Sairastuminen on henkilökohtainen ja kulttuurillinen kokemus

Sairautta määritellään lääketieteessä oireiden ja mittausten perusteella, mutta kyse on aina myös kokemuksesta ja kulttuurista.

Sairautta ja sairastumista tarkastellaan usein lääketieteen näkökulmasta. Kulttuurintutkija puolestaan tarkastelee sairastamista sen kannalta, mitä se kokemuksena merkitsee.

— Sairastaminen on hyvin henkilökohtainen ja kulttuurinen kokemus, koska ihmiset sairastavat eri tavoin ei kulttuureissa, kertoo kulttuurintutkija Marja-Liisa Honkasalo.

Honkasalo on toimittanut Haavoittuva toimijuus -teoksen, jossa tarkastellaan, millaisia asioita sairaus ja sairastaminen saavat aikaan yhteiskunnassa ja kulttuurissa. Lääketieteelliset määritelmät sairaudesta vaikuttavat jokaisen elämässä. Onko kuume ainoa mittari, jonka mukaan ihminen on kipeä, vai onko myös kuumeetonta flunssaa poteva sairausloman tarpeessa?Ihminen on monimutkainen kokonaisuus. Sukupuolikin vaikuttaa sairauden kokemukseen. Sukupuolia on useita, mutta on havaittu, että miehet ja naiset sairastavat eri tavalla.

— Me emme elä puhtaasti universaalissa maailmassa, jossa kaikki sairaudet tulkittaisiin samalla tavalla, vaan ne voivat olla hyvin erilaisia. Tulkinnat ja merkitykset vaikuttavat puolestaan siihen, miten sairastetaan ja mitä ihmiselle tapahtuu sairauden kanssa. Konkreettisesti on kyse siitä, mihin sairaus johtaa, pohtii Honkasalo.

Suru kategorisoidaan ja määritellään depressioksi, jos se kestää yli kolme kuukautta.

― Kulttuurintutkija Marja-Liisa Honkasalo.

Kriisit ja menetykset aiheuttavat surua. Suru ei ole sairaus, mutta voi vaikuttaa ihmisen toimijuuteen merkittävästi. Länsimainen tieto- ja tiedejärjestelmä tekee surusta Honkasalon mukaan universaalin kokemuksen, jota se ei tietenkään ole.

— Suru kategorisoidaan ja määritellään depressioksi, jos se kestää yli kolme kuukautta. Surun määrittelyssä näkyy mielestäni hyvin se, miten kyse on myös kulttuurisesta asiasta, kertoo Marja-Liisa Honkasalo.

Viime vuosina myös julkisessa keskustelussa ovat lisääntyneet myös kriittiset pohdinnat terveyteen ja sairauteen liittyvistä kapeista normatiivisuuksista. Esimerkiksi ihminen, jolla on pitkäaikaissairaus, voi kokea itsensä riittävän terveeksi ja toimintakykyiseksi, vaikka joidenkin lääketieteellisten mittareiden mukaan hän on sairas. Kaksijakoinen ajattelutapa juontaa Honkasalon mukaan juurensa lääketieteen tavasta ymmärtää terve ja sairas tai normaali ja patologinen.

— Joko tai -ajattelu on syvästi juurtunut luonnontieteelliseen tautimäärittelyyn ja sairauden jäsentämiseen. Kyse on tieteellisestä tavasta ymmärtää universaalisti jotain, joka ei kuitenkaan välttämättä ole mitenkään yhteneväinen ihmisten kokemusmaailman kanssa. Kokemuksiin vaikuttavat aina myös aika, paikka ja tilanteet, sanoo Honkasalo.

Joko tai -ajattelu on syvästi juurtunut luonnontieteelliseen tautimäärittelyyn ja sairauden jäsentämiseen.

― Kulttuurintutkija Marja-Liisa Honkasalo.

Mitä jää terveyden ja sairauden väliin? Ihmisten eletyissä elämissä kokemukset ovat usein monimutkaisia ja moninaisia. Terveys tai sairauskaan eivät aina taivu joko tai -kategorioihin. Julkisuudessa puhutaan Honkasalon mukaan yhä enemmän siitä, että terveyden ja sairauden väliin mahtuu alue, jossa ihmisen vointi voi vaihdella.

— Erilaisiin oireyhtymiin liittyy myös eettisiä kysymyksiä. Jos ihmiset eivät ole diagnostisten kriteereiden valossa sairaita, niin heidät määritellään terveiksi. Siihen tulee moraalinen imperatiivi, että heidät nähdään ikään kuin väärin perustein hakemassa sairauslomaa. Kyse on myös stigmatisoinnista, sanoo Honkasalo.

Ihmisen vaihtelevalle voinnille on syntynyt myös yhteiskunnallinen tarve nimetä joko oireet tai voinnin vaihtelut jollakin diagnoosilla. Hokasalon mukaan diagnoosin kautta tulee näkyväksi ja tunnustetuksi niin ihmisen oireet kuin kokemuskin esimerkiksi surusta ja väsymyksestä. Se voi olla monelle ihmiselle tärkeää. Honkasalo itse on tutkinut muun muassa pitkäaikaista kipua kokemuksena. Ihmiset kärsivät kivusta, mutta millään laitteella ihmisruumiista ei löytynyt selkeää syytä, joka olisi selittänyt kivun.

— Tutkimuksessa kävi ilmi, että joskus joku lääkäri löysi jonkinlaisen selityksen tai visuaalisen löydöksen, jonka avulla oli mahdollista selittää ihmisen kokema kipu. Silloin ihmiset saivat legimiteetin ja arvokkaan paikan yhteiskunnassa, pohtii Honkasalo.

Ihmisiä on samaan aikaan julkisesti vastuutettu ja syyllistetty, että olet itse vastuussa omasta terveydestäsi.

― Kulttuurintutkija Marja-Liisa Honkasalo.

Sairautta määritellään lääketieteessä oireiden ja mittausten perusteella. Kysymys sairauden kokemuksesta asettuu vastakkain suhteessa lääketieteelliseen tietämiseen. Honkasalon mukaan ulkoapäin määrittely voi aiheuttaa ihmisille myös eräänlaista toissijaista kipua.

— Lääketieteessä evidenssi perustuu siihen, että se täytyy olla jollain tavalla näkyvillä olevaa. Jos se ei ole näkyvillä olevaa, niin se ei ole totta. Kokemuksellisuutta on vaikea todentaa visuaalisesti, sanoo Honkasalo.

Uusliberalistisessa ja kapitalistisessa kontekstissa sairastuminen ja sairaus alkavat näyttäytyä yksilön henkilökohtaisina ongelmina, joista yksilö on itse vastuussa. Vastuuttaminen näkyy Honkasalon mukaan moraalipuheen kautta. Jos elät säntillisesti, elät hyvää elämää noudattamalla normeja, ja se johtaa sitten johonkin myönteiseen.

— Ihmisiä on samaan aikaan julkisesti vastuutettu ja syyllistetty, että olet itse vastuussa omasta terveydestäsi. Ikään kuin se ei olisi hyvinvointiyhteiskunta, joka on luvannut ottaa sen tehtävän, painottaa Honkasalo.

Terveelliset elämäntavat ja säännöllinen liikunta eivät kuitenkaan estä sairastumista. Terveyden ja sairauden kenttään liittyy olennaisena valta, politiikka ja talous. Palvelujärjestelmän suurimmat ongelmat liittyvät epätasa-arvoon niin hoidon saamisessa kuin hoitoon pääsemisessä ja kohtaamisessa. Ongelman taustalla on se, että yhteiskunnaan palvelujärjestelmiä on kehitetty epätasaisesti.

— Puhetta pitäisi heivata talouden puolelle. Kyse on siitä, että terveydenhuollon määrärahoja on systemaattisesti leikattu jo pitkän aikaa, sanoo kulttuurintutkija Marja-Liisa Honkasalo.