“Sairauteni ei estä minua olemasta hyvä äiti”

Miten sujuu vauva-arkeen valmistautuminen ja elämä pienen lapsen kanssa, kun huomioon on otettava myös oma vamma tai sairaus? Kolme naista kertoo kokemuksistaan äitiyden alkutaipaleelta.

SÄDE-TUULIA SÄLLYLÄ

– Mistään ei tulisi mitään, jos pelkäisin koko ajan. Siksi olen päättänyt elää päivän kerrallaan.

Säde-Tuulia, 28, sairastui MS-tautiin 12 vuotta sitten. Taudin kulkua ei kukaan voi varmuudella ennustaa. Siksi pienen Elmo-pojan äiti on päättänyt elää hetkessä ja luottaa tulevaan. Sairaudet ovat osa elämää ja niiden kanssa voi elää ihan tavallista äitiyttä ja arkea.

Kaikki alkoi siitä, kun lääkitykseni lopetettiin raskauden ajaksi. Tiedossa oli, että sen seurauksena MS-taudissa voi tulla pahenemisvaihe. Niin sitten kävikin.

Lopulta sain myös tuntemattomasta syystä sydänkohtauksen eikä sikiö saanut enää happea. Ensimmäinen raskauteni päättyi keskenmenoon viikolla 11 tai 12. Oli pienestä kiinni, että säilyin itsekään hengissä.

Sairauteni ei ole arjessa läsnä tällä hetkellä juuri mitenkään. Välillä sen vaikutus voi taas olla isokin. Elämässäni on ollut hetkiä, jolloin olen ollut vuodepotilaana täysin muiden autettavana.

Ensimmäisen raskauteni aikana sain kaikki mahdolliset oireet, mitä sairauteeni voi kuulua. En pystynyt kävelemään tai nähnyt kunnolla. Minulla oli ruokalappu ja minua syötettiin. Lopulta olin kolme kuukautta sairaalassa ja kuntoutuksessa.

Tapahtuneen muisteleminen itkettää. Se oli rankkaa aikaa. Mielessä pyöri, miten toivun ja olisinko pärjännyt vauvan kanssa niin huonossa kunnossa. Samalla halusin uskoa, että hoidot auttavat ja kaikki kääntyy hyväksi.

Minulla on aina ollut sellainen hölmö luotto tulevaan. Ehkä se on myös pakko. Mistään ei tulisi mitään, jos pelkäisin koko ajan.

Kun tiesin, että ensimmäisessä raskaudessa pahenemisvaihe ei johtunut raskaudesta vaan puhtaasti lääkityksen lopettamisesta, uskalsimme haaveilla ja yrittää toista lasta. Uuden lääkkeen kohdalla ei ollut samanlaista vaaraa. Luotin siihen.

Toinen raskaus menikin tosi hyvin. Tein töitä personal trainerina ja pystyin työskentelemään aika pitkään.

Meille syntyi pieni poika tammikuussa 2020. Se oli jännittävää ja ihanaa. Suojeluvaisto pientä ihmistä kohtaan oli uskomattoman suurta. En ollut aiemmin kokenut sellaista.

Minulla ei ollut kokemusta vauvojen kanssa olemisesta, ei edes vaipan vaihtamisesta. Kaikki oli uuden opettelua.

En pelkää enää liikuntakyvyn menetystä, mutta haluaisin pystyä harrastamaan ja touhuamaan lapseni kanssa vielä monen vuoden päästäkin.

Itkettää, kun mietin äitiyttä ja sen merkitystä. Olin alkuun jossain selviytymistilassa ja huolehdin koko ajan, että onhan vauvalla varmasti kaikki hyvin. Nyt pystyn nauttimaan ihan eri tavalla ja touhuamaan Elmon kanssa kivoja juttuja.

Elmo tulee kasvamaan siihen, että äidillä on sairaus ja äiti käy aina välillä hoidossa sairaalassa. Toivon, että sitä kautta hän myös oppii ymmärtämään ja arvostamaan ihmisten erilaisuutta.

