmäistä kertaa.
Neurokirjon sijaan sanasto puhuu neuromonimuotoisuudesta, mikä korostaa erilaisuutta rikkautena. Esimerkiksi valikoiva mutismi vaihtui ajoittaiseksi puhumattomuudeksi, koska kyse ei ole ihmisen omasta valinnasta. Aistiyliherkkyyden korvasi aistiherkkyys.
– Kyse ei ole ylireagoinnista vaan siitä, että on herkkä aistijärjestelmä, Kettunen sanoo.
Hän on ASY:n asiantuntija, Autismikirjon avaimet vaikuttamiseen -hankkeen koordinaattori ja sanaston kokoaja.
Suttarista tuli sulkeutuminen, melttarista tunneromahdus
Lapsi sai psykoottisen kohtauksen, kuvasi eräs opettaja kerran. Oikeasti kyse oli neurokirjolaisille tyypillisestä meltdownista, tutummin melttarista. Se tarkoittaa ylikuormituksesta johtuvaa tunnepurkausta.
Välillä neurokirjolaisten vanhemmat kuulevat, että lapsi lähtee luvatta tunnilta, lukittautuu vessaan eikä halua osallistua opetukseen. Todellisuudessa kyseessä on shuttdown eli suttari. Siinä ihminen ylikuormittuu ja sen seurauksena sulkeutuu.
Tilanteista kertoo Niina Kettunen.
– Lapsi on niin kuormittunut, että hänen täytyy päästä tilaan, jossa hän voi olla hiljaa ja rauhoittua, Kettunen kuvaa.
Aiemmin suttareille, melttareille ja monille muille neurokirjolaisten yleisille kokemuksille ei ole ollut suomenkielisiä sanoja. Nyt uusi sanasto tarjoilee niitä.
Shutdown kääntyi sulkeutumiseksi ja meltdown tunneromahdukseksi.
Suomenkieliset termit auttavat vaikkapa opettajia ymmärtämään aiempaa paremmin, mistä tilanteessa on kyse.
– Meille oli tärkeä luoda aistiperäistä ja kokemusperäistä sanastoa, joka puuttuu vielä suomen kielestä, Kettunen sanoo.
Maailmatietoisuus kuvaa kokonaisvaltaista ympäristön huomioimista
Uusi sanasto tarjoilee suomenkielisiä vastineita myös vaikeaselkoisille lääketieteellisille termeille.
Esimerkiksi ekolalia kääntyi kaikupuheeksi. Se tarkoittaa sitä, että henkilö toistaa kuulemansa asiat automaattisesti. Kaikupuhe löytyi jo suomen kielestä, mutta on tähän saakka jäänyt vähälle käytölle.
Mukaan mahtuu myös täysin uusia sanoja, jotka kuvaavat neuromonimuotoisuuden vivahteita. Ystävät laitetaan kamutaskuun ja aistiherkkyydestä johtuva ympäristön vahva aistiminen johtaa intensiiviseen maailmaan.
– Maailmatietoisuus on mielestäni yksi tosi hyvä sana. Se kuvaa neuromonimuotoisten ihmisten kokonaisvaltaista tapaa huomioida ympäristö. Huomio ei kiinnity pelkästään ihmisiin vaan myös kaikkeen elävään ja elottomaan, esineisiin, rakennuksiin, luontoon, ääniin ja väreihin, Kettunen kuvaa.
Esiin nousevat myös vuorovaikutustilanteet. Neuromonimuotoiset ihmiset saattavat esimerkiksi kokea ihmisperäistä kuormitusta, jota aiheuttavat sosiaaliset vuorovaikutustilanteet ja niiden runsas sanaton viestintä.
Sanasto painottuu autismiin, mutta sitä on tarkoitus laajentaa
Sanastoon on valikoitunut 81 sanaa. Ne painottuvat autismiin, koska ajatus lähti autistiyhteisöstä.
Työtä on Kettusen mukaan tarkoitus jatkaa ja sanastoa täydentää esimerkiksi ADHD-termeillä.
Sanasto on koottu yhteisöllisesti. Kettunen kävi keskustelua ja keräsi sanalistaa Discordissa neurokirjoyhteisön kanssa. Sen jälkeen autismikirjon ihmisistä koostunut työryhmä muokkasi määritelmiä. Mukana oli kielitieteilijöitä ja muita asiantuntijoita.
Työryhmä ja yhteisö toivovat, että sanast otettaisiin käyttöön esimerkiksi asiakastyössä, kouluissa, terveydenhuollossa ja kuntoutuksessa.
– Sanastoa olisi tärkeä käyttää kaikessa henkilökohtaisessa vuorovaikutuksessa. Toivomme, että meistä puhutaan ja meille puhutaan arvostavasti ja omaa kokemustamme heijastellen, Kettunen summaa.
Voit keskustella aiheesta 9. marraskuuta kello 23.00 asti.