Ensimmäiset seksikokeilut avannevatsalla jännittivät nuorta Harria – ”Se ei ollut kumppaneille mikään ällötys, vaikka vahinkojakin on sattunut”
Harri Kuulas, 39, päätti jo nuorena, että puhuu avoimesti vatsallaan olevasta ohutsuoliavanteesta ja sairastamastaan Crohnin taudista.
Harri Kuulaksen rajut vatsaoireet alkoivat jo lapsena. Paino tippui pahimmillaan 28 kiloon ja veriarvot olivat huonolla tolalla. Hemoglobiini laski jopa alle 50 g/l ja tulehdusarvot olivat hälyttävän korkealla.
Vessa tuli tutuksi kotona ja koulussa. Harri joutui heräämään aikaisin aamulla, sillä pöntöllä saattoi kulua pari tuntia ennen kouluun lähtöä. Koulun välitunnit hän istui enimmäkseen vessassa.
– Kävin vuorokaudessa 40–50 kertaa vessassa. Vatsakivut olivat järkyttävät, ja koulun jälkeen en tehnyt muuta kuin nukuin, Harri muistelee.
Vatsakipujen syy pysyi pitkään arvoituksena, sillä teini-ikäinen Harri ei suostunut kolonoskopiaan eli paksusuolen tähystykseen.
Olin murrosikäinen teini kaikkine unelmineen ja haaveineen, mutta yhtäkkiä olinkin vessojen vanki.
― Harri Kuulas
– En halunnut, että takamukseeni työnnetään mitään letkua. Jälkikäteen ajatellen olisi ollut järkevää mennä heti tähystykseen. Olisin saanut diagnoosin ja lääkityksen ajoissa, eikä sairaus olisi päässyt kehittymään niin pahaksi.
Lopulta Harri oli niin heikossa kunnossa, että tähystystutkimus oli pakko tehdä 14-vuotiaana. Selvisi, että hänellä on vakava tulehduksellinen suolistosairaus, Crohnin tauti.
Sairaus on parantumaton, ja tulehdus voi sijaita missä kohtaa suolistoa tai ruuansulatuskanavaa tahansa.
Harrin sairautta alettiin hoitaa erilaisin lääkkein, mutta vessat tulivat edelleen valitettavan tutuiksi.
– Olin murrosikäinen teini kaikkine unelmineen ja haaveineen, mutta yhtäkkiä olinkin vessojen vanki. Jopa lähikaupasta piti löytää vessa. Minusta tuli aika hyvä siinä vessojen etsinnässä, ja lopulta tiesin silloisen kotikaupunkini Uudenkaupungin kaikki liikkeet, joista löytyi vessa.
Pari vuotta sairastumisen jälkeen ensimmäiset suolistosairauksiin tarkoitetut biologiset lääkkeet saapuivat myös Suomeen. Harri oli silloin Suomen nuorin potilas, jolle uusia lääkkeitä kokeiltiin.
Akuutti: Suolistosairaus haavoittaa kehon ja mielen
Nuorten tulehdukselliset suolistosairaudet yleistyvät nopeasti, mutta kukaan ei tiedä miksi.
Aluksi lääke tehosi hyvin ja Harri oli kuukauden täysin terve. Hoito oli kallista, eivätkä lääkkeen positiiviset vaikutukset kestäneet kauan. Pian ripuli ja kovat vatsakivut tulivat takaisin.
Kun biologisten lääkkeiden teho hiipui, Harrille päätettiin leikata väliaikainen avanne. Hän oli silloin 17-vuotias.
Avanteen kanssa ei tarvitse käydä normaalisti pöntöllä. Uloste tulee suolistosta vatsalla olevaan pieneen pussiin, joka pitää tyhjentää säännöllisesti.
Aluksi Harri ei kertonut vatsallaan olevasta ulostepussista kenellekään. Ensin hänen piti rakentaa minäkuva uusiksi avanteen kanssa.
– Avanteesta oli lopulta helppo puhua muillekin, kun olin ensin siihen itse tottunut. Ilman avannetta olisin ollut edelleen vessojen vanki.
Väliaikainen avanne oli Harrilla lopulta kymmenen vuotta, sillä hän ei suostunut luopumaan siitä aikaisemmin. Elämänlaatu muuttui niin ratkaisevasti paremmaksi.
Nyt Harrilla on pysyvä ohutsuoliavanne, jonka kanssa hän kykenee käymään normaalisti töissä. Avanne ei ole estänyt Harrilta mitään. Ei edes intiimiä kanssakäymistä, vaikka aluksi hellät hetket uuden kumppanin kanssa jännittivät.
– Se ei ollut kumppaneille mikään ällötys, vaikka vahinkojakin on sattunut. Kukaan ei ajatellut, että minulla on avanne, vaan he suhtautuivat minuun ihan vaan Harrina.
Erityisen hyvin mieleen on jäänyt kerta, jolloin avanne petti romanttisissa tunnelmissa. Aamulla Harri ja silloinen kumppani heräsivät sänky kakassa.
– Baari-illan jälkeisenä yönä avanne oli hajonnut sänkyyn. Mutta yllättävän hyvin kyseinen kumppani tilanteeseen reagoi. Hän sanoi, että ei hätää, ja laitettiin lakanat pesuun. Itseäni hävetti valtavasti.
Harri on elänyt avanteen kanssa yhteensä 15 vuotta, ja hän on enemmän kuin tyytyväinen oloonsa.
Avanteen kanssa Harri pääsee matkustelemaan ja käymään musiikkikeikoilla. Ensi vuonna haaveissa on myös formulamatka.
Taskussaan Harri kantaa sekä vessa- että avannepassia. Vessapassi on kortti, jota näyttämällä suolistosairas pääsee viipymättä vessaan. Vessapassilaisen voi päästää esimerkiksi henkilökunnan vessaan tai jonon ohi asiakasvessaan, vaikkei hän olisi asiakkaana.
Avannepassi taas kertoo vaikkapa lentokenttähenkilökunnalle, että sen kantajalla on suoliavanne. Vatsassa oleva möykky on avannepussi ja kassista löytyy aina lääkinnällisiin tarkoituksiin tehtyjä avannetuotteita.
Harrin matka IBD-sairauden kanssa on ollut rankka, mutta se on tuonut hänen elämäänsä uusia ystäviä ja jopa rakkauden. Harrin puoliso sairastaa haavaista paksusuolen tulehdusta, joka on tällä hetkellä oireeton.
– Tapasin vaimoni ensimmäisen kerran IBD-yhdistyksen järjestämässä nuorten mökkiviikonlopussa. Nyt ollaan oltu yhdessä kymmenen vuotta.
Näin colitis ulcerosa ja Crohnin tauti löysivät toisensa.
― Harri Kuulas
Katso, kuinka nopeasti Harri löytää vessan Helsingin päärautatieasemalla. Testasimme Harrin kanssa myös, miten vessapassi toimii käytännössä.