Äideille jaetaan koko ajan neuvoja. Kyllä äidit osaavat itsekin ajatella ja tehdä asiat itselle ja lapsellensa parhaalla mahdollisella tavalla. Vähän samanlaisia neuvoja annetaan sairauksien kohdalla. Sellaisen turhan neuvomisen ja vertailun haluaisin pois.

Minun tai kenenkään muun sairaus ei vaikuta siihen, voiko olla hyvä äiti.

NOORA TALVITIE

– Mietimme etukäteen paljonkin, miten pärjäämme. Ei se niin mennyt, että hups, hankitaanpas vauva ja mietitään vasta sen jälkeen, miten selvitään.

Noora, 34, on löytänyt arkeensa monta niksiä, joilla niin kotiaskareet kuin lapsen hoitaminen onnistuvat helpommin. Vaikka lapsen kylvetys tai kokkaus napero toisessa kainalossa keikkuen ei onnistu, on arki sujunut hyvin. Arjen apuna mukana kulkee myös kultaakin kalliimpi avustaja.

Kunhan vauva olisi terve. Sitä moni toivoo. Me ajattelimme, että olisipa vauva mahdollisimman terve.

Tiesin jo valmiiksi, että minun kohdalla kyseessä on riskiraskaus. Lapsi syntyy sektiolla ja hyvin suurella todennäköisyydellä keskosena.

“Mitenkäs te olette ajatellut pärjätä vauvan kanssa? Tämä on iso muutos ja edessä on paljon asioita, joita pitää ottaa huomioon.” Kuinka monelta kysellään tällaisia asioita synnytystä edeltävänä päivänä kesken toimenpiteen? Meiltä kysyttiin.

Totta kai mietimme etukäteen, miten pärjäämme. Ei se niin mennyt, että hups, hankitaanpas vauva ja mietitään vasta sen jälkeen, miten selvitään.

Lyhytkasvuisuuteni vaikutti raskausaikaan lopulta aika vähän. Konkreettisin asia oli, kun kädet eivät enää yltäneetkään auton rattiin vauvamahan kasvaessa. Tulin myös tosi huonovointiseksi autossa ja niinpä jouduin luopumaan minulle tärkeästä apuvälineestä jo pari kuukautta ennen synnytystä.

Raskauden puolivälin jälkeen en voinut olla enää ollenkaan selälläni, koska silloin kohtu painoi alaonttolaskimoa. Se aiheutti huonoa oloa ja pyörtyilyä.

Loppuraskaudesta Nupun peppu alkoi painaa keuhkojani. Niinpä nukuin kyljelläni, toinen keuhko lytyssä ja vain toisella keuhkolla hengittäen. Se oli aika ikävää. Onneksi nämä vaivat jäivät synnärille.

Nuppu syntyi suunnitellusti marraskuun 11. päivä viikoilla 35+6.

Ehdimme katsella ja ihmetellä toisiamme vain hetken, kun kuulin, että vauva on ainakin kolme kiloa. Meitä nauratti. Odotimme pientä keskosta ja olimme asennoituneet siihen, että meille voi syntyä sairas lapsi. Niin ei onneksi käynyt.

Avustaja on hurjan tärkeä osa elämäämme. Hän on meillä arkisin neljä tuntia päivässä auttamassa niissä asioissa, jotka minä tekisin itse, jos voisin. En esimerkiksi saa nostettua Nuppua itse syöttötuoliin, mutta saan hänet siitä kyllä pois.

Kun vauva tarvitsee syliä, voi joku toinen äiti ottaa hänet vaikkapa rintareppuun, missä saa omat kädet vapaaksi. Minulla ei ole mahdollisuutta siihen.

En voi myöskään ottaa lasta syliin toisen lonkan päälle niin, että tekisin toisella kädellä jotain. Minä teen joko kotihommia tai sitten hoidan lasta.

Arjessa pitää keksiä omia niksejä siihen, miten hommat sujuu parhaiten.

Kun Nuppu oli pienempi, imetin häntä aina makuuasennossa. Nyt kun hän on oppinut seisomaan, sujuu imetys parhaiten niin, että minä istun ja neiti seisoo.

Äitiys on ihan huikean hienoa! Se fiilis, että just meille, just tämä tyyppi. Se on ihan parasta.

ELISA POUTANEN

– Miestäni katsotaan vaunulenkeillä ihaillen ja arvostaen. Ehkä siksi, että hän on isä. Minä sen sijaan saan välillä kummeksuvia katseita.

Elisa, 31, on tottunut ennakkoluuloihin ja tuijotuksiin. Raskauden, synnytyksen ja vauva-arjen aikana hän on kuitenkin saanut hyvää ja ennakkoluulotonta kohtelua varsinkin ammattilaisten osalta. Se on ollut pienen vauvan äidille tärkeää.

"Onneksi olkoon!" Niin minulle sanottiin, kun soitin neuvolaan positiivisen raskaustestin jälkeen. Se tuntui hyvältä.

Olin kuullut ja lukenut, että joidenkin vammaisten äitien raskauteen ei ole suhtauduttu hyvin. Siksi pelkäsin samaa itsekin. Ajattelin, että mitä jos minultakin kysellään ensimmäisenä aborttitoiveista.

Raskaus oli onnellinen ja ihana asia. Olisi ollut hirveää, jos joku olisi kyseenalaistanut sen.

Vauva syntyi joulukuun 30. päivä suunnitellulla sektiolla. Päivä oli sekoitus erilaisia tunteita. Kaikki tuntui jotenkin epätodelliselta.

Vauva nostettiin rinnalleni hetkeksi, mutta en voinut ottaa hänestä kiinni. Minusta ei siis ole sellaista kuvaa synnytyssalista, missä vastasyntynyt on sylissäni. Hän ehti olla rinnallani vain hetken. Sitten minulle tuli huono olo ja vauva vietti isänsä kanssa elämänsä ensimmäiset tunnit.

Alku ensimmäisen lapsen kanssa on opettelua kaikille. Minulle ensikertalaisena oli myös vaikea tietää, miten pärjään arjessa ja missä kaikessa tarvitsen apua.

Pelkäsin ja kipuilin, että satutan vauvaa vahingossa. Hän oli niin pieni ja koska hienomotoriikkani ei ole kovin taitavaa, en uskaltanut nostaa häntä itse syliin. Kun sitten lopulta huomasin, ettei mitään pahaa tapahdu, rohkaistuin käsittelemään omaa lastani ihan eri tavalla.

CP-vammani takia minulla on avustaja apuna arjessa 8 tuntia päivässä eli koko sen ajan, kun mieheni on töissä.

Minä syötän vauvan itse, vaihdan vaipat ja käyn välillä lyhyitä vaunulenkkejä lähiympäristössä vauvan kanssa kahdestaan. Avustajan apua tarvitsen erityisesti vauvan pesuissa sekä hänen nostamisessaan vaunuihin ja sieltä pois.

Luottamuksellinen suhde avustajaan on tärkeä. Minun on pystyttävä luottamaan hänen apuunsa lapsen hoidossa myös haastavissa ja nopeasti muuttuvissa tilanteissa.

Varsinkin alussa vauvaamme piti rauhoitella paljon seisten ja kävellen. Itse en pysty siihen ilman kantovälinettä, joten luottamus ja avustajan oma kyky lukea vauvan tarpeita on tärkeää.

Mieheni kertoo saavansa vaunulenkeillä ihailevia ja arvostavia katseita. Ehkä siksi, että hän on isä ja antaa aikaa lapselleen. Minä sen sijaan saan välillä kummeksuvia katseita tai minulta tullaan kysymään, tarvitsenko apua. Ihmiset kiinnittävät minuun huomiota ihan eri tavalla.

Olen kohdannut elämässäni paljon ennakkoluuloja. Nyt on ollut ihana ja tärkeäkin huomata, miten hyvin ja ennakkoluulottomasti ammattilaiset ovat minut kohdanneet.

Minulle on ollut aina ihan selvää, että haluan lapsen. Äitiys on ollut suurin unelmani. Nyt haave on toteutunut ja meillä eletään ihan tavallista vauva-arkea. Se tuntuu hyvältä.