Hiv-positiiviset ovat kohdanneet huonoa kohtelua, leimaamista ja syrjintää – 1980-luvun kohuotsikot ja pelottelu vaikuttavat asenteisiin vieläkin
Hiv-epidemian alkamisesta on 40 vuotta. Vuosikymmenten aikana tappavasta taudista on tullut krooninen sairaus, joka ei oikein hoidettuna tartu. Stigma istuu silti sitkeässä.
Vuonna 1981 miesten kanssa seksiä harrastavat nuoret miehet alkoivat yhtäkkiä kuolla New Yorkissa entuudestaan vieraaseen sairauteen. Taudilla ei ollut vielä edes nimeä. Nopeat kuolemat olivat lääkärikunnallekin iso mysteeri.
Suomen ensimmäinen hiv-tapaus löytyi vuonna 1983. Taudinaiheuttaja löydettiin kuitenkin vasta seuraavana vuonna. Alkuvuodet uuden tautilöydön kanssa elettiin melkoisia maailmanlopun tunnelmia. Parannuskeinoja ei ollut. Kun lääkkeitä viimein saatiin kehitettyä, ne piti ottaa käyttöön pikavauhdilla, puolivalmiina.
– Siksi pillerimäärät olivat aluksi hurjia: parikymmentä pilleriä päivässä, osa paaston jälkeen ja osa ruuan kanssa, kertoo hivin parissa pitkään työskennellyt infektiolääkäri Matti Ristola.
Toimiva lääkitys löydettiin vuonna 1996. Matti muistuttaakin, että tämän päivän hiv-lääkitys on aivan erilaista kuin ennen. Sopiva lääkitys löytyy nykyään jokaiselle
– Maailma on muuttunut siinä suhteessa dramaattisesti!
Positiivinen tulos muutti elämän
Seksuaali- ja parisuhdeterapeutti Kari Tuhkanen on elänyt hiv-positiivisena vuodesta 1996. Positiivinen testitulos muutti 27-vuotiaan elämän kertaheitolla. Tanssijan ura loppui. Oli kuopattava suunnitelma koreografiksi Yhdysvaltoihin lähtemisestä ja alettava elää eläkeläisenä.
Lääkärit puhuivat aluksi noin kymmenestä elinvuodesta. Sitten tuli lisää huonoja uutisia. Hiv eteni aids-vaiheeseen poikkeuksellisen nopeasti.
– Ei ollut muuta tehtävissä, kuin koettaa pysytellä hengissä. Alkoi näyttää siltä, että puhutaankin parista vuodesta, pahimmillaan muutamasta kuukaudesta. Silloin keskityin vain siihen, että olisi hyvä olo edes kaksi tuntia.
Toimiva hiv-lääkitys oli juuri saatu kehitettyä, mutta Kari joutui aloittamaan Matin kuvaamilla testausvaiheen pillereillä. Se teki arjesta hankalaa.
– Syö, syö lääkkeitä, nuku, syö, syö lääkkeitä, nuku. Koskaan ei ollut semmoista tilannetta, että olisi ollut yli kahdeksan tuntia välissä. Elimistö oli aika sekaisin. Minullakin meni muisti niistä myrkyistä ja univajeesta, ja jossakin vaiheessa ei enää ollut tasapainoakaan. Se vaikutti kaikkeen.
Ihmisten suhtautuminen hiv-positiiviseen oli 90-luvulla kahtalaista. Oma perhe ja läheiset suhtautuivat Kariin aivan samalla tavalla kuin ennenkin, mutta kun hän astui ovesta ulos, hän ikään kuin muuttui radioaktiiviseksi. Epätietoisuus ja paniikki olivat käsin kosketeltavissa.
– Kun kävin lääkärissä tai hammaslääkärissä, tilanteet olivat ihan ufoja. Henkilökunta oli hyvinkin suojautunut. Samalla kuitenkin kuljin kaduilla vapaasti ja istuin busseissa ja ratikoissa. Siinä oli kauhea ristiriita, kun ei oikein tiedetty, miten varovainen pitäisi olla, Kari muistelee.
Kuukaudet ja vuodet kuluivat, eikä kuolema kolkutellutkaan Karin ovella. Hän alkoi tympiintyä skandaalinkäryiseen tapaan, jolla Suomessa puhuttiin hivistä ja aidsista ja tuli ensimmäisten suomalaisten joukossa julkisuuteen levittääkseen asiallisempaa tietoa.
– Siinä vaiheessa ajattelin, ettei minulla ole mitään menetettävää. Se oli lopulta aika helppo päätös.
Kari Tuhkanen on saanut kokea näköalapaikalta sen, millä tavalla hivin hoito ja lääkitys ovat Suomessa muuttuneet vuosikymmenten varrella. Lääkkeet eivät enää sanele päivärytmiä tai aiheuta kovia sivuoireita, ja asenteetkin ovat huomattavasti parantuneet.
Kari pitää hivin historiaa menestystarinana. Alun kamalasta tilanteesta on päästy hurjasti eteenpäin.
– Jos ajattelen niitä ihmisiä, jotka tekivät töitä tämän aiheen kanssa ensimmäisinä vuosina, niin hehän joutuivat ihan mahdottomaan tilanteeseen. Kyllähän siellä on paljon, mistä ottaa oppia. Tämä on ollut mieletön koulutus siihen, miten näitä asioita kannattaa tehdä, ja toisaalta miten ei kannata. Se pitäisi hyödyntää.
Ennakkoluulot istuvat tiukassa
Positiiviset ry:n toiminnanjohtaja Sini Pasanen on työskennellyt hivin parissa 90-luvun puolivälistä lähtien. Hän ehti Matin ja Karin tapaan nähdä ajan, jolloin kynttilöitä sytytettiin menehtyneiden ihmisten muistolle melkein viikoittain. Muutos hiv-positiivisten elämänlaadussa on vuosikymmenten aikana ollut huikea.
– Tänä päivänä hiv on krooninen sairaus, joka on yhtä lailla ja jopa helpommin hoidettavissa kuin monet muut sairaudet. Hivin ei tarvitsisi vaikuttaa ihmisen elämään samalla tavalla kuin se on vaikuttanut 90-luvun lopulla.
Edelleen hiv-positiiviset ihmiset joutuvat kuitenkin kohtaamaan ennakkoluuloja ja leimaantumista. Siksi moni pitää sairastumisensa salassa.
Sini toteaa, että yhä edelleen Suomessa on niin vähän hiv-positiivisia ihmisiä, että esimerkiksi moni terveydenhuollossa työskentelevä kohtaa hiv-positiivisen asiakkaan ensimmäistä kertaa. Se saattaa näkyä perusteettomana pelkona hoitotilanteissa.
– Reaktiot eivät ole ehkä ihan yhtä hasardeja, kuin silloin 80–90-luvuilla, mutta edelleen ihmiset kokevat tulevansa asiattomasti kohdatuiksi.
Hiv leimaantui heti alussa länsimaissa voimakkaasti homomiesten, piikkihuumeiden käyttäjien ja seksityöläisten sairaudeksi. Syyllisiä tartuntoihin etsittiin kiivaasti, ja he löytyivät tyypilliseen tapaan aina jostain oman elämänpiirin ulkopuolelta.
– USA:ssa syytettiin haitilaisia ja Venäjällä syytettiin yhdysvaltalaisia, Sini toteaa.
Marginaaliryhmiin keskittymisellä on ollut pitkät varjot. Moni näihin ryhmiin kuulumaton saattaa edelleen jättää hakeutumatta testeihin, vaikka aihetta olisi.
– Esimerkiksi heteronainen saattaa ajatella, ettei ole minkäänlaisessa riskissä saada tartuntaa.
Värittyneet mielikuvat ovat haitallisia. Esimerkiksi Afrikassa hiv on aina ollut valtaväestössä heteroseksin välityksellä leviävä tauti.
Suomessa asuu tällä hetkellä arviolta 500–600 ihmistä, jotka eivät tiedä omasta hiv-tartunnastaan. Uusia tartuntoja todetaan meillä noin 160–180 vuodessa.
Lääkitty hiv ei tartu
Kun hiv oli vielä pelottava mörkö, siitä revittiin kohuotsikoita. Tilanteen parannuttua ei enää löytynytkään reposteltavaa. Hyvät asiat nousevat otsikoihin harvemmin.
Edistysaskelia on kuitenkin tapahtunut paljon. Lääkitys on nykyisin tehokas ja paljon aiempaa helpompi. Myös tieto on lisääntynyt huimasti. Viime vuosina on saatu päätökseen kaksi merkittävää tutkimusta. Niissä tarkasteltiin yhteensä yli sataatuhatta suojaamatonta seksikertaa useiden vuosien ajalta.
– Tutkimukset osoittivat lopullisesti, että jos ihminen syö hiv-lääkkeensä ohjeiden mukaan ja virukset pysyvät verikokeissa mittauskynnyksen alapuolella, hiv ei tartu, infektiolääkäri Matti Ristola kertoo.
Samaan aikaan kolmas tutkimus varmisti, että lääkitys kannattaa aloittaa heti tartunnan toteamisen jälkeen. Nämä kaksi asiaa yhdessä tarjoavat työkalun hiv-epidemian pysäyttämiseen.
Kesästä 2021 lähtien Suomessa on saanut myös ennaltaehkäisevän prep-lääkityksen maksutta.
Aids jyllää edelleen maailmalla
Maailmalla hiv on edelleen kymmenien miljoonien ihmisten arkipäivää. Lääkitsemättömänä se myös leviää edelleen ja johtaa kuolemaan.
Kansainvälinen tavoite on lopettaa aids vuoteen 2030 mennessä. Se edellyttää Sini Pasasen, Kari Tuhkasen ja Matti Ristolan mielestä ennen kaikkea poliittista tahtoa.
Matti sanoo, että esimerkiksi entisen Neuvostoliiton alueella vuosittaisten hiv-tartuntojen määrä on 2010-luvun aikana noussut eikä vähentynyt. Myöskään Afrikassa kaikilla alueilla ei lääkityksen toteuttaminen vieläkään onnistu optimaalisesti.
– Toki Afrikassa on myös maita, kuten esimerkiksi Botswana, jossa itse asiassa lääkityksen tulokset ovat ihan yhtä hyvät kuin meillä Suomessa tai missä tahansa muussa Länsi-Euroopan maassa, Matti muistuttaa.
Lääkityksen katvekohtia selittävät taloudelliset, poliittiset ja rakenteelliset seikat. Sini huomauttaa, ettei palveluiden piiriin pääse, mikäli asuu kadulla, elää ilman henkilöllisyystodistusta tai käyttää huumeita pistämällä.
– Myös joissain EU-maissa, kuten esimerkiksi Romaniassa, lääkkeet ovat usein loppu tai niitä ei ole riittävästi. Valtio ei anna tarpeeksi budjettia sairaaloille, jolloin niillä ei ole varaa hankkia lääkkeitä, Sini kertoo.
Syrjintä ei kuulu tähän päivään
Hiviin kohdistuu yhä ennakkoluuloja, jotka vahvistavat syrjiviä rakenteita. Niiden ei pitäisi enää kuulua tähän päivään. Suomessa tilanne on ongelmallinen esimerkiksi paperittomille ihmisille. Heillekin pitäisi Positiiviset ry:n toiminnanjohtaja Sini Pasasen mielestä olla hiv-hoito ja lääkitys tarjolla.
– Kaikille pitäisi tarjota pääsy ennaltaehkäisyn piiriin, oli kyse sitten kondomien saatavuudesta, seksuaali- ja lisääntymisterveystiedosta, oikeuksista tai ruiskujen ja neulojen vaihdosta. Myös esimerkiksi huumeidenkäyttöhuoneet voivat merkittävästi vähentää sairastumisen riskiä.
Sini Pasanen toivoo, ettei hiv-positiivisuus estäisi ihmisiä elämästä normaalisti eikä aiheuttaisi syyllisyyttä tai häpeää.
– Tämän päivän tartunnan saajalla on ihan samanlainen elinajanodote kuin kenellä tahansa muullakin, eikä lääkitty hiv tartu, Sini toteaa.
Flinkkilä & Kellomäki TV1 lauantaina 4.12.2021 kello 17.10 ja sunnuntaina 5.12.2021 kello 9.10 sekä Yle Areena. #flinkkiläkellomäki
