Hyppää sisältöön

Tuhat suomalaista pelkää jäävänsä ilman lääkettä, jota ilman elämä on "helvetillistä"

Lääkkeiden saatavuushäiriöt ovat kasvussa. Ylen kyselyyn vastanneet kertoivat vaikeuksista etenkin dystoniasairaudessa käytettävän Rivatril-lääkkeen kohdalla.

Suomessa arviolta reilu tuhat dystoniaa sairastavaa tarvitsee oireiden hoitoon Rivatril-lääkettä. Osalle elämästä tulee kuitenkin ”helvetillistä” ilman lääkettä. Video: toimittaja Anu Hurme, kuvaus Matias Väänänen / Yle
Anu Hurme

Pirkanmaalla asuva Kati sairastaa dystoniaa. Se on aivojen liikesäätelyn häiriö, joka voi kohdistua mihin tahansa tahdonalaiseen lihakseen tai lihasryhmään. Kovan kivun lisäksi se aiheuttaa lisääntynyttä lihasjännitystä, virheasentoja ja lihasten tahdosta riippumattomia nykiviä tai vääntäviä liikkeitä.

Kati esiintyy tässä jutussa vain etunimellään, koska jutussa käsitellään hänen terveystietojaan.

Harvinaisen servikaalisen dystonian takia Kati ei pysty pitämään päätään itse suorassa. Kaulaan ja niskaan syntyy vääntöä, joka kiertää pään oikealle sivuun ja kallistaa hieman taakse. Selvitäkseen tavallisesta arjesta Kati tarvitsee päivittäin Rivatril-nimistä lääkettä, joka vähentää lihaskouristuksia ja auttaa muun muassa nukkumisessa.

Lokakuusta 2022 lähtien Rivatrilissa on ollut pahoja saatavuushäiriöitä. Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea on arvioinut häiriön kestävän helmikuun loppupuolelle asti (siirryt toiseen palveluun).

Rivatrilin saatavuusongelmista kerrottiin useasti Ylen kyselyssä, johon vastasi 177 henkilöä. Dystoniaa sairastaa Suomessa noin 5 000 henkilöä. Liikehäiriösairauksien liitosta arvioidaan reilun tuhannen käyttävän oireiden hoitoon Rivatrilia.

Hätä dystoniaa sairastavien vertaistukiryhmässä Facebookissa on Katin mukaan valtava.

– Nukkumisesta, työssä käymisestä, arjesta ylipäätään tulee ilman Rivatrilia mahdotonta. Moni, jolta lääke on loppunut, kärsii kotonaan.

Kovat kivut aiheuttavat itsetuhoisia ajatuksia

Virallisesti Rivatril on epilepsialääke. Sen on havaittu helpottavan erityisesti essentiaalista vapinaa ja dystonian tuomia kipuja.

Rivatril sisältää klonatsepaamia. Se on bentsodiatsepiini eli rauhoittava lääke, ja ilman reseptiä lääke luokitellaan huumausaineeksi. Vahvan lääkkeen käytön lopettaminen vie normaalisti kuukausia.

Koska Rivatril loppui yllättäen, moni on joutunut lopettamaan sen käytön Katin mukaan kuin seinään. Ylen kyselyyn vastanneet kertoivat vieroitusoireiden olleen ”helvetillisiä”.

Jouduin olemaan ilman mitään lääkitystä neljän päivän ajan. Dystoniaoireet pahenivat ja levisivät kaulan, kurkun ja niska-hartiaseudun alueille. Huimasi, oksetti, tärisytti, oli tuskanhikihorkka, sydämen lisälyöntejä ja rytmihäiriöitä eivätkä jalat meinanneet kantaa.

Nainen, Espoo

Kymmenet dystoniapotilaat ovat olleet hädässään yhteydessä Liikehäiriösairauksien liittoon. Liiton viestintävastaava Emmi Nuppula on huolissaan monien kipujen kanssa kärvistelevän itsetuhoisista ajatuksista.

– Moni myös pohtii, uskaltaako aloittaa Rivatrilin käyttöä enää uudelleen, jos sen saatavuushäiriöt jatkuvat. Vieroitusoireita ei haluta käydä toistamiseen läpi.

Nuppula on yrittänyt selvittää Rivatrilin yhtäkkisen loppumisen syytä saksalaiselta valmistajalta – tuloksetta.

Yli kolmannes ilmoitti lääkkeiden saatavuusongelmista vasta häiriön alkamisen jälkeen

Lääkkeiden saatavuushäiriöiden määrä niin Suomessa kuin Euroopassa on kasvanut. Fimea vastaanotti lääkeyrityksiltä viime vuonna reilut 2 300 saatavuushäiriöilmoitusta (siirryt toiseen palveluun). Vuonna 2021 ilmoituksia oli reilut 1 700.

Lääkkeiden mahdollisista katkoksista tai saatavuushäiriöistä on ilmoitettava lääkelain mukaan Fimealle vähintään kahta kuukautta ennen häiriön alkamista. Näin teki vuonna 2021 kuitenkin vain 13 prosenttia myyntiluvan haltijoista (siirryt toiseen palveluun).

Peräti 35 prosenttia saatavuushäiriöistä ilmoitettiin joko häiriön alkamispäivänä tai alkamisen jälkeen. Niin kävi myös Rivatrilin kohdalla.

Kati sai tiedon Rivatrilin loppumisesta sattumalta vertaistukiryhmän kautta. Hän toivoo parempaa tiedottamista esimerkiksi Fimealta tai hoitavalta sairaalalta. Kuva: Matias Väänänen / Yle

Rivatrilille ei ollut Suomessa rinnakkaislääkettä. Saatavuushäiriön vuoksi Fimea antoi vuoden 2022 lopulla korvaaville Rivotril- ja Clonazepam-lääkkeiden maahantuonnille sekä myymiselle määräaikaiset poikkeusluvat. Pian niidenkin saatavuudessa ilmeni ongelmia.

Myös Rivotril ja Clonazepam sisältävät klonatsepaamia. Ne ovat merkittävästi kalliimpia kuin Rivatril. Esimerkiksi 150 kappaletta Rivatrilia saa noin seitsemällä eurolla, 100 kappaleen Clonazepam-paketti maksaa 47 euroa.

Katukaupassakin tavattuihin lääkkeisiin tarvitsee jokaiseen oman reseptinsä.

– Ainakaan Tampereen yliopistollisesta sairaalasta en ole löytänyt yhtään neurologia, joka kirjoittaisi kaikille kolmelle lääkkeelle samanaikaisesti reseptin, Kati sanoo.

Klonatsepaamin perään soitetaan ympäri Suomea

Lääkkeiden saatavuushäiriöihin on monta syytä. Niiden tuotanto on keskittynyt Euroopan ulkopuolelle, ja toimitusketjut ovat pirstaloituneet ympäri maailmaa. Esimerkiksi lääkkeen vaikuttava aine voidaan tehdä Kiinassa, tabletti Intiassa ja tuotteen pakkaus Euroopassa.

Saatavuudessa on kyse puhtaasti myös liiketoiminnasta: Suomi on lääkefirmoille pieni markkina.

Tämän jutun julkaisuhetkellä Apteekkariliiton ylläpitämällä apteekki.fi-sivustolla näyttää (siirryt toiseen palveluun) Rivotrilia ja Clonazepamia olevan saatavilla useista apteekeista.

Lääkkeitä ei kuitenkaan välttämättä ole, vaikka sivusto niin näyttää. Lääkkeiden perään soitellaan ja niitä varataan apteekeista. Ihmiset ajavat pitkiäkin matkoja lääkkeiden perässä.

Sain tietää, että 130 km:n päässä olisi erä Rivotrilia. Lähdin poikani kanssa hakemaan sitä, koska oloni oli jo todella huono. Lääke oli viisi kertaa kalliimpi kuin normaalisti. Todella ikävä kokemus johon en olisi uskonut joutuvani Suomessa.

Nainen, Kärsämäki

Kyllä Rivatril, joka käytössä lihasjännityksen vähentämiseen. Toinen tuote saatavilla, mutta piti hakea 540km päästä.

Mies, Oulu

Myös Kati on joutunut hakemaan Rivatrilin korvaajia pitkin maakuntia. Saatavuusongelmien pitkittyminen mietityttää, ja tulevaan Kati suhtautuukin kauhunsekaisin tuntein.

– Lääkettä ei voi ostaa varastoon. Toisaalta se on hyvä, sillä näin lääkettä riittää kaikille. Toisaalta heti apteekkivisiitin jälkeen pitää miettiä, koska lääkkeet loppuvat, pitääkö lääkettä alkaa etsimään muista maakunnista ja minkä lääkkeen reseptiä neurologilta pitää pyytää.

Voit kommentoida juttua keskiviikkoon kello 23:een saakka.

Suosittelemme sinulle