Pieni musta laukku kulkee hämeenlinnalaisen Hanna Horman, 42, mukana aina. Sen sisällä on insuliinikynä, verensokerimittari, hätälääkettä ja pillimehu.
Horma sairastaa ykköstyypin diabetesta, mutta haluaa elää mahdollisimman normaalia elämää: käydä töissä, nähdä bändejä ja reissata.
Sairauden hoito vaatii jatkuvaa skarppaamista. Täytyy tietää, mistä kysyä apua ja kenelle soittaa. Horma on sairastanut jo pitkään, ja se tavallaan auttaa.
– Diabetes vaatii jatkuvaa kalenterin katsomista ja ennakointia. Paljon pitää huolehtia, soittaa eri tahoille. Pitää osata itse hakea apua ja tietää, minne soittaa.
Hormalle on tullut diabeteksen komplikaatioita. Silmiä on leikattu useampaan kertaan, ja hän on joutunut vaihtamaan työtä tasapainohäiriöitä aiheuttavan jalkojen tunnottomuuden takia.
Arkea rassaa myös ilmaisten apuvälineiden, kuten sensoreiden tai verensokeriliuskojen heikko saatavuus. Niitä ei riitä kaikille. Osa joutuu hankkimaan niitä omalla rahalla apteekista tai terveyskaupoista.
Horma ei kuitenkaan halua, että diabetes määrittää koko elämää.
Alueiden välillä suuria eroja
Diabetesliiton juuri julkaiseman barometrin mukaan moni diabeetikko kokee, että hoitoa on yhä vaikeampi saada. Hoitoon pääsy ja hoidon laatu vaihtelee asuinpaikasta riippuen. Se on lisännyt eriarvoisuutta.
Ykköstyypin diabeteksen hoidon resurssit ovat heikentyneet kahden viime vuoden aikana. Myös kakkostyypin diabeteksen hoidon laatu vaihtelee hyvinvointialueittain.
– Osalla hyvinvointialueista on tarvittavat resurssit, ja potilaat ovat erittäin tyytyväisiä hoitoonsa. Toisilla alueilla ei pystytä turvaamaan edes perushoitokäyntejä. Erityisesti monet kakkostyypin diabetesta sairastavat kokevat olevansa aivan tuuliajolla, Diabetesliiton kehittämispäällikkö Sari Koski kertoo.
Heikoin tilanne on monessa asiassa Helsingissä.
– Siellä on on aika paljon rajattu ammattilaisten vastaanotoille pääsyä ja hoitovälineiden saantia. Hyvänä alueena taas nousee esiin Etelä-Pohjanmaa. Siellä on diabeteskeskus, joka koordinoi hoitoa.
Koski sanoo, että hoidon organisoiminen on monella hyvinvointialueella vielä kesken.
– Resursseja on vähän ja terveydenhuollon ammattilaiset kokevat, että sählääminen on lisääntynyt.
Barometri nostaa esiin henkilöstövajeen. Se näkyy puutteina käyntien sujuvuudessa tai määrässä. Hyvinvointialueiden aloittaessa toimintansa vastaanottoaikoja on myös siirretty, lyhennetty ja peruttu.
Etenkin moni kakkostyypin diabetesta sairastava kokee psyykkisen tuen tarpeesta puhumisen vastaanotolla vaikeana.
Digivälineistä apua arkeen
Diabetesbarometrin mukaan myös digitalisaation hyödyntäminen laahaa. Yli 50 prosenttia barometriin vastanneista haluaisi hyödyntää digitaalisia palveluja, mutta niitä ei ole tarjolla.
– Moderni hoitamisen tapa ja digitaalisuus loistavat poissaolollaan. Terveydenhuollon ammattilaiset kokevat, että heillä ei ole toimivia käytäntöjä eikä välineitä toteuttaa hoitoa digitaalisesti, Koski sanoo.
Idea ei ole se, että kaikkien hoito siirrettäisiin kokonaan verkkoon, vaan digi voi toimia perinteisen tukena. Esimerkkinä Hanna Horman ihossa kiinni oleva insuliinipumpun kanyyli ja käsivarressa verensokeria mittaava sensori.
Ennen diabeteshoitajan tapaamista hän lähettää tarvittavat tiedot puhelimeltaan.
Horman mielestä systeemi toimii hyvin. Vastaanottoaikaa ei kulu tietojen etsimiseen.
Varalla Hormalla on aina hätäapupaketti. Jos laitteet eivät toimi, ja arvot heittelehtivät, voi aikaa olla vain muutama minuutti, korkeintaan tunti, muuten vaarana on insuliinishokki.
– Olo on turvallisempi, kun on tällainen diabeetikon ensiapusetti mukana aina, Hanna Horma sanoo.