Hyppää pääsisältöön

Hyvin sanottu

Marian lapsella todettiin leukemia, ja siitä kauhistuivat läheiset, päiväkoti ja koulu – Psykologi: Muutama keino auttaa, kun kohtaat vakavasti sairastuneen tai hänen perheensä

Poika opetusympäristössä.
Kuvateksti Kuvituskuva.

Marian lapsen sairastuminen pysäytti perheen arjen, mutta sai myös huomaamaan puutteet kasvatustyössä. Jutun lopussa psykologi kertoo, miten jokainen meistä voisi toimia kohtaamisissa paremmin – vaikkei täysin valmiita kikkoja ole.

Kun Marian esikouluikäisellä pojalla todettiin leukemia viime vuoden keväällä, joutui poika jäämään pois opetuksesta. Ensimmäisten hoitojen aikana perhe asui enimmäkseen sairaalassa, ja arki oli kaukana normaalista.

Siksi poika odottikin myöhemmin samana keväänä innolla ystäviensä tapaamista, kun esikoulu oli päättymässä ja perhe oli saanut erityisjärjestelyin luvan tapaamiseen ulkona. Pettymys oli suuri, kun muut lapset tai aikuiset eivät tulleetkaan juttelemaan.

– Me seisoimme sovitusti erillämme muista. Lapsikin tajusi tilanteen ja kysyi kotimatkalla, mikseivät kaverit tulleet moikkaamaan häntä. Se mursi oman sydämeni, sanoo Maria.

– Kaipaisin, että aikuiset osaisivat kohdata lapsen. Aikuiset eivät saisi näyttää pelkoaan siitä, mitä lapsilla on, vaan asioista olisi hyvä voida puhua avoimesti, hän lisää.

Kohtaaminen päiväkodin pihalla on vain yksi esimerkki perheelle sattuneesta epäonnistuneesta tilanteesta. Marian mukaan henkilökunnan ensimmäinen reaktio niin päiväkodissa kuin koulussa on ollut kauhistus, kun hän on kertonut lapsensa sairastavan leukemiaa.

– Meillä on ollut aika kivinen tie. Olen hämmästynyt siitä, että aina kun kohtaamme jonkin uuden tahon, niin heillä ei ole mitään valmista tietoa tai toimintatapoja.

Sen vuoksi Maria toivoo, että kohtaamisiin kiinnitettäisiin enemmän huomiota kasvatustyön ammattilaisten koulutuksessa. Hän on itsekin koulutukseltaan opettaja, eikä hän halua syyttää yksittäisen päiväkodin tai koulun henkilökuntaa.

Maria ei esiinny tässä artikkelissa omalla nimellään asian arkaluonteisuuden vuoksi.

Opetusneuvos: Koulu on pääasiassa oppimista varten

Kasvatustyön asiantuntijoilla pitäisi olla tarvittavat tunne-taidot erilaisten tilanteiden kohtaamiseen, sanoo opetusneuvos Riia Palmqvist Opetushallituksesta. Opettajien peruskoulutuksessa käydään myös läpi huoltajien kohtaamista.

Silti kaikki kohtaamiset eivät aina mene putkeen.

Tilanteiden kulku voi Palmqvistin mukaan välillä riippua opettajan henkilökohtaisista ominaisuuksista tai siitä, onko opettajalla asiasta omakohtaista tai aiempaa kokemusta toisen oppilaan kohdalta.

– Toisella kerralla voi paremmin arvioida sitä, miten itsellä on mennyt.

Teema ei myöskään ole aivan yksiselitteinen, vaan vaikea. Palmqvistin mukaan koulu on pääasiassa oppimista varten, mutta tukee myös huoltajia kasvatustyössä.

– Näen myös sitä puolta, että jos lapset ovat paljon poissa koulusta, niin opettajan suurin huoli on arvioinnin tekeminen, sanoo Palmqvist.

Se kertookin osittain siitä, että näkökulma tilanteissa on usein erilainen. Perhe kohtaa kauheimman mahdollisen tilanteen, kun lapsi sairastuu. Opettajan tehtävänä on puolestaan järjestää opetus.

– Kun kouluun ilmoitetaan tulevista poissaoloista, niin olisihan se hienoa, jos opettaja voisi vastata, että älkää murehtiko koulusta. Mutta aika monella opettajalla arki rytmittää työtä.

"Avoimuus ja rehellisyys on helpompaa, vaikkakin hirveän pelottavaa"

Marian lisäksi vastaavia kokemuksia on muillakin. Syöpäsairaiden lasten tutkimus- ja tukisäätiön Sylvan raportissa nousi esille, että tuki koulussa on tärkeää eikä sitä aina ole ollut saatavilla. Raportin koostamiseksi on käyty dialogeja syöpää kokeneiden kanssa.

Myös psykologi Riitta Huhta-Hirvonen on kuullut perheiltä samankaltaisia kertomuksia. Hän työskentelee Tampereen yliopistollisen sairaalan lastentautien vastuualueella psykologina.

Tosin lasten vakavista sairauksista puhuminen on vaikeaa kaikille, ja siksi hän ymmärtääkin, etteivät kohtaamiset aina suju.

– Vanhemmat sanovat usein, että näissä tapauksissa lähipiiristäkin karsiutuvat ne, jotka eivät olekaan ystäviä. Moni jättää ottamatta yhteyttä, Huhta-Hirvonen sanoo.

– Eihän kellekään ole helppoa puhua tilanteessa, jossa toisella on uhkana menettää lapsi. Silloin on kaikilla kieli solmussa. Usein voisi vain riittää se, että sanoo kuulleensa kauheasta tilanteesta ja että on olemassa, jos perhe tarvitsee jotain.

Kohtaamisten sujuminen olisi monelle perheelle oleellista, jopa välttämätöntä. Marian mukaan kyse on luottamuksen saamisesta.

Hänen poikansa kohdalla tiettyjen asioiden huomioiminen arjessa on erityisen tärkeää koulussakin. Lapsella on ihon alla infuusioportti, eikä häntä saa sen vuoksi töniä. Tästä piti myös kertoa luokkatovereille.

– Tuntui, että aikuiset olivat tässä epävarmoja siitä, mitä pitäisi sanoa ja millä tavalla. Saimme tähän sitten sairaalasta apua.

Hänen mukaansa palavereissa vanhempia kuunnellaan, mutta arjessa asiat monesti unohtuvat. Siksi hän kaipaakin aitoa kuuntelua ja avointa keskustelua.

– Toivon, että koulusta otettaisiin herkästi yhteyttä. Kysytään, jos on jäänyt jotain epäselväksi. Luottamusta on vaikea kuroa kiinni myöhemmin, hän sanoo.

Pieni tyttö peittää kasvonsa.
Kuvateksti Kaikki lapset eivät halua kertoa sairaudestaan, vaikka siitä voisi olla enemmän hyötyä kuin haittaa.

Psykologi Huhta-Hirvosen mukaan epäselvissä tilanteissa perhe voi pettyä, jos se kokee, ettei lapsen tilannetta ole huomioitu.

Hän kertoo esimerkin: Jos lapsella on vaikea suolistotulehdus, hänen täytyy käydä vessassa usein. Jos tästä tehdään koulussa toistuvasti numero, niin vanhemmat kokevat, ettei lapsen huomiointi ole sellaista kuin he toivoisivat. Samalla se voi ruokkia muissa lapsissa tunnetta, että tämä on asia, josta voidaan vääntää.

– Harvoin vanhemmat ihmeitä odottavat, sanoo Huhta-Hirvonen.

Hän kannattaakin myös sitä, että asioista puhuttaisiin mahdollisimman avoimesti. Se on usein toiminutkin lasten keskuudessa. Huhta-Hirvosen kuuleman palautteen mukaan lapset ottavat asian usein suoraviivaisesti: he kuuntelevat ja jatkavat sitten leikkejään.

Esimerkiksi kuntoutusohjaajien vierailut kouluilla on havaittu erityisen toimiviksi. He kertovat koko luokalle lapsen erityistilanteesta ja vastaavat sitten kysymyksiin.

Aina kaikki lapset eivät kuitenkaan halua kertoa sairaudestaan. Se voi usein aiheuttaa ongelmia, sanoo Huhta-Hirvonen.

– Siitä saisi voimia, jos omasta tilanteesta voisi aina kertoa jollekin. Se on myös psyykkisesti rasittavaa, jos pitää miettiä, kenelle on sanonut mitäkin. Avoimuus ja rehellisyys on helpompaa, vaikkakin hirveän pelottavaa, hän sanoo.

"Monelle lapselle on tärkeää, että saa arvosanan"

Huhta-Hirvonen ymmärtää, että kouluissa opettajat ovat usein ikävässä välikädessä. Opettajien täytyy olla tasapuolisia ja väärinymmärrykset ovat mahdollisia. 

Silti hän toivoo, että kouluissa ja päiväkodeissa huomioitaisiin lapset eivätkä he kokisi erillisyyden tunnetta.

– Usein saatetaan sanoa, ettei lapsi ei ole päässyt porukoihin. Toivon, että tartuttaisiin siihen, että lapsi pysyy mukana.

Tässä opettajat voivat olla ratkaisevassa roolissa, mutta se vaatisi aikaa ja huomiota – ja siksi arkea helpottavia keinoja.

Opetusneuvos Palmqvist kertoo pohtineensa sitä, että kouluissa voitaisiin hyödyntää nykyistä enemmän perusopetuslain mahdollisuutta olla antamatta arvosanaa oppilaalle.

Opettajan on nimittäin vaikea arvioida oppilaan osaamista, jos oppilas ei esimerkiksi pysty osallistumaan liikuntatunneille.

Tämä on kuitenkin monesti ristiriidassa oppilaan omien halujen kanssa.

– Monelle lapselle on tärkeää, että saa arvosanan. Silloin koulu on epäonnistunut, jos vain arvosanaa haetaan. Sen pitäisi olla vain sinetti loppuun. Oppimisen tulisi olla tärkeintä, Palmqvist sanoo.

Moni lapsi onkin tunnollinen ja haluaisi osallistua opetukseen, arvelee Palmqvist. Hänen mukaansa olisi myös mahdollista rakentaa järjestelmä, jossa oppilas saa sanallisia arviointeja ja tavoitteita. Muutokset vaatisivat kuitenkin päätöksiä järjestelmän sisällä, jotta ne ovat kaikkien tiedossa lainsäädännössä.

Perheet tarvitsevat konkreettista apua, eivät tyhjiä lupauksia

Entä mitä jokainen meistä voisi sitten tehdä kohdatakseen muita paremmin, esimerkiksi syöpään sairastuneen lapsen tai hänen läheisensä?

Huhta-Hirvosen mukaan ei ole olemassa valmiita kikkoja, mitä sanoa tai tehdä. Jokainen perhe on yksilöllinen. Hän kuitenkin pitää tärkeänä sitä, että jokainen miettisi, mitä itse voi luvata toiselle.

– Älä lupaa asioita, joita et voi pitää. Perhe ja sisarukset ovat kovilla, kun joku perheessä sairastuu. Jos et voi luvata esimerkiksi, että käyn puolestasi kaupassa, niin älä sano niin, Huhta-Hirvonen sanoo.

– Taito tietää omat rajansa on arvokas.

Perheet tarvitsevat näissä tilanteissa usein konkreettista apua. Siksi onkin hyvä, jos voi esimerkiksi soittaa ja kysyä, onko jotain, mitä voi tehdä. Se on parempi kuin jättää kokonaan pitämättä yhteyttä.

– Jos ei tiedä, mitä sanoa, niin sanoo senkin. Sanoo, että on olemassa täällä, tapahtui mitä tapahtui.

Marian mukaan hän sai alkuun paikallaolijat itkemään pelkästään sillä, että saapui paikalle. Hänen poikansa sairastuminen on ollut kova paikka läheisillekin. Moni kyseli alussa enemmän kuulumisia, mutta sittemmin se on jäänyt.

– Kannustusta tarvitaan läpi koko matkan. Tämä on aikamoinen maraton. Eikä tämä ole meidänkään kohdalla lähellekään ohi, vaikka hoidot sairaalassa ovat vähentyneet.

Mutta hyviäkin kohtaamisia onneksi on. Kun Marialla on ollut huoli myös toisesta lapsestaan, on pelastus löytynyt juurikin päiväkodista.

Sisarukset jäävät usein vähemmälle huomiolle, kun perheen toinen lapsi sairastuu. Mariankin perheessä pienemmän sisaruksen perusturvallisuuden tunne heikentyi, ja sisaruksen on ollut vieläkin esimerkiksi vaikeaa luottaa siihen, että äiti hakee hänet päiväkodista.

– Päiväkodissa tilanne on hoidettu hienosti. Hoitaja ehdotti, että otetaan äidistä kuva kännykällä, jotta se on aina lapsen nähtävissä, kertoo Maria.

– Hoitaja osaa myös ottaa hänet huomioon, jos tulee vaikka riitaa kaverin kanssa. Hän ymmärtää, ettei tilanne välttämättä johdu uhmasta, vaan siellä on isommat syyt taustalla.

Näin sisarukselle on löytynyt turvallinen syli myös päivähoidosta. Se on poistanut ainakin yhden huolen vanhempien harteilta.