Syövästään avoimesti kertonut ex-kansanedustaja Jyrki Kasvi häkeltyi ihmisten myötätunnosta – “Ei tullut yhtään sellaista viestiä, että kuole vaan.”
Syöpäsairauksiin kehitetään jatkuvasti uusia, kalliita lääkkeitä ja hoitomuotoja. Kuka saa tehokkaat hoidot ja kuoleeko joku turhaan? Uudet lääkkeet antoivat Jyrki Kasville toivoa, mutta sitkeä syöpä kiusaa, eikä näytä antavan periksi.
Oli vuosi 2003 ja ex-kansanedustaja Jyrki Kasvi oli hakeutunut tutkimuksiin verisen virtsan takia. Syöpä se on, pari kertaa höylätään ja se on siinä, sanoi lääkäri ja Jyrki jäi makaamaan tutkimuspöydälle jalat levällään ja hämmennys mielessä. Nyt, melkein 20 vuotta myöhemmin, hän tietää enemmän.
– Onneksi en tiennyt silloin mitä oli edessä.
Jyrki kertoo, että virtsarakon syöpä ei ole pahamaineisimmasta päästä, se kyllä uusii helposti, mutta on hoidettavissa. Jyrki kuitenkin sai käänteisen lottovoiton: syöpä todellakin on uusinut helposti, mutta hänen kohdallaan se myös levisi.
– Syöpä alkoi kukkia munuaisaltaassa ja lopulta kehittyi uroteelisyöväksi eli virtsateiden limakalvojen syöväksi. Vaaralliseksi se muuttui siinä vaiheessa, kun alkoi tulla etäpesäkkeitä.
Kun lääkäri pudotti pommin.
Jyrki Kasvi
Pikku hiljaa Jyrki sai luopua monista sisäelimistä. Meni munuainen, toinenkin, meni virtsarakko ja meni perna. Kun maksasta löytyi etäpesäkkeitä, alkoi olla tosi kysymyksessä.
– Viime tammikuussa olin menossa sytostaattihoitoon, kun lääkäri pudotti pommin. Hoito ei tehoa ja siirrytään saattohoitoon. Että se oli sitten siinä.
Blogikirjoitus, joka muutti kaiken
Ahkerana bloggaajana Jyrki kirjoitti tuskansa ulos. Hoitoa ei jatketa, mutta hän oli jo kuullut lääkkeestä, joka voisi auttaa. Lääke oli kuitenkin kallis, eikä sillä ollut myyntilupaa EU:ssa eikä siis Suomessakaan.
– Jotkut ne kuolee turhaan, Jyrki kirjoitti blogissaan.
Ja sitten alkoi tapahtua. Jyrki seurasi hämmentyneenä sitä myötätunnon ja auttamisen halun vyöryä, joka hänelle tulvi. Ihmiset lähettivät myös rahaa täysin pyytämättä ja yllättäen, jotta Jyrki saisi uusia, tehokkaita hoitoja.
Kiitollisuus sai uudet mittasuhteet.
Jyrki Kasvi
– Ei tullut yhtään sellaista viestiä, että kuole vaan. Kiitollisuus sai uudet mittasuhteet, ja uskalsin lähteä hakemaan lisäapua yksityiseltä puolelta. Selvisi, että juuri tuo lääke ei minua silloin auttanut, mutta löytyi kaksi muuta mahdollista.
Eikä se bloggaaminen mennyt hukkaan. Tuhannet ihmiset allekirjoittivat adressin, ja sen turvin lähdettiin hakemaan yhdelle lääkkeistä kiireellistä myyntilupaa Eurooppaan. Vanha vaikuttaja ja poliitikko on mielissään.
– Vaikka se lääke ei loppujen lopuksi minua auttanut, kymmenet tuhannet eurooppalaiset rakkosyöpäpotilaat saavat siitä avun.
Ja ne kaksi uutta lääkettä, ne herättivät toivon.
Syöpä tiukentaa otettaan
Jyrki Kasvi oli kolme kautta kansanedustajana ja koko ajan hän on puhunut syövästään avoimesti. Se on tuonut vapauden, mutta sillä on ollut myös hintansa. Sellaistakin kuului, että kansanedustaja Kasvi se vaan hankkii myötätuntopisteitä.
– Olin täysin ymmälläni ja suututtikin. Sanoin, että annan kyllä myötätuntopisteet eteenpäin, mutta samassa kaupassa tulevat kasvaimetkin.
Tuli virtsarakon poisto, avanne ja monet säädöt. Housut piti räätälöidä avannepussille sopivaksi ja kerran pussi puhkesi kesken täysistunnon.
– Näin jälkikäteen ajatellen sinnittelin ihan liian kauan. Olin mukana tiedustelulakien valmistelussa ja halusin sen työn saattaa loppuun. Mutta luopuminen, se on vaikeata.
Miten stressi ja syöpä kuuluvat yhteen?
Jyrki Kasvi
Jyrki kertoo, että on aina ollut uppoutuvaa sorttia. Kun työ on kiinnostavaa, rajoja ei ole. Jo tutkijan vuosina tuli parikin kertaa työuupumus, ja eduskunta tunnetusti voi imaista ihmisen ajan ja vapaa-ajan kokonaan.
– Avustajani teki minulle excel-taulukon, jossa oli aika maailmanparannukselle, hauskuudelle ja julkisuudelle. Niillä pärjäsin, ehkä paremmin kuin moni muu kollega. Mutta kyllä sitä on tullut mietittyä, että miten stressi ja syöpä kuuluvat yhteen. Syöpä on uusinut, kun on ollut kiire ja tiukat vaalit esimerkiksi.
Pelkoa ja väsymystä
Jyrkin sairaushistoriassa on monta käännettä ja läheltä piti -tilannetta. Tietotekniikka-asiantuntijaa on useamman kerran huolestuttanut potilaan tiedonhallinta.
– Kerran jouduin keskeyttämään oman anestesiani. Oli jo maski kasvoilla, kun kuulin, että olin saamassa ihan väärää hoitoa. Ei muuta kuin maski pois ja hoitohenkilökunnalle tieto siitä, mitä on sovittu tehtävän. Pelottava tilanne.
Muutenkin sairauden vuoristorata väsyttää optimistisintakin ihmistä.
– Puhutaan hoitoväsymyksestä, ja sen kyllä tunnistan. Että millä ilveellä nyt jaksaisi taas tämänkin uuden käänteen, kun niitä tuntuu riittävän.
Toivoa, arvaamattomuutta ja uusia uutisia
Syöpäsoluille tehtiin geenikartoitus ja löydettiin ne kaksi mahdollista lääkettä. Toista käytetään yleensä rintasyövän hoitoon, ja se tarkoittaa myös sitä, että virtsarakon syöpää sairastava ei saa Kela-korvausta. 2500 euroa kuussa on hintalappu.
– Toinen lääke on aivan uusi ja se on huippukallis, 50-60 tuhatta euroa kuussa. Mutta onnekseni lääkevalmistaja on sitoutunut compassionate use -nimiseen ohjelmaan. Jos tämä lääke on ainoa mahdollinen, maksan siitä vain hallintokulut eli hintalappu putoaa 200 euroon kuussa.
Jyrki on aina ollut vankka julkisen terveydenhuollon puolestapuhuja, ja onkin pakko kysyä, millainen ristiriita hänellä mahtaa olla, kun nyt hän saakin rahalla huippuhoitoa yksityisessä sairaalassa.
– Kyllä sitä on tullut sulateltua. Mutta kyllä yritän taistella sen puolesta, että mahdollisimman moni pääsisi näiden tehokkaiden, uusien hoitojen piiriin.
Eihän tässä mitään muuta uskalla toivoa kuin päivää kerrallaan.
Jyrki Kasvi
Ennusteen mukaan Jyrkin piti olla mullan alla alkukesästä. Mutta toisin kävi: maksan etäpesäkkeet pienentyivät ja uusi toivo ehti viritä. Kontrollitutkimukset syksyllä toivat kuitenkin karuja uutisia. Taas löytyi uusia mutaatioita ja lisähoitoja suunnitellaan.
– Eihän tässä mitään muuta uskalla toivoa kuin päivää kerrallaan.
Jyrki muistelee lämmöllä edesmennyttä kansanedustajakollegaa, Maarit Feldt-Rantaa.
– Maarit sanoi viisaasti, että jonakin päivänä minä kuolen, mutta kaikkina muina päivinä minä elän. Se on tärkeä lause, jonka yritän muistaa. Että ei joka päivä ajattelisi sitä syöpää, eläisi vaan.
Flinkkilä & Kellomäki TV1 lauantaina 11.9. kello 17.10 ja lauantaina 12.9. kello 9.10 sekä Yle Areena.
