Parantumaton syöpä on muuttanut Astrid Swanin elämän perspektiiviä – “Teen lauluja lapsilleni, että heillä olisi laulut vanhempinaan sitten, kun minua ei enää ole”
Yhdeksän vuotta syöpää sairastanut säveltäjä-muusikko Astrid Swan ei usko mummosuunnitelmiin eikä eläkesäästämiseen. On elettävä tässä ja nyt.
Astrid Swan oli kuusivuotias, kun isovanhemmat ostivat hänelle pianon lahjaksi. Soittamisesta ja musiikin tekemisestä tuli pienelle Astridille turvapaikka.
– Aloin aika pian säveltää ja upottaa musiikkiin omia usein vaikeita ja haikeita tuntemuksiani. Kun vaikka kissa kuoli, se sai oman sävellyksen. Tänäkin päivänä minun on helpompi laulaa tunteista kuin puhua niistä. Musiikilla on suorempi yhteys tuntemiseen.
Astrid sanoo, että lapsuuden turvapaikka oli tarpeellinen etenkin sen takia, että perheessä vaiettiin paljosta.
– Aikuisiällä olen sekä kirjoittanut että puhunut avoimesti sairastumisestani syöpään ja kaikesta mikä siihen liittyy. Voi ajatella, että tämän päivän avoimuus on jonkinlainen vastaisku lapsuuden vaikenemiselle.
41-vuotias Astrid Swan tunnetaan säveltäjänä, laulajana ja muusikkona, joka on julkaissut seitsemän omaa albumia. Hänen musiikkiaan on huomioitu kansainvälisesti ja julkaistu myös ulkomailla. Musiikkimaailman ulkopuolella hän käyttää alkuperäistä Astrid Joutsenon nimeään esimerkiksi tutkijatohtorin työssään.
En halunnut olla lapsi
Astrid sanoo, että monella mittarilla hänen lapsuutensa 80-luvun helsinkiläislähiössä oli outo. Vanhemmat vastustivat turhaa kuluttamista, kasvisruoka ja ekologinen ajattelu olivat heille tärkeitä. Tänä päivänä kierrätys on jo miltei valtavirtaa, mutta 1980-luvun juppiaikoina Astrid oli ruskeissa kirpparivaatteissaan muista poikkeava ilmestys.
– Himoitsin My Little Pony -leluja ja pastellinvärisiä collegevaatteita.
Tummia sävyjä perheen elämään toivat isän alkoholismi ja mielenterveysongelmat. Astrid muistaa, kuinka äidin kanssa juostiin isää pakoon.
– Se on jäänyt mieleen melkein kuin valokuvana. Oli ruiskaunokkeja ja kesäinen ilta-aurinko. Haistan hiekkatien tuoksun ja siinä oli sellainen vapauden tunne. Että me ei koskaan mennä enää takaisin kotiin.
Kotiin kuitenkin palattiin. Astrid Swan kertoo kirjassaan Viimeinen kirjani, että hänellä oli käänteinen Peter Pan -syndrooma. Ainoastaan aikuiseksi tuleminen voisi pelastaa hänet.
– En koskaan halunnut olla lapsi.
Alkoholistiperheiden lapsista kasvaa usein pärjääjiä, koska aina pitää olla se varasuunnitelma. Vapauttiko vakava sairastuminen tästä pärjäämisen vaatimuksesta?
– Kyllä se antoi luvan lopettaa pärjääminen. Oli pakko alkaa opettelemaan avun pyytämistä.
Kutsumaton vieras
Siitä on nyt yhdeksän vuotta, kun elämässä alkoi aivan uusi aika. Astridista oli tullut äiti, musiikkiura oli hyvässä vauhdissa ja sitten tuli rintasyöpä. Ensimmäinen syöpäkierros sujui niin kuin pitikin. Tuli hoidot ja syöpä hävisi.
Mutta kutsumaton vieras olikin tullut jäädäkseen. Muutaman hyvän vuoden jälkeen syöpä tuli takaisin, levinneenä ja parantumattomana.
– Oli sellainen kiihkeä tunnelma, että ihan milloin vaan lähtö voi tulla. Tuli sisäinen pakko jättää jälkiä ja kertoa kuka olen juuri nyt, vaikka kaikki oli kesken.
Ajan rajallisuuden reunat tulivat entistä konkreettisemmiksi.
Hoidot kuitenkin tepsivät ja Astrid pärjäsi pitkään ylläpitohoidolla. Kuolema väisti Astridia taas, kunnes tuli uusia uutisia.
– Syöpä oli levinnyt aivoihin. Se tuntui erityisen kammottavalta. Olen ajattelukeskeinen ihminen ja identifioidun eniten päähäni. Ajan rajallisuuden reunat tulivat entistä konkreettisemmiksi.
Astrid alkoi saada hoitoja, mutta kohta oltiin tilanteessa, että päätä ei voinut enää sädettää. Hänelle alettiin puhua pian saapuvasta kuolemasta. Mitään tarkkoja aikoja ei kerrottu, mutta se tuli selväksi, että paljoa ei ole jäljellä.
– Sitten lääkäri kertoi uudesta lääkkeestä. Sen saaminen kesti kauan, yli puoli vuotta enemmän kuin aluksi luultiin. Mutta lopulta lääke tuli ja se toimi. Siksi olen nyt tässä.
Arjen rokkitähti
Astridin elämää annostellaan nyt kolmen viikon välein. Hoidoista toipuminen kestää ensimmäisen viikon ja sitten voi pari viikkoa elää melkein normaalia elämää.
– Arkeni on leppoisaa ja kivaa. Välillä on melkein huono omatunto siitä, että miten tällainen kuolemansairas ihminen voi olla onnellinen nykyisestä elämäntilanteesta. Teen töitä kotoa käsin, näen perhettäni, määritän itse omat aikatauluni.
Astrid sanoo huomanneensa, että jotkut ihmiset lataavat kuolemansairaan ihmisen kohtaamiseen jonkinlaista ainutkertaisuutta, erityisyyttä.
– Tuntuu, että minulta odotettaisiin jotain hirveän viisasta puhetta ja sitten mä tuotan pettymyksen, kun vitsailenkin jotain ihan hölmöjä.
Astrid puhuu sairastamisesta suoraan.
– Ei mulla mitään mummosuunnitelmia ole. Eläkesäästäminen olisi aika hullua hommaa.
Huono kuolemaan
Kuolema on väistänyt Astridia jo useamman kerran, mutta jo ensimmäinen kuoleman hipaisu silloin yhdeksän vuotta sitten jätti pysyvät jäljet. Kaikkihan me kuolemme, mutta se ei ole mikään lohdutus.
– Jos sinulle on useamman kerran sanottu, että täytyy valmistella itseään ja läheisiään kuolemiseen, niin kyllä silloin haluaa joka päivä valita tarkkaan, että kenen seurassa on ja mitä tekee. Minusta on tullut nautiskelija, otan sen kakunpalan aina kun tarjotaan.
Astrid Swan sanoo olevansa eräänlainen sairauden ja sairaaloiden maisteri. Vuosien aikana on tapahtunut paljon, moni syöpäkaveri on kuollut ja viimeistään pandemia veti myös hoitohenkilökunnan tiukoille.
– Jos minä olisin tämän maan ylin sotepäättäjä, niin laittaisin resurssit nimenomaan hoivaan ja hoitamiseen. Empatiaväsymys näkyy ja tuntuu.
Välillä minusta ihan oikeasti tuntuu siltä, että olen epäonnistunut tässä kuolemisessa.
Kun tehokkaat täsmälääkkeet ovat kalliita, niin kuka sitten ansaitsee sen parantumisen ja jatkoajan? Astrid sanoo, että kysymyshän on loppujen lopuksi arvoista ja ihmisarvosta.
– En tiedä, tuleeko vastaan vielä sekin hetki, jolloin todetaan, että minäkin olen lääkkeeni saanut ja ei hoideta enää. Monessa muussa maassa olisin kupsahtanut jo ajat sitten, vain siksi, että vakuutus ei olisi enää korvannut.
Elämä syövän kanssa on jatkuvaa ristiriitaista olemista ja ajattelua.
– Niin hullulta kuin se kuulostaakin, välillä minusta ihan oikeasti tuntuu siltä, että olen epäonnistunut tässä kuolemisessa.
Äidin pohjasuru
Lapselle on puhuttu suoraan äidin sairastumisesta. Se on ollut Astridille ainoa oikea tie.
Hän laulaa, että rakkaus on kuin kivi, kuin kallio.
– Kivillä ja kallioilla on sellainen elämänkokemus, jota meillä ei ole eikä tule. Jos rakkauden olomuoto voisi olla kiven kaltainen, niin sitten meillä on toivoa. Teen lauluja lapsilleni, niin että heillä olisi laulut vanhempinaan sitten, kun minua ei enää ole.
Vaikka surusta ja suremisesta puhutaan tänä päivänä paljon, Astrid sanoo, että kuolevan ihmisen surua ei ole osattu käsitellä. Siihen hän on perehtynyt taiteen keinoin ja nyt myös tutkijana.
– Vivica Bandler on puhunut pohjasurusta, se on aika hyvä käännös englannin kielen grief-sanasta. Siihen kuuluu ainakin menetystä ja kaihoa. Se ei ole sitä surutyötä, joka alkaa ja loppuu vaan jotakin pidempää ja syvempää.
Yhteisistä hetkistä kannattaa tirauttaa kaikki ilo irti.
Astrid sanoo kannattavansa oikeutta valita oman kuoleman hetken.
– En pelkää kuolemaa, mutta kuolemista pelkään. Haluaisin tehdä siitä mun läheisille helppoa, mutta sen olen tajunnut, että kärsimystä en voi poistaa toisilta enkä itseltäni.
Astrid Swan toivoo, että koko yhteiskunta voisi omaksua saattohoidon ihmiskäsityksen. Sen, että ihminen on arvokas koko ajan, vaikka ei olisi sairaudesta tai pohjasurusta selvinnytkään.
– Yhteisistä hetkistä kannattaa tirauttaa kaikki ilo irti.
Flinkkilä & Kellomäki TV1 lauantaina 18.3. kello 17.10 ja sunnuntaina 19.3. kello 9.10 sekä Yle Areena. #FlinkkiläKellomäki
